Wie wird es bloß weitergehen?

[hoffnungsanker]

Hallo Ihr Lieben,
des längeren schon verfolge ich dieses Forum als stille Leserin. Nun ist es soweit, ich brauche Hilfe....
Im Februar diesen Jahres startete ich mit einer Chemo neoadjuvant. Mein Tumorherd in der Brust, befallen auch Riesenbereiche der Lymphknoten im Achselbereich, deswegen wollte man zuerst die Chemo (Taxotere) , dann die Op, um eine Schrumpfg. zu erreichen. (Und eine Gefährdung des Arms auszuschließen). Die Tumoren schrumpften, leider nicht in erhoffter Art und Weise. Die Brust wurde brusterhaltend operiert, das war nun gut möglich. Aber die Lymphknoten trotz Chemo immer noch ausgeprägt befallen. Über 18 Knoten alle mit aggressiven Tumor befallen mußten entfernt werden. Tumorkennung: G 3. Es sollte dann vorbeugend eine Bestrahlung erfolgen um Mikrometastasen im Schlüsselbein und Lymphknoten/Brust zu vernichten. Eine Grippe mit Fieber machte einen Abbruch der Bestrahlung nach 1. Mal nötig. Dann 18 Tage Pause. Das Fieber am Sinken, doch nunmehr starke Schmerzen im Armbereich, Rücken, Schulterblatt. Die Bestrahlg. geht wieder los. Die Ärzte halten ein CT wegen Schmerzen und Lymphknotenschwellung sowie Schwellung am Muskel für notwendig. Nun die vernichtende Aussage nach Auswertung der Bilder. Es handle sich um ein Rezidiv fortschreitender Aggressivität, keiner habe mit so schnellem Rezidiv gerechnet. Das Rezidiv hat sich in Muskelgewebe eingefressen, Blutgefäße befallen. Schlüsselbein befallen. Man wird nun das Bestrahlungsfeld erweitern, die Bestrahlung erfolge hauptsächlich wegen den Schmerzen sagte der Arzt. Eine Prognose: ungünstig sagt der Arzt, weil so schnell Rezidiv und so hohe Aggressivität, kein Hormonabhäng. Tumor, Her2 negativ. Er deutet an dass die Bestrahlung nicht das alles schaffen kann, eine Chemo müsse man überlegen, aber da ich schon eine starke Chemo 6 x 3 Wochen Tac hinter mir habe, schätzt er die Chancen nicht so gut ein. Man müsse überlegen, ob überhaupt sinnvoll. Es sei nun ein Stadium erreicht, das Operationen nicht mehr wirksam wären. Man müßte gesamten Arm/Schulter/Bereich schneiden, dies sei nicht möglich. Er war sehr ernst... , deutete an, dass er fast zweifle, diesen Tumor stoppen zu können. Ich habe einen kleinen Sohn, bin Mutter. Kann mir nicht jemand von Euch Hoffnung geben? Ich bin so verzweifelt...... ist das nun mein absehbares Todesurteil?

[Feliz]

püh , mädchen ... atme erst einmal tief durch . es muß doch eine chemo
geben die zieht ! es gibt so viele verschiedene , die alle anders wirken , da
wird doch bestimmt , was für dich dabei sein .

vieleicht holst du dir auch mal ne zweitmeinung von einem anderen zertifizierten brustzentrum . eine weiter unabhängige meinung schadet ja nicht.
gib nicht auf , es gibt bestimmt noch optionen . so schnell stirbt es sich nicht.
hier sind viele frauen gewesen , die bescheidene prognosen hatten ... und vielen von ihnen geht es blendend .
nun erst einmal schritt für schritt . schauen ,was kann man machen ... und dann anfangen zu kämpfen .

schicke dir ein dickes kraftpacket und drück dich mal dolle .
du wirst sehen , auch für dich gibt es einen weg .

liebe grüße feliz

[Oreo]

Hallo Hoffnungsanker,

erst mal herzlich Willkommen hier im Forum.
Dein Bericht hat mich sehr erschüttert. Ich möchte mich meiner Vorscheiberin anschließen und Dir dringend raten eine Zweit- oder auch Drittmeinung einzuholen.
Wenn keine OP möglich ist, bleibt eigentlich nur noch eine Chemotherapie. Ja, es gibt doch so viele verschiedene Zusammensetzungen. Da muss es doch für Dich auch noch was passendes geben. Deshalb unbedingt noch in ein anderes (führendes?) Brustzentrum gehen und mit Experten die Situation besprechen. Alle Hebel in Bewegung setzen... Hoffentlich hast Du liebe Menschen an Deiner Seite, die Dich hierbei unterstützen können, sei es Telefonate zu führen oder auch die Fahrt da hin zu organisieren. Es wird nicht einfach werden, aber bitte gib die Hoffnung nicht auf. Du bist noch jung und Du wirst Dich auch wieder von einer weitere Chemotherapie erholen.
Sicherlich melden sich noch andere Frauen, die Dir bei der Klinik-/Expertensuche Tipps geben.

