Follikuläres NHL -Who Grad 3

[campario]

Hallo und Danke, bin mit dem schlimmsten erstmal durch hoffe ich. Nur... Die tastbaren Knubbel sind irgendwie noch alle da...?! Wann sind denn eure kleiner geworden bzw. weggegangen?

[Tatjana60]

Na, gib ihnen mal noch ein wenig zeit ...lach....erstmal muss gearbeitet werden....es stimmt zwar, das gerade am Anfang viel passiert, aber du bist ja erst 3 Tage nach der chemo, warte ein bisschen ab....zwickt und zwackt es denn hier und da? Das war und ist bei mir in den nächsten 8 Tagen nach der chemo immer der Fall und mein nach außen fühlbarer Bulk unterm rippenbogen ist ca 14 Tage nach der ersten chemo von außen nicht mehr fühlbar gewesen. Aber es arbeitet immer noch an diesen Stellen jetzt, da es nach jeder Chemotherapie auch dort immer noch zwackt.....lg

[campario]

Ja es zwickt und zwackt... Und mein Hals tut weh und der Rachen ist dick. Und der Nacken verspannt und die rechten Finger kribbeln etwas. Ich fühl mich grippig hab aber immer nur 37 grad oder weniger... Habe schon Angst vor Infekten. Der Arzt meinte heute ich solle nicht mehr mit meiner 2 jährigen tochter kuscheln wie soll das gehen???!
Irgendwie ist's heute etwas depri. Raus darf ich doch oder? Man das mit den Infekten und so brauch ich echt nicht aber ich weiß auch gar nicht wie ich mich verhalten soll.zb Essen: Äpfel schälen und so ist auch so eine unkonkrete aussage, was ist mit Beeren und ach...!
Und meine Leukos waren ja schon vor der chemo nicht viel , das ist ja mein Problem !
Hab ja auch noch das Pferd und lebe sehr ländlich und gestern war ich reiten das war so schön und jetzt hab ich Angst mich viell. Überanstrengt zu haben ...

[Rosemie]

Vor Infekten hatte ich auch große Angst, zumal bei mir die Chemo auch über den Winter war und es an allen Ecken hustete und nieste. Da habe ich richtig Panik geschoben und habe größtenteils meinen Mann zum Einkaufen geschickt. Öffentliche Verkehrsmittel bin ich in der Zeit gar nicht gefahren. Und habe niemand mehr - außer meinem Mann und meinen Kindern (sofern sie keine Erkältung hatten) - umarmt, oder auch nur die Hand gegeben.
Essensmäßig habe ich mich ebenfalls zurückgehalten. Ich sollte keinen Salat oder Rohkost mehr essen. Das war nicht weiter schlimm, ich habe halt viel Gemüse gegessen. Obst habe ich geschält. Winterzeit ist für mich Mandarinenzeit, davon habe ich auch viel gegessen. Bananen werden auch geschält. Mit jedem Chemozyklus wurde meine Mundschleimhaut aber auch mehr und mehr in Mitleidenschaft gezogen, so daß ich die Säure aus dem Obst nicht mehr gut vertragen habe und dann fast nur noch Bananen oder geschälte Birnen gegessen habe.
Zum Glück kam ich ohne Infektion über die 6 Zyklen und das wünsche ich Dir und all denen, die momentan noch dran sind, von Herzen.

Wegen des Rückgangs von Lymphknoten kann ich Dir leider nichts sagen. Mein befallener Lymphknoten war entfernt worden, von daher konnte oder mußte ich da zum Glück nichts nachprüfen. Allerdings wurden z.B. meine Lymphknoten, die ich immer am Hals spürbar fühlen konnte, weniger und sind es auch bis jetzt geblieben.

