Hilfe gesucht!

[Tine1979]

Hallo Welt,

mein Name ist Christine und ich bin 30 Jahre alt. Bei meiner Mutter wurde Ende Oktober 2009 die Diagnose malignes Melanom im Stadium IV gestellt.
Ein Primärtumor ist nicht zu finden, aber dafür Metastasen unter dem linken
Arm, in der Niere, in den Weichteilen und Muskeln.

Sie bekommt mittlerweile die 3. Sorte Chemotherapie, aber nichts schlägt an,
im Gegenteil der Tumor unter dem Arm wird immer, immer größer. Ihr Allgemeinzustand hat sich innerhalb kürzester Zeit enorm verschlechtert.
Ohne Morphiumpflaster und Tabletten geht momentan garnix mehr. Der linke
Arm ist mittlerweile durch einen Lymphstau extrem geschwollen und das linke
Bein fängt jetzt auch an. Die Lymphdrainage bringt auch keine Verbesserung mehr.

Der Arzt sieht für sie kein Möglichkeit mehr. Meine Mutter ist aber erst 59 Jahre alt und wir wollen das nicht einfach so hinnehmen. Ich bin auf eine Klinik in Bad Bergzabern gestossen, die Hyperthermien anbieten. Hat damit jemand Erfahrung und kann mir mehr darüber erzählen? Was könnten wir noch tun?

Die Zeit läuft uns davon. Ob die Diagnose wirklich die richtige ist, sind wir uns auch unsicher. Wer kann uns weiterhelfen? Denn so langsam macht sich rießengroße Verzweiflung breit.

Liebe Grüße Tine

[J.F.]

Hallo Christine,

aus dem Bereich "andere Krebsarten - CUP-Syndrom" weiß ich, dass Heidelberg wohl die Anlaufstelle Nummer 1 für das CUP ist. Vielleicht können die Euch einen Rat / Hilfe geben. Scheint wohl auch mit den Terminen fix zu gehen.

Toi,toi,toi Deiner Mum.

[Rachel]

hallo tine, ich hätte dir auch den rat mit heidelberg gegeben. meldet euch dort in der klinik, ich hoffe für euch das man euch dort weiterhelfen kann.
ich wünsche auch alles liebe und toi toi für deine mama.
lg gitti

P.S. hab hier eine telefonnummer für dich gefunden, die sollte von der uniklinik heidelberg sein. Telefonzentrale 06221 - 560. ich hoffe die können dir dann weiterhelfen.

[clemio]

Liebe Christine,
es tut mir leid Dir schreiben zu müßen, das ich Dir rate für Deine Mutter ein Hospizplatz zu organisieren. Aus den eigenen Erfahrung mit meiner verstorbenen Freundin wird es wohl leider keine medizinische Hilfe (aus meiner Sicht und Erfahrungen) mehr geben, und ihr solltet die Zeit die euch bleibt so gut gestallten wie es nur geht und dafür ist ein Hospiz eigentlich optimal. Bei meiner Freundin ging es dann leider so schnell das Sie das Hospiz was wir uns ausgesucht hatten nicht mehr erlebt hat.

Traurige Grüße
Clemio

[micha54]

Hallo Christine,

Ich hatte heute schon mal eine lange Antwort formuliert und dann doch verworfen, denn es ist nicht so einfach, die richtigen Worte zu finden: ich kann clemio nur zustimmen.

Eine Hyperthermie wird meist zusammen mit einer Chemo genutzt, weil diese dann bei höheren Themperaturen effektiver wirkt. Aber wenn die Metas bereits gegen 3 Sorten resistent sind, dann sind diese 3 auch unter Hyperthermiebedingungen nicht mehr wirksam. Und allzuviele Sorten Chemo gibt es beim Melanom halt nicht.

Beim Melanom ist die OP die erste Wahl, auch bei einzelnen Metastasen. Daß man nicht operiert hat läßt mich vermuten, daß da noch mehr sein kann, daß Lunge, Leber oer Gehirn auch bereits betroffen sind.

Ich würde meine Mutter nicht im Land umherfahren wollen, um irgendeiner geringen Chance hinterher zu laufen (meine Mutter hatte den 3. Krebs), irgendwann muß man dem Schicksal ins Auge schauen und die Zukunft nehmen, wie sie kommt.

Weiß Deine Mutter, wie es um sie steht ? Will sie weiter behandelt werden, so unterstütze sie dabei. Aber wenn sie selbst nicht mehr kämpfen will, dann mache ihr die letzten Tage so schön wie es geht.

Ich würde es jedenfalls selbst so haben wollen, ich habe erlebt, wie ein lieber Verwandter im Hospiz am Darmkrebs gestorben ist und fand das so völlig in Ordnung - und ich denke, er fand das auch.

Liebe Grüße,

Michael

[Rachel]

hi christine, da bin ich nochmals, es muß schwer sein für dich diesen weg zu gehen. was ist das richtige - was soll man tun ??? fragen über fragen, was ist die richtige antwort. ich denke das muß einfach jeder für sich selber entscheiden, daher stehe ich auch hintern den zeilen von michael - nur aufgeben würde ich erst ganz zum schluß, wenn wirklich gar nichts mehr geht, einfach gar nichts mehr aber wann ist dieser zeitpunkt, wer kann einem das sagen ?
ich kann dir nur eines sagen aus erfahrung obwohl das gebiet ein anderes ist. der vater von meinem besten freund bekam im oktober 2009 gehirtumor diagnostiziert - unheilbar. lebensdauer noch bis ca. weihnachten 2009. mein freund hat seinen papa bereits im dezember 09 in ein hospiz gebracht, dort ist er nochmals so richtig aufgeblüht, jeder glaubte schon das der befund nur falsch sein kann, es kann nicht sein das dieser junge mann mit 60 jahren bald sterben muß. er war das blühende leben. jetzt im märz ging es schnell, wasser in der lunge und im bauch, innerhalb einer woche ist er dann gestorben.

