Zeitspanne zwischen OP und Chemo

[andreas Bacher]

Liebe Leute in diesem Forum,

ich bin neu hier. Seit Februar 2011 bin ich als stiller Leser immer wieder in diesem Forum gewesen, das war der Zeitpunkt an dem meine liebe Frau Claudia (50J) die Diagnose "Gehirntumor" bekam. War es zu Anfang noch ein Atsrozytom II (laut histologischem Befund der Biopsie) so waren wir nach 4 Monaten bei einem Glioblastom, das Gott sei Dank in einer Wach-OP im Klinikum rechts der Isar in München komplett (makroskopisch) entfernt werden konnte. Die Op ist heute auf den Tag genau 3 Wochen her und nun sollte eigentlich mit der Chemo-und Strahlentherapie (Stupp-Schema) begonnen werden. Leider haben die Ärzte vor ein paar Tagen entdeckt, dass sich bei Claudia im rechten Bein einen Venenthrombose eingeschlichen hat. Diese wird nun mit blutverdünnenden Spritzen und einem Stützstrumpf behandelt. Laut dem für die Strahlentherapie zuständigen Arzt wollen sie nun die Strahlenbehandlung noch nicht beginnen, weil sie durch die Blutverdünnung vor einer möglichen Blutung im Gehirn zu viel Angst haben!?

Claudia und ich machen uns aber große Sorgen, dass wir durch das lange Zuwarten womöglich die Wahrscheinlichkeit eines Rezidiv massiv erhöhen!

Hat jemand von euch eine Ahnung, wie lange man längstens zwischen OP und nachfolgender Chemo-und Strahlentherapie warten soll?

Ich bin euch für alle Hinweise und Rückmeldungen unendlich dankbar!

Herzlich, Andi

[tinkabell]

willkommen im forum,

leider kann ich dir deine frage nicht beantworten.
wurde/bzw werde selbst nach dem stuppschema behandelt....

meine OP (AA3) war am 28.jänner diesen Jahres....das temodal wurde mir nach dem histobefund sofort am 10.2.2011 verabreicht. jeden tag 100 mg. mit der kombinierten radiochemo wurde dann am 24.2. begonnen. 1 stunde vor bestrahlung wurde das temodal eingenommen .............

was die zeitspanne angeht weiss ich leider wirklich nicht aber ich kann dich verstehen , dass es dich beschäftigt.

[andreas Bacher]

Liebe Tinkabell,

besten Dank für deine Antwort auch wenn du meine Frage nicht direkt beantworten konntest. Es ist jedenfalls interessant mit jemanden Kontakt zu haben der der gleichen Behandlung unterzogen wird wie Claudia.

Wie geht es dir seit deiner Behandlung mit Chemo und Bestrahlung? Hattest du viele Nebenwirkungen? Gingen dir die Haare aus? Hattest du seit Beginn der Behandlung schon wieder eine MRT-Untersuchung?

Ich grüße dich herzlich und freue mich, wenn du dich wieder meldest.

LG
andi

[tinkabell]

also bei mir war es so, dass man mir sagte der tumor wurde (rechts parietal) entweder ganz oder fast ganz entfernt.

ich habe die gesamte kombinierte radiochemotherapie in der klinik stationär gemacht (die klinik ist von meinem heimatort 130 km weit weg und jeden tag pendeln wäre mir zu anstrengend gewesen)....................
also 6 wochen mit 60 gray und jeden tag das temodal dazu.

ich darf mich nicht beschweren.....
zuerstmal bin ich positiv an die sache heran gegangen. ich nehme an , euer strahlentherapeut hat euch auch über die nebenwirkungen aufgeklärt....gruselig...das hab ich gleich weggeschoben und war dann 6 wochen allein auf station , wollte auch keine besuche und habe viele andere leidensgenossen kennengelernt..... die ruhe tat mir gut. jeden tag besuch zu haben wäre mir nicht bekommen.

