Ein offener Brief

[KarinaW]

Die Schwester meines Mannes erkrankte 2003 an BK, das war vor "meiner" BK Zeit. Wenn ich heute daran denke, was ich alles zu ihr gesagt habe, was ich sie alles gefragt habe usw, wuenschte ich, ein Loch taete sich im Boden auf und ich koenne aus Scham dort verschwinden. Im Nachhinein weiss ich's besser, jetzt bin/war ich selber betroffen und kann das ganz anders empfinden als damals.
Jeder Mensch reagiert unterschiedlich. ich z.B. bin froh, wenn mich die Menshen behandeln wie dein Cousine dich behandelt. Fuer mich (!!!) ist die Sache abgeschlossen, je weniger ich darueber nachdenke, umso weiter entfernt ist dieser ganze Sch... und das ist fuer mich auch gut so.

Liebe Dolphin, nimm es so wie es wohl gemeint war, als ein Brief von jemandem, der sich einfach freut, dass du den Mist (also die Primaerbehandlung) erstmal ueberstanden hast.
Alles Liebe
Karina

[Petra H.]

Hallo
ich kann dich sehr gut verstehen mir geht es oft genauso.
Immer wenn ich gefragt werde wie es mir geht, du hörst dich ja so gut an dann könnte ich ko...aber ich glaube, dass die nicht betroffenen wirklich absolut keine Vorstellung davon haben was wir durch machen.
Also sei mit deiner Cousine nicht so hart ich bin mir sicher das sie total hilflos ist und nicht weis was sie sagen oder schreiben kann.
Ich würde nicht so einen harten Brief an sie schreiben auch wenn du total recht hast.
Keiner ausser weis was wir durch machen selbst die Ärzte wissen es nicht
Lg Petra

[dorli]

Hallo Dolphin,
bin ich die einzige? Ich würde den Brief genau so schreiben und abschicken.
Vielleicht, weil ich zwar "mitfühlend" bin, aber dann im Lessingschen Sinn.
Ich will nicht mehr nur Rücksicht nehmen, wo mir gegenüber keine Rücksicht genommen wird. Ich will nicht nachdenklich sein, wo mir gegenüber keine Denkenergie angewandt wird.
Mein BK ist nun 4 Jahre her, es sind nur die Leute übrig geblieben, die mit mir so umgegangen sind, wie ich es auch tun würde. Und die sind bereichernd!!
Ich brauche auchkein Mitgefühl, das erst dann entsteht, wenn frau selbst daran erkrankt.
So wie ich keinen "Zeitgeist"Wein trinke, so brauche ich auch keine "Zeitgeist" Mitfühlenden.
Entweder ich "leide mit" oder nicht. Dann lieber ehrlich sagen, ich weiß hier nicht mehr weiter.
Für dich viel Kraft
Dori

[gilda2007]

Ich finde es ganz schön arrogant, zu erwarten, dass alle anderen mit einem fühlen müssen. Die anderen haben ihr eigenes Leben und deren Sorgen, auch wenn sie kleiner erscheinen mögen, sind nicht weniger wert. Es ist nun mal so, dass man manche Dinge nicht ganz versteht, wenn man nicht drin steckt. Wie das erste Kind, einen schweren Unfall, eine Hochzeit -- es gibt so viele Dinge im Leben, die ich erst richtig "verstand", als sie mir passiert sind. Aber den Vorteil, den man hat, ist, dass man dann beide Seiten kennt. Man kann doch niemandem zum Vorwurf machen, dass er nicht das gleiche erlebt hat.

Außerdem: Ich habe die Therapien gut überstanden. Dolphin ärgert sich über das "gut", und das finde ich schon heftig. Und wenn Dolphin findet, dass sie sie nicht gut überstanden hat, würde ich vorschlagen, sich für die guten Wünsche zu bedanken und dann ganz ohne Vorwurf bemerken, dass es einem noch nicht so gut geht. Die Cousine muss doch keine Hellseherin sein. Mit so einem Vorwurf erreicht man meiner Meinung nach eh nichts. Wenn mir das pasieren würde, würde ich mich sofort abkehren und denken "mach doch deinen Kram alleine". Wenn mir jemand sagt "du, eigentlich habe ich gar nicht das Gefühl, es so gut überstanden zu haben. Mir geht es oft noch recht schlecht und ich habe Angst, dass der Krebs wieder kommt.", dann könnte ich mitfühlen. Bei Vorwürfen würde ich nur abblocken. Vor allem in diesem Fall, wo man sich nicht nahe steht.