[Tatjana60]

Ich kenn das nur zu gut mit dem grippig fühlen....die leukos sind ja noch am fallen....dauert ja fast 14 Tage, bis sie wieder vernünftig hoch sind durch die Neulasta. Dann gehts dir wieder gut , wirst sehen, aber solange Machs alles halblang. Kann ich dir nur aus meiner Erfahrung sagen. Dachte auch immer, oh heute gehts aber gut und nun bleibt es auch so...pustekuchen, jeder Tag ist nach der chemo anders hab ich festgestellt. Ich hab die ersten 10 Tage gut zutun damit, danach Pegelt es sich dann ein und die Zeit kann ich gut genießen. Erwarte nicht zuviel von dir und lass dir auch vorsichtshalber Antibiotika verschreiben, die du immer da hast, falls es schlimmer wird. Du musst dich nicht rumquälen ist schon so nicht einfach für uns....wir helfen dir da durch....

[campario]

Danke für eure aufmunternden Worte !!!!
Also zwei Halslymphknoten sind schon so gut wie weg , immerhin ! Und der Unterbauch scheint flacher geworden zu sein, habe aber auch zwei Kilo wieder abgenommen.
gibt es denn immer neulasta oder wartet man erstmal ab ?
ach irgendwie habe ich ein kleines Tief. aber ihr helft mir wirklich sehr daraus, danke!!!

[Cecil]

Hallo, Campario,

ich musste zwischen zwei Chemo-Zyklen einmal in die Sprechstunde; da wurden die Leukozyten-Werte überprüft. Man hat geschaut, ob sie sich bis zur nächsten Chemo erholen.
Die untere Leukozytenzahl-Grenze beim gesunden Ew ist ja wohl 4,0; sicherlich gibt es einen Grenzwert, ab wann Neulasta gespritzt wird; habe ihn nicht im Kopf, da selbst nur einmal Neulasta nach SZT bekommen.

Das mit der Infektabwehr sehe ich wahrscheinlich noch enger wegen der SZT. Du kannst schon mit der Kleinen kuscheln, vielleicht nicht ganz so eng und vor allem nicht, wenn sie selbst was ausbrütet.

Die Pferde sind Euch schon sehr, sehr wichtig, gewissermaßen eine Psycho-Therapie an sich; aber habt Ihr vielleicht Hilfe beim Ausmisten? Nicht nur wegen der Äppel, sondern in Stroh und Heu flitzen ja vielleicht auch mal Mäuse durch. Wenn das Stroh dann aufgewirbelt wird, fliegt der Staub mit allem, was drin ist, mit durch die Stallluft ....

Im Uniklinikum laufen immer welche mit Mundschutz rum und outen sich dadurch als Chemo-Patienten. Wir mussten zusätzlich immer noch weiße Baumwollhandschuhe tragen. Mittlerweile halte ich den Schutz der Hände für wichtiger. Die meisten husten und niesen in die Hände, weil sie es so gelernt haben (Ellenbogenbeuge ist besser) und fassen dann damit alles an: Türklinken, Handläufe usw. Man selbst ... fasst sich unbewusst mit den Fingern immer mal wieder ins Gesicht.

Aber wie gesagt, wir wurden nach SZT auf solche Sachen getrimmt. Alles noch 'nen Zacken schärfer.

[campario]

Hallo Cecil,
ja mit den Mäusen etc. Hast du recht. Mein Pferd steht zum Glück das ganze Jahr über draußen und es kommt nur zum putzen und fressen in den Stall, Dort muss ich dann wahrscheinlich in der Leukozyten Tief Phase einen Mundschutz tragen, das werde ich mal probieren.

Ja! Die Pferde sind unsere Psychotherapeuten und ein Hauptgrund warum wir immer wieder rausgehen und uns an die Grenzen bringen auch wenn es uns schlecht geht. Der Umgang mit ihnen gibt einem wirklich soviel und auch wenn man in den Seilen hängt ein bisschen zu reiten baut wahnsinnig auf und gibt Kraft. Hyppotherapie eben😉

Die kleine findet den Mundschutz überhaupt nicht schlimm, der stört eher mich. Man muss halt eine Menge organisieren aber das kuscheln lass ich mir bestimmt nicht nehmen. Heute Nacht habe ich gedacht mir fällt der Kopf ab, aber jetzt, wo ich in die Gänge gekommen bin geht es schon wieder ganz gut. Juhuu, kein Kortison mehr ab heute! Ich hoffe auf einen guten Tag für uns alle!

