Eure Erfahrungen mit allogener SZT

[claudia81]

Hallo Rena,

das hört sich wunderbar an und macht mir echt Mut . Meine Werte haben grad nen Tiefpunkt, die Leukos liegen bei 400!! Naja ich hoff die Neupogen Spritzen reißen das jetzt wieder raus.
Viele Grüße
Claudia

Zitat von Renadoro

Hallo zusammen!
Meine Mum hatte vor rund drei Wochen die allogene SZT. Sie hat alles relativ gut vertragen. Nach ein paar Tagen ist es zu einer massiven akuten GvHD gekommen. Befallen waren die "üblichen" drei Organe: Darm, Haut und Leber. Durchfälle mit sehr schmerzhafter Hämorrhoidenbildung, Hautausschlag und schlechte Leberwerte. War alles mit Cortison gut in den Griff zu kriegen. Ihre Leukos waren zwei Wochen nach der Transplantation so gut, dass sie nach Hause konnte. Auch alle anderen Werte werden auch langsam besser. Die Entzündungswerte sind noch ziemlich hoch, sinken aber stetig. Es geht von Tag zu Tag etwas besser. Nur die Schlafstörungen machen ihr zu schaffen und Muskelschmerzen, vermutlich durch das Cortison. Aber alles in allem: es sieht ganz gut aus!
Wir sind glücklich und zuversichtlich, dass alles gut wird!!
Ich wünsche Euch allen ebenfalls alles, alles Gute! Vor allem Hoffnung und Durchhaltevermögen.
Herzliche Grüße
Rena

[Marcwen]

Hallo Rena,

drücke Deine Mum weiterhin die Daumen. Bis jetzt ist alles gut gelaufen, aber auch die nächsten Tage und Wochen werden nicht ohne bleiben. Also vorsichtig und genau beobachten. Und dann natürlich die große Frage, ob man in CR kommt und lange bleibt.

Grüße, Marcus

[Renadoro]

Nun sind wir ca. 70 Tage nach der allogenen SZT.
Meine Mum ist seit zwei Wochen im Krankenhaus. BK-Infektion, CMV-Infektion. Schlecht in den Griff zu kriegen. Die Imumsupressiva werden heruntergefahren, damit der Körper selbst damit fertig werden kann. Sie bekommt starke Schmerzmittel, weil die Schmerzen (Blasenentzündung) sosnt nicht auszuhalten sind. Sie hatte auch wieder starke Gliederschmerzen. Das MRT-Ergebnis war unklar. Es wurde eine PET gemacht. Das Ergebnis ist ein Schock: diverse Metastasen im gesamten Skelett, hauptsächlich im Becken und den Oberschenkelknochen. Auch das Knochenmark ist befallen. Es wurde eine Stanze entnommen um eine Differentialdiagnose zu bekommen. Das Ergenbis wird für morgen erwartet. Aber eigentlich ist es schon klar.
Der Prof. sagte damals, dass die SZT die letzte Chance sei....
Ich bin entsetzt und weine den ganzen Tag. Unsere Hoffnungen und Pläne fallen gerade wie ein Kartenhaus in sich zusammen.
Ich weiß nicht, was ich noch sagen soll.......

[claudia81]

Hallo,

oh nein, das klingt alles andere als schön. Dabei sah es doch gar nicht so schlecht aus. ich hoffe für euch auf eine positive wendung ganz stark mit!!
Mir steht das alles auch noch bevor und ich hab auch große angst.
Ich schicke hiermit ganz viel zuversicht und kraft zu euch!

Liebe Grüße
Claudia

[nirtak]

hallo claudia,

dan du in meinem alter zu sein scheinst
keine panik vor der szt
in unserem alter verkraftet man das normalerweise sehr gut
ich hatte letztes jahr nach einem leukämie rezidiv eine allogene szt
war wirklich weit weniger schlimm als man es sich vorstellt
ich hatte auch angst, aber die meisten meiner ängste waren völlig unbegründet

lg, n.

[Marcwen]

Liebe Rena,

ich bin seit längeren mal wieder im Forum und habe gerade geschockt Deine Zeilen gelesen. Oh man, drücke euch weiterhin die Daumen und bitte nicht aufgeben.

Bei mir ist heute Tag 13.

Wer mag, kann gerne mal in unserem Blog lesen:

http://myelom.wordpress.com/

Liebe Grüße, Marcus

[Renadoro]

Hallo Marcus!
Danke für Deine aufmunternden Worte!
Wir haben uns mittlerweile ein wenig gefangen und wetzen wieder die Krallen. Das Scheissding muss doch irgendwie klein zu kriegen sein!!!!!!! Verdammt....
Ich wünsche Dir ebenfalls alles Liebe und Gute für den weiteren Therapieverlauf!
Viele Grüße aus Hamburg
Rena

[menalinda]

Hallo Marcus,

habe eben deinen Blog gelesen. Du hast eine tolle Frau!!