Das ist jetzt provokant, aber ich bin nicht erstaunt, wenn manche Leute nicht in Kontakt bleiben. Ich habe zwei schwere Krankheiten und von Anfang an war mir klar, dass man selbst letztlich bestimmt, wie man von den anderen gesehen und behandelt wird. Mit so einer Anspruchshaltung wundern mich die negativen Reaktionen der Umwelt nicht allzu sehr. Sorry, auch wenn man krank ist, kann man von den anderen Leuten nicht erwarten, dass sie plötzlich alle therapeutisch geschult auf einen eingehen. Meine Meinung ...

[mischmisch]

@ Gilda,

einfach nur...DANKE.

@ Dorli,

hast du dir mal überlegt, warum dir gegenüber keine (so wie du es nennst) "Denkenergie" angewandt wird?
Warum sollen Menschen mit dir "mitleiden"??
Tust denn du es denn - oder nimmst du es nur für dich in Anspruch?

Nachdenklich

Rosita

[Tante Emma]

Huhu Schnuckel und Gilda!

Ich kann Euch auch nur zustimmen!
Mir wurden anfangs auch einige seltsame Fragen gestellt (z.B.: "Bestrahlung...- kriegst Du die auch als Infusion?"). Aber es ist nunmal so, daß Menschen, die noch nie mit Krebs zu tun hatten, eben auch nichts drüber wissen. Und das kann man nun wirklich niemandem zum Vorwurf machen!
Ich bin von Anfang an sehr offen mit meiner Krankheit umgegangen und habe den Menschen in meinem Umfeld auch jede (noch so seltsame) Frage geduldig beantwortet. Vielleicht hat das auch dazu beigetragen, daß meine Freunde und Kollegen auf mich zukamen und auch wußten, daß es keine DUMMEN Fragen gibt.
Und wenn mich heute jemand fragt, ob es mir gut geht, dann antworte ich offen und ehrlich.
Krebs hab ich, aber nicht mein gesamtes Umfeld. Also kann ich nicht erwarten, daß alle wissen, was in meinem Kopf und Körper so los war und ist.
Ich bin dankbar für jeden lieben Gruß und für jedes nette Wort.
Das lässt mich doch auch am Leben der gesunden Menschen teilhaben!

Liebe Grüße an alle,
Tante Emma.

[Tanja1968]

Meine Mutter erkrankte vor 22 Jahren an Krebs und ich habe das damals fast schon als Lappalie abgetan, denn es ging ihr schnell wieder "gut"!
Seit ich selbst erkrankte, durchlief ich verschiedene Phasen der Trauer und Ängste und entsprechend unterschiedlich fühlte ich mich. Mal war ich dankbar für aufmunternde Worte wie " das kriegst du hin", weil sie mir Mut machten. Ein andermal ärgerte ich mich ob der Ignoranz darüber ganz erheblich.
Wir verlangen viel von unserem Umfeld ab, aber viele können erst dann Empathie entwickeln, wenn sie sich mal in einer ähnlichen Lage befanden. Und auch dann sieht man vieles noch aus unterschiedlichen Aspekten.
Schau dich doch nur mal hier im Forum um, wie unterschiedlich Betroffene mit der Erkrankung umgehen!

Ich kann deine Gedankengänge nachvollziehen - manchmal habe ich sie auch. Aber ich mache sie nicht anderen zu Vorwurf.

Und wer sind wir, uns anmaßen zu können, wie man richtig mit uns umgeht? Tun wir das bei anderen auch? Machen wir uns Gedanken darüber, wie bsp. ein gehörloser Mensch sich fühlt, wenn er unter Hörenden ist und deren Konversation nicht folgen kann? Ich glaube, Aufklärung ist wichtig - Verurteilung hingegen nicht.

Das "gut" in der Karte deiner Cousine bezieht sich meines Erachtens nicht darauf, dass du eine kraftzehrende Therapie machen musstest, sondern einfach darauf, dass sie sich freut, dass du lebst!!!

[Dolphin]

Hallo an alle,

vielen, vielen Dank für eure zahlreichen Ausführungen und auch die vielen PNs. Ich freue mich wirklich so viel Resonanz auf meine Gedanken bekommen zu haben! Und ganz ehrlich, irgendwie finde ich mich in so ziemlich allen wieder . Und nur um es noch mal deutlich zu machen, dieser Brief beschreibt nur, was in meinem Kopf vorgeht, er war nicht zum Absenden gedacht. Trotzdem hätte ich in einem Gespräch sicherlich versucht zu erklären, was wirklich in mir vorgeht, allerdings natürlich schonender. Vor allem versuche ich das aber Menschen zu vermitteln, an denen mir wirklich etwas liegt! Und noch immer finde ich, man sollte lieber gar nichts sagen, als unpassende Floskeln.