[Landpomeranze]

Ich hatte mich auch an Mundschutz und Handschuhe gewöhnt und mein Hund durfte nicht in das Schlafzimmer, hat sie sich auch dran gewöhnt

Rasen mähen mit Mundschutz ging auch, habe es einmal sogar vergessen und nix ist passiert.

Dann durfte ich in der Woche nach der Chemo auch immer ins Fußballstadion, die Ärztin hat gesagt, ich muss!, weil mir das so einen Spaß macht und da waren ja auch immer zigtausende Menschen, kein Problem.

Das schlimmste war, keinen frischen Salat und keine Erdbeeren essen zu dürfen, der Rest ging gut

Und Tatjana, dir drücke ich die Daumen für den 21./22.10, ist ja bald, aber genieße erst das Wochenende noch,

liebe Grüße
Birgit

[Tatjana60]

Danke Birgit will noch schön reiten gehen, aber wer weiß, wie das Wetter wird... nur Regen ist auch blöd, will mir nicht noch was wegholen vor Montag... aber ich muß raus, die nächste Woche gehts dann nicht, kenne ich ja schon da fühl ich mich nicht fit genug für mein Vollblut, der immer nur rennen will und denkt, jeder längere Sandweg is ne Rennbahn und in jedem Baum die Konkurrenz sieht ...
Na mal schauen...
Wünsche aber allen hier erstmal einen guten Start in ein schönes Wochenende und egal was ihr macht.... viel Spass dabei und dass es euch gut geht lg tatjana

[Landpomeranze]

Ach wer weiß, Tatjana, vielleicht läuft es dieses Mal viel besser für dich, kann doch sein.

Also hier bei uns soll es schön werden, sogar 20 Grad morgen und Sonne, das hört sich doch gut an. Vielleicht ist es bei euch ja auch so und du kannst mit deinem Pferd richtig über Stock und Stein jagen. Viel Spaß auf jeden Fall,
liebe Grüße
Birgit

[campario]

Hey, hier soll das Wetter auch schön werden, heute habe ich meine neue Winterreitkluft ausprobiert, Schuhe, Lammfellsattelkissen und reitmütze😄alles schön warm.
Seit gestern gehts mir gut kann sogar wieder schlafen.nur ätzende Magen ne Rückenschmerzen, naja. Meine laborwerte sind : leukos auf 2100 und Thrombos auf 169 eine Woche nach der chemo, ist das normal ?
Ach und Kein Salat ? Heißt das auch keine Radieschen, Gurken, Tomate, Kohlrabi usw.?? Bin zz. Voll süchtig danach. Was ist eigentlich mit Nüssen ?
@tatjana, ich bin in Gedanken nä Woche bei dir und es wird meist besser wenn man mit schlechter Erwartung reingeht als man denkt, oder?. Alte Musikerweissheit: das Konzert vor dem man am meisten Schiss hat und viel zu wenig geübt hat ist meist das beste. Und du bist ja voll im Endspurt, wenn ich denn mal soweit schon wäre...
Viele Grüße !

