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Wieso nicht gleich OP?
Hallo, ich bin die "Neue".
Ich weiß gar nicht wie ich anfangen soll, bin nicht so forumserfahren. Erstmal möchte ich allen hier meinen aufrichtigen Respekt und Anteilnahme aussprechen. Als stille Mitleserin seit einigen Wochen habe ich vieles schon erfahren und lesen dürfen. Nun zu meinem Problem. Vielleicht könnt ihr mir helfen. Bei uns ist es fast wie eine "Familiengeschichte". Meine Oma starb sehr früh, hatte Ablatio auf beiden Seiten. Meine Mama vor 10 Jahren in situ - Gott sei Dank - jetzt alles o.k. aber auch sehr jung. Ich bin 37 Jahre alt. Seit ca. 4 Wochen weiß ich meine Diagnose: Mamma-CA re., G3, multizentrisch, triple negativ, bisher im bildgebenden Vefahren keine metastasenverdächtigen Herde, Sentinel wurde nicht gemacht, weil es multizentrisch ist. Hormone darf ich keine nehmen. So. Jetzt habe ich schon eine Chemo bekommen und am 10.12. die zweite. 8 Zyklen mit je 3 Wochen Pause. Was ich nicht verstehe, wieso kann man nicht gleich eine Ablatio bds. machen und dann eine Chemo oder was weiß ich solange ich mich fit fühle? Ich verstehe das nicht. Die Ärzte sagen, es sei eben Standard. Ich habe aber irgendwie das Gefühl, es muß jetzt weggeschnitten werden, damit das gröbste heraus ist. Bin völlig durcheinander. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Oder bin ich einfach zu ungeduldig. Hab einfach das Gefühl, es passiert nichts, es muß doch irgendwas passieren. Danke schon mal im Vorfeld. |
#2
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AW: Wieso nicht gleich OP?
Hallo karpatenkarla,
herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlaß Sch*** ist. Wie Du unten lesen kannst, habe ich fast die gleiche Diagnose wie Du. Auch ich mache gerade eine neoadjuvante Chemo. Wenn mit meinem Blutbild alles ok ist, werde ich heute meine 4. Chemo bekommen. Auch ich war am Anfang mehr als überrascht, daß ich zuerst die Chemo machen soll/muß und erst dann operiert werde. Aber mittlerweile bin ich davon überzeugt, daß das der richtige Weg ist. Mir wurde erklärt, daß man mit der Chemo vor OP jede noch so kleine Mikrozelle (die sich eventuell doch schon auf Reise in meinen Körper begeben hat) kaputt machen will. Außerdem kann man bereits jetzt feststellen, ob die Chemo wirkt (und Tatsache: bei der letzten Kontroll-Sono nach der 2. Chemo war mein Tumor bereits um einen ganzen Zentimeter geschrumpft ). Meine Onkologin meinte, insbesondere in meinem Alter macht man heutzutage lieber gleich das volle Programm, ist sicherer. Mir wurde der Sentinel-LK entfernt -- einer von sieben war leider auch befallen, aber der ist ja schon mal weg . Warum bei Dir keine Biopsie gemacht wurde, versteh ich nicht ganz. Was hat das mit der Multizentralität zu tun? Ich kann gut verstehen, daß Du ungeduldig bist. Ging mir ganz genau so. Es klingt für einen Außenstehenden vielleicht verrückt, aber ich hab mich fast auf den Beginn meiner Chemo gefreut. Endlich passierte etwas !! Und heute freu ich mich, denn mittlerweile kann ich selbst meinen Tumor nicht mehr ertasten. Ich wünsch Dir für Deine weitere Therapie alles Gute! Falls Du Fragen hast - nur her damit !! Hier im Forum wird einem eigentlich immer weitergeholfen. Liebe Grüße Andrea
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Auf die Dauer der Zeit nimmt die Seele die Farbe deiner Gedanken an. (Marc Aurel) 09/2009 - 34 Jahre alt, multizentrisches duktuales Mamma-Ca.re, größter Knoten 3x2 cm, triple negativ, 1 LK befallen, neoadjuvante Chemo (4xEC+Avastin und 4xDoc+Avastin; GeparQuinto-Studie) 30.09.2009 - 24.02.2010 24.03.2010 - beidseitige subkutane Mastektomie (links prophylaktisch) mit sofortigem Silikonaufbau seit 10.05.2010 Bestrahlung (28 insgesamt) |
#3
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AW: Wieso nicht gleich OP?
