glioblastom-wir werden kaempfen....bis zum ende...

die diagnose war eindeutig, nach meinung des chirurgen, der alles entfernt haben will, "noch maximal ein jahr"....ich weiss, dass leute nach acht jahren nach diagnose immer noch leben.. wer kann hilfe geben.... oder trost...oder tipps.... wer kennt sich mit misteltherapie oder\und weihrauch aus?? bin wie alle in dieser situatuon sehr verzweifelt...und fuer jede hilfe sehr dankbar...

hilfe, ich bin betroffen, und weiss gar nichts!!

Hallo Havlacek, hallo Sailor,
zuallererst möchte ich euch sagen, dass ihr nie die Hoffnung aufgeben dürft. Egal, wie schlimm die Situation ist. Sie ist das einzige, was uns Angehörige und Betroffene mit dieser Diagnose, hilft, dies zu überstehen. Ich selbst bin als Angehörige betroffen. Mein Vater ist derjenige, der nun seit 1/2 Jahr mit dieser Diagnose lebt. Mehr schlecht als recht, da er sich von seiner OP im Februar d.J., wobei "fast alles" enfernt wurde, leider nicht erholt hat. Zur Misteltherapie kann ich nur sagen, dass ich hier bzw. bei der Hirntumorhilfe, gelesen habe, dass es sich bei Hirntumoren negativ auf diese auswirkt. Soll angeblich das Wachstum fördern. Weihrauch hingegen wird durchweg als positiv beschrieben. Meinem Vater konnte ich es leider nicht verabreichen, da er nicht in der Lage ist zu schlucken. Das neueste auf dem Gebiet Hirntumorbekämpfung ist Cannabis. Dies soll die Blutzufuhr im Hirn und somit das Nähren des Tumors stören. Ist aber noch in der Untersuchung. Ging letzte Woche durch die Presse.
Ansonsten kann ich euch nur sagen. Sucht euch einen guten Arzt und lasst euch alles ganz genau erklären. Und holt euch mehrere Meinungen ein. Dieses Forum hier ist sehr hilfreich.
Ich wünsche euch alles Gute, viel Kraft und wie schon gesagt, Hoffnung lässt uns das alles besser ertragen.
Lieben Gruß
Gabi

hallo gabi, vielen dank fuer deine informationen, es ist halt sehr schwer, damit zurechtzukommen! wenn ich meine frau so sehe koennte ich den ganzen tag heulen.....und in der letzten zeit heule ich sehr viel

leider ist das glioblastom wohl einer der aggressivsten krebse die wir kennen und zur zeit besitzt die medizin wohl kein adequates mittel der bekämpfung.

dennoch UMBEDINGT nicht die hoffnung aufgeben. versuchen Sie sich nach Studien umzuhörn bzw zu sehen...in denen neue methoden und medikamente getestet werden...ich habe zwar noch nicht von einem heilmittel gehört...dennoch gibt es durchaus manche studien in denen zeit gekauft wurde....und vielleicht wird ja gerade in dieser studie ein durchbruch bei Ihrer Frau geschafft....versuchen sie es auf jeden fall.
geben Sie auch ihrer frau diese hoffnugn zu kämpfen....es gibt sogar einen fall in den usa wo eine frau bei einem Glioblastom eine spontanremission erlebt hat.....Sie sehen es kann immer anders laufen!
natürlich sind solche ausgäng nicht so wahrscheinlich und leider läuft es meist anders....und das sollte man als basis nehmen die zeit zu nutzen und sich nichts vorzumachen...wertvolle zeit nutzn.....aber solang man lebt und solang es fälle gibt in denen menschn noch sehr lange damit gelebt haben gibt es einen funken hoffnung und auf den muss man bauchund versuchen ihn etwas selbst zu finden.

es ist sicher schwer aber vesrsuchen sie nicht zu weinen sondern ihrer frau kraft zu geben und versuchen sie sie mit der hoffnugn anzustecken und nach möglichkeiten suchen und dabei auch die zeit geniessen

viel glück

hallo MedStud, es ist schwer jemanden mit einer hoffnung anzustecken, die es wohl nicht gibt; die zeit geniessen, ja, und das jede sekunde, die das leben noch einigermassen ertaeglich ist...und dann...? wenn es soweit ist,soll ich meiner dahinsiechenden frau auf die schulter klopfen und ihr sagen 'das wird schon'? es wuerde mich innerlich zerreissen....

[Peter]

Hallo Dayo,

klar ist es schwer mit optimismus der Krankheit gegen über zu stehn. Trotzdem denke ich das es Hoffnung gibt, denn es gibt nicht nur in Amerika Langzeitüberlebende sondern auch hier in Deutschland und wahrscheinlich auch in Frankreich.

Nur diese sind froh die Krankheit besiegt zu haben und publizieren das nicht unbedingt in Bücher, da sind die Amerikaner anders gestrickt, was nicht heißen soll das es schlecht ist.

Ein wichtiger Schritt ist die psychische Krankheitsbewältigung.

Hier bei uns besteht die Möglichkeit dies über die Krankenkasse durch Psychotherapie positiv zu beeinflussen. Das ist nicht nur für den Betroffenen selbst, sondern auch für das nahe Umfeld... Denn bei einer Krebsbehandlung spielt das fam. Umfeld genau so eine wichtige Rolle wie der Patient selbst.
Ob das bei Euch auch möglich ist, weiß ich nicht. Frage doch mal euren Arzt, das muß er wissen.
Gibt es in Frankreich auch so etwas wie hier die Krebsgesellschaft? Das ist auch als erste Anlaufstelle nicht schlecht.

Vielleicht gibt es auch eine Selbsthilfegruppe bei Euch in der Nähe? Wenn nicht speziell für Hirntumorpatienten dann vielleicht für Krebs allgemein.
Versuche dann dort hin zu gehen, denn wenn man merkt nicht alleine mit seinen Problemen da zu stehn hilft es einem schon sehr. Auch können diese mit Erfahrungen dienen, weil sie selbst betroffen sind und so ihre verschiedenen Bewältigungsstrategien entwickelt haben. Sicher findest Du Dich oder Ihr Euch in einer dieser wieder und ein intensiverer persönlicher Kontakt kann entstehen und alles geht viel leichter.

Wenn Du möchtest, kannst Du mir gerne eine Mail schreiben...

Ich wünsche Dir und vor allen Dingen Deiner Freundin alles Gute!!

Peter

hallo peter, du bist bei der selbsthilfe hirntumor trier und ich bedanke mich aufrichtig fuer dein interesse; du hast also erfahrungen mit vielen krankheitsverlaeufen...du koenntest mir richtig mut machen, wenn du mir sagen wuerdest, wieviel leute aus eure selbthilfegruppe den tumor (glioblastom) ueberlebt haben...oder wie lang die laengste ueberlebenszeit war und was sie dafuer getan haben. vielen dank im voraus!

damit waere mir auch sehr geholfen!

Hallo,
sicher ist es nicht sinnvoll einem Menschen auf die Schulter zu klopfen und zu sagen es wird schon...
Ich glaube, wichtig ist in dieser Situation dem Partner zu verstehen geben, dass man den Glaube an ihn nicht verliert. Auch ist es gut, sich darum zu kümmern, welche Studien für euch in Frage kommen. Wie MedStud schon schrieb, kann dies viel bringen, was Lebensdauer und Lebensqualität angeht. Allerdings darf man auch den Blick für die Realität nicht verlieren. Immer im Auge haben, wie es demjenigen geht und ob er bereit ist, an solch einer Studie teilzunehmen. Aber auch nicht den Mut verlieren, wenn man nicht für eine Studie geeignet ist. Das Prinzip Hoffnung steht hier für mich an oberster Stelle.
LG
Gabi

[Peter]

Lieber Dayo, lieber havlacek,

ich kann verstehen, das Ihr auf der Suche seid mutmachenden Infos zu bekommen.
In unserer Gruppe ist ein Mitglied welches nun schon seid 5 Jahren mit diesem Tumor lebt.
Wir haben aber leider auch viele andere Krankheitsverläufe erlebt.

