Siegma-Karzinom

[Birgit4]

Liebe Lolle, ich freue mich für euch , und mache dir nicht so viel Gedanken immer nach vorne schauen ,und freue dich....liebe grüße deine Birgit , auch ganz liebe Grüße an deine bessere Hälfte!!!!

Lieber Ralph, hast ja auch schon ganz viel durchgemacht, ich hatte im Sep.2003 Darmkrebs mit 2 Lebermetastasen ( pT4, pN2, pM2, G2 )
Ich wünsche dir auch alles liebe und Gute auf Erden.
Mir geht es im Moment auch nicht so gut, gehe auch erst im nächsten Jahr zum Arzt.
Wünsche euch allen eine schöne Adventzeit....liebe grüße eure Birgit

[Josi W]

Hallo und verspätet allen ein gesundes2006

Diese 2t Chemo isz nicht schwächer,nein stärker als die erste-weil ja keine Bestrahlung dabei-
Aber ich bekomme sie ja nur eine Woche,bin dann ziemlich "besoffen" müde und schnell schlapp.Schlafe auch des Nachts nicht so gut. Nun kommen wieder drei Wochen Pause plus Kontrollen. Dem folgen noch weitere 2 Zyklen und so Gott will kann ich dann ab Mitte/Ende März in die Reha.Aber dann werden es auch schon 8 Monate die mein Leben auf dem Kopf gestellt haben.
Aber ..ich lebe noch!!
Kann mir einer hier etwas über diese Daten sagen:
Tumorstadium. pT3 N1 L1 Vo RO
Tumorgrading G2

Ich habe gesagt bekommen das man bei einer Krebserkrankung einen Antrag für einen Behindertenausweiß machen sollte.Hbt Ihr davon schon mal gehört?

Ich drücke Euch unbekannterweise und sende ein dickes Paket voller Kraft rüber
Herzliche Grüße von Josi

[Jelly]

Hallo Josi,

ja, Du hast ein Recht auf einen Behindertenausweis. Ich habe meinen Ausweis vom Versorgungsamt erhalten, habe aber gehört, daß sich die Bestimmungen geändert haben und ab diesem Jahr ein anderes Amt dafür zuständig ist. Ich denke, es gibt hier im Forum Menschen, die Dir dazu antworten können. Ich habe 100% G mit pT4 (Magen) N2 (5/34) M2 (Leber und Lunge) G2.

Zur Tumorklassifikation:

Tumorstadium. pT3 - Tumor ist durch alle Darmschichten durchgewachsen und hat die Außenhaut des Darms an der Stelle durchbrochen, ist aber noch in kein anderes Organ angewachsen, dann wäre es T4.
N1 = bezieht sich auf die Lympfknoten, die entfernt wurden, es sind weniger als 5 Lympfknoten infiltriert, sprich betroffen.

RO = R=Resektion = 0=alles raus, d.h. es konnte alles entfernt werden, der Patologe untersucht, ob die Ränder frei sind von Krebszellen, das war bei Dir so.
Tumorgrading G2 = mäßig differenziert, bedeutet, daß die Krebszellen noch wie Darmzellen aussahen, obwohl sie bereits umgekippt waren, soll heißen, daß der Krebs nicht so aggressiv ist. Es gibt hier G1 bis G4, G2 hatte ich auch.


L1 Vo = weiß ich nicht

Liebe Grüße
Jelly

[Ralph]

Hallo Josi,

auch ich habe einen Schwerbeschädigtenausweis (100%). Den Antrag holt man bei der Gemeinde ab und schickt ihn dann an ein Amt ( Adresse erfährst du bei der Gemeinde). Ich hatte zum Zeitpunkt der Antragstellung die KrebsOP und eine Teilresektion der Lunge. Ich nutze das Teil nur für verbillgten Eintritt hier und da und habe mir für EUR 60 eine bundesweite Nahverkehrsjahreskarte gegönnt. Da brauch ich in ganz D nie mehr Bustickets kaufen. Bin halt ein fauler Hund ! Ich wünsch dir, dass du die chemo gut ertragen kannst!

Liebe Grüße, Ralph

[Josi W]

ich danke Euch beiden...es tut so gut Antwort von Betroffenen zu bekommen weil nur die genau sagen WAS Sache ist..

Habe gelesen bei lolles Schreiben, das der Port rauskam....geschieht das erst nach einer gewissen zeit?.
Denn ich habe auch mal danach gefragt..und die Antwort hieß: da ist erst mal nicht dran zu denken!

Ich wünsche Euch ein angenehmes soweit es geht-beschwerdefreies- Wochenende.