Hallo guten Morgen,
die Kriterien, wann operiert wird verstehe ich auch nicht so ganz. Bei mir wurde sofort nach der Diagnose der Tumor in Grösse von 0,5 cm sowie der Sentinel entfernt. Ausser dem kleinen Tumor war kein Befall. Dann erst kam die Chemo. Nach Aussage der Ärzte nur vorsorglich um evtl. Zellen noch zu erwischen. Tumor war eingekapselt. Mach dir keine Gedanken. Durch die Chemo schrumpft der Tumor und geht vielleicht sogar ganz weg. Bei uns in der Onkologie bin ich zur Zeit die Einzige (in meinem Rythmus der Chemo) die schon operiert ist. Werde mich aber auch noch mal danach erkundigen, was für Faktoren ausschlag gebend sind für die OP. LG Susan |
#4
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AW: Wieso nicht gleich OP?
Hallo,
eine neoadjuvante Chemo hat den Vorteil, dass man sieht, wie sie wirkt. Von daher sieh es als Vorteil an. Gerade bei Triple Negativen Turmoren hat fehlen die Alternativen wie Hercepin oder Antihormontherapie. Mein Tumor ist während der Chemo drastisch geschrumpft und ich habe jetzt das gute Gefühl, dass auch alle Krebszellen, die sonst noch im Körper unterwegs waren, zerstört wurden. Trotzdem hatte ich mich danach für eine beidseitige Ablatio (und die Entfernung der Eierstöcke) entschieden. Denkst Du über den Gentest nach? Vieles deutet bei Deiner Geschichte auf eine erbliche Belastung hin. Gruß, Christiane |
#5
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AW: Wieso nicht gleich OP?
ich konnte aussuchen, ob erst ablatio oder erst chemo.... war im frühjahr und ohne brust .... ???? ich geh supergern oben eng... hatte auch gerade erst abgestillt. also erst chemo und siehe da, der tumor schrumpfte ins unendliche, von über 5 cm auf 0, fastnix.... bin von G3 auf G1 gerutscht. ablatio wurde dann wider erwarten doch nicht gemacht, sondern "nur" halbe brust weg, von 85 DD auf 85 B bis C.
bin froh, mich so entschieden zu haben, denn so konnte man immer gut erkennen, wie die einzelnen chemos auf den tumor wirken, nahm auch an einer studie teil... und (wenn auch kleine) brüste habe ich immerhin noch. lg und alles gute, susi
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Schenke dem LEBEN mehr Aufmerksamkeit, als deiner Krankheit. BK links 24.03.2009, G3 (nach OP G1) - B5b - HER-2 3+ gesamt positiv, neoadjutive Chemo 4 x EC und 4 x Taxan, Herceptin 18 Mon., Planung Amputation beids. 10/2009 + Bestrahlung, Stand 10/09: brusterhaltend (je 220 gr. sind weg) operiert mit rechter Anpassung, da Tumor komplett vernichtet wurde, Bestrahlung, da 2 Lymphknoten befallen waren. |
#6
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AW: Wieso nicht gleich OP?
Mein Tumor wuchs leider so schnell, dass er schnell raus musste und man nicht erst noch abwarten wollte. 2 Wochen nach der letzten OP ging dann die Chemo los.
Meine Ärzte meinten, was raus ist ist raus und kann keinen weiteren Schaden mehr anrichten. Für mich und meine Psyche war es gut zu wissen der Mistkerl ist raus und die Chemo wischt nochmal ordentlich durch. Viele Grüsse Holiday |
#7
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AW: Wieso nicht gleich OP?
