Interferon-Therapie

[bijomi]

Hallo Rebecca,

zuerst noch eine kleine Frage. Die genannten Einheiten, beziehen die sich auf die Woche oder auf die jeweilige Spritze bzw. Infusion?

Wegen meiner Kinder:
Also ich erziehe meine Kinder sehr offen und sehr selbstständig. Somit wurden sie gleich am Tag der Diagnoseeröffnung informiert. Allerdings von meinem Mann, weil ich noch so durch den Wind war, dass ich sie durch mein Weinen nicht noch zusätzlich verunsichern wollte.
Wir (später also auch ich im Gespräch) haben beiden gesagt, dass ich krank bin. Das Teil beim Namen genannt. Mit Krebs können auch Kinder was anfangen. Damals war ja klar, dass ich erst einmal ins Krankenhaus muss. Gar nicht klar war, ob ich Metastasen habe oder nicht. Wir haben also klar gesagt, dass ich da erst einmal hin muss und dass die Krankheit ziemlich doll ist. Ich auch daran sterben könnte. Nicht sofort, aber es kann schon sein.
Meine Überlegung damals war, dass die Kinder sowieso mitbekommen, dass was los ist. Das kann man ja gar nicht verbergen. Wenn sie nicht wissen, warum plötzlich alle so betreten sind oder ihre Mami weinend dasitzt ist das auch nicht gerade gut für sie.
Im Nachhinein betrachtet war es vielleicht nicht so gut. Es soll ein gutes Buch darüber geben, das das Thema behandelt. Das hätte ich mal besser lesen sollen oder doch professionelle Hilfe in Anspruch nehmen sollen. Ich erkläre dir kurz wie meine Töchter reagiert haben. Die Große mit 9 Jahren hat gar nichts mehr dazu gesagt und ist total ruhig geworden. Niemals Nachfragen nach Untersuchungsergebnissen oder so. Was sehr ungewöhnlich war, weil sie ein sehr soziales und sensibles Kind ist. Nach vielen Wochen habe ich eher durch Zufall mitbekommen was sie nun bedrückt. Sie dachte, dass sie nun auch sterben muss. Schließlich ist meine Oma an Hautkrebs gestorben, nun würde ich daran sterben und sie hat ja auch ein paar Muttermale am Körper, woran auch sie sterben wird Erleichterung hat sie zwar durch viele Gespräche mit mir erfahren, aber letzte Sicherheit gab nur eine Kontrolle der Flecken beim Arzt und ärztliche Aufklärung.
Die kleine Tochter mit 6 Jahren war sehr aufmerksam und hat immer nach Untersuchungsergebnissen gefragt und wie es mir geht. Jeden Abend beim ins Bett bringen und morgens gleich beim wecken kam von ihr der Satz:" Ich will nicht dass du nach Regensburg gehst und stirbst!" Ich wurde in Regensburg operiert...Natürlich haben wir das immer wieder richtiggestellt, aber das drang nicht durch. Als ich dann operiert wurde wollte ich nicht, dass mich meine Kinder dort besuchen. Sie sollten mich so nicht sehen. Kurz bevor mein Mann mal wieder zur mir ins Krankenhaus fuhr verabschiedete er sich von ihr. Sie war gerade beim malen. Er fragt also, ob das Bild für mich sei. Daraufhin ganz erstaunt meine Tochter:"Aber Mami ist doch in Regensburg gestorben"! Selbst als ich nach insgesamt 6 Tagen Krankenhausaufenthalt nach Hause kam und sie mich sah, konnte sie es nicht recht fassen. Ganz schüchtern kam sie zu mir und hat erst einmal geschaut, ob ich es wirklich bin. Dann wich sie tagelang nicht mehr von meiner Seite.
Ich mag gar nicht daran denken, welchen Kummer ich meinen Kindern angetan habe und immer noch antue.
Deshalb auch mein Rat dir professionelle Hilfe zu holen. Denn zu dem ganzen Mist musst du das ja auch als alleinerziehende stemmen. Das ist wirklich schwer, zumal du jetzt die Hochdosistherapie erst einmal machen musst.
Ich schick dir erst einmal mental eine riesen Portion Energie

[bijomi]

Rebecca,

schau doch mal weiter vorne im Forum für krebskranke Eltern. Da sind Literaturhinweise.

