Erfahrungen mit Chemotherapie bei Stadium II?

[buffy197111]

Hallo Leute,

wollte mich nur mal kurz melden. Die 2. Runde Chemo hat mein Mann gut überstanden. Diese Woche geht er wieder arbeiten. Die Nebenwirkungen halten sich arg in Grenzen. Was ihn am meisten stört, dass der Körper mit Pickeln übersät ist, dass er sehr schnell müde und oft lustlos (auch in Bezug auf Sex) ist, aber wenn das so bleibt, bin ich persönlich schon zufrieden. So können wir trotz dieser Krankheit und der Behandlung ein halbwegs "normales" Leben führen. Was auch noch ungewöhnlich ist, ein paar Tage nach der Chemo bekommt mein Mann regelrechte Fressanfälle, er isst und isst und isst, und hat auch schon zugenommen. Für ihn sehr ungewöhnlich, aber mir lieber als würde er nix essen können und dünner werden und dann auch krank aussehen. Ihm sieht man die Krankheit und die Chemo absolut nicht an. Sein Chef und seine Kollegen gehen auch total toll mit ihm um. Mal schaun, wieviele Chemos er machen soll bis die Kontrolle kommt.

Leider haben sie bei meinem Opa auch einen Schatten in der Lunge entdeckt, sie wollen bei ihm eine Geweprobe nehmen, um zu sehen, ob es ein Tumor ist. Die Ärztin hat allerdings mein Oma schon ganz verrückt gemacht und von Metastasen und Bestrahlungen usw. gesprochen. Für mich sehr unverständlich. Habe erst einmal versucht meine Oma zu beruhigen, ich kenne mich ja leider etwas aus. Mein Opa sieht das bis jetzt recht gelassen, er ist 85 Jahre und hatte schon 3 Schlaganfälle und er ist nicht mehr der fitteste, kann schlecht sprechen, schlecht laufen und und und...manchmal glaube ich, dass er keine Lust mehr hat zu leben. Aber erst einmal abwarten, was die Untersuchungen ergeben.

Ausserdem habe ich leider heute auch erfahren, dass die Tochter einer sehr guten Bekannten wohl nicht mehr lange leben wird. Bei ihr wurde letztes Jahr ein Gehirntumor entdeckt, und auch operiert, und gestern haben die Ärzte wohl gesagt, sie können nix mehr machen, sie wird nicht mehr lange leben das macht mich sehr sehr traurig.

@Biggen: wie geht es Dir? Schlagen die Behandlungen an? Melde Dich doch bitte mal.

LG MEL

[Lothar58]

Hallo buffy

Das mit dem Sex kenne ich auch. Ist nunmal leider so, und jetzt doch schon 2 Jahre nach der Chemo immer noch kaum anders.
Ist ja nicht so, dass ich nicht kann, ich habe einfach keine Lust.
Meine Frau nimmt gelassen.
Wir habe da eine Vereinbarung ... wenn sie Lust hat sagt sie es mit und ich mach dann mit ... also Rollentausch, denn normal ist das die "Rolle" der Frauen (Spaß).

Gruß Lothar

[biggen]

hallo lothar,
schön, dass du über die kleinen noch verbliebenen "nebenwirkungen" der chemo scherzen kannst...ich denk mal: es wird schon wieder!!!

buffy: mir geht es wie deinem mann und man sieht mir meine erkrankung auch nicht an. könnte auch immerzu essen, ich denke mal, das liegt an dem cortison in der chemo. aber die ärzte sagen, es sei ihnen lieber so als wenn man von vornherein sehr schlank ist und dann durch krankheit und therapie total runterkommt. das erste mal, dass mein gewicht mal positiv gesehen wird (80 kg). ich selber hätte es natürlich lieber 10 - 15 kg weniger...