Liebe karpatenkarla,
ich kriege jedes mal soooo einen Hals *zeig*, wenn ich hier lese, dass offensichtlich mal wieder keine richtige Aufklärung statt fand. Man man man, die Ärzte sollten sich mal ein wenig mehr Zeit nehmen. So und nun zu deiner Frage. Es gibt bestimmte Kriterien bei Brustkrebs, bei denen eine neoadjuvante Chemo von Vorteil sein kann. Bei mir war es die Größe von 5 cm, bei dir ist es wohl die multizentrische Art. Bei beiden Arten scheint die neoadjuvante Chemo von Vorteil zu sein, weil man praktisch zusehen kann, ob der Tumor schrumpft oder nicht. Schrumpft er, ist eine wirksame Chemo gefunden worden. Schrumpft er nicht, wird auf eine andere Chemo gewechselt. Gleichzeitig mit dem Schrumpfen werden auch noch eventuelle Krebszellen, welche sich in der Blutbahn oder in den Lymphen tummeln, vernichtet. Bei einer Chemo erst nach der Op kann man nicht mit Sicherheit eine Wirksamkeit nachweisen. Da richtet man sich nach Studien und Erfahrungswerte. Mein Werdegang der Therapie bestand aus: 1. Neoadjuvante Chemo auf Grund der Größe von 5 cm 2. Operation (Ablatio) 3. Adjuvante Chemo, weil im Kern des zum größten Teil abgestorbenen Tumorgewebes noch aktive Krebszellen gefunden wurden 4. Oberflächenbestrahlung der Ablatio-Narbe Standard ist übrigens die neoadjuvante Chemo keinesfalls, das wäre auch unsinnig, wenn es sich um ein Anfangsstadium handeln würde. Ich selbst habe die neoadjuvante Chemo als ziemlich aggressiv (was Nebenwirkungen anging) erlebt; dagegen war die adjuvante Chemo (CMF) fast ein Kinderspiel. Ich finde es sehr schade, dass du lieber sofort operiert werden wolltest. Aber auch ich habe im Krankenhaus erlebt, wie andere Frauen mit der Tatsache, noch wochenlang mit dem Tumor herumlaufen zu müssen, ganz schlecht klar kamen. Ich hatte damit überhaupt keine Probleme; schließlich hatte ich das Ding schon Jahrelang bemerkt, ohne mir etwas dabei zu denken. Da kam es auch nicht mehr auf die paar Wochen an. Ich wünsche dir, dass die neoadjuvante Chemo gut anschlägt und du die Zeit bis zur Op gut überbrücken kannst. Liebe Grüße Norma Diagnose Brustkrebs Nov. 2001 Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann |
#8
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AW: Wieso nicht gleich OP?
Hallo zusammen
erstmal vielen vielen Dank für die schnellen Antworten, fühle mich heute schon viel ruhiger. Es tut gut zu wissen, daß man nicht alleine ist mit dem ganzen Mist. Ich habe mir für morgen nochmal einen Frauenarzttermin gemacht, damit der mir nochmal in Ruhe alles erklärt, es ging ja zack auf zack und im Krankenhaus da war ich viel zu durcheinander, ich weiß überhaupt nicht mehr, was die mir alles erklärt haben. Außerdem, ich gebe zu, bin ich viel zu ungeduldig gewesen, wollte nur noch nach Hause und es war mir im ersten Moment erstmal alles wurscht. Dazu kommt noch daß ich selber Krankenschwester bin, zwar in eine Reha-Klinik und nicht im Akutkrankenhaus, aber wir sind schon die "schlimmsten" Patienten, weil man viel weiß, den Ärzten konkrete Fragen und auch noch Forderungen stellt und die das gar nicht gerne mögen Habe