Herzliche Grüße
Oreo

[Spekulazius08]

Hallo,

dein Bericht hat mich sehr traurig gemacht, aber gib die Hoffnung und vor allem das kämpfen nicht auf. Hole dir bitte eine zweite Meinung ein, ich denke auch es muss och eine Chemo geben die Hilft. Wie groß war dein Tumor und wie waren die Lymphknothen nach Chemo noch befallen? Ich hatte auch erst Chemo 4x Ec und 4x Taxothere.
Ich wünsche Dir viel Kraft und glaub mir die Medizin ist so weit es wird auch für dich eine Lösung geben.

Liebe Grüße

Manu

[suze2]

hallo, eine zweite meinung ist sicherlich wichtig.

gerade bei den triple negativen tumoren, so sagte meine onkologin, würde man auf die platinsalze setzen. lass dich nicht einschüchtern, frag nach, ich kann nicht glauben, dass es nichts mehr geben soll, womit man dir helfen kann!

alles liebe
suzie

[vintage]

hallo hoffnungsanker,

inhaltlich kann ich nichts beisteuern, aber ich wollte dir mal ein grosses positives kraftpaket senden für alle deine nächsten schritte!

und hoffentlich sind hier im forum ein paar tipps dabei, die dir weiterhelfen!


viele gruesse, vintage

[Chrischdel]

HALLO Hoffnungsanker,

dein Bericht hat mit sehr erschüttert, aber ich kann dir,wie meine Vorredner auch, nur dringend raten dir eine zweitmeinung in einem zertifiziertem Brustzentrum oder besser noch Uniklinik einzuholen. Bloß nicht aufgeben und den Kopf in den Sand stecken, Dein Sohn braucht Dich!!! Ich hoffe du hast Familie und Freunde die dir helfen und dich unterstützen können, ich wünsch es dir.
Ich wünsch dir ganz viel Kraft
GLG C.

[bobbele]

hallo hoffnungsanker

gerade bei aggressiven, schnellwachsenden, hormonnegativen tumoren sollte doch eine chemo besonders wirksam sein.
bestimmt wird dir eine andere zusammensetzung helfen.

ich schließe mich meinen vorschreiberinnen an - hol dir eine zweitmeinung. es gibt mit sicherheit eine therapie, die dir hilft.

also ohren steif halten und nicht klein beigeben.

[Annedore]

Liebe(r) Hoffnungsanker,

es ist einfach scheußlich, wenn man mit solch einer Diagnose konfrontiert wird. Es tut mir leid, dass es Dich so schlimm erwischt hat.

Aber ich schließe mich meinen Vorrednern an, es gibt sicher noch eine Option für Dich und ich hoffe, dass die triple negativen hier im Forum ihre Erfahrungen für Dich beisteuern werden.

Ich hörte neulich in einem Vortrag, dass bei den triple neg. weitere Unterscheidungsmerkmale gibt (zwei weitere Faktoren müssen untersucht werden), um die echten triple neg. von den fünfach neg. zu unterscheiden. Diese zwei Untergruppen sprechen unterschiedlich auf verschiedene Chemos an.
Leider habe ich mir keine Notizen gemacht und so kann ich Dir keine klaren Angaben machen. Aber frage mal bei Deinen Ärzten nach.

Ich wünsche Dir, dass bald eine Therapie gefunden wird, die die Krankheit bei Dir dauerhaft in Schach halten kann.

Liebe Grüße
Annedore

[hoffnungsanker]

Meine Lieben Schreiberinnen hier im Forum, ich danke Euch sehr für die vielen lieben mitfühlenden Worte, die mich richtig aufgefangen haben und mich aufbauten. Eure Tipps mit der Zweitmeinung werde ich befolgen, sofern mein Arzt sich beim anstehenden Besprechungstermin gegen weitere Optionen aussprechen wird. Nunmal mache ich die Bestrahlung voll fertig, kann ja nicht mitten drin unterbrechen und wenn er dann nix mehr zu bieten hat, dann genau tue ich das mit der Zweitmeinung! Und ich werde kämpfen! Laß mich nicht unterkriegen. Ihr habt recht es muß noch was gehen. Ich danke auch für die Hinweise mit dem triple negativ Faktor, der Lymphknotenhistologie. Auch das mt den Platinsalzen, ich hab alles wichtige rausgeschrieben von Euren Antworten und werde die Ärzte damit konfrontieren. Ihr seid echt klasse und habt mir schonmal sehr geholfen. Ich danke Euch allen für die prompten Reaktionen!!!

[Oreo]

Hallo,

aus Deinen Zeilen kann man richtig Deinen Kampfgeist lesen. So ist es richtig! Geh' einfach Schritt für Schritt vor. So kannst Du alles besser bewältigen. Ich wünsch' Dir viel Kraft.