ansonsten mal ein zwischenbericht:
am freitag musste ich zu meiner hausärztin, um mir rezepte ausstellen zu lassen (mal wieder eben 25,-- euro in der apotheke gelassen!). dabei habe ich dann gefragt, ob der befund vom knochenszintigramm endlich angekommen ist. ich hatte ja nach der untersuchung darum gebeten, mir eine kopie dieses berichtes zu schicken, damit ich diese dann an die onkologen, urologen und strahlenärzte weiterleiten kann. hab natürlich KEINE kopie gekriegt (warum sollte auch mal irgendetwas klappen... ).

der bericht war aber zumindestens bei meiner hausärztin eingegangen und ich erhielt eine kopie des befundes, den ich dann ohne arg gelesen habe. und da war ich dann doch geschockt:

mir hatte die röntgenologin seinerzeit gesagt, es wäre ein glück im unglück (wenn man das so nennen könnte), dass ich nur eine einzige knochenmetastase im linken oberschenkel hätte. in dem befund stand aber nun, dass auch ein metastasensubjekter befund im dornfortsatz des 7. brustwirbels zu sehen sei.

ist das zu fassen? und keiner kommt mal auf die idee, mir das mitzuteilen. ok, ich bin jetzt kein arztrenner, aber meine hausärztin hätte doch mal anrufen können, sie hat doch gesehen, dass der bericht nur an sie selbst adressiert war und konnte doch davon ausgehen, dass sonst niemand über den befund unterrichtet ist.

na ja, jedenfalls habe ich den befund am freitag bei der bestrahlung abgegeben und die strahlenärztin will sich die letzte ct der lunge nochmal genau ansehen und dann am dienstag mit mir sprechen.

ich hoffe, es geht euch weiterhin ganz gut und sage mal: bis bald.

viele grüße
biggen

[buffy197111]

HUHU!!!

@biggen: das ist ja echt ein Hammer, aber es wird auch immer schlimmer, man muss allem hinterherlaufen und nachfragen und und und... was machen denn so Leute, die das nicht mehr können und auch keinen haben? ... wir durften jetzt auch schon das erste mal 50,-€ für die Chemo latzen

@Lothar: Du bist ja echt ein lustiger Vogel aber mein Mann ist nicht nur die meiste Zeit lustlos, es klappt zur Zeit einfach nicht, der Kleene will net aber auch die Zeit werden wir überstehen

Diese Woche hat er die Chemo nicht so gut vertragen, er hatte zum ersten Mal den ersten Tag einen ständigen Würgereiz und auch kaum was gegessen, und die ganzen anderen kleineren Nebenwirkungen sind diesmal verstärkt aufgetreten, aber alles nicht so schlimm, es gibt da ja viel schlimmere Nebenwirkungen, aber mein Mann ist einfach nur an den Tagen von der Chemo genervt. Das stimmt mich dann immer sehr traurig Dann hat der Onkologe mit ihm gesprochen und ihm gesagt, dass er ihn - falls die Chemo nicht anschlägt - in eine Klinik überweisen will, wo die eine spezielle OP machen können, da würden man ihm dann den kompletten Bauchraum "ausschaben" das hat ihn wieder herunter gezogen, er will nicht mehr operiert werden. Gut, letztendlich ist es seine Entscheidung und wir müssen ja auch abwarten, ob die Chemo nicht doch Erfolg bringt. Aber er stellt sich - wie wohl alle Krebspatienten - die Frage: warum ich? warum bekommen die Docs das nicht in den Griff? warum warum warum? darauf gibt es keine Antwort, aber ich will die Hoffnung nicht aufgeben, dass er den Krebs besiegen kann und versuche ihn jeden Tag darin zu bestärken

[PeterBoe]