irgendwie das Gefühl, ich hab schon "verschissen" wenn die nur meinen Namen hören. Aber auf der anderen Seite sehe ich soviele Patienten die einfach alles schlucken und alles tun, was der Doc sagt und viel zu wenig nachfragen, das ist nicht gut. Hab mir auf jeden Fall vorgenommen, bei der nächsten Chemo etwas "ruhiger" zu sein und mir nochmal konkret die Sache erklären zu lassen. Trotzdem vielen vielen Dank, daß macht mir echt Mut. Einen Gentest wollten sie schon vor Jahren machen, habe abgelehnt, weil ich es einfach nicht wissen wollte. Mein Arzt sagte damals zu mir, was bringt es, auch wenn ich das entartete Gen habe, muß ja nicht heißen, daß ich es trotzdem 100% bekomme, ich war viel zu jung und hätte mich ja noch mehr verrückt gemacht. Und jetzt ist es mir egal. Habe keine Kinder und auch keine geplant. Also was solls. Der Sentinel wurde nicht gemacht aufgrund der Multizentrität, d.h. ich habe einen großen (so 5-6 cm) und mehrere kleinere "Ableger" sowie Zysten und Fibroadenomen und was weiß ich in der re. Brust. Der Sentinel hätte nichts gebracht, weil es ja in allen 4 Quadranten verteilt ist. So wurde mir das erklärt. Sonographisch war nur 1 Lymphknoten, der lt. Doc nicht so ganz in Ordnung aussieht. Also haben sie kurzherum einen cT3, cN1, G3, M0 draus gemacht. Achja und eine "bekannte Depression", aha. Wohl zuviel gefragt? Was zum Geier heißt eigentlich das kleine c? Wißt ihr das? Aus der Studie bin ich gleich wieder raus (wieder "verschissen"), 1. weil ich 60 km vom Brustzentrum entfernt wohne und sonst wegen jeder Kleinigkeit z. B. Blutabnehmen dahin gemußt hätte und ich das hier bei meinen Ärzten ja auch machen kann und 2. weil ich das Gefühl hatte, die haben soviel von dieser Studie erzählt, es kam mir vor, als sei das das Wichtigste und nicht ich als Patientien. Leider gibt es hier kein anderes Brustzentrum, mal sehen wie es weitergeht, ansonsten gehe ich evtl. woanders hin. Mein Bauchgefühl paßt einfach noch nicht mit meinem Kopf oder den "Medizinischen Standards" zusammen. Ich würde mich auch wesentlich wohler fühlen, wenn die Brüste weg wären. So wie verfaulte Früchte in einer Obstschale, da esse ich ja auch nicht drumherum, sondern entferne die faulen Teile oder werfe alle weg. Ach es tut gut sich einfach mal auszureden hier. Hoffe, es geht Euch nicht auf die Nerven, schreibe immer so lange Texte. Auf jeden Fall nochmal vielen vielen Dank. Was mich noch interessieren würde, wie ist das mit der Ablatio bds., ist es eine sehr schlimme OP und hat die Wundheilung sehr lange gedauert? Alles Liebe Macht nicht einfach alles mit, fragt nach, auch wenns die Docs nervt!!! |
#9
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AW: Wieso nicht gleich OP?
Nochmal kurz:
Danke Norma für deine ausführlichen Erklärung, da haben wir wohl gerade gleichzeitig geschrieben Also, ganz ehrlich, traue mich gar nicht meine Brust anzufassen und mal zu testen ob dieses riesige Kuddelmuddel sich irgendwie verändert, aber ich weiß, es wäre wichtig. Bin ein Schisser, echt. Blöd. |
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AW: Wieso nicht gleich OP?