Herzlich grüßt Euch Josi

[lolle]

hallo josi
mein mann hat den port noch drin, als am 2. dezember die rückverlegung des künstl. darmausgangs war habe ich kurz nach der op im krankenhaus angerufen , ob mein mann wieder auf seinem zimmer ist ? ob es ihm gut geht? und ob der port raus ist, weil mein mann ihn so gerne weg haben wollte.
die schwester hat mich wohl nicht richtig verstanden und sagte er wäre raus.
als ich dann hingefahren bin war er doch noch drin.
im februar sind wieder etliche untersuchungen. wir hoffen das der port nicht mehr zum einsatz kommt. heute war er zum onkologen . blutwerte waren sehr gut , und mit dem ultra schall der leber war er auch sehr zufrieden. immerhin wurden ihm 9 metastasen weggeschnitten , und 3 verödet . es geht ihm sehr gut. mit dem stuhlgang klappts auch immer besser er soll auch bald zur reha. wo geht man da wohl am besten hin? wir sind bei der IKK . wo gehst du hin ? wenn ich fragen darf.
alles liebe LOLLE

[Josi W]

hallo lolle

Ich weiß noch nicht wohin ich komme.In der Onko hat man mir gesagt, erst nach der letzten Chemo(6.März) und den drauffolgenden Kontrollen bekomme ich erst den Antrag-wenn alles ok ist.
Die letzten beiden Zyklen haben mich ganz schön schlapp gemacht..vor allem während der Behandlungswoche..kann dann auch nicht konzentriert mit dem Auto fahren.Am Anfangs ging das noch ,aber ich bin ja auch schon seit Oktober05 mit Chemo und Bestrahlung zugange.
Am liebsten würde ich in eine gemischte Reha gehen ,eben nicht nur Krebskranke,Weil ich mich auch nicht ausschließlich darüber unterhalten möchte..ich weiß nicht wie ich das ausdrücken soll.Mit gewissen Menschen kann man gut Erfahrungen austauschen , aber mit einigen eben nicht so gut..für sie gibt es nur noch diese Krankheit-und das möchte ich eben nicht.Klar, ich kämpfe, mach mich schlau und und...aber ich will auch leben..lachen..und vieles mehr.
Freue mich wenn ich wieder arbeiten gehen darf..obwohl ich mir das im Moment garnicht vorstellen kann..vom Kraftaufwand her!! Der Port soll bei mir auch noch lange drin bleiben..zur Sicherheit.Ps. Ich habe nichts abgenommen!!
Und nun...gute Nacht bzw. guten Morgen.gäääähn

Josi

[Sommerblume]

Hallo bin neu im Forum.Bin 37 und hatte im Dez.2003 ein SigmakarzinompT1 N1 M0 G2 mit Teilresektion des Darms,von Jan. bis Jun.04 Chemo 5-FU/Folinsäure.Mein CA-Wert Vor OP war 1.91 also nicht erhöht.Seit dem sind alle weiteren Untersuchugen (CT,Koloskopie,CEA Wert stettig steigend von 0,5 -1.05 ) ok.Meine Schmerztherapeutin (seit Chemo ständig Schmerzen an allen Gelenken) riet mir zu einer Blutanalyse Namens Maintrac (sucht nach Tumorzellen im Blutkreislauf) der Schwellenwert der Untersuchung liegt bei 10000 mein Wert liegt bei 41500000, also gigantisch erhöht. Bin dann zu meinem Onkologen,der meinte solange alle anderen Untersuchungsergebnisse o.k. seihen bräuchte man nichts unternehmen.Kennt sich jemand von Euch mit dieser Blutanalyse aus oder hat damit Gute Erfahrungen gemacht?

[Mom 21]

Hallo Sommerblume,
Ich komme aus dem Hautkrebsforum und habe selbst keine Erfahrung mit Maintrec. Ich werde dir aber mal die Seite aus unserem Forum nach oben holen, da kannst du dich ein bisschen informieren.
Klicke in der Übersicht der Krebsarten auf Hautkrebs und dann auf den dort erscheinenden Titel "Malignes Melanom - Maintrec. Ich hoffe, du findest da ein paar Informationen, die dich weiterbringen.
Liebe Grüsse Siggi

[Ralph]