@ buffy
Wie war das bei Euch mit den 50,00 Euro für die Chemo? Ich hatte etwas Ähnliches und habe mich erfolgreich gewehrt.
Ich zitiere hier mal aus meinem Tagebuch:
Eine weitere, interessante Erfahrung musste ich im Zusammenhang mit der Zuzahlung zu den Arzneimitteln (der Chemo) machen, die ich nun bekam.
Ich bekam ja täglich eine Spritze und dann die Zuzahlungsrechnung von der Apotheke: für jede einzelne Spritze knapp 10 Euro. Das bedeutete für die ganze geplante Behandlung (4 Wochen je 5 Tage) also 20 Spritzen je 10 Euro = 200 Euro!
Das konnte ich so nicht einsehen, denn es war ja eine einzige Behandlung, die sich allerding über eine längere Zeit erstreckte. Also so ähnlich wie statt einer 10er-Packung eine 100er-Packung Tabletten .
Für die 100er würde man ja auch nur einmal zuzahlen müssen und nicht zehnmal!
Ich widersprach dann der Rechnung und forderte die Apotheke zur Korrektur auf. Stattdessen aber meldete sich die Inhaberin telefonisch bei mir und versuchte mich am Telefon zuzutexten:
die Einzelrechnung sei nötig weil so viele Krebspatienten eine Therapie abbrächen und dann die restlichen Arzneimittel nicht verbraucht würden und vernichtet werden müssten, was die Krankenkassen wiederum nicht zahlen wolle.
Oder: weil das immer schon so gewesen sei, und (das war die absolute Spitze): weil das nun einmal die Gesetze seien, die von den Krankenkassen(!!!) gemacht würden.
Und: weil das schon immer so gewesen sei.
Daraufhin brach ich das Gespräch ab mit dem Hinweis, dass ich die Rechnung auf keinen Fall begleichen würde und wir uns dann eben vor Gericht wiedersehen würden.
Eine halbe Stunde später rief der Ehemann der Inhaberin an, auch Apotheker, und wollte die Wogen etwas glätten. Unter anderem versuchte er mir zu erläutern, dass da irgendein Haken in der Abrechnungssoftware sei und weil die Krankenkasse mit dem Hersteller einen Rabattvertrag habe. Bei dieser Software würde die Kasse für ein Rezept mit mehreren Spritzen nur einmal den Rabattbetrag erstattet bekommen und nicht entsprechend der Anzahl der Spritzen.
Nun gut, das war aber nicht mein Problem.
Zu guter Letzt nahm ich dann noch Kontakt mit meiner Krankenkasse auf und legte den Fall dort vor.
Eine Woche später erhielt ich einen Anruf von der Kasse, dass mein Widerspruch gegen die Rechnung ganz in Ordnung gewesen sei und dass ich nicht die 20 x 10 Euro bezahlen müsse, sondern jeweils nur einmal 10 Euro für eine Wochen-Therapie.
Was mich an dieser Sache so geärgert hat ist weniger das Geld, sondern, dass eine vermutlich sehr grosse Anzahl von Patienten abgezockt worden ist, weil die meisten wegen ihrer schlimmen Krankheit nicht die Kraft aufbringen, sich zu wehren.
Na, jedenfalls war ich am Ende nicht der Don Quichote gegen die Windmühlen, der zu werden mich mein Onkologe gewarnt hatte, sondern ich war der David, der es dem Goliath gezeigt hat!
Sowas tut einem auch richtig gut in dieser Zeit!
Wenn Du Lust hast meine ganze Geschichte zu lesen, schicke ich sie Dir gerne zu. Hier posten/anhängen geht leider nicht weil die Datei zu gross ist: Peter_Boeken(at) web.de
Liebe Grüsse
Peter

[buffy197111]

Hallo Peter,

mein Mann bekommt pro Chemo 5 verschiedene Infusionen, für die er einen Kostenbeitrag von 10,-€ pro Infusion bezahlen muss. Wir haben uns nie Gedanken gemacht, ob das so korrekt ist oder nicht

Gruss MEL

[biggen]

meine letzte rechnung für 2 chemos war über 92,-- euro. also, ich wundere mich auch, wie unterschiedlich die aussagen über diese zuzahlungen sind. ich denke, es kommt zum einen auf die zusammensetzung der chemo an, kann ja unterschiedlich sein. zum anderen kann man ja auch befreit sein von der zuzahlung. ob die jeweilige kasse auch noch was zu sagen hat... ??? keine ahnung.