[Rosemie]

Nüsse waren mir verboten, wegen evtl. Schimmelpilze. Gurken und Kohlrabi kannst bzw. mußt Du ja schälen, Tomaten und Radieschen habe ich sein lassen. Wobei ich im Winter auch keine Gurken gegessen habe, die schmecken da eh nicht sonderlich. Da bin ich auf Gewürzgurken umgeschwenkt. Kohlrabi habe ich als Gemüse gegessen, wie ich überhaupt alles gedünstet habe. Im Winter war das für mich überhaupt kein Problem, vor allem weil ich auch wußte, danach darf ich es ja wieder essen.
Leukos 2100 würde ich sagen, ist o.k. und normal. Bei mir sind die in der zweiten Woche immer nach unten gegangen und wenn sie unter 2000 fielen mußte ich Neuprogren spritzen. Da ich das Zeugs nicht gut vertrug und arge Muskelschmerzen bekam, habe ich abgewartet, solange sie nicht unter 1.500 fielen. Da ich die Chemo immer Donnerstag und Freitag hatte, bin ich Anfang der Woche zu meinem Hausarzt und habe das Blut nochmal kontrollieren lassen und siehe da, in der 3. Woche gingen die immer wieder von selbst hoch, und wenn die über 2000 waren, habe ich mir keine Spritze mehr gegeben. Bis Ende der Woche waren sie dann meist wieder über 4.000.
Bei der 5. Chemo mußte ich dann aber doch nochmal spritzen mit dem Ergebnis, daß sie auf 9.000 hochschnellten.
Erkundige Dich genau, was Du tun sollst und lasse lieber nochmal zwischendrin kontrollieren.

Wie hoch meine Thrombos waren, kann ich Dir momentan gar nicht sagen, die waren bei mir allerdings nie unter der Grenze. Von daher habe ich da nicht drauf geachtet.

@Tatjana, alles Gute für Montag und Dienstag.

Genießt das Wochenende
LG Rosemie

[Tatjana60]

hey... und guten Morgen...danke euch allen für die netten Wünsche für Montag/Dienstag....bin z.zt. in einem ziemlichen Tief psychisch gesehen...der Doc meinte ja, am Anfang passiert immer am meisten, s Rückenschmerzen sind ja auch komplett weg, da ist schon was passiert, aber das Schlimmste sind ja die Tumore im Dünndarm und da scheint noch gar nichts passiert zu sein... verdauungsmäßig hat sich noch gar nichts verbessert und die gestauten Adern stechen immer noch genauso hervor im Leistenbereich, obwohl ja der Radiologe auch meinte, die müssten wieder frei zu kriegen sein... Macht mich schon ziemlich fertig, weil ich ja auch bulk habe und nicht zu erwarten ist, alles mit den 6 Sitzungen wegzukriegen ist, aber Bestrahlung kommt wahrscheinlich nicht in Frage, wegen der bescheuerten Lage wegen dem Darm....oder man macht ihn ganz kaputt, muss man dann abwägen.
Naja, ab und an mal so Tief zu haben, ist aber wohl auch normal denke ich. Was solls, kanns eh nicht ändern...
liebe Dank an alle, die an mich denken, das hilft mir sehr
Oh ja, Winterreitklamotten... auch so ein Thema für sich... ich fühl mich dann immer so eingeengt.... Aber freu mich für dich, dass es dir jetzt schon wieder so gut geht, weiter so
Schönes Wochenende euch allen
lg Tatjana

[Landpomeranze]

Hallo Tatjana,

bei mir ist auch nach den ersten beiden Tagen am meisten passiert. Das heißt aber ja nicht, dass nach den anderen Anwendungen nix mehr passiert, also wird auch bei dir noch was passieren, ich drücke fest die Daumen.

Mir wurde ja gesagt, ist leicht zerstörbar, bis sich rausstellte, he, he, doch ncht. Ich muss also mit dem Rest leben, weil eh nicht alles weggeht. Das sehe ich allerdings noch nicht so ein und tue, was ich kann und dann mal abwarten

Ich hoffe, dir geht es heute schon etwas besser und du kannst den Tag noch genießen, morgen musst du so oder so hin. Ich wünsche dir, dass es dir an den beiden Tagen und danach gut geht.

Dir und allen anderen noch einen schönen Sonntag
liebe Grüße
Birgit