Piratenbrauts Fragebucht

[Piratenbraut]

Hallo Sabine,

das mit dem Wäsche waschen ist ja auch nicht weiter schlimm. Aber pro Tag für den Fernseher löhnen zu sollen, seh ich halt irgendwo nicht wirklich ein. Wäsche waschen will ich ja auch nur im Notfall. Aber ich weiß halt nicht, ob mir meine Wäsche reicht. Und mein Mann war von der Idee, dass er für mich Wäsche-Hol-, -Bring- und -Wasch-Dienst machen soll, komischerweise nicht wirklich begeistert. (Ich kann mir gar nicht vorstellen, warum... )

Das mit den hohen Persönlichkeiten hab ich jetzt leider nicht wirklich verstanden - bezieht sich das auf Chefärzte und Oberschwestern?

Ein Treffen im Pub wäre auf jeden Fall klasse, für Guinnes hab ich immer was übrig, und vielleicht gibt es da ja auch lecker Whisky oder Fish and Chips? Naja, wir werden ja sehen. Wie gesagt, sobald ich den genauen Termin weiß, geb ich dir Bescheid.

Viele Grüße
Tanja
die Piratenbraut

[Piratenbraut]

Hallo Zusammen,

ich bin ja nun schon seit einer Woche wieder von meiner Reha / AHB wieder daheim, vier Wochen hab ich insgesamt bekommen, die mir auch wirklich gut getan haben. Ich bin auch Manarmada sehr dankbar für die Empfehlung von Isny, es hat mir dort sehr gut gefallen, ich hatte keinen Anlass, mich zu beklagen. Die Ärzte und Therapeuten waren alle sehr nett zu mir und sehr bemüht.

Ich habe ja erst dort bemerkt, wie schlecht ich tatsächlich beieinander war. Die haben dort verschiedene "Leistungsgruppen" für ihre Patienten. Die, die gut beieinander und halbwegs fit sind, bekommen die meisten (oder alle) Anwendungen und Therapien in einem Therapiezentrum, Fußweg etwa fünf bis zehn Minuten von der Klinik entfernt. Die weniger fitten (wie z. B. ich) haben die Anwendungen überwiegend direkt in der Klinik. Mich haben sie in die ich sag jetzt mal "Einsteiger- oder Invaliden-Gruppe" gesteckt. Und das war auch gut so. Nachdem ich das letzte halbe Jahr überwiegend auf der Couch verbracht habe und davor auch schon sehr unsportlich war, war ich von dem ganzen Sportprogramm erst mal total überfordert. Die erste Woche bestand aus totalem Terminstress, vor allem, da ich ja auch noch nicht wusste, wo alles stattfindet und wie lange so ein Termin dauert. Und ich kann euch sagen, es hat schon was frustrierendes, wenn einen Leute, die so ca. 30 Jahre älter sind als man selbst bei einigen Übungen locker in die Tasche stecken können. Das erste Wochenende lag ich komplett vor Erschöpfung flach und war froh, dass ich außer zum Essen nirgendwo hin musste.

Mit der Zeit wurde es dann etwas besser, ich kannte mich ja dann ein wenig aus, und wenn es mir absolut zu viel wurde, dann hab ich auch mal nen Termin geschwänzt. Und das mir am meisten verhasste Ergometer-Trainung konnte ich nach der zweiten Woche auch komplett aus dem Programm streichen. Dafür haben mir aber Wassergymastik und Krafttraining viel Spaß gemacht und die Ergotherapie, die ich bekommen habe, war gleichzeitig lustig und sehr anstrengend. Insgesamt hat mir die Zeit dort sehr gut getan, und ich hab auch durchaus ein paar Leistungssteigerungen verzeichnen können. Allerdings bin ich auch momentan noch ein ganzes Stück von "fit" entfernt. Mein Doc in der Reha hat mir auch empfohlen, mit dem wieder arbeiten gehen noch zwei bis drei Monate zu warten und mir geraten, in dieser Zeit noch an meiner Leistungsfähigkeit zu arbeiten. Ich denke, das ist auch ganz sinnvoll, denn einen vollen Arbeitstag würde ich vermutlich momentan noch nicht schaffen.

Übermorgen hab ich jetzt nen Termin bei meinem Onkologen hier - wir wollten ja noch ein CT machen, wenn ich jetzt wieder da bin. Und es stellt sich ja auch noch die Frage, wann ich den Port wieder entfernen lassen will / soll. Wie steht ihr da dazu? Ich habe bisher gesagt, dass der Port auf jeden Fall so lange drinbleibt, bis ich das Ergebnis von dem jetzt anstehenden (Abschluss-) CT habe. Aber im Moment bin ich mir noch nicht ganz sicher, ob ich ihn danach gleich entfernen lassen soll (er stört mich ja schon in einem gewissen Ausmaß) oder ob ich ihn noch eine Weile behalten soll, für den (hoffentlich nicht eintretenden) Fall, dass noch mal was auftauchen sollte. Was ist eure Meinung?

Mal wieder vielen Dank für eure Ratschläge und viele liebe Grüße

Tanja
die Piratenbraut

[manarmada]

Hay
nun antworte ich gleich hier.

Ich hab meine Port noch drin und obwohl ich immerwieder gefragt werde will ich ihn net so recht hergeben, eben für den Fall der Fälle, was ja hoffentlich nie eintritt.
Da er mich keineswegs stört bleibt er noch bissi und die Ärztin meinte auch das man den garnicht so oft spülen sollte wenn überhaupt........ man da muß ich mich erst noch erkundigen.

ja Isny ist ne Reise wert und ich werd da auch wieder hingehn wenn mir die Möglichkeit offen steht.
Bei deinem nächsten Antrag............. mich net vergessen, darf ja noch einmal wenn mir net so gut geht und da muß ich ja 2011 noch beantragen.
Vielleicht hab ja mal wieder das Glück zusammen.

[Skipper_48]

Meine Frau hat sich nun entschlossen den Port entfernen zu lassen, sie hatte aber auch öfter Probleme damit. Der Arzt war nicht dafür hat aber dann eingelenkt.
skipper

[Schrinst]

Hi,

schön, dass Du auch wieder da bist.

Ich habe meine Reha genau wie du empfunden, doch war ich nur drei Wochen - dem Himmel sei Dank - und ich gehe jetzt schon seit gut einem Monat wieder Vollzeit arbeiten.

Ich kenne das, wenn man sechs Monate auf der Couch verbracht hat, dann ist der Körper - auch alleine durch die Chemie - so platt, daß erstmal ein Wiederaufbau stattfinden muss.

Ich würde an Deiner Stelle den Port wieder entfernen lassen, wenn die Abschlussuntersuchungen volle Remission lautet.

Sicher fragst Du warum....nun für mich hätte das zwei Gründe:

1) Abschluss der beschissene Krankheit und Abschütteln des noch dazu gehörigen
2) Einen Port kann man jederzeit neu legen

[Piratenbraut]

Hallo zusammen,

heute muss ich mir mal wieder was von der Seele schreiben... Am Donnerstag hatte ich ja mein (Abschluss-) CT, mit dem noch mal geprüft / bestätigt werden sollte, dass sich nix neues mehr gebildet hat. Der Termin war Donnerstagnachmittag in unserem Klinikum, zu dem auch das ambulante Behandlungszentrum gehört, in dem sich mein Onkologe befindet. Ich war so gegen halb vier fertig und hab dann gefragt, wann ich denn meinen Onkologen wegen dem Befund anrufen kann. Mir wurde gesagt, er müsste den Befund eigentlich noch Donnerstagabend, spätestens aber Freitag in der Früh bekommen. Ich hab mir dann gedacht, ich übe mich in Geduld und rufe Freitag am Vormittag an. Gesagt, getan.

So gegen zehn Uhr hab ich das erste mal angerufen. Es hat dann insgesamt etwa eineinhalb Stunden und sechs oder sieben Anrufe gebraucht, bevor ich überhaupt mal jemanden ans Telefon bekommen habe. Und dann sagt mir doch die nette Dame von der Anmeldung, der Befund liege noch nicht vor und ich solle doch bitte am Montag (also heute) ab 14.30 Uhr noch mal anrufen... Im Prinzip hat sich ja da schon mein innerlicher Pessimist gemeldet und gemeint, ob wohl mit dem Befund was nicht in Ordnung ist, weil es länger dauert. Ich hab ihm dann innerlich "halt die Klappe" gesagt und mich damit beruhigt, dass es ja sein könnte, dass am Donnerstag vielleicht einfach noch recht viel los war und die deshalb nicht zum Auswerten bzw. Befund schreiben gekommen sind... Allerdings hat man schon am Wochenende meinen Stresslevel gut an meinen Händen ablesen können - mal wieder alles voller Ausschlag (Stresspusteln oder so).