[Ingwertee]

Hallo,

biggen, schön von Dir zu hören! Auch wenn die Nachrichten nicht so gut sind.. aber es freut mich, dass es Dir wenigstens subjektiv einigermaßen gut zu gehen scheint. Ich finde es absolut unglaublich, dass Deine Ärzte Dir den Befund nicht übermittelt haben! Man geht ja immer davon aus, dass es ein gutes Zeichen ist, wenn man nichts hört. Ich hoffe, Du beschwerst Dich so lautstark, dass dies nie wieder vorkommt. Wirklich unfassbar. Nach diesem Befund muss ja nun auch die Strahlentherapie angepasst werden, das kann doch nicht sein, dass man das nicht bedacht hat! Ich drücke Dir die Daumen, dass Du das alles gut wegsteckst und die Ärztin morgen einen Weg findet, dich von beiden Metastasen schnell zu befreien.

buffy, diese extreme Niedergeschlagenheit an den Chemotagen hatte ich auch, sehr stark sogar, das ist eine Nebenwirkung des 5FU... ich hatte mir an den "guten" Tagen selbst eine E-Mail geschrieben, in der ich mir versicherte, dass sich die Situation nach wenigen Tagen bessere und eine Woche später die gute Laune wiederhergestellt sei, um mir in den schlechten Momenten Mut zu machen (denn als es mir so schlecht ging, habe ich keine Sekunde daran glauben können, dass sich dieser schlimme Zustand jemals bessern würde). Das hat mir ein bisschen geholfen - es war nicht die Wunderwaffe, denn in den niedergeschlagenen Momenten glaubt man sich offensichtlich auch selbst nicht, aber es war doch eine kleine Hilfe.

kurz zu der Zuzahlung: Ich musste auch für jedes einzelne Infusionspäckchen zuzahlen. Allerdings hab ich mich im Nachhinein von der Zuzahlung befreien lassen und hab dann den Großteil der Kosten zurückgezahlt bekommen. Ich hatte aber erst fast ein Jahr nach Chemo-Ende die "Lust" mich mit diesem Thema zu befassen und alle Rechnungen etc. zu sammeln und aufzulisten und mit meinen Einkommensteuerbescheiden und sonstigen Unterlagen bei der Krankenkasse anzutanzen. Ich hatte mich da auch schon auf einen langen, schweren Kampf eingestellt, aber das ganze lief sehr unproblematisch und beinahe schon unbürokratisch über die Bühne.. ca. 1-2 Monate später kam dann die große Rücküberweisung.

Morgen ist meine nächste Nachsorge, danach kann ich dann berichten, wie es mir geht. :-)

Liebe Grüße,
Ingwertee

[buffy197111]

Hallo Ingwertee,

drücke Dir für die Nachsorge ganz dolle die Daumen!!!

Mein Mann muss noch 1% Zuzahlungen übernehmen, da wir aber beide nicht so schlecht verdienen, sind das knapp 600 Euro im Jahr, die wir selbst zahlen müssen, den Rest bekommen wir von der KK wieder.

Da mein Mann vom 05. bis 10. Juni mit Kumpels im Urlaub ist - mit Erlaubnis vom Doc - wird er erst wieder am 17. Juni zur nächsten Chemo Runde müssen. Das heisst, wir werden 3 gute Wochen haben

Letzte Woche habe ich noch Freunden und der Family berichtet, wie schlecht es meinem Mann geht, wenn sie ihn diese Woche sehen, glauben sie, ich hätte übertrieben. Aber ihr wisst, dass das nicht der Fall ist. Deswegen bin ich mal wieder froh, dass es dieses Forum gibt.