Ich wünsche euch allen ganz friedliche und besinnliche Feiertage und viele lieb gemeinte und auch so ausgedrückte gute Wünsche.

Merry X-mas Dolphin

[ängel]

Hallo an alle,
wir hatten das Thema ja schon öfter und ich kann nur noch einmal betonen, dass auch ich innerlich furchtbar reagiere, wenn man mir sagt, wie gut ich aussehe und ja nun wieder gesund sei.
Ja sicher sind meine Zähne in Ordnung, die Haare wieder da und ich schminke mich. Dass ich ein LYMPHÖDEM, ein karpaltunnelsyndrom und Rückenschmerzen habe sieht man ja nicht.
Ich habe da mal eine Frage:
Ich höre immer wieder die Frage ob ich von den Ärzten für gesund erklärt worden bin. Habe auch gelesen, dass eine BK-Erkrankte nach 5 Jahren für gesund erklärt worden ist.
Kann man bei BK gesund erklärt werden?
Ich antworte immer, ich bin fertig behandelt. Hatte 2007 aggr.BK, Grad 3, 2,5 cm gross uns 1 LK stark befallen. Habe auch meinen Port noch, weil sich die Onkologen immer noch sträuben, ihn rauszunehmen. Ich solle 2 Jahre nach Beendigung der Therapie warten.
Wieso sollte der Port denn drinbleiben wenn man angeblich gesund ist?

Ich hätte gerne eure Erfahrungen. Wurdet ihr für gesund erklärt? Fühlt ihr euch gesundet?
Ängel

[Andrea_1975]

Hallo ängel,

soweit mir bekannt ist, ist es so, daß man (frau) nach dem heutigen Stand der Wissenschaft erst nach 5 Jahren als "geheilt" gilt. Wenn innerhalb dieser Zeit keine Rezidive oder Metas aufgetreten sind, ist die "Chance" wieder an BK zu erkranken wohl rein statistisch genauso hoch wie bei gesunden Menschen.
Innerhalb der ersten zwei Jahre ist die Rückfallgefahr noch sehr erhöht (wieder laut Statistik), deshalb wird auch empfohlen, den Port noch nicht zu entfernen.
Ich persönlich hab mich allerdings schon jetzt dafür entschieden, mir den Port möglichst früh wieder entfernen zu lassen - ich steh zwar noch so ziemlich am Anfang der Therapie, wünsche mir aber nichts sehnlicher, als wieder in mein normales Leben zurückzukehren. Und dieses Implantat wäre für mich immer eine körperlich spürbare Erinnerung.

@dolphin: sicherlich ist der "richtige" Umgang mit uns BK-Erkrankten schwierig, und nicht jeder Mensch hat das Talent, immer die richtigen Worte zu finden. Aber fakt ist doch, deine Cousine hat sich endlich bei dir gemeldet. Ich persönlich finde es schlimmer, daß manche Menschen einfach so tun, als würde ich, seit ich erkrankt bin, gar nicht mehr existieren. Kein Anruf, keine Karte, keine Nachfrage "wie geht´s dir denn?". Ich finde, schweigen ist schlimmer als eine Floskel oder ein vielleicht dummer Spruch.
Vielleicht solltest Du Deine Cousine einfach anrufen, im persönlichen Gespräch läßt sich vieles einfacher klären als in einem Brief.

Wünsche allen eine schöne Weihnachtszeit.

[Hedi13]

hallo Dolphin

unabhängig wie die Worte gemeint waren, haben Deine "Stehhaare" nur Dir Aufregung gebracht.
Man ist in "unserer" Situation etwas dünnhäutiger und man versteht manchmal auch etwas falsch.
Besinn Dich einfach mal auf Dein sonstiges Verhältnis zu der Person, dann kannst Du vielleicht eher abschätzen.
Verstehen kann ich Dich vollkommen.
Solche oder ähnliche Ansagen habe ich auch schon bekommen und dann geschluckt und an was Schönes gedacht.
Man muß immer auch berücksichtigen das Krebs für jeden der ihn nicht selbst hat, nur ein Wort mit dunklem Hintergrund ist.
Krebs und seine Begleit"Qualen" erleben, erleiden, durchleben, durchleiden, empfinden.......kann NUR DER !!!!! der selbst auch betroffen ist.
Für alle anderen ist es einfach nur eine schreckliche Erkrankung, deren Ausmaße sich NIEMAND auch nur annähernd vorstellen kann.
Und ganz genauso war es für mich bis vor einem halben Jahr gewesen und das trotzdem ich eine Tochter mit einem Speiseröhrenkrebs habe, also Krebs für mich keine "Fremdwort" war.
Also, Kopf hoch und durