mein mann leidet

[Noddie]

Hallo,
ganz ruhig ,langsam Du machst Dich ja ganz kirre.
Also ich arbeite mal die Fragen ab.
Alle Fragen die Euch einfallen und aufschreiben, immer dran denken es gibt keine Dummen Fragen. Das mit den Studien wird Euch der Arzt erklären.
Lymphome reagieren anders als andere Krebsarten, Mistel ist strengstens Verboten ,den es würde das Lymphom zum wachsen anregen. Die Pilze kenne ich nicht .
Stammzellen werden eigentlich erst nach Rezidiven angewendet bei Morbus Hodgkin. Stammzellen werden aus dem Blut gesammelt also ist eine Knochenmarkspunktion nicht nötig ( ich kann mir das Gesicht Deines Mannes gut vorstellen).
Hier wird nicht gemeckert, den wir haben das alles auch mitgemacht und wissen wie es Euch geht.
So denkt dran den Zettel mit den Fragen am Freitag mitzunehmen ( ich dusselige Nuss hatte den damals zu Hause vergessen).
Ein dickes Kraftknuddeln von einer die dem Krustentier
Hausverbot erteilt hat .
Alles liebe
Ulli

[AszendentKrebs]

Deine Worte gehen mir -so tagsüber- immer wieder im Kopp rum... dank Dir dafür!!

Zitat von Erzangie

Ach du Arme..
ich verstehe dich gut. Das Leben ist manchmal ein A..loch.

Aber eins mal als erstes: Dein Sohn WIRD mit seinem Vater toben und spielen. Sei zuversichtlich. Ihr werdet es gemeinsam schaffen, und Hodgkin hat GUTE Chancen!

Trotzdem wird nichts mehr so sein, wie es vor der Diagnose war, für keinen von euch. Es wäre natürlich schön, wenn man seine Kinder vor allen Unbillen des Lebens, vor allen schlechten und schmerzhaften Erfahrungen schützen könnte. Man wünscht sich, sie wären schon ein bißchen älter, wenn es mal "nicht so gut läuft", aber... das Leben ist nicht so. Das Gute ist: Kinder können das aushalten. Dein Sohn hat dich und er hat seinen Vater. Das Wichtigste ist, ihm Zusammenhalt und Vertrauen zu geben. Gib ihm Antworten, wenn er fragt (ich habe es bei meiner Jüngsten so gehalten, ihr alle Fragen zu beantworten, aber ihr nicht mehr zu sagen, als sie wissen will. Ich habe ihr versprochen, sie NIE anzulügen, aber ich habe ihr auch nicht die allerschlimmsten Befürchtungen- die ja auch nur spekulativ sind- ungefragt unter die Nase gerieben. Bei der Diagnose war sie acht.) verbring Zeit mit ihm, so normal wie möglich, lass ihn dich trösten, wenn du mal traurig bist, nimm ihn ernst, wenn er helfen will und gib ihm das Gefühl, wichtig zu sein. Er wird seinem Vater Kraft geben, wenn die Therapie ihn schlauchen sollte.

Auch solche Heultage gehören dazu. Es muss erst einmal verarbeitet werden, dass sich von heute auf morgen alles ändert, und vor allem ist es hart, sich mit dem Thema Sterben, Tod und Krankheit auseinander zu setzen. Da muss man sich auch zugestehen einfach mal bitterlich über diese "Ungerechtigkeit" zu weinen. Aber es wird besser werden. Wirklich.

Ich sende dir ein virtuelles Päckchen voller Zuversicht und Kraft und wünsche dir trotzdem und gerade jetzt! einen friedvollen Sonntag.
Liebe Grüße

Angie

Tja und ansonsten zieht es sich grad mächtig hin. Ich drängelte schon rum, ob wir uns nicht doch noch nach ner andren Möglichkeit erkundigen müssten/sollten... mein Mann is aber stur und will den Freitag in Freiburg abwarten. Bin schrecklich hibbelig, was die uns sagen und was sie mit ihm anstellen und -vor allem- ob das dann auch wirklich das Beste sein wird für ihn. So ungern wie ich ihn sonst von zu haus weg weiß, aber selbst mit dem Gedanken an nen stationären Aufenthalt hab ich mich halbwegs gut abgefunden... behaupte ich mal...
Diese vielen "wie" und "wann" und "wo"... all diese vielen Ungewissheiten find ich schlimm... eigentlich doch blöd, gell? Weil, wer sagte denn je, dass man im Leben automatisch Sicherheiten mitgepachtet hat *bitter lach*
Tut gut hier über das Ganze sabbel zu können!!!
Ich dank Euch!!!
(Auch rüberwink zu Grit!! )

[volker7079]

Hallo Du,

meine Lebensgefährtin hat im letzten Jahr auch die Diagnose MH bekommen, Stadium 2B mit Risikofaktoren und B-Symptomatik. Will heißen: Sie hatte einen ca. 10 cm großen Tumor im Mediastinum. B-Symptomatik (wie bei deinem Mann das Schwitzen) war bei ihr ein sehr starker Husten wie bei einem Kettenraucher nach 40 Jahren und Juckreiz am ganzen Körper als hätte sie sich in Brennesseln gewälzt.

Ich kann mich sehr gut in Dich hinein versetzen, es kommen wieder Bilder und Gedanken auf, als sei es gestern gewesen. Der Schock bei der Diagnose, das Warten, diese schreckliche Ungewissheit was werden wird. Und am liebsten möchte man den geliebten Menschen sofort ins KH stecken, sich die ganze Rasselbande von Ärzten schnappen und die -wenn nötig- unter vorgehaltener Waffe zwingen, irgendeine Heilbehandlung zu starten (okay, bitte nicht wörtlich nehmen - bin ein sehr friedliebender Mensch! )

Jedoch, das mußte auch ich lernen, manch Ding benötigt seine Weile. Die Knochenmarktpunktion ist eher eine weitere Prozedur zur Sicherung der Diagnose und des Stadiums (gibt natürlich noch andere Grundlagen). Die wollen halt nur wissen, ob das Knochenmark befallen ist. Wenn ja, keine Panik kriegen, auch das kriegen die locker in den Griff - es entscheidet lediglich über die Wahl der Waffen. Es gibt stärkere und schwächere Chemos. Beim MH ist es ja so, dass die Ärzte hier eigentlich schon nicht mehr versuchen, den zu heilen, sondern der Kernpunkt verlagert sich immer mehr auf die schonendste Art und Weise, und wenn die schon soweit sind, finde ich das sehr beruhigend.

Es wird sicherlich eine harte Zeit - keine Frage. Und ich denke, es wird euch noch näherbringen. Sei für ihn da, wundere dich manchmal nicht über Gefühlsschwankungen, das ist normal und sei "wie immer", auch wenn es schwer fällt - alles andere könnte zu Verunsicherungen führen.

Insgesamt - ja, es wird euer Leben nachhaltig verändern. Es kann aber auch zum Positiven sein. Das liegt an Euch, und ich drücke Euch dafür die Daumen!

[AszendentKrebs]

Danke für Deine Zeilen!
Darf ich Dich fragen, wie es ihr denn zwischenzeitlich geht? -Therapie ist durch oder?
Bei Jörg war der Husten mit das Fatalste an B-Symtomen. Dadurch hieß es nämlich lange Wochen, das sei ein Virus, der hier grade rumgeht.
Ich muss aber fairerweise zur Verteidigung des Arztes sagen, dass unser Sohn wegen eben diesem Virus zeitgleich bei eben diesem Arzt auch in Behandlung war.
In der Klinik (in der Diagnose gestellt wurde) lagen heute die Befunde bereit zur Abholung. Damit wir das Morgen in der Uniklinik Freiburg vorlegen können.
...weiß wer, was nodulär sklerosierender Typ bedeutet??

Habe inzwischen was dazu gefunden!