LG MEL

[Ingwertee]

Hallo,

wollte nur kurz Bescheid geben, dass in der Nachsorge alles gut war. Also die Blutwerte waren in Ordnung, bis auf einen Wert der Bauchspeicheldrüse (Amylase), der war jetzt schon zwei Mal erhöht, aber irgendwie interessiert das die Ärzte nicht. Naja, wenn er in drei Monaten wieder/immer noch hoch ist, lass ich vielleicht mal nachforschen. Im Ultraschall war auch alles gut. Ich weiß ja, dass das die normalen Dinge sind, die man in der Nachsorge macht, aber irgendwie hab ich das Gefühl, dass das viel zu oberflächliches Abchecken ist (ohnehin war bei mir der CEA nie erhöht, auch nicht, als ich den tollen T3-auf-dem-Weg-zu-T4-Tumor hatte). Sobald man im Ultraschall was sieht, ist es im Normalfall doch eh schon viel zu spät. Naja, das wichtigste ist wohl die Darmspiegelung im Dezember und bis dahin geb ich mich dann wohl mal zufrieden, dass zumindest oberflächlich alles mit mir in Ordnung ist. In 3 Monaten jährt sich mein Therapieende bereits zum zweiten Mal - unglaublich! Kommt mir vor, als wäre das erst vor einem halben Jahr gewesen oder so...
Liebe Grüße!

[biggen]

hallo, ihr lieben,
habe jetzt meine 4-wöchige bestrahlung beendet. leider haben die schmerzen im linken bein nicht nachgelassen (vor allem nachts), aber die ärztin meinte, ich solle mir zunächst mal keine sorgen machen, den erfolg der bestrahlung könne man erst in einigen wochen beurteilen.

meine onkologin sagte, wir müssten meinem körper jetzt erstmal 3 wochen erholung gönnen, dann würde wieder ein ct gemacht und dann mal sehen, wie es weitergeht, aber mit höchster wahrscheinlichkeit mit erneuter chemo, weil nämlich der tumormarker stark angestiegen sei auf 38 (CEA).

Mist. und sie erinnerte wieder daran, dass ich mir mit meinem mann mal heime ansehen sollte, was ich bisher immer noch nicht übers herz gebracht habe. ich kann den gedanken kaum ertragen, ihn so zurückzulassen. ist das alles eine schei..!

aber egal, noch geht das leben weiter. wir werden von samstag bis dienstag meine freundin mit mann nach ostfriesland begleiten. sie hat sich netterweise bereit erklärt, unser auto zu fahren, weil ich im moment so probleme habe "wach" zu bleiben.

hallo ingwertee, ich habe es bisher nicht geschafft, diesen antrag an die krankenkasse zu stellen wegen der zuzahlungen. habe zwar seit 3 jahren alle rechnungen gesammelt, aber mehr auch nicht. dabei ärgere ich mich jedesmal über die hohen zuzahlungen vor allem bei der chemo. aber vielleicht schaff ich es ja noch für 2012...

hallo buffy, wünsche deinem mann viel freude bei seinem urlaub mit den freunden. hoffentlich kann er dann mal seine ganzen sorgen vergessen.

viele grüße
biggen

[buffy197111]

Mensch Biggen, das ist ja nicht schön zu lesen. Es tut mir so schrecklich leid, dass es bisher noch keinen Erfolg gebracht hat. Trotzdem schön, dass ihr auch noch wegfahrt. Einfach jeden guten Tag ausnutzen und geniessen.

Wir hatten jetzt wegen der kurzen Chemopause 3 gute Wochen. Gestern musste mein Mann wieder zur Chemo und es ging ihm schlagartig wieder schlecht. Diesmal musste er wieder arg mit der Übelkeit kämpfen. Naja... 2x noch und dann abwarten, was das PET-CT zeigt.

