Gehirntumor NHL

[Möwe1]

Hallo,
bei meinem Stiefvater(61) wurde mitte April ein zerbrales hochmalignes Non-Hodgkin-Lymphom der B-Zellreihe diffus großzellig Art Hypertonus diagnostiziert.
Er leigt in Kiel und nimmt an der Freiburger Studie teil.Heute hat die Chemo begonnen und wird Montag fortgeführt.
Es ist leider schon viel Zeit verstri´chen ehe die angefangen haben.
Hat jemand Erfahrung mit so einer Art,da sie selten ist?

[struwwelpeter]

Hallo Möwe

Ich hatte Dich gestern abend spät noch entdeckt, war allerdings zu müde. Nun, leider kann ich Dir bei Deinem Problem nicht weiterhelfen, es ist tatsächlich relativ selten. Mir fällt auch niemand ein der Dir tatsächlich weiterhelfen könnte. Allerdings, eine Möglichkeit ist, ihr holt euch eine Zweitmeinung ein. Zum Beispiel bietet sich die Uni - Köln und die Uniklinik Essen an, ruf doch einmal dort an. Die Kölner werden Dir sicher auch mehr über diese Art des Lymphoms sagen, frage einfach danach.
Gerade weil diese Form so selten ist, wäre es gut, wenn Du Dich direkt an die Ärzte wendest die sich mit dieser Thematik beschäftigen.

Ich wünsche Dir viel Glück, Deinem Vater alles Gute

Gr. Ina

[Möwe1]

hallo,
danke
also wir haben uns schon an der spezialisten Uwe schlegel gewandt,er meinte aber das wir in Kiel bei der dr.Lambrecht gut aufgehoben sind.Und das was ich finden konnte über diese Art ist meist tötlich geendet.
Ich hoffe ja nur um ein wenig austausch,denn ich fühl mich einsam und irgendwie nicht richtig verstanden.ich muß für alles da sein,aber wie es mir geht und in mir aussieht und ich habe das gefühl es bestimmt mein Leben jetzt man kann ja an gar nix anderes mehr denken.

[Möwe1]

Also heute bekam meine Mutter einen Anruf aus der Klinik,es würde ihm schlechter gehn.Er nässt ja ein,ohne es zu merken.
Naja und jetzt haben sie ihn daraufhin nochmal geröngt und er hat Ödeme die drücken.Gestern hat er ja Antikörper bekommen und sollte eigentlich erst langsam auf die Chemo eingestimmt werden.ABer sie haben beschlossen doch heute damit zu beginnen.Mit der Chemo.
Er weint viel und hat Angst.Er darf keinObst ausßer Bananen,wegen der Säure

[Andorra97]

Hallo Möwe,
ich habe mich bisher nicht auf Dein Posting gemeldet, da ich leider auch keine gute Erfahrung mit einem zerebralen NHL gemacht habe. Meine beste Freundin ist daran 2000 gestorben, nur vier Wochen nachdem sie die Diagnose bekam. Damald wurde ihr auch vorher schon gesagt, dass es so gut wie keine Chance gibt.

Allerdings wenn Du mal auf www.hirntumor.de gehst und dort ins Forum, da findet sich auch ein Bereich Lymphom im Gehirn. Und was man da lesen kann stimmt doch etwas hoffnungsvoller. Anscheinend hat sich diesbezüglich doch schon etwas getan und dort findest Du auch Überlebende.

[Möwe1]

Hallo,
danke also ich freue mich über jedes Posting.Und bei Gehirnzumor.de bin ich ja auch und habe mir das alles durchgelsen.Sicher ist sie zeit weiter jetzt als damals,aber trotzdem sagte die Ärtzin das es 50 zu 50 steht.
Und eben der letzte Ausweg Bestrahlung ist und das eben er immer wieder kommen kann.Was ja meist auch bei den anderen Berichten so war.