LG
menalinda

[claudia81]

Hallo,
bin jetzt bei Tag 41 nach SZT und war letzte Woche für 2 Tage auf der Intensivstation weil ich über 1000ml Flüssigkeit im Herzbeutel hatte die raus mussten. Woher diese kam weiß man nicht. Da ich schon wieder irgendwie Herzstechen beim Einatmen habe, habe ich total schiss, dass ich am Mittwoch zur ambulanten Nachuntersuchung gleich wieder einkassiert werde und stationär bleiben muss, weil wieder Flüssigkeit nachgelaufen ist Hatte von Euch auch jemand dieses Problem? Achja nen Pleuraerguss hab ich auch, der ist aber wohl (noch) nicht so groß, dass man punktiert.
Desweiteren ist mir noch immer sau schlecht und ohne Zofran 8mg täglich würd ich ständig kotzen. Wann hört das denn mal auf, die paar Leute die ich kenne mit allogener SZT hatten nach Entlassung keine Übelkeit mehr. Kommt die Übelkeit vielleicht vom Sandimmun? Steht ja zumindest auch in der Packungsbeilage.
Bin einfach nur total genervt weil ständig was Neues kommt und ich mich gar nicht richtig erholen kann. Jetzt hab ich auch noch ne Blasenentzündung
Bin ich froh wenn ich Tag 100 hinter mir habe...

Liebe Grüße
Claudia

[Marcwen]

Hallo Claudia,

liebe Grüße und weiterhin alles Gute. Ich bin jetzt um ~ Tag 160 und soweit alles ganz gut überstanden.

Übelkeit kenne ich nicht, hatte ich bis jetzt nicht wirklich. Bekommst Du noch was für den Magen, etwa Pantozol? Sandimmun hatte ich ganz gut vertragen und es bis ca. Tag 130 nach Allo genommen. Habe aber auch von Patienten gelesen, die das nicht so gut vertragen hatten.

Woher kommt denn die Flüssigkeit? Hat man eine Vermutung? Pilzerkrankung?

Tag 100 wird zwar immer gerne als 1. kritischer Wegpunkt genannt, aber richtig spannend wird es erst danach.

Grüße, Marcus

[claudia81]

Hallo Marcus,
die Untersuchung der Flüssigkeit ergab keine Hinweise. Es wird einfach von einem Reizerguss gesprochen. Entzündungswerte sind wieder weit nach unten gefallen nur der Nierenwert ist leider etwas hoch.
Naja mal sehen wie sich alles entwickelt. Ab welchen Tag hattest Du das erste Staging?

Lg CLaudia

[Marcwen]

Entzündungswert ist immer ein wichtiger Indiz, ist also immer gut, wenn der niedrig ist. Nierenwerte sind leider immer etwas schwierig durch die ganzen Medis. Ich hatte mich immer gezwungen wirklich viel zu trinken (2-3l am Tag) und bin gut über die Runden gekommen. Nachdem alles Medis raus waren haben sich meine Nieren schnell wieder erholt und Crea im Normbereich. Es ist aber immer wichtig, diesen zu kontrollieren und ggf. bei den Medis anzupassen. Ich hatte ja eine ganze Latte an Tabletten zur Profilaxe genommen, hier kann man taktieren.

Großes Stating war um Tag 120 rum, Mitte Januar.

Sandimmun hatte ich bis ca. Tag 130 genommen, da man auf Grund meiner Erkrankung keine Notwendigkeit sah, hier eher raus zu gehen. Sa hat der Körper und das neue Immunsystem mehr Zeit sich aneinander zu gewöhnen.

Vor ca. 5 Tagen gabs die ersten GvHD bei mir. Hautausschlag am ganzen Körper und erhöhte Leberwerte. Aber alles nix Wildes, man hofft ja auf eine gewisse GvHD. Nehme seit 3 Tagen wieder Cortison um das neue Immunsystem auszubremsen. Das Ganze kam zusammen mit einer Erkältung einher. Wahrscheinlich hat das neue Immunsystem zu stark reagiert.

Grüße, Marcus

[claudia81]

Hallo Marcus,
ja meine Medis wurden auch schon etwas angepasst. Ich trink auch so 2l am Tag auch wenn es mir schwerfällt. Ist halt nicht leicht soviel in den Magen zu bekommen wenn einem Dauerschlecht ist. Die Übelkeit geht mir tierisch auf den Senkel. Vielleicht muss man da mal den Magen spiegeln, wobei Magenschmerzen hab ich nicht. So lang die GvHD "nur" ein Aussschlag ist, geht es ja noch. Würde mich freuen wenn Du drüber berichtest wie es sich damit verhält.
Irgendwie tut mir alles weh und manchmal zieht es im Knochenmark (fühlt sich jedenfalls so an).

Liebe Grüße
Claudia

[nirtak]

hallo claudia,

wegen deiner übelkeit
hatte ich auch in der anfangszeit und bei mir lag es an den medikamenten gegen lungenentzündung, bin dann statt dessen zum inhalieren und die übelkeit war sofort weg
vielleicht kann es bei dir auch daran liegen
das mit dem ziehen im knochenmarkt hatte/habe ich auch, ich glaub das bilde ich mir aber nur ein

lg, n.