ich kann dir nur sagen, der papa hatte noch so eine tolle zeit und mein freund konnte täglich bei seinem papa sein und hat noch viel mit ihm unternommen. er wurde einfach ganz toll betreut in diesem hospiz, mit viel liebe, zuneigung und vorallem man nahm sich die zeit.

niemand kann dir diese entscheidung abnehmen wie es nun weitergehen soll, mögest du den richtigen weg gehen.

ich wünsche euch alles liebe und viel kraft für die kommende zeit
gitti

[bijomi]

Hallo Christine,

ja, das ist eine schlimme Diagnose und furchtbar schmerzlich die Mutter zu verlieren.

Ich kann mir vom Prinzip her Michas Aussage nur anschließen:
Wie sieht deine Mutter das? Will sie noch kämpfen? Wenn nicht, dann bedränge sie nicht und nutze die wenige Zeit mit ihr gemeinsam. Wenn Ärzte schon einmal sagen, dass sie keinen Weg mehr sehen, dann wird auch eine andere Klinik kaum die Heilung bedeuten.
Wenn deine Mutter nicht mehr kämpfen will, dann akzeptiere das. Versuche nicht krampfhaft sie festzuhalten. Das macht es ihr nur noch unnötig schwerer...

[J.F.]

Ich nenne da eine andere Einstellung die meine. Mir sind die Infos zu wenig, um jemanden schon "abzuschreiben". Okay, das CUP-Syndrom hat eine schlechte Prognose. Der Primärtumor kann theoretisch immer noch Metastasen losschicken, kann aber genauso gut bereits vom Körper abgebaut worden sein, nur leider wohl nach der Metastasierung. Viele der Ärzte kennen sich nicht mit CUP aus. Daher auch mein Rat die CUP-Sprechstunde in Heidelberg wahrzunehmen. Wir befinden uns im Zeitalter des Telefons, Fax, Mails, heute muss nicht unbedingt der Patient vor dem Arzt erscheinen, es reichen seine Befunde und ein ausführliches Gespräch. Außerdem wissen wir alle, dass viele der Chemos bei Melanomen nicht greifen, kommt noch eine eventuelle Chemoresistenz hinzu, sieht es schlecht aus. Aber wir wissen garnicht welche Chemo bisher verabreicht worden sind. Auch wissen wir nicht, ob die Physiotherapeutin ein gutes Händchen für manuelle Lymphdrainagen hat. Warum sind alle Lymphstaus auf der linken Seite? Spricht also weniger für eine Aszites. Die Metastase(n) unter dem Arm wird vielleicht das Abfliessen des Lymphwassers blocken, vielleicht sogar unmöglich machen. Bei CUP ist die erste Wahl immer die Operation. Warum wurden also diese Metastasen nicht entfernt? Wo sitzen die Muskel- und Weichteilmetastasen, sind sie vielleicht der Auslöser, dass sich nun auch das Wasser in dem Bein sammelt? Wissen wir alles nicht. Warum wird die Milzmetatastase nicht operiert oder mit LITT behandelt? Wissen wir nicht. Wir wissen zu wenig, um gleich die Flinte ins Korn zu schmeissen. Das die Mutter von Christine abbaut, kann ich gut nachvollziehen. Nachdem was da der Körper gerade alles durchmacht, wird er abbauen. Und nun ist die Frage, inwieweit baut er ab. Und wenn all diese Fragen beantwortet sind, dann und erst dann darf man jemanden den Hinweis auf ein Hospiz oder den nahen Tod geben. Anders kann man es sehen, wenn aus dem Posting klar und deutlich zu erkennen ist, dass da wirklich die Krankheit die Oberhand gewinnen wird.

Zitat von micha54

Manchmal habe ich den Eindruck, daß bei einigen mit dem Melanom auch der Lebensmut entfernt wurde.

Lasse ich mal so im Raum stehen.......

[bijomi]

ömmm, Jutta, jetzt hast du aber ein Zitat von Micha aus einem anderen Thema hier reingezogen....
Außerdem hatte ich es schon so verstanden, dass die Krankheit die Oberhand gewinnt. Wenn 3 verschiede Chemos nicht wirken und der Körper voll mit Fernmetastasen ist?
Dann finde ich ist durchaus der Moment da, wo man den Betroffenen nach seinen Wünschen befragen sollte...

[micha54]

Hallo,

ich habe eine Mutter mit dme 3. Krebs und die ist 80 Jahre.
In den letzten Jahren hat sie einige Male mich gebeten, mit ihr ins Kankenhaus zu gehen, manchmal lehnt sie Hilfe ab und macht alles allein.

Was ich habe lernen müssen ist, daß SIE entscheidet, was zu tun ist, auch wenn ich anderer Meinung bin. Wenn Sie eine 2. Meinung will, dannn fahr ich sie hin. Wenn sie das nicht will, dann halte ich meine Klappe und versuche zu verstehen, was gerade in ihr vorgeht.

Meine Frau ist in der Pflege und kennt viele Fälle, wo Angehörige das Beste für die Patienten wollen, aber eigentlich sie nur belasten. Und sie steht dazwischen, soll ihre Meinung sagen wo die Ärzte längst das Gespräch mit den Angehörigen aufgegeben haben.

Beispiel: Patient erhält hochdosiert Morphium, die Angehörigen machen sich Sorge über die Zahnpflege.

Bedingungslose Unterstützung ist der Schlüssel, notfalls auch gegen die eigene Überzeugung.

Gruß,
Michael