Hallo Sommerblume,

ich finde deinen Bericht und den Thread im Hautkrebs Forum schon deshalb interessant, weil ich vor ca. 2 Jahren in meiner amerik. Darmkrebs-Mailing Liste von dieser Möglichkeit gelesen hatte. Als ich meinen Onk (ziemlich aktuell informiert) daraufhin ansprach hat er mich nur schräg angesehen und geantwortet : "Und was machen Sie, wenn Sie wissen dass es Zellen gibt?" Auf meinen Vorschlag einer Chemo antwortete er nur, dass die Folgen für mich heftig, der Erfolg aber völlig unbestimmt sei. Zumal ein Jäger sein Pulver nicht unnütz verschieße - soll heißen: Ich könnte die Chemo später vielleicht nicht mehr einsetzen, da deren Wirksamkeit dann ggf. schon verbraucht sei. Leider können wir keinen Filter für Krebszellen einbauen ( wär doch mal ne Erfindung wert ). Das ist das Problem : Wir werden verunsichert, können aber m.E. keine Konsequenzen daraus ableiten. Mag sein, dass dies demnächst anders wird. Ich wäre gespannt zu hören, welche Handlungsvorschläge deine Ärzte aus dem Ergebnis ableiten.

Liebe Grüße,

Ralph ( Sigma CA pT3N1M1 hepar 01/1998 )

[Sommerblume]

Vielen Dank für Eure Ratschläge,habe mir die Seiten über Maintrac durchgelesen. Dort ist man sich über den Nutzen aber auch nicht einnig.
War zwischenzeitlich bei meinem Onkologen. Der hat erst einmal den Tumormarker 19-9 abgenommen und eine Sono (o.B.) gemacht .Wir warten auf die Ergebnisse ,denn Maintrac hält er für sehr umstritten.Habe im Forum etwas über eine PET/CT Untersuchung gelesen und gleich mal in der Uni-Klinik Essen gefragt was sowas kostet. Leider mit ca.2800 Euro zu teuer um es selbst zu zahlen.Werde also auf das Wohlwollen meiner Ärtze vertrauen müssen .

[Ralph]

Hallo Sommerblume,

sei nicht traurig, wenn es mit der PET/CT so nicht klappt. Auch diese Untersuchungsmethode ist nicht total allwissend. Mein CEA steigt seit Monaten langsam an (zuletzt im Febr. 8,5 - morgen gibt es einen neuen Wert), so dass ich im Januar eine PET/CT hatte. Sie war komplett negativ, obwohl ich stark eine erneute Brustwandmetastase vermute. Bei sehr langsam wachsenden Metas ( z.B. im schlecht durchbluteten Narbengewebe ) ist diese im PET nicht zu sehen, obwohl in der CT gelegentlich gut zu beobachten ( hatte ich 2004 - damals aber PET und CT getrennt aufgenommen). Zumal die "Solo" CT (Spiral-CT mit Kontrastmittel) eine höhere Auflösung hat als die CT einer PET/CT (zumindest die Anlage, die ich erlebt habe ). Also, wenn der CEA konstant niedrig ist und die üblichen Untersuchungen (Leber, Thorax) negativ sind würde ich mir zunächst mal keine Sorgen machen (zwischendurch wollen wir doch auch etwas leben ). Wünsche Dir, dass es so bleibt.

Ralph

[Josi W]

Hallo lolle

Jetzt erst kann ich Dir Antwort geben.
Ich hatte mir Bad Oyenhausen-Klinik Porta Westfalica- ausgesucht, weil dort auch gemischte Krankenbilder sind. Die Entscheidung war richtig. Es war dort wie in einem Hotel und auch die "Gäste" waren sehr angenehm.
Es gab viele Behandlungsangebote und auch für die Freizeit gab es dort in der Klinik selber vieles.

Nur jetzt fühle ich mich wieder im Stich gelassen. Ich habe mich dort so schlau gemacht wie es bei mir weiter geht. Also..mein Körper verliert schnell an Kraft und da ich noch berufstätig bin muß ich ja noch fitter werden. Aber mein Hausarzt hat wirklich keine Ahnung. Ich bräuchte auch eine Gesprächstherapie. In mir ist so vieles was ich "versteckt" hatte. Aber wie erfahre ich ob es in meiner Ecke Selbsthilfegruppen gibt. Mein Onkologe wußte von nichts. Also, krass gesagt habe ich das Gefühl in meiner Umgebung weiß niemand was genaues,wenn ich in einer bestimmten Sache nachfragen muß.Fühle mich alleine gelassen.Sorry..heute habe ich meinen Tiefpunkt.