[Möwe1]

Ich habe schon lange nicht mehr geeschrieben,da man ja eh nur das Gefühl hat mit sich selber zu schreiben,aber besser als nix.
Die letzten Wochen waren ruhig.Er durfte auch öfters heim und es ging im super gut zumindest im vergleich zu vorher.Jetzt mußte er rein um eine Stammzellenentnahme zu bekommen.Normalerweise heite.Er mußte sich jetzt eine Woche lang ´Wachstumsmittel spritzen und hat dadurch auch starke Knochenschmerzen.Wenn sie genug Stammzellen entnehmen konnten,Dann is ja das Imunsystem total unten.Und er muß isoliert werden.Und er bekommt jetzt erst die harte´Chemo.Wir dachten die hat er schon bekommen die ganze Zeit.Aber zumindest is der Tumor etwas geschrumpft.Viellicht bekommen sie ihn klein.

[Micra488]

Hallo Möwe,

bin schon länger hier im Forum und kann deine Aussage gut nachvollziehen. Auch ich habe das Gefühl, dass man mehr mit sich selbt kommuniziert, schreib deshalb auch schon länger nicht mehr sondern lese nur noch still, ganz einfach weil es einem doch irgendwie hilft mit dem ganzen Mist besser klar zu kommen. (Ist nicht böse gemeint, ist einfach nur meine Empfindung). Bei mir ist es mein Vater der betroffen ist.

Ich hoffe sehr für euch, dass deinem Schwiegervater geholfen werden kann. Was für eine Chemo hatte dein Schwiegervater jetzt bekommen und wieviele davon?

Es ist einfach schlimm, wenn einem jemandem am Herzen liegt und man muss diesen Menschen leiden sehen. Auch wenn wir "nur" Angehörige sind, ist es furchtbar.

Bei mir ist es so, dass ich gerne alles wissen möchte, mein Vater hingegen nur immer die Termine an denen er behandelt wird und auf keine Fälle ins Krankenhaus möchte, deswegen hat er sich auch gegen Hochdosis entschieden.
Man fühlt sich manchmal auch irgendwie betrogen. Anfangs bekommt man sehr gute Prognosen, dann im Verlauf der Erkrankung werden die Prognosen immer schlechter, ich möchte manchmal nur noch, dass es vorbei geht, irgendwie, aber man sieht ja hier im Forum, wieviele Leute sich hier schon jahrelang mit dem Mist plagen.

Also ich drücke euch gaaaaanz fest die Daumen und hoffe, dass du mich auf dem Laufenden hälst.
Wünsch dir trotz allem eine schöne Woche und grüß dich unbekannterweise ganz herzlich.

[Sammarly]

Hallo Möwe,

ich verfolge eure Geschichte (wie auch all die anderen) leider nun auch schon seit November 2008, bisher nur als stiller Mitleser. Aber gerade eure Geschichte hat mich jetzt dazu gebracht, mich doch anzumelden.

Meine Mutti erkrankte im November an einem diff.großzell. B-Zell-Lymphom Stad. III A (der Ausgangspunkt war ein Knubbel am rechten inneren Ellbogen, dann Befall der Achseln, Hals, Leistenregion). Nach 8x CHOP21 & 8x Rituximab bekamen wir im Mai 2009 die gute Nachricht: Komplettremission (mit residualen Auffälligkeiten). Alle Nachfolgeuntersuchungen ergaben immer wieder das gleiche Ergebnis - Komplettremission, das letze Mal Ende Mai diesen Jahres.

Im Juni begannen die Veränderungen. Sie wirkte langsam, desorientiert, traurig, teilnahmslos, so dass wir im ersten Moment an eine Depression dachten (motorische Ausfälle, Lähmungen oder Doppelbilder hatte sie nicht) . Mitte Juni ist sie dann früh nicht mehr aufgestanden, konnte es wohl nicht und der Notarzt hat sie ins KH gabracht. Dort hat man uns dann nach zahlreichen Untersuchungen mitgeteilt: NHL-ZNS Rezidiv, also ein Lymphombefall im Gehirn.