zu deiner eigentlichen frage:
nach der ca 3.woche wurde mir speibübel und ich konnte nix mehr essen. dagegen bekam ich die niedrigste dosis cortison...ich wurde dadurch zwar leicht aufgeschwemmt , aber das habe ich verkraftet.

kopfweh, schwindel usw hatte ich NIE!

den haarverlust habe ich nicht so leicht verkraftet - das geb ich zu..... die gingen auch ziemlich zeitgleich aus (habe lange blonde haare)...habe richtig geheult und konnte sie büschelweise rausziehen. nicht nur an der bestrahlungsstelle ...auch rundherum und auch links an der austrittsstelle wurde ich kahl - ich nannte es SCHWEINCHENROSA aber auch das war nur anfangsschock. ich hätte nie gedacht dass der haarausfall so großflächig sein würde- aaaaaaaaaaaaaaaabeeeeeeeeeeeeeeerrrrrrrrrr....heut e sitz ich schon wieder mit 1 cm langen stoppeln da. sie wachsen nach......

ich hatte 3 monate nach der op ein kontroll-MR, ja......
es war da eine minimale stelle kontrastmittelaufnahme zu sehen an der tumorrandzone. ich war komplett ausm häuschen , denn in meinen ganzen vorherigen MR'S war nie kontrastmittelaufnahme (trotz ASTRO 3) ...meine onkologe sagte mir aber , man kann dazu nun noch gar nix sagen was das ist , weil soviel "gemacht" wurde ...strahlen und chemo! und nächsten montag hab ich das 2. MRT. davor habe ich angst , denn es wird mit dem 1. MRT verglichen.

wenn du sonst noch fragen hast , ruhig zu.

[tinkabell]

achja, nach der bestrahlung - aber wirklich erst nach der gesamtdosis war ich 2 monat dauermüde und hab nur geschlafen.........aber das ist auch normal.........

derzeit bin ich im 3. zyklus erhaltungstherapie mit temodal.....

[KHK]

Hallo,

Ich weiss auch wie lange man maximal mit dem Beginn der Stupp-Therapie warten kann/sollte... Bei mir sind etwa 4 Wochen zwischen OP und Beginn der Stupp-Therapie vergangen und dies hat mir nicht geschadet. Ich bin sicher nicht geheilt, aber mir geht es so gut, wie ich es vor der OP nie erwartet hätte. Auch hätte ich nie erwartet, daß ich zu meinem 50. Geburtstag noch lebe (fast 2 Jahre nach OP). Und ich habe auch so viele Sachen gemacht, die ich ohne das Rezidiv sicher nicht gemacht hätte. Außerdem kann ich jetzt mit 50 viele Bewegungen machen, die ich im Alter von 12, 13 schon nicht mehr machen konnte.

Haare habe ich auch an den Ein- und Austrittsstellen verloren. Leider sind sie an der Eintrittsstelle mit der höchsten Dosis von den 3 Stellen nicht überall wiedergekommen... Aber besser das als ein Rezidiv. Als ich mich darüber bei einer Nachuntersuchung in der Strahlenklinik beschwert habe, hat mir die Ärztin gesagt, daß sie viele Männer in meinem Alter kenne, die auch ohne Strahlenterapie viel weniger Haare hätten. So eine Antwort hatte ich nicht erwartet. Recht hat sie allerdings schon mit ihrer Aussage...

Also, Kopf hoch und kämpfen! Der psychologische Zustand spielt sicher auch eine Rolle, wie lange man mit einer solchen Krankheit überlebt.

@tinkabell: Ich denke, daß Dein Onkologe recht hat und drücke Dir qm nächsten Montag beide Daumen!!!

