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  #76  
Alt 19.07.2011, 18:56
Mori Mori ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo,

heute gab es einen Anruf aus der Uni.
Habe morgen einen Termin zur Besprechung wegen dem Plexicon Medikament und auch ein Ultraschall der Leber.
Bin mal gespannt wie es wird.
Habe sooooo sehr gehofft, daß die letzten Bilder nichts zeigen und dann das...
Naja, was soll ich machen? Werde versuchen mich tapfer aufrecht zu halten.

LG Mori
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  #77  
Alt 19.07.2011, 19:45
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Maud Maud ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Liebe Mori!
Viel Glück für dich
Ich hoffe auf gute Nachrichten!!

Liebe Grüße aus dem Remstal
Maud
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  #78  
Alt 21.07.2011, 14:46
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo Mori,

was hat deine gestrige Besprechung ergeben?
Wir warten auf deine Nachrichten!

Alles erdenklich Gute
-babs_Tirol-
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"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
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  #79  
Alt 21.07.2011, 16:53
Mori Mori ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo

ja, der Verdacht hat sich gestern leider bestätigt. In der Leber ist nun wieder eine Meta 0,9 mm. Für mich riesig für die Ärzte noch sehr klein. Bin nervlich am Boden zerstört.
Soll jetzt nun das Plexxicon Medikament Veranufinab(?) bekommen. Hoffe, das es hilft, aber ich habe auch etwas Angst vor den Nebenwirkungen. Im November wurde die Mutation ja festgestellt, aber nun muß wohl noch ein weiteres Labor diese Mutation bestätigen. Keine Ahnung was das soll, aber so ist es leider.
Mir wäre lieber gewesen, die Meta würde verkocht oder rausgeschnitten werden, aber das wird nicht gemacht.
Wir hatten soviel Hoffnung, da die Chemo so gut angesprochen hatte und nun das, aber das haben hier sicher schon viele mitgemacht.
Habe nun ziemliche Angst vor der Zukunft, auch wenn sich das vielleicht blöd anhört. Muß nun irgendwie wieder an den Punkt kommen, positiv nach vorne zu sehen. Fällt mir aber zur Zeit sehr schwer. Vor meinem Mann und den Kindern halte ich mich zwar tapfer, aber heute im Auto auf dem Weg zur Arbeit hatte ich einen Heulkrampf vom Feinsten.

LG Mori
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  #80  
Alt 21.07.2011, 18:56
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Mori ,tut mir leid. Bei mir war es genauso die Lymphknotenmetastasen gingen weg unter Dacarbazin. Leider kamen aber die Lebermetastasen. Bekam dann Fotemustin welches auch auf eventuelle Hirnmetas anspricht. Desweiteren wurden die Lebermetas mittels Radiofrequenzablikationen in 3 Eingriffen eliminiert. War vor genau 4 Jahren und mir geht es gut. Deswegen mache dir nicht unnötige Gedanken, das Leben geht auch bei dir weiter!!!!!

Weil du jetzt in eine Studie aufgenommen wirst, darf keine Therapie zur Eliminierung der Lebermetas gemacht werden, da man sonst nicht in die Studie paßt.

Jenny bekommt auch die Tabletten, gegen die BRAF-Mutation- schaue doch zur Info in ihren Thread
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=45571

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-
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  #81  
Alt 22.07.2011, 18:08
an_na an_na ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

hallo mori,

tut mir leid, dass es sich wirklich um eine meta handelt...

aber wenigstens hast du die braf-mutation... was man über das somit einsetzbare medikament so liest und hört klingt ja vielversprechend...

kopf hoch, viel erfolg und halt uns auf dem laufenden, ja?

lg
an_na
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  #82  
Alt 12.09.2011, 21:12
Mori Mori ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo
Wollte mich mal wieder melden.
Hatte letzte Woche mein Mrt und Ct und bekomme
morgen die Ergebnisse und auch die Plexxicon Tabletten.
Bin schon soooo nervös was die Bilder ergeben haben und wie es mit den Tabletten wird. Hoffe das die drei Monate ohne Medikamente nichts schlimmes ergeben haben.
Die Nerven .... Und mir ist schon ganz schlecht.

Lg mori
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  #83  
Alt 12.09.2011, 22:46
an_na an_na ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

liebe mori,

ich drück dir ganz fest die daumen, dass die morgigen befunde alle in ordnung bzw. ohne weiteres wachstum sind.

trotz allem eine gute nacht und

lg
an_na
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  #84  
Alt 13.09.2011, 09:17
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo Mori,

mein Vater war auch sehr lange ohne Medikation, weil die Studien entsprechende "Auswaschphasen" und diverse Kontroll-Bilder nötig machten. Bei ihm haben die Metastasen die ganze Zeit still gehalten. Ich wünsche dir, dass deine Bilder auch kein Wachstum zeigen!!! Viel Erfolg mit dem Medikament. Mein Vater verträgt es sehr gut und ich wünsche dir auch so eine gute Verträglichkeit!