Den ersten Chemozyklus hat sie bereits hinter sich, alles läuft auf eine autologe Stammzelltransplantation hinaus. Außerdem nimmt sie an der Studie "Kombinierte systemische und intrathekale Chemotherapie mit
nachfolgender Hochdosischemotherapie und autologer
Stammzelltransplantation bei ZNS-Rezidiven aggressiver
Lymphome" der Charité teil.
Vielleicht hat ja jemand Erfahrung mit dieser Studie und kann mir was dazu sagen.....

Ich wünsche Euch und allen anderen alles erdenklich Gute
Heike

[Möwe1]

HAllo
@Mirca488.Danke für deine Anteilnahme.Mir geht es ebenso wie dir.Mein Stiefvater resigniert auch größtenteils und will das alles nicht so wahrhaben.Und was macht man da als Angehöriger?Mitspielen?Wahrheit sagen,man hat wirklich viel mitzuleiden.Bei uns waren die vergangen Wochen echt angenhem so das man beinahe den Ernst der Lage vergessen hätte.
Ich kann dich da gut verstehn und wünsche dir,deiner Familie und deinem VAter viel Kraft und alles liebe.Sei lieb gegrüßt.
@Sammarly.Da hat deine Mutter aber auch viel durchmachen müßen.Und jetzt die Sache im Kopf ist auch wirklich nicht einfach.Wird sie da nochmals durchgecheckt ob doch noch woanders wieder im Körper was ist?Bei ihm war es so das sie ihn komplett auf den Kopf gestellt haben,zum Glück ist da nichts weiter.Er hat jetzt auch so ca 4x Chemo mit Rixitumab bekommen und jedesmal mußte er danach bewässert werden.Letztes mal hat er was bekommen auch irgendeine chemo die die Augen stark angreift und wenn man das nicht regelmäßig ausspülen würde könnte er davon Blind werden,ist aber alles gut gegangen(nur er sieht etwas schlechter beim Lesen).
jetzt mußte er so Wachstums spritzen bekommen,zwecks Stammzellenvermehrung und er hat daruch jetzt ganz starke Knochenschmerzen,das er Mittel dagegen nehmen muß und sogar weint so schlimm ist das.Und eigentlich sollte gestern die Stammzellen entnahme gemacht werden,aber das Blutbild entscheidet ob auch schon genug sich abglöst haben.Die Spritze heißt Neupogen 48 Mio IE s.c.er ist in der FREIBURGER STUDIE.Bei einer Studie wird eine bestimmte Anzahl an erkrankter Menschen aufgenommen.Der Vorteil daran sit dsa sie strenger bewacht werden.Aber ob sie Versuchskaninchen sind naja jaeion würde ich da schonmal sagen.
Also sein Verlauf:
Rituximab 375mg/m,2xR-MTX(8g/m),2xR-MTX(8g/m),Rituximab 375mg/m+Arac 2x3g/m+TT 40 mg/m,SC-Harvest,Rituximab 375+<AraC2x3+TT 40mg.
Sie sagen wenn dann die Stammzellen entnommen werden(was keien schöne Sache ist) dann bekommt er eine richtig starke Chemo die das Lymphom richtig zerstören soll.Aber in der Zeit ist ja das Immunsystem soweit unten das alles in der Zeit gefährlich zwecks Ansteckungsgefahr....
Eine Studie ist auch ein sogenannter Sponsor.Wir haben aber auch Unterlagen dazu bekommen wo eben alles darin erklärt steht was welche Wirkung usw hat.Sollte das jetzt nix helfen wäre der leztze Ausweg Bestrahlung,wenn das nichts hilft ist es wohl zu ende.Auch wenn er ein Rezidiv haben könnte is eine Bestrahlung nicht mehr möglich.Operation sowieso nicht.Unser Hausarzt ist da sehr realistisch und meint sehr lange hat er nicht.Der schnitt ist ja jetzt so bei monaten bis 5 Jahre.Wir aber hoffen das beste und das hoffe ich ebenso bei deiner Mutter.Wäre schön wenn wir uns austauschen könnten.Denn Lymphom im Gehirn is ja eher weniger.
Sei lieb gegrüßt.