Grüße,

Kai-Hoger

[Morgensonne]

Hallo Andi,
ganz sicher kann auch ich Deine Frage nicht beantworten. Meine Frau war damals 51Jahre(Mai 2007) GBM IV. 1.OP war am 11.06. und Beginn der Kombitherapie war der 11.07. Du siehst also das waren über 4 Wochen.
Allerdings war dann im Nov. eine weitere OP erforderlich. Entgegen Prof. Stupp bekam sie dann bis Feb./März 2011 Temodal. Ich bin immer noch der Meinung, dass es keine gesicherten Erkenntnisse darüber gibt, wann die Therapie begonnen werden sollte, und wann sie spätestens ab-, oder unterbrochen werden muß. Hinzu kommt natürlich, dass der Verlauf bei jedem Patienten anders ist. Aber wenn die Ärzte durch Blutverdünnende Mittel Gehirnbluten befürchten, kann man nur darauf vertrauen, oder man muß sich eine Zweitmeinung einholen. Was aus meiner Erfahrung sehr wichtig ist, ist ein MRT ca. 8 - 10 Wochen nach Bestrahlungsende, auch wenn sich die Ärzte dagegen sträuben und tausen Ausreden haben, warum das nicht erforderlich ist. Bei meiner Frau ergab sich zwar damals daraus die Notwendigkeit eines PET, aber dieses MRT ist - die -Grundlage, um spätere Veränderungen einschätzen zu können
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und das notwendige Glück
LG Gernot

[andreas Bacher]

Vielen Dank Tinkabell, KHK und Morgensonne!!

Es tut einfach wahnsinnig gut von Menschen wie euch, die das gleiche durchmachen, Erfahrungen und Verlaufserzählungen zu hören. Auch wenn nicht alles positiv ist, was man liest, man fühlt sich einfach besser gewappnet, sich mit den Dingen, die einem bevorstehen, zu konfrontieren.

Ja Tinkabell, auch für meine Claudia wird der Verlust ihrer Haare schmerzlich sein. Sie hat auch lange, naturgelockte, braune und dichte Haare. Nicht dass die Haare jetzt das Wichtigste wären, aber es ist halt trotzdem eine zusätzliche Belastung, wenn man was verliert, was man an sich selber so gern hat...

Heute morgen bekamen wir übrigens gute Nachrichten: Trotz der Blutverdünnung kann nächste Woche die Strahlen-und Chemotherapie beginnen. Dann sind's auch bei Claudia genau 4 Wochen zwischen OP und Beginn der Therapie.

Ich hoffe so sehr, dass Claudia die Therapien verträgt und dass diese Hämmer die restlichen Krebszellen des Tumors zerstören!!

Seid herzlich gegrüßt und meldet euch wieder.

Euer
Andi

[tinkabell]

lieber andreas..........

wie gesagt, der haarausfall war bei mir nur die ersten beiden tage ein schock. dann kam wut und ich hab sie regelrecht absichtlich ausgerupft...bald kam gleichgültigkeit. man hat es bei mir fast nicht gsehen, denn die haare fielen großteils seitlich aus und das deckhaar fiel noch darüber. ich habe auch keine tücher getragen sondern so breite stirnbänder.....................man sagh es nur wenn man genau hinschaute, nur die haare wurden eben dünner und sind es immer noch............

ich wünsche deiner frau einen guten therapiestart. berichte weiterhin

[andreas Bacher]

Danke Tinkabell! Ja mach ich, natürlich berichte ich weiter...

Hast du, Tinkabell, eigentlich auch nach Alternativtherapien zur Schulmedizin gesucht? Claudia war gestern bei einem "Schamanen" der seine Patienten südamerikanischem Baumharz behandelt. Ich weiß nicht, was ich davon halten soll...
Unsere Neurologin hat ja bei so manchen homeopatischen Mitteln gemeint, dass sie kontraproduktiv zur Schulmedizin wären: z.B. Misteln oder Johanniskraut.