[Dschoordsch]

Hallo,
hier mal in aller Kürze meine Erfahrungen mit der Hochdosierung von Interferon.
Scheinbar scheint es da doch enorme Unterschiede zu geben.
Meine Hochdosierungstherapie sah bzw. sieht so aus:
40 Mio IU/m2 iv. als Kurzinfusion - Tag 1-5 jeder Woche - 4 Wochen
und dann zur Erhaltung 20 Mio IU/m2 sc. - Tag 1,3, u. 5 jeder Woche - 11 Monate.
Ist schon etwas eigenartig, da die Alternative laut Hautklinik (Uni Leipzig) die Niedrigdosierung gewesen wäre.
Die ersten 4 Wochen im Krankenhaus (April 2008) waren zwar nicht ganz einfach, aber ich habe dank Paracetamol ganz gut die Nebenwirkungen verkraftet. Auch die Spritzenkur, die dann noch bis März 2009 läuft, verkrafte ich erstaunlich gut, bin allerdings damit auch krankgeschrieben.
Hatte mich vorher belesen und war daher sehr gut eingestellt.
Habe zwar 10 kg abgenommen, aber damit kann ich sehr gut leben.
Fühle mich zwar oft sehr schwach und kann es selten akzeptieren, dass selbst Treppensteigen schon eine Herausforderung darstellt. Auch von depressiven Stimmungen bin ich bisher verschont geblieben, obwohl meine Frau eine zunehmende Gereiztheit bemerkt haben will.
Die Blutwerte sind zwar ziemlich unten, aber immer noch so gut bzw. grenzwertig, dass kein Abbruch der Therapie bzw. eine Senkung der Dosis in Frage kommt.
Nach der Spritzentherapie wird es wohl eine Kur geben und dann bin ich schon mal sehr gespannt, wie es dann weitergehen wird. Alle Befunde (Ultraschall, Röntgen und CT) sind bisher okay.
Kann also nur allen Mut machen, die vor der Frage nach der "Hochdosierung" stehen, es ruhig einmal zu probieren, da es zu der Verträglichkeit keine eindeutigen und klaren Aussagen gibt.
Meine Frau unterstützt mich sehr und unser im Juni geborener Sohn ist auch eine sehr starke Motivation.
Mich würde es interessieren, wie Eure Erfahrungen sind, was die Wiedereingliederung in die Arbeitswelt nach einer Hochdosistherapie sind.
Herzlichen Gruß, Dschoordsch.

[Rebecca]

Hallo,

zu deiner Frage Birgit, es ist bei mir auch so wie Dschoordsch es beschrieben hat. In den ersten 4 Wochen gibt es von Montags bis Freitags täglich eine Infusion mit ca. 36 Mio/E, danach muss ich mich 3x wöchentlich spritzen (je ca. 18 Mio./E). Die genaue Dosierung wird festgelegt wenn ich den Ärzten das ok gebe (geht nach Gewicht).

Ich werde mir für mich und auch was die Kinder angeht professionelle Hilfe holen, ich habe Angst das ich das alleine und auch die Kinder nicht schaffen werden.

Was ja schonmal Mut macht ist der Erfahrungsbericht von Dschoordsch, es muss also nicht zwangsläufig alles schlecht sein.

Vielen Dank an euch.

[Rebecca]

Hallo, ich nochmal, ich habe gerade gelesen das ich einen Behindertenausweis beantragt bzw. bekommen habt. Mir hat niemand gesagt das man das machen kann oder ist das nicht bei allen so?

[babs_Tirol]

Hallo Rebecca,

zuerst wünsche ich dir alles Gute für eine erfolgreiche Interferon-Therapie.

Dir stehen durch die MM-Erkrankung mit LK-Metastasen 80 % GdB zu, erst einmal auf 5 Jahre. Eventuell hast du noch weitere gesundheitliche Beschwerden dadurch kann der GdB noch erhöht werden.
Dadurch bekommst du Steuerfreibeträge sowie Sonderurlaub.
Desweiteren kannst du befristet in volle Berufsunfähigkeitsrente auf Zeit gehen.

Beim zuständigen Versorgungsamt (die Formulare erhält man i.d.R. auch bei der Gemeindeverwaltung) können Menschen mit gesundheitlichen Einschränkungen einen Schwerbehindertenausweis beantragen.

LG
-babs_Tirol-

[bijomi]

Hallo Rebecca,

den Schwerbehindertenantrag habe ich online gestellt. Für Bayern ist das www.schwerbehindertenantrag.bayern.de
Das war ganz easy und unkompliziert. Musste dann nur nach Bescheid aufs Rathaus mit einem Lichtbild und habe da den Ausweis bekommen.