Alles Gute
Oreo

[kaeferchen]

Hallo Hoffnunganker,
leider kann man Dir keine PN schicken. Daher nun so.
Du bist nicht alleine. Auch ich hatte nach TAC, OP und Bestrahlung nach einem halben Jahr ein frühes Rezidiv im Muskel und der Haut. Ich bin in der Uni Köln operiert worden, mit einer Hauttransplantation. Soweit ich das sehe, ist man dort sehr versiert mit komplizierteren OPs, da werden auch befallene Lymphknoten an der Halschlagader sauber entfernt. Man traut sich was.
An Medis bekomme ich, da auch tripple negativ, nun Xeloda und Avastin.
Versuche es einfach manchmal auch etwas naiv zu sehen, noch ist es ein lokaler Befund, kein Leber-, kein Lungenbefall. Mit Knochenmetas kannst Du lange leben.
Wichtig und am onkologisch sinnvollsten ist auch jetzt wohl die saubere operative Entfernung deiner Befunde. Ich wünsche Dir, dass Du einen guten Arzt dafür findest. Wenn Du nicht zu weit weg wohnst, versuche es doch mal in Köln.

Ganz herzliche Grüße,
Käferchen

[PetraK]

Hallo Hoffnungsanker,

melde dich doch mal, hier wollen sicher einige wissen, wie es dir inzwischen geht..
Hast du einen Ehemann, der dich unterstützen kann? Wie alt ist denn dein kleiner Sohn? Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie schwer es ist, sich in so einer Situation noch ums Kind zu kümmern, aber es ist super wichtig, dass er auch "aufgefangen" wird.......

Ich wünsch dir von Herzen alles Gute und möge es einen Weg für dich geben

Petra

[hoffnungsanker]

Hallo meine Lieben,
ohhhh leider habe ich erst jetzt grade eben gesehen, dass Ihr nochmals geschrieben habt. Bin grade selten on. Hab mich riesig gefreut, noch was Geschriebenes zu lesen, das mit der Uniklinik Köln.... man danke.... es ist doch immer gut noch was in petto zu haben. Und wie es mir geht? Meine anfängliche Schockiertheit habe ich mittlerweile recht gut in Griff. Ich freue mich jeden Tag darüber dass ich aufstehen kann, dass ich noch so gesund bin zu laufen, im Kopf klar zu sein, und relativ uneingeschränkt noch am Leben teilzuhaben. Man hat mich mit der Paliativstation konfrontiert. Das war hart aber für mich ein Anstoß meinen momentanen "sehr auf der Höhe liegenden" Ist-Zustand wahrzunehmen, zu schätzen und mehr denn je zu leben. Ich genieße die Vorweihnachtszeit, Spaziergänge mit Sohn durch die Gässchen meiner Ortschaft in der ich wohne, ich widme mich mehr denn je dem hier und jetzt und genieße pur. Während sonst immer ein Vorhaben, ein Plan im Kopf den nächsten jagte, erlebe ich das Jetzt intensiver denn je. Ein Schneefall als ein Wunder, die Kälte, als einen körperlichen Genuss zu spüren, wie lebendig man ist, die Weihnachtsplätzchen als kulinarische Praline. Das macht mir Freude jeden Tag, ich bete täglich um Power für den nächsten Tag und freue mich riesig, wenn ich Energie fühle. Ich freue mich an meinem Freund, der so sehr zu mir hält, an meiner Familie die mich so sehr unterstützt. Ohne sie würde es mir nicht so gut gehen. Die Bestrahlung macht mich sehr müde...manchmal schlafe ich danach 3 Std. Aber dann kann ich den Resttag doch noch unternehmungslustig verbringen. Ich strahle in die Gesichter meiner Mitpatienten und in die angstvollen Gesichter der Ärzte und nehme die Erleichterung wahr, die sie verspüren, wenn sie meinen positiven Geist erleben. kaeferchen wie geht es Dir so? Wie lebst Du so, wie gehst Du mit allem um?

[hoffnungsanker]

@petra, meinem Sohn geht es gut, ich habe mich um professionelle Hilfe gekümmert, Therapeuten, die spielerisch seine schwierige Situation aufarbeiten. Und ich habe mit ihm nach Bauchgefühl geredet. Ehrlich, so direkt wie es schonungsvoll möglich ist und mit dem Endmotto wir leben beide weiter, lachen, haben Spaß, es ist nicht Sinn der Menschen weinend umher zu laufen, davon hat keiner was. Keiner weiß wann was genau passiert, also wieso nur noch Kopfhängend umherlaufen. Ich konnte ihn mit meinen "Leitsätzen" infizieren, sein Therapeut meinte, er war nach dem Gespräch mit mir, aufgeräumt und gut sortiert und wirke stark. Er hat ein Motiv wie er mit der Situation umgehen soll, da ich direkte Vorgaben aussprach, und ihm Orientierung biete, durch die Art, wie ich weiterlebe.