Schade schade schade
dass du die Teilnahme an der Studie abgelehnt hast. Ich denke, du fühlst dich momentan noch total überfordert mit der Situation. Da kann man nicht rational denken. Ich habe an so einer Studie teilgenommen (2002) und kann dir sagen, dass die Blutentnahmen stets bei meiner Onkologin stattgefunden haben. Die Werte wurden dann in die Klinik gefaxt. Die Überwachung von Studienteilnehmern ist hervorragend gewesen! Man wurde bevorzugt in allen möglichen Dingen und sei es auch bloß, dass man keine Wartezeit in Kauf nehmen musste. Meine Erfahrungen in Sachen Studie sind durchweg sehr sehr positiv und auch andere Frauen waren meiner Meinung. Nun ja, ich kann dir erst einmal raten, einen Onkologen hinzuzuziehen; neben deinem Frauenarzt natürlich. Zwar gab es bei mir anfänglich kleine Problemchen mit meiner FÄ, weil sie sich ein bisschen an den Rand gedrückt fühlte, aber als ich ihr erklärt habe, dass sie weiterhin für den Unterleib zuständig sei und die Brustkrebserkrankung bei dem Onkologen meiner Meinung nach besser aufgehoben wäre, lenkte sie ein. Übrigens: Das kleine c bedeutet, dass du noch nicht operiert worden bist. Ganz wichtig: DU musst dich WOHL und VERSTANDEN fühlen. Ist dies nicht der Fall, wechsel in eine Klinik, wo man dich nicht kennt und du als normale Patientin auftauchst. Nichts ist schlimmer, als wenn man schon nach dem Namen eingestuft wird... Überlegs dir! Ich habe die Ablatio als überhaupt nicht schlimm empfunden. Habe mich sogar zu Hause noch in aller Ruhe von der Brust verabschiedet. Hatte nach der Op keine Schmerzen und war am 2. Tag bereits wieder in der Cafeteria (mit samt Tropfständer). Die Drainage-Schläuche und die Beutelchen hatte ich in einen Leinenbeutet gesteckt... unsichtbar für andere. Für diesen Tipp von anderen Betroffenen hier im Forum bin ich immer noch sehr dankbar. Die Übungen, die mir die Krankengymnastin im KH gezeigt hat, habe ich regelmäßig gemacht. Das hat sehr gut geholfen. Beschwerden insgesamt hatte ich mit den Achseln (brennendes Gefühl). Das kam bei mir aber wohl durch die Entfernung der Lymphknoten. Das fällt ja, glaube ich, bei dir weg. Na ja und was den Gent-Test angeht: Sei bitte nicht böse, aber wenn der gemacht worden wäre... hättest du dir die Erkrankung sparen können. Bei positiven Befund rät man heute eigentlich immer zur vorsorglichen Ablatio; gerade dann, wenn der BK in jungen Jahren aufgetreten ist. Aber ich kann auch verstehen, dass du es gar nicht wissen wolltest! Und: nein, auch bei positiven Befund kann man nicht wissen, ob die Krankheit ausbricht oder nicht. Allerdings... etwa 60 bis 80% erkranken dann doch (meines Wissens jedenfalls). Übrigens kann ich mich auch schlecht kurz fassen. Also bist du da auch nicht alleine mit. Vorerst liebe Grüße Norma Diagnose Brustkrebs Nov. 2001 Diagnose Darmkrebs Juni 2007 PS: abgetastet habe ich meine Brust während der neoadjuvanten Chemo auch nicht. Brustultraschall ist sowieso besser. |
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Wieso nicht gleich OP?
Hallo Norma,
tja, jetzt wo dus sagst mit der Studie.... Du hast recht, ich war und bin einfach noch total überfordert. Hatte am 5.11. den ersten Termin im Brustzentrum, am 9. und 10.11. wurde die ganze Diagnostik rauf und runter gemacht und am 19.11. gleich die 1. Chemo. Ich wollte einfach nur noch heim. Am 10.12. hab ich die 2. Chemo und selbst da graust es mir schon 4-5 Stunden da rumzusitzen. Am liebsten würde ich mir meine Chemo unter den Arm packen und nach Hause gehen. My home is my castle oder wie sagt man? Und leider gibt es hier keinen Onkologen (wohne in einer ziemlich ländlichen Gegend) außer eben im genannten Brustzentrum. Habe mir schon überlegt ob ich die Chemo in der Klinik, in der ich arbeite, machen lasse, habe einen Super-Chefarzt und wir haben ein tolles "Intensivzimmer". Aber das ist wohl Illusion. Der Witz ist auch noch, daß ich in dem Krankenhaus bin, in dem ich damals gelernt habe und viele freundliche Gesichter wiedererkannt habe, also mich gar nicht "fremd" fühle. Ich weiß auch nicht, was mit mir los ist. Bin so unvernünftig, rauche weiter, und irgendwie versuche ich einfach mir mein Märchenschloß zu erhalten, obwohl ich eigentlich ein totaler Realist bin. Möchte ja einfach nur wieder mein normales Leben, arbeiten gehen, meinen Hund laufen, den Kliniktratsch mitmachen, QMB bin ich auch noch, dieses Rumsitzen hier und warten macht mich verrückt. Ich sollte mir mal gehörig in den Hintern treten und nicht so selbstgefällig sein. Habe ich mir fest vorgenommen. Liebe Grüße und Danke für die Antworten eine noch ziemlich knatischige karpatenkarla Ach noch was, danke für das kleine c |
#12
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AW: Wieso nicht gleich OP?