[bijomi]

Hallöchen,

ich hab schon wieder eine Frage an die erfahrenen Interferon-Spritzer.
Also ich nehme jetzt zu jeder Spritze immer Paracetamol, damit die Muskel- und Gliederschmerzen erträglich sind. Jetzt hab ich hier irgendwo mal gelesen, dass sich der Körper an das Paracetamol gewöhnen soll und es somit nicht mehr wirkt nach einer gewissen Zeit. Ist das so? Das wäre nämlich ziemlich blöd bei mir, weil ich allergisch auf ASS bin und mir nicht viele Alternativen bleiben
Habt ihr bei euch festgestellt, dass es nicht mehr wirkt? Und wenn ja, ab welcher Zeit ungefährt und wie oft bzw. wieviel habt ihr dann davon immer genommen?
Ich nehme immer eine Tablette mit 500 mg Paracetamol. Also 3x die Woche 500mg.
Über Antworten wäre ich dankbar, denn das geistert mir ganz schön im Kopf rum...

[Fischer Christiane]

Hallo DU,
also ich spritze ja das Multiferon, aber ich nehme nur noch ab und zu das Paracentamol. Die Gliederschmerzen sind mittlerweile erträglich. Ich möchte auch von dem Paracentamol weg kommen. Das es nicht mehr wirkt, habe ich auch noch nicht gehört. In der Uni empfehlen sie mir eh nur das Paracentamol.

Grüße
Christiane

[Küwalda]

Dienstag 25.11.08

Abends 19:00 eine Paracetamol und gegen 19:30 gespritzt. Leichtes Augenbrennen, wogegen ich jetzt mit Tropfen vor gehe und ansonsten alles OK.
Die Nacht gut geschlafen, obwohl ich die zweite Paracetamol weg gelassen habe.

Mittwoch 26.11.08

Tag OK, keine Beschwerden. Viel Sport.

Donnerstag 27.11.08

Abends 19:00 eine Paracetamol und gegen 19:30 gespritzt. Leichtes Augenbrennen, die Nacht bis ca. 3:00 gut geschlafen danach starke Schmerzen im Lendenwirbelbereich, bis Morgens wach gelegen.

Freitag 28.11.08

Müde und ausgepowert, habe nur ein wenig Sport am Morgen gemacht und bin am Nachmittag ca. 15 km gewandert. Der Durchfall ist wohl doch zu den Nebenwirkungen zu rechnen. Am Abend ziemlich depressiv, viel geweint weil ich meine Frau und meinen Sohn unheimlich vermisse.


Samstag 29.11.08

Körperlich geht es wieder etwas besser, die Stimmung ein wenig besser. Intensiv ca. 2 Stunden Sport getrieben.

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Dienstag 09.12.08

Letzter Abend der Reha und ich bin so froh das ich es endlich hinter mich gebracht habe. Inzwischen ist das Spritzen kein Problem mehr und ich lasse auch die Paracetamol vorher weg. Bis auf massiven Durchfall und das „geräderte“ Gefühl am nächsten Morgen geht es gut. Mal sehen was der Alltag dann bringt und wie ich dann weiter mit der Spritzerei klar komme.

[*Kristl*87]

Huhu,

hab mal ne sehr wichtige Frage und zwar ich nehme das Interferon alpha wegen meinem schwarzen Hautkrebs. Darf ich die Pille weiterhin nehmen bzw. ist die noch sicher??? Bitte schreibt mal, Verhütung ist mir nämlich sehr wichtig.

[Fischer Christiane]

Hallo Kristl,
ich nehme auch die Pille während der Interferon-Therapie. War gerade am Montag bei der Frauenärztin wegen diesem Thema natürlich auch. Also die Pille ist sicher. Ich habe sogar eine Pille bekommen, damit ich meine Periode in dieser Zeit nicht habe. Echt super, kann ich nur empfehlen.

Grüße
Christiane

[atzabu]

Hallo,

Frage an Christiane - wie heißt diese Pille und wie ist die Verträglichkeit?

Gruß atzabu

[Maud]

Guten Abend,

ich hab mal ne Frage zu den Nebenwirkungen: Ein Freund von uns spritzt Interferon und bekommt eine ganz schuppige, ledrige Haut um alle Einspritztstellen. Die Stellen jucken und werden natürlich blutig wenn man kratzt.
Hat jemand auch dieses Problem? Was hilft denn da am besten? Hat jemand einen Tipp?

Mein Mann hat auch Interferon gespritzt, hatte aber keine Probleme dieser Art.

Liebe Grüße aus dem Remstal
Maud

[Fischer Christiane]

Hallo Maud,
ich spritze das Multiferon. Diese Entzündungen kenne ich nicht, außer mein Bauchnabel sich immer wieder entzündet. Ich selber habe mir eine Salbe in der Apotheke zusammen stellen lassen. Das hilft mir. Sonst kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Zuvor hatte ich ja das deutsche Interferon gespritzt, aber hatte da überhaupt keine Schwierigkeiten.

Grüße
Christiane