Nun gut, heute im Prinzip das Ganze noch mal von vorn. Ich hab um kurz nach halb drei das erste Mal angerufen, wieder keinen erreicht. Nächster Anruf 14.45 Uhr - der Arzt ist nicht in seinem Zimmer / geht nicht ans Telefon, ich soll doch bitte später noch mal anrufen. Dritter Anruf um ca. 15.10 Uhr - ich erreiche keinen, es klingelt ewig und keiner nimmt ab. Vierter Anruf gegen 15.20 Uhr - der Arzt ist wieder nicht zu sprechen. Mir wird jedoch angeboten, dass er gesucht wird und er mich dann zurückruft - wenigstens etwas.

So, Rückruf um ca. 15.35 Uhr: Dem Arzt würde bisher noch kein Befund vorliegen!!! Da bin ich dann doch etwas aus der Ruhe gekommen und hab gefragt, wie dass denn sein könne, dass der Befund immer noch nicht vorliegt, obwohl er mir ja schon für Donnerstag in Aussicht gestellt worden war?!? Die Dame vom Empfang bot mir daraufhin an, sich auf die Suche nach dem Befund zu machen, der Arzt könne mich aber heute vermutlich nicht mehr zurückrufen...

Ich hab langsam so nen Hals und schwanke erheblich zwischen Sorge, Hoffnung und Ärger... Je länger es dauert, desto mehr Sorgen mache ich mir. Auch wenn natürlich immer noch die Möglichkeit besteht, dass die den Befund einfach nur verlegt oder verschlampt haben... Ihr könnt euch ja sicher vorstellen, wie das ganze Szenario an meinen Nerven zerrt, oder? Ich fürchte, wenn ich morgen immer noch kein Ergebnis bekomme, fahr ich hin und besorg mir den Befund persönlich.! Im Ernst, das kann doch wohl nicht wahr sein, oder???

Ich hab die letzten Nächte schon nicht so besonders toll geschlafen. Jedesmal konnte ich erst lange nicht einschlafen und bin ich dann morgens früh aufgewacht und konnte nicht mehr einschlafen, egal wie müde ich war... Wenn das noch ein paar Tage so weiter geht, werde ich wieder ziemlich ungenießbar werden.

Entnervte Grüße,
Tanja
die Piratenbraut

[Piratenbraut]

Hallo zusammen,

heute hab ich endlich mein Ergebnis bekommen! Im CT waren keine vergrößerten Lymphknoten zu sehen, es ist also soweit alles in Ordnung und ich kann mich jetzt wieder beruhigen. Scheinbar war der Befund doch nur verlegt worden. Ich hätte zwar laut CT eine "Hernie" im Bereich des Unterbauchs (also ein Bruch in der Bauchwand), aber das ist bis auf weiteres erst mal nicht behandlungsbedürftig. Könnt ihr euch vorstellen, wie erleichtert ich jetzt bin?

Jetzt kann ich dann auch mal die weiteren Schritte in Angriff nehmen - den Port entfernen lassen, mit meinem Chef über Wiedereingliederung reden und so weiter... Vorher hing ich halt auch gedanklich immer noch in der Warteschleife und konnte die Sachen nicht anpacken, weil ich bei der Krebserkrankung gedanklich immer noch in der "Akutphase" hängen geblieben war. Jetzt kann ich dann doch wieder ein wenig mehr in die Zukunft schauen (zumindest für die nächsten drei Monate ).

Auch wenn - zumindest laut meinem Doc - dieses Ergebnis ja zu erwarten war, habe ich doch irgendwie das Bedürfnis zu feiern, ich weiß nur noch nicht so recht, wie. Vielleicht mach ich nachher zumindest mal ne Flasche Prosecco auf.

Viele liebe Grüße von eurer jetzt deutlich erleichterten
Piratenbraut
Tanja

[manarmada]

HAY Tanja

na was les ich den da so alles................. man welch ein Stress.

Aber nun is klar Feiern angesagt............. Herzlichen Glückwunsch liebe Tanja.

Lass die Korken knallen und genieß erst mal das Gefühl .

[Schrinst]

Hi Tanja,

Glückwunsch!!! Nun geht es weiter aufwärts!!! Wenn Du erst wieder arbeiten gehst, dann wird das von Tag zu Tag besser.

Ich zum Beispiel bin schon voll in der Arbeit wieder angekommen - mit allen Höhen und Tiefen.