!!Nur eines steht fest !!

Für EUCH ist jede Angabe über Lebenserwartung nicht ausschlaggebend, sie sagt nichts aus. Denn woher weiß man im Vorraus zu welcher Gruppe man gehört?

Selbst wenn diese Krankehit zu 99% heilbar wäre, was wäre wenn man zu den 1% gehört?

Die meißten in unserer Gruppe haben die Standarttherapien durch laufen. Das heißt OP so weit als möglich, dann Bestrahlung und Chemo..
Es gibt immer neuere Behandlungsmöglichkeiten die man auch machen soll. Früher war es so, das die Chemo erst nach Rezidiv gemacht wurde, dann wurde diese prophylaktisch nach der Bestrahlung gegeben. Nun ist man soweit das sie zur Bestrahlung gegeben wird. Das alles kann natürlich bei einem jedem schwanken, denn nicht jeder Patient ist gleich zu sehen.
Da spielen körperlicher Zustand, die Meinung des Betroffenen und auch das Gefühl des behandelnden Arztes eine große Rolle.

Ich denke viel wichtiger ist es die Krankheit zu akzeptieren.
!Akzeptieren heißt aber nicht aufgeben! sondern mit der Krankheit zu leben und den besten Weg zu suchen.
Es wird Euch nichts nützen, immer das schlimmste zu befürchten.
Dadurch geht ein großes Stück Lebensqualität verloren.

Ich möchte Euch ermutigen die oben genannten Tipps einmal näher zu bedenken.

Alles Gute

Peter

hallo peter, ich habe versucht, meine frau total zu motivieren...ich selbst hatte vor fuenf jahren diabetes: diagnostic: 500mg!! ich haette laengst im koma liegen sollen... ein spezialist im krankenhaus (der haeufig im fernsehen zu sehen ist) hat zu mir gesagt: finden sie sich damit ab, das sie ab jetzt lebenslang insulin spritzen..; drei wochen danach habe ich das spritzen aufgehoert ( habe innerhalb sechs monaten 35 kilo abgeworfen) und ich habe bis heute normale werte...natuerlich achte ich auf die kohlenhydrate !! ich habe das meiner frau, der es heute sehr gut ging in erinnerung gerufen und ich hoffe, dass sie IHRE chance wahrnimmt...ich werde versuchen, alles dazu beizutragen..!! liebe gruesse, dayo

fast vergessen: die behandelnde strahlenaerztin hier in frankreich ist der meinung, dass eine evtl. chemotherapie mit thermodal? erst nach einem rezidiv erfolgen sollte??? ist das der neueste stand????
gruesse, dayo

[Peter]

Hallo Dayo,

nein das ist nicht der neueste Stand.

im allgemeinen wir hier bei uns inzwischen zur Bestrahlung eine Chemo gegeben.
es hat sich nun hier heraus gestellt, das Temodal wohl sofort zur Bestrahlung gegeben wird weil damit bessere rezidivfreie Zeiten zu erziehlen waren.

Jdoch, frage das doch einmal bei Dr. Gronau hier im Forum .

Er kenn sich bestimmt damit besser aus.

Gruß

Peter

halo peter, vielen dank fuer deine informationen; aber wie bitte komme ich zu dr. gronau ??? ( ich bin heute 54 jahre alt und wollte nie etwas mit einem pc zu tun haben...und bin jetzt froh, dass es ihn gibt!!! ich kapiere leider immer noch nicht alles..) liebe gruesse, dayo