[Sammarly]

Hallo Möwe,

bei meiner Mutti wurde außer dem ganzen Blutuntersuchungen und Ultraschall vorrangig MRT gemacht (auch von der Wirbelsäule, denn da hat sie auch immermal wieder Schmerzen), scheint aber alles ok zu sein, so dass es "nur" das Lymphom im Kopf ist. Im Grunde läuft unsere Behandlung ähnlich ab wie bei euch. Sie bekommt jetzt erstmal Chemo (ich glaub 2 Blöcke mit je 4 unterschiedlichen Substanzen), danach soll dann auch die Stammzellgewinnung mit anschl. Hochdosischemo und Rückführung gemacht werden. Wir sind in der Studie der Charité, weil es bei ihr ein Rezidiv ist, bei euch ist es sicher der Ersttumor?
Seit 2 Tagen ist sie auch wieder gut ansprechbar, jedoch weiß sie von den letzen 5 Wochen so gut wie gar nichts mehr, sie war erschrocken, das sie nun schon 4 Wochen im KH ist....
Wir konnten uns in dieser Zeit zwar verständigen, sie war aber teilweise verwirrt und hat sich regelrecht verfolgt gefühlt. Diese Symptomatik ist aber auch bei einigen Chemosubstanzen als Nebenwirkung beschrieben, so dass wir im Moment nicht genau wissen, ob nun die Nebenwirkungen weg sind oder sich vielleicht sogar das Lymphom schon zurückgebildet hat *hoff*. Ein MRT vom Kopf hatte sie gestern nachmittag noch, mal sehen, wir hoffen, das das Ding endlich kleiner geworden ist.

Ich wünsch Dir und Deinem Stiefvater alles Gute, viele Grüße
Heike

[Möwe1]

es war ja am Montag diese Stammzellenentnahme vorgesehn.Leider konnte es nicht gemacht werden da er nachts Fieber hatte.Heute haben sie das OK gegeben und er soll nun in die andere Klinik,dort wird es gemacht.Er hat angst,da sie ihm sagten das es sein kann das sie bei ihm an den Hals müssen um zu entnehmen.Was ja alles nicht ohne Risiko ist.....
Oh man mal abwarten.Man hat wirklich fast vergessen das er schwer krank is,da es ihm echt ne zeitlang gut ging.

[Sammarly]

Guten Morgen Möwe,

ich drücke euch die Daumen, das es heute losgehen kann und er die Stammzellentnahme gut verkraftet. Wie gehts bei Euch danach weiter? Wißt Ihr das schon?

Mein Vater und meine Schwester konnten gestern mit der behandelnden Ärztin sprechen. Das Lymphom im Kopf ist nach dem 1.Chemozyklus um die Hälfte geschrumpft . Selbst die Ärzte waren ganz begeistert von diesem Ergebnis. Wollen wir hoffen, das es so weitergeht.

Euch alles Gute und liebe Grüße, die Daumen sind hier gedrückt!
Heike

[Möwe1]

Hallo
das ist ja super das er kleiner geworden ist,ich freu mich für euch mit.
Er durfte doch nicht heute die Stammzellenentnahme machen,da er spuckt und immer noch erhöte Temeratur hat und da wollen die kein Risiko eingehn.
Mal sehn wie es weiter geht.
Euch alles liebe.bis dann

[Möwe1]

also da es ihm so schlecht geht heute,haben sie ein MRT gemacht.Er hatte ja auch einen richtigen kreislaufzusammenbuch.Leider ist er Tumor wieder twas gewachsen und es hat sich Wasser angesammelt(Ödeme).
Mal abwarten.Morgen wollen sie nochmal versuchen ob sie ihn entlich zu entnahme schicken können.