LG MEL

[buffy197111]

Mein Mann hat heute hoffentlich seine allerallerallerletzte Chemo hinter sich gebracht. Er hatte zwar noch Glück wegen der Nebenwirkungen, aber er ist einfach nur genervt. Kann ich voll und ganz verstehen. Deswegen fahren wir ganz spontan ab Morgen bis Samstag an die Nordseeküste und lassen etwas unsere Seele baumeln und tanken neue Kraft. Jetzt muss er wieder zum CT und wir hoffen soooooooo sehr, dass er endlich wieder tumorfrei ist

[biggen]

hallo ihr lieben,
möchte mich nun aus diesem forum zurückziehen. irgendwie gehöre ich doch nicht mehr hierhin.
der einfachheit halber habe ich mal einen beitrag von mir aus meinem anderen forum kopiert und setze ihn hier ein, damit ihr wisst, wie es mir in letzter zeit ergangen ist.

danke für die nette zeit und hilfe an alle.

hallo ihr lieben,
sicher ist euch aufgefallen, dass ich länger nicht hier war:
HATTE WAS ANDERES IM KOPF.
Aah TOLLES WORTSPIEL. es wurden nämlich" multiple" gehirnmetastasen festgestellt. hat man normalerweise nicht unbedingt bei darmkrebs (aber bei ihnen ist ja immer alles anders, frau s.).

mir ging es in der woche vor dem kegelausflug schon sehr schlecht, hatte es aber auf das lyrica geschoben. habe mich aber nach haltern abholen lassen und bin dann im auto das erst mal umgekippt (hinten auf den rücksitz), wusste nicht mehr wo oben und unten ist. am montag hatte ich einen termin in der onkologie zum ct lunge und abdomen. dort brachte mich eine freundin hin, und es passierte wieder: kippte um mit einem falschen bild vor augen. es wurde dann der kopf geröntgt und siehe da: es ging notfallmäßig in die essener neurochirurgie, weil eine große metastase im kleinhirn den linken ventrikel verdrängte und dadurch das hirnwasser nicht mehr fließen konnte. mir wurde der kopf rasiert, ein loch hineingebohrt und ein shunt zum herzen gelegt. normalerweise macht man das rechts, ging bei mir aber nicht wegen der vielen opi-narben im bauch.

es ging mir dann ein paar tage sehr schlecht, weil mein magen und darm ein paar tage nicht gearbeitet haben nach der narkose. danach war ich noch 3 wochen wieder in bochum und
man begann eine strahlentherapie,die mir auch überhaupt nicht bekommen ist: durch die strahlen entstanden ödeme um die metastasen, die mit hochgradig kortison behandelt werden müssen, sonst kann ich nur würgen, würgen, würgen...

jetzt geh ich am rollator, selbst mit dem taxi fahren fällt schwer, dann dreht sich mein kopf und ich muss würgen.

aber ich habe mich entschlossen, mich mit den gegegenheiten abzufinden.was bleibt mir anderes übrig? ich hab 2 nette freundinnen, die sagen, es wird alles weiter gehen und sie werden meinen mann schon irgendwie unterbringen.






es grüßt euch ganz herzlich
eure biggen

Gestern, 20:57:38

[Ingwertee]

Liebe biggen,

das tut mir sehr leid das zu lesen und es macht mich sehr traurig. Es ist unglaublich ungerecht, dass Du jetzt auch noch mit Hirnmetastasen und diesen Nebenwirkungen kämpfen musst. Ich hoffe sehr, dass die Ärzte eine Möglichkeit finden, Dir die Übelkeit und den Schwindel zu nehmen oder zumindest zu lindern. Es ist bewundernswert, wie ruhig Du das berichtest und dass Du Dich immer noch in erster Linie um Deinen Mann sorgst, obwohl Du doch so viel Energie für Deine eigene Gesundheit brauchst. Ich weiß nicht genau, was ich Dir schreiben oder sagen will, ich will mich auch nur ungern von Dir verabschieden. Aber ich möchte Dir auf jeden Fall herzlich danken für Deine Beiträge hier, Du hast mir damit oft weitergeholfen und mich aufgebaut und wegen Deiner Geschichte habe ich mir geschworen, nie die Achtsamkeit aufzugeben und mich nie in Sicherheit zu wiegen, auch nach elf Jahren nicht. Ich wünsche mir sehr, dass Du Dir noch eine schöne Zeit machen kannst. Ich werde Dich vermissen.

Liebe Grüße,
Ingwertee