Liebe Grüße Josi

[Jelly]

Hallo Josi,

kann Dich sehr gut verstehen. Nach meiner ersten Darm-OP war ich mit meiner Situation auch total überfordert, hatte auch vieles, was nicht geordnet war und alles ist auf mich eingestürzt. War auch total schwach und niedergeschlagen, da hab ich zwei Dinge gemacht:

1. Heilpraktiker gesucht

Habe mir aus dem Ort, wohne also auch nicht in einer Stadt mit total viel Infrastruktur eine Heilpraktikerin gesucht, die mich besuchen kam, zusammen haben wir dann ein Konzept erarbeitet, wie ich wieder auf die Beine komme, das hat sehr gut geklappt, sie hat mich oft besucht und mir Vitamine in den Po gespritzt, eine richtige Aufbaukur, war sehr gut.

2. Frauenselbsthilfe nach Krebs

In meinem Ort und in ganz Deutschland gibt es die Frauenselbsthilfe nach Krebs. http://www.frauenselbsthilfe.de Unter diesem Link kannst Du Dir auch eine Gruppe aus Deiner Nähe suchen. Ich hatte Glück, dieses Gruppe ist sehr aktiv und die Leiterin der Gruppe hat mir dann auch gleich ein persönliches Gespräch angeboten. Sie kam, und wir haben uns wirklich sehr nett unterhalten, danach hatte ich das Gefühl, jetzt bist Du nicht mehr alleine mit Deinem ganzen Berg, der da vor mir lag. Im Herbst bin ich dann mit der Gruppe auf Seminar gegangen, Thema: Mut tut gut ! Das war wunderbar, habe dort sehr viele Frauen kennengelernt, die mich dann in der folgenden Zeit insbesondere während der Chemo unterstützt haben, sie haben angerufen, waren mal zu Besuch da oder wenn ich es gebraucht hätte, wären sie auch für mich einkaufen gegangen, ich fühle mich in dieser Gruppe noch heute sehr gut aufgehoben. Vielleicht ist das ja auch was für Dich. Die Gruppe besteht zum größten Teil mit Frauen, die an Brustkrebs erkrankt sind, aber auch als Darmkrebs-Patient hab ich mich nicht ausgegrenzt gefühlt.

Niemand sollte mit einer solchen Krankheit alleine sein, hol Dir Hilfe und sorge dafür, daß Du in einer Gruppe aufgehoben bist. Fragen, welcher Onko ist gut, oder welche Tagesklinik für die Chemo ist zu empfehlen, oder gibt es eine Onkologen mit psychotherapeutischem Schwerpunkt kannst Du in der Gruppe stellen und Du bekommst auch Antworten und Feed-back, also Erfahrungsberichte, das ist eine große Hilfe.

Gut, daß Du Deine Sorgen auch hier aufschreibst, vielleicht haben auch andere Menschen hier einen Rat, der Dir weiterhelfen könnte.

Alles Gute für Dich !
Jelly

[Josi W]

Hallo lolle-Hallo Jelly

So, nach langer Zeit kann ich mich wieder melden. Mein Arzt meinte nach der Reha gäbe es keine Wiedereingliederung. Von vielen Stellen weiß ich daß es aber so ist. Also auch da null Ahnung. Das es mir jetzt etwas besser geht habe ich nur mir selber zu verdanken. Eine Gesprächstherapie habe ich aber immer noch nicht gehabt. Ich hoffe daß ich alles so nach und nach selber "verdaue". Ich mache nun wieder mein Yoga, was mir auch in all den Jahren immer guttat. In einem Bodystudio mache ich ,aber ganz gefühlvoll wie in der Reha, ein Fitneß-und Ausdauer-Training. Und mein rasender Puls und die Ausdauer werden schon besser. Durch die Bewegungen auch die Stimmung! Sogar auf dem Laufband klappt es. Also ich gehe nur..aber am Anfang tat da nur die Leiste weh und nun klappt es!
Eine Selbsthilfegruppe habe ich auch in meiner Nähe gefunden-obwohl da mehr Brustkrebskranke bei sind, aber es ist schon mal eine Hilfe.
Seit verg. Montag habe ich die Wiedereingliederung angefangen mit folgenden Stunden-jeweils über 2 Wochen, 3,4,6 und 7 Std. Bis auf Widerruf eben. Nach dieser Woche hatte ich seit Freitag immer schmerzhaftes ziehen in OP Ortnähe..was mag das sein,will nicht sofort zum Arzt. Ich arbeite alles im stehen und gehen..mh.Plötzlich habe ich den kalten Schweiß unter der Nase. Also- mein Körper sagt schon Stopp-denke ich.Ach ja..und ich habe mir Orthomol Pro besorgt und mache eine Kur damit. Wie geht es Euch denn??

Herzliche Grüße für Euch von Jo