[Piratenbraut]

Hallo zusammen,

ich hab gerade festgestellt, dass mein letzter Eintrag schon über drei Monate zurückliegt. Daher hier mal eine kurze Zusammenfassung, was in der Zwischenzeit passiert ist...

Im Mai hab ich mir meinen Port entfernen lassen - ähnlich wie Schrinst habe ich es als Möglichkeit gesehen, mit meiner Krankheit ein Stück weiter abzuschließen. Allerdings hat es dafür zwei Termine gebraucht, weil beim ersten Mal einiges mit dem OP-Termin schiefgegangen ist. Im zweiten Anlauf ging dann aber alles reibungslos, die OP wurde unter örtlicher Betäubung durchgeführt und hat gerade mal etwa eine Stunde gedauert. Der Arzt hat bei mir Fäden verwendet, die eigentlich "selbstauflösend" sein und damit ein Ziehen der Fäden überflüssig machen sollten. Leider hat das bei mir nicht so funktioniert und die Fäden mussten nach zwei bis drei Wochen trotzdem "rausgepuhlt" werden (fand ich nicht so toll, würde ich nicht noch mal machen). Im übrigen ist die Stelle dann ganz gut verheilt, nur manchmal tut die Narbe immer noch weh.

Im Juni habe ich dann mit Wiedereingliederung begonnen, die läuft bei mir immer noch, ist aber momentan wegen Grippe unterbrochen. Nächste Woche werde ich sie wohl wieder aufnehmen, vermutlich wieder mit vier Stunden am Tag. Ab wann ich wieder Vollzeit arbeiten kann, steht für mich momentan noch in den Sternen, ich bin schon mit vier Stunden täglich echt gut bedient.

Mein hormonmäßiger "Winterschlaf" ist nun auch seit gut einem Monat beendet, ob es nun an der Hormonspritze lag oder einfach nur Glück war, wird man wohl nie eindeutig sagen können. Zumindest steht mir jetzt die Option "Nachwuchs" wieder offen, auch wenn mein Doc gesagt hat, dass ich nach der Chemo noch ein bis zwei Jahre warten sollte...

Mittlerweile steht nun schon meine erste Nachuntersuchung an - am Mittwoch, den 10.08. ist es dann so weit. Da aber meines Wissens diesmal nur abgetastet und Blut untersucht werden soll, erwarte ich eigentlich keine großen Neuigkeiten.

Liebe Grüße an alle
Tanja
die Piratenbraut

[Piratenbraut]

Hallo ihr Lieben,

heute war nun also meine erste Nachsorgeuntersuchung. Es ist im Prinzip alles gelaufen, wie ich es erwartet habe. Bis ich zum Krankenhaus-Gebäude kam, ging es mir eigentlich ganz gut, aber sobald ich drin war und den Geruch in der Nase hatte, ist gleich wieder mein "Übelkeitsgedächtnis" angesprungen und mir war gleich wieder flau im Magen.

Die Untersuchung lief wie erwartet, mir wurde Blut abgenommen (wegen des Infekts waren ein paar Werte erhöht) und die Lymphknoten im Bereich Hals, Achseln und Leisten wurden abgetastet - ohne Auffälligkeiten. Mein Onkologe sagte dann noch, dass es für Lymphome keine einheitliche Richtlinie oder Verfahren für die Nachsorge gäbe? Man würde normalerweise alle drei Monate Ultraschall und alle sechs Monate ein Röntgen von der Lunge machen? Bei mir würde allerdings ein Ultraschall wegen der Statur wenig bringen, deshalb fällt der schon mal weg. Röntgen von der Lunge wollte er jetzt auch nicht unbedingt machen wegen der Strahlenbelastung (weil ich ja noch zu den "Jüngeren" gehöre)... Er erzählte mir dann noch, dass ein Großteil der Rezidive eh nicht bei den Nachuntersuchungen gefunden würde sondern eher, wenn die Patienten irgendwelche anderen Beschwerden hätte, denen man dann nachgehen würde. Jedenfalls bleibt es jetzt erst mal bei weiteren Blut- und körperlichen Untersuchungen und nächstes Jahr gibt es dann wieder ein CT. Wie seht ihr das?

Ach ja, in meinen Nachsorgepass hat er noch geschrieben: Kein Hinweis auf ein Rezidiv. (Ist zwar wie erwartet, aber ich bin trotzdem froh und zufrieden .)

Viele liebe Grüße an alle
Tanja
die Piratenbraut