hallo,
ich bin auch neu hier23 jahre alt, hab den gleichen tumor wie du und weiß wie du dich fühlst ,vertrau den ärzten einfach hab am anfang an allem und jedem gezweifelt aber damit macht man sich nur kaputt. Am 07.12.2009 hab ich den termin zur entnahme der brust mit wiederaufbaub hab schreckliche angst das ich danach meinen körper nicht mehr akzeptieren kann, da ich doch sehr auf mein aussehen achte aber die ärzte haben mir jede angst genommen die bilder die sie mir gezeigt haben haben mich überzeugt wie gesagt hab einfach vertrauen |
#13
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AW: Wieso nicht gleich OP?
Hey BanuZ,
Du bist lieb. Hast ja recht. Liegt wohl vielleicht daran, daß ich selbst Krankenschwester bin und schon viel Unsinn mitbekommen habe aber auch irgendwie haben die Ärzte so kam es mir vor leider keine Zeit gehabt, jeder wuselte um mich rum und erzählte von seinem Fach. Portaufklärung hier, Studie da, Anästhesieaufklärung wieder woanders, Chemo der nächste, puh. Ich weiß gar nicht zu wem ich Vertrauen aufbauen soll? Naja und meine Ärzte z.B. Hausarzt, etc. kenne ich naklar schon länger. Aber ich wills versuchen. Hab keine Angst. Ich finde es toll daß Du einen Arzt hast, der Dir mit den Bildern alles gezeigt und Dir die Angst ein wenig nehmen konnte, es gibt wirklich ganz prima Möglichkeiten. Es ist nicht mehr so wie vor 20 Jahren. Ich drück Dir ganz doll die Daumen. Es wird bestimmt erstmal schwierig aber es wird Deine neue schöne Brust. Und Du hast es geschafft. Alles Liebe |
#14
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AW: Wieso nicht gleich OP?
Zitat:
Ja,ja, wir sind schon eine schlimme Spezies Aber Spass beiseite, es nicht nicht ganz einfach, wenn man weiß "wie der Hase in einem Krankenhaus" läuft. Es beruhigt nicht unbedingt. Ich war nach der Diagnose auch ziemlich verwirrt, wuste nicht wohin ich gehen sollte. Mein Hausarzt hat mich damals sehr gut beraten und mir Mut gemacht. Er hat sich richtig viel Zeit genommen. Weil ich auch auf einem Dorf wohne, habe ich die Blutkontrolle zwischen den Chemos beim Hausarzt machen lassen. D Die Chemo wurde dann bei einer Onkologin in einer 30 km entfernten Stadt gemacht. Ich habe mich dort gut aufgehoben gefühlt. Die postoperativen Schmerzen waren nicht schlimm, da brauchte ich meine "Vorsorge" gar nicht. Am unangenehmsten war übrigens das Ziepen der Redons. Ach ja, nimm zur Op T-Shirts mit weit ausgeschnittenen Ärmeln mit. Ich hatte mir preiswerte T-Shirts 3 Nummern zu groß gekauft. Das war optimal. Versuch die Erkrankung anzunehmen. Hätte,Wenn und Aber hilft dir nicht. Es ist so wie es ist und nun, "Augen zu und durch" Natürlich mit offenen Augen, sonst kannst du unsere Ratschläge ja nicht lesen. Kopf hoch, du schaffst das auch, versprochen Liebe Grüße Susi |
#15
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AW: Wieso nicht gleich OP?
Hallo Susie,
oder soll ich Kollegin sagen? Danke für Deine lieben Worte. Meine Schwester hat erst vor kurzem zu mir gesagt: Hör endlich auf damit als Schwester Anja in die Klinik zu gehen sondern sei nur Anja! Wumm. Das hat gesessen. Ist aber verdammt schwierig. Hat die Wundheilung nach der OP sehr lange gedauert? Ich meine bis alles völlig verheilt war? Noch bekomme ich erstmal Chemo. Alles Liebe |
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