Alles Gute für dich!!!!
Zottie
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  #85  
Alt 14.09.2011, 10:35
Mori Mori ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo

War gestern in der Uni und bin seit dem irgendwie drunter und heule mir die Augen aus
Die Meta in der Leber ist in den letzten zwei Monaten um 4 mm gewachsen. Für mich wieder viel, für die Ärzte wenig
In der Lunge sind leider auch zwei winzige Vergrösserungen zu sehen und eine von ca. 5 mm. Angeblich auch klein.
Habe gestern dann die Plexxicon Tabletten bekommen und habe heute Morgen die erste Ladung genommen. Bis jetzt merke ich noch nichts davon.
Nur die Nerven liegen blank und ich hocke in einem Loch. Hoffe ich komm bald wieder da raus. Nachts kann ich nicht wirklich schlafen und geister durchs Haus und bin dafür am Tag platt.
Höre immer von allen "Du schaffst das schon" - nur ohne den Kinderriegel dazu - und "siehst doch gut aus, wird schon". Ja, nach aussen sehe ich auch normal aus, habe ja auch kein Schild am Kopf "Habe ein MM aber in meinem Kopf gehts mir beschissen".
War in der letzten Zeit recht positiv eingestellt und nun bin ich eher das Gegenteil.
Die zwei Wochen Urlaub sind grad mal zwei Wochen her und ich komm mir vor, als wäre es schon ein halbes Jahr her. Da war ich schön abgelenkt und es war echt toll.
Eigentlich will ich gar nicht heulen und jammern, es gibt Menschen die sind viel schlimmer dran, aber die Psyche macht mich grad fertig.
So, werde nun versuchen mich damit abzulenken das Haus mal wieder auf den gewohnten Stand zu bringen, hoffe es klappt....

LG Mori
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  #86  
Alt 14.09.2011, 11:59
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Daumen hoch AW: Ich bin fix und fertig

Kopf hoch, liebe Mori!

Denn du darfst endlich mit den Plexxicon Tabletten anfangen. Bei dir ist die BRAF-Mutation, daher werden die Tabletten sicherlich - wie bei den Anderen - gut ansprechen.

Deine Familie braucht dich!

Die Erfahrung du siehst ja nicht krank aus, haben sicherlich eine ganze Menge Stage 4 Melanompatienten zu hören bekommen. Bei den Chemo-Therapien für Melanomerkrankungen gehen die Haare nicht aus. Daher verstehen die Mitmenschen nicht, dass man trotzdem eine Chemo macht.

Klappt es mit dem Treffen bei J.F. in Frankfurt? Würde mich sehr freuen dich endlich persönlich kennenzulernen...........die anderen Teilnehmer auch!!!!

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und ein gutes Ansprechen der Plexxikon-Tabletten.

-babs_Tirol-
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Geändert von babs_Tirol (14.09.2011 um 13:21 Uhr)
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  #87  
Alt 14.09.2011, 12:19
Mori Mori ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo Bienie
Hallo Babs

Ja, werde natürlich wieder gucken, daß ich an den Punkt komme, wo ich endlich war und alles "gut" war. Aber zur Zeit ist mir ehrlich gesagt nur zum Heulen zumute.
Muß ich erstmal verdauen und sehen wie es mir mit den Tabletten geht. Denke, wenn es im November neue Bilder gibt, die hoffentlich ein Ansprechen zeigen, daß es dann wieder aufwärts geht.
Habe die scheiß Krankheit die meiste Zeit "verdrängt" und kam so ganz gut klar, aber jedes mal, wenn ich in die Uni fahre, diesen blöden Gang und den Geruch dort erlebe, kommt alles wieder komplett hoch und ich bin ein Nervenbündel. Denke in dieser Zeit immer weiter als bis jetzt. Was ist wenn..., wann wird es sein..., wie wird es sein..., was kommt noch...,die Kinder, etc ......
Kann mich nicht mit der Krankheit abfinden. Wollte immer graue Haare und Falten bekommen und mit einer Freundin auf der Bank sitzen und die Enkel sehen Der Gedanke, daß das wohl nicht so sein wird macht mich fertig.
Hoffe nun auf die Tabletten und die weitere Forschung. Vielleicht gibt es ja doch Hoffnung gegen diesen Scheiß

Wenn ich Deinen (Babs) "Lebenslauf" lese, was Du schon alles mitgemacht hast und überstanden hast, denke ich mir, daß kann ich doch auch schaffen, aber manchmal vergesse ich es und denke alles ist am Ende. Echt blöd...

Wenn es mir gut geht, kommen wir nach Frankfurt. Zimmer ist gebucht und wir sind eigentlich auch schon gespannt. Man schreibt hier mit jedem recht vertraut, obwohl man sich noch nie gesehen hat und in "Natura" bin ich leider eher die absolut zurückhaltende. Gebe mir aber Mühe

LG Mori
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  #88  
Alt 14.09.2011, 22:13
Zottie Zottie ist offline
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Liebe Mori,

RIESENKRAFTPAKETE an dich!!!!!!
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  #89  
Alt 15.09.2011, 06:41
Mori Mori ist offline
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Hallo

Danke für die Riesenkraftpakete.
Kann sie echt gut gebrauchen.

Lg mori
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  #90  
Alt 15.09.2011, 15:42
Benutzerbild von Esther1970
Esther1970 Esther1970 ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

liebe mori,
auch von mir alles, alles gute.
auch wenn wir uns nicht kennen,
sitzen wir doch alle in einem boot.
gglg esther
__________________
Liebe Grüsse
Esther1970
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