Ganz liebe Grüße und eine Umarmung,

Andreas

[tinkabell]

also, ich habe in meiner klinik quasi unterzeichnen müsen , dass ich alles was ich neben dem temodal auf eigene faust einnehme, melden muss und nichts ohne das OK meines onkologen mache. so eine art vertrag also

ich mache einstweilen NICHTS! (alternatives)
habe mich aber sehr viel über andere therapien und alternativen erkundigt und habe quasi ach schon einen adressenkatalaog erstellt bzw wirkstoffkatalog ...aber das kommt bei mir nur dann zur anwendung WENN das temodal versagt............................einstweilen mach ich dahingehendst nichts
.........................es klingt blöd, aber ich versuche einfach nicht daran zu denken , dass ich krank bin. ich bin sehr religiös und das ist zur zeit mein halt. ich habe meinen papa letztes jahr beim sterben begleitet und glaube er passt schon auf mich auf.

es ist schon schwer und die angst kommt vor jedem MRT - aber sobald ich angst habe, fühl ich mich krank und sterblich........................ich bin ein sehr eigener mensch dahingehend. ich habe z.b. die UNART/RITUAL , vor jedem MRT im krankenhauscafe ein glas prossecco zu trinken........und mir zu denken "hey das glas trink ich nun auf dich papa nd ein gutes MRT - PROST!" besser als jedes beruhigungsmittel.

schamanen habe ich mich auch erkundigt. nur wie gesagt. JETZT mach ich standardtherapie mit temodal. ich glaube auch nicht, dass ich - wenn TEMODAL versagt- eine andere chemo intravenös mit NITROSEHARNSTOFFE (vincristin etc.) machen würde.

ich hoffe ich habe hier jetzt nicht gegen irgendwelche verhaltensregeln verstoßen mit meinen schilderungen...........

[andreas Bacher]

Liebe Tinkabell,

das klingt gut! Gott, deinen Papa und ein Gläschen Prosecco als Stützpfeiler zu haben, ist wohl das Beste was man haben kann :-)

Morgen geht Strahlen-und Chemotherpie bei Claudia los. Wir sind schon etwas nervös aber gleichzeitig auch froh, dass man wieder was gegen den Mistkerl im Hirn (bzw. das was von ihm übrig ist) tut.

Ich wünsche dir alles Gute und melde mich wieder,

Herzlich
A.

[tinkabell]

hallo andreas,

ich wünsche euch einen "guten" therapiestart, sofern man des so nennen kann. aber ihr habt -so glaube ich- die richtige einstellung...... sollten auch nebenwirkungen auftreten , lasst euch nicht langfristig davon runterziehn. klar , man darf mal wütend und verzweifelt sein. aber richte deiner frau aus IMMER DEN KOPF NACH OBEN , DAMIT DAS KRÖNCHEN NICHT RUNTERFÄLLT , ok?

achja....und sage ihr nochmal , dass die haare wieder kommen.....das ist im NACHHINEIN gesehen wirklich das geringste übel...... (in der MOMENTSITUATION wo man sie rausziehen kann leider nicht).

berichte weiter.

ich war gestern beim MRT - ergebnis bekomme ich erst am freitag gesagt!

alles gute!

[andreas Bacher]

Vielen Dank, Tinkabell, ich werde es Claudia ausrichten! Deine lieben Zeilen tun immer sehr gut und geben mir Zuversicht. Bezüglich Haare hat Claudia den Radiologen schon Löcher in den Bauch gefragt. Er sagte, wie du es auch beschrieben hast, dass sie zwar ausgehen aber wieder nachwachsen - nicht mehr so dicht wie vorher aber dennoch. Auch hat er Claudia geraten nie wieder ohne Sonnenhut in die Sonne zu gehen. Das sei bei bestrahlten Menschen sehr schlecht. Haare waschen soll sie nur ein bis zwei Mal pro Woche mit Babyshampoo und niemals fönen!

Ich wünsche dir aus ganzen Herzen, dass dein neues MRT ein gutes Ergebnis bringt! Lass es mich wissen!

herzlich

Andi

[tinkabell]

ja stimmt..... das wollte ich auch noc sagen. ich hab meine haare auch 1mal/woche mit babyshampoo gewaschen