[volker7079]

Hallo Du,

ja sie ist mittlerweile mit der Therapie durch. Nach dem Chemomarathon (8x Beacopp esk.) und wegen diffusem PET wurde nochmal eine Bestrahlung durchgeführt. Nach der Reha im Mai geht sie nun wieder Vollzeit arbeiten und tanzt wieder auf den Tischen. Naja, man merkt ihr noch die Behandlung an, sie ist wesentlich schneller müde bzw. erschöpft. Diese Fatigue (sozusagen eine durch die Behandlung durchgeführte Müdigkeit bzw. ERschöpfungerscheinungen) kann ziemlich lang dauern - daher nicht wundern wenn dein Mann danach weniger leistungsfähig und -willig ist.

[Jürgen1969]

Hallo Aszedentkrebs,

für eine Bekannte bin ich seit letzter Woche hier unterwegs, sonst bin ich als Betroffener im Hautkrebsforum. Ich habe gelesen, dass Du von ein paar Tagen über Mistel und Reishi Pilz etwas geschrieben bzw. gefragt hast. Mistel wurde bereits beantwortet, das nicht nehmen. Über Reishi habe ich einiges gelesen, da ich diesen schon zu hause habe, ein originalen aus Hongkong, ein Bekannter hat mir diesen besorgt. Reishi wird ja in Japan und China schon lange mit zur Krebstherapie angewendet. Leider kann man hier niemand fragen, ein Arzt gibt da sicher keine Auskunft drüber, so meine Erfahrungen. Aber im Forum hatte ich mal was gelesen, im meine aus dem Jahr 2007, da nahm jemand den Pilz. Er soll sehr gut sein für das Immunsystem und dazu noch die Nebenwirkungen einer Chemo dämpfen, dazu noch Leberschützend und tumorhemmend. Eien bestimmte Eiweiskette soll hier im Spiel sein.
Ev könnte auch bei Dir ein Maitake oder der Polyporus in Frage kommen. Schau mal im Google und gib Reishi oder Ling Zhi( ist der chin. Name) oder Vitalpilz ein. Ich glaube auch, dass die Einträge aus dem Forum von damals dann über den Begriff Reishi im Google angezeigt werden.
Ich werde den Pilz demnächst nehmen, schaden kann er eigentlich nicht, hebe diesen aber grade noch für eine liebe Bekannte auf, die an einem subkutanen pannikulitis artigen T-Zell Lymphom leidet, falls sie das möchte. Bei uns gibt es noch eine chinesiche Klinik in der Nähe, habe vor, hier im neuen Jahr hinzugehen. Wenn ich von da was weiß, meld ich mich bei Dir.

Alles Gute Für Dich

[AszendentKrebs]

So, nun wissen wir wie es weitergehen soll. Zunächst gibt es nun Kortison -soll wohl die B-Symptome mindern.
Ab Do. dann BEACOOP. In eine Studie kommen wir nicht, es läuft nach momentanem Standart. ...so sehr wie einem zu ner Teilnahme an ner Studie geraten wird, bin ich mir nun alles andre als sicher, ob das nun gut für uns sein soll... aber was bleibt einem auch andres... außer weiter hoffen!!!
Ich als "Kräuterhexe" und "Selbstrührerin" (ich siede Seife, rühre Creme und Salben und schwör auf Heilpflanzen und allerlei Alternatives) bin zudem sehr verunsichert, da der Doc uns ganz klar abriet, irgend etwas zusätzlich zu nehmen in diese Richtung. Mistel sowieso nicht und von Reishi und Noni-Saft riet er auch ab. Alles immun-stärkende biete die Gefahr, die falschen -also krebsbefallenen- Zellen zu schützen, so laute der medizinsche Stand momentan. Ich denke mit Ringelblume und Kamillie, Salbei und Brennessel können wir doch aber hoffentlich auch die ein oder andre der Nebenwirkungen abfangen/mildern. Tja und ansonsten geh ich dann mal noch fleißig lesen, was sich noch so alles von unserer Seite aus tun läßt.
Für Eure Tipps in Punkto Chemo-Nebenwirkungen mildern und das ganze gut überstehen mit dem angeknacksten Immunsystem sind wir nach wie vor dankbar und senden Euch beste Wochenend-Grüßle rüber
Tanja

[Noddie]

Hallo Tanja,
so viel ich weis läuft im Moment keine neue Studie für Ersterkrankte. Die Standartbehandlung ist sehr gut . Das mit dem Imunstärkenden Mittel stimmt da kann man nur was falsch machen. Mittel gegen die Nebenwirkungen sind ok. Wobei ich keinen Salbei mehr sehen kann , brrrrrrrr. Hab mich fast 6 Monate davon Ernährt. Wichtig ist das ihr mit den Ärzten im Dialog bleibt, den es gibt heute eine ganze Menge gegen die Nebenwirkungen. Ich habe nicht 1 mal .
Wichtig ist das dein Mann viel trinkt.
Ihr schafft das ,ganz viele Kraftpackete
Ulli

[AszendentKrebs]

Danke schön für aufmunternden Deine Worte, Ulli!!
Laut Doc wär wohl (bald od. schon ? *schulterzuck*) was in Köln, hier aber -wie Du sagst- nix.
Du hast Dich von Salbei ernährt? *wääähx* Wegen den Mundschleimhäuten? Ich rieche das Zeug total gern (hau ich mir auf das Räucherstövchen) aber wenn ich dran denk, dass das bald u.U. auf der "too-trink"-Liste meines Mannes steht, tut er mir gleich noch ein Stück mehr leid...

Finde es super das man hier -also ich zumindest bisher- so motivierende Rückmeldung bekommt, die einfach hoffen läßt!!
Danke dafür!!

Beste Grüßles schick ich Euch
Tanja

[Eponina]

Hallo, Tanja!
Ja, Salbei ist gut für die kaputten Mundschleimhäute. Wenn Dein Mann aber so reagiert wie ich, kannst Du Dein Salbei auf dem Räucherstövchen bald vergessen. Mir wird nämlich mittlerweile auch schon vom Geruch schlecht. Der Körper erinnert sich nun mal daran und verbindet es damit. Ist so, wie wenn man sich mit Tequila z.B. besoffen hat. Davon wird einem danach auch sofort schlecht.
Trotzdem wird es ihm während der Chemo helfen. Meine Mädels hatten folgenden Tip: Salbeitee in Eiswürfelform einfrieren und lutschen. Tut dann auch gleich doppelt so gut.
LG
Tanja

[Zicke]

hallo!

es gibt eine salbei-tee-varante, die sogar schmeckt! von Bad reichenhall (oder so ähnlich) mit vanille-extrakt und honig. steht bei den arznei-tees im supermarkt. morgens eine kanne gekocht und den ganzen tag immer mal wieder getrunken und/oder gegurgelt...

liebe grüße,

dat zickchen

p.s.: äpfelchen hätte jetzt aloe vera-saft aus dem reformhaus empfohlen zum mundspülen. das ist aber nur was für ganz hartgesottene... aber es hilft!

[AszendentKrebs]

Wir sind sooooowas von baff, was das Kortison bewirkt
Im Klinikum, in dem die Untersuchungen stattfanden und Diagnose gestellt wurde, bekam er Paracetamol gegen das Fieber und da das nicht wirklich gut gegen die Schmerzen half, nahm er gegen Abend (um Nachts ruhig schlafen zu können) Ibuprofen. Löste zwar -wenn das Fieber sank- ne hammermäßige Schweißattacke aus aber war das Einzige, was sich eben tun ließ von unserer Seite aus.
Tja und nun waren wir ja Fr. beim Erstgespräch in FR und der Doc gab ihm Rezept für Kortison mit.
Sind schon fast sowas wie euphorisch gestimmt.
-Das erste mal seit Wochen hatte er sowas wie Appetit (Brathähnchen wurde gewünscht )
Und er macht freiwillig kleine Gänge von sich aus (sei es auch nur zum Tee holen).
Und das nach 2-maliger Gabe von 70mg Kortison.
Weiß von Euch jemand, wie sich das erklären läßt?? -Würd mich interessieren.
...nur schad, dass das nich auch noch Krebszellen killen kann, dat Zeug.

Oh und das mit dem Salbei auf dem Stövchen, das leuchtet mir ein Wär sicher oberfies, nach sovielen Salbei-Notanwendungen das auch noch auf das Stövchen zu krümeln.
Ins Krankenhaus gab ich ihm letztes mal so nen Ton-Duftstein zusammen mit Bergamotte/Mandarinen-Duft.

Da es für ihn Do. ja dann losgeht, bin ich hier auch schon wieder fleißig am "Basteln" Sowas von den Lieben zu haus zum Angucken, das MUSS sein, ge?

Super schönen So. Abend Euch noch

[volker7079]

HI Aszendent,

wegen der Therapierform - meine Lebensgefährtin war in einer Studie (HD 18). Hieran scheiden sich die Geister, ob es gut ist oder nicht. Letztendlich kommt es auf die Fürsorge durch den behandelnden Onkologen an... naja und die Kölner Ärzte (diese Studien-gurus) sind mit Infos und weiteren Untersuchungen nur zu locken, wenn man in einer Studie ist... zugleich erhält man auch (angeblich) mehr Kontrolle über den Behandlungsverlauf. Keine Ahnung ob das so ist. Aber meine Liebste erhielt reichlich Untersuchungen dass eine nahtlose Kette festgestellt wurde...
Er bekommt also BEACOPP, was in dem Stadium üblich ist... bekommt er BEACOPP normal oder eskaliert? Ist eher ne Dosierungsfrage.

Kortison ist ein absoluter Appetitbooster... als meine Lebensgefährtin in die Klinik haben, hat sie täglich nur mal so ein wenig am Apfel rumgeknabbert - den ganzen Tag nix anderes. Drei Tage Kortison und sie hätte neben einer Elsässer Schlachtplatte auch noch die Tagesration an Hax´n im Hofbräuhaus gefuttert...

[Zicke]

hihi... das mit dem kortison klingt ja wirklich gut und ich will auch niemandem die freude daran verderben... aber nach 15 kilo gewichtszunahme und jede nacht nur etwa zwei stunden schlaf findet man diese appetitfördende und aufpuschende wirkung irgendwann nicht mehr so witzig...

also, vorsicht, das zeug muß auch irgendwann wieder abgesetzt werden und das geht bei kortison nach längerer einnahme nur schleichend, also über mehrere tage, wenn nicht wochen (ausgehend von der anfangsdosierung!).

weiterhin alles gute!

dat zickchen

[AszendentKrebs]

Oh, Du da mal bitte ne Frage zu, weil Du da die aufpuschende Wirkung ansprichst.
Mein Mann hat die vorletzte Nacht schlecht geschlafen, weil gegen 3 Uhr die Rückenschmerzen wach hielten.
Gesten Abend dann hat er vor dem Schlafengehen Ibu eingenommen, schwitzte aber mitten in der Nacht derart stark, dass es auch wieder zu wachen Stunden kam.
Der Doc hat ihm ja als Dosierung 70mg Morgens verordnet.
Für heut nahm er sich nun vor eine Tablette Kortison (also 50mg) einzunehmen und nun am Abend die weitere halbe Tablette... wird er mir dann die Nacht durchmachen ?? Dann wohl ohne Rückenschmerz aber so wach wär ja auch nix, hm??
Idee dazu??
Worüber ich auch grübel: Warum sorgte das Ibu trotzdem für nen Schwitzanfall obwohl er fieberfrei war?? -Einfach so, weil sich eins der B-Symptome melden wollte??
Mensch, wenn man bloß nen Ticken weit bei all den Mittelchens durchblicken würde...
'türlich nur nich zuviel wissen -sonst mag man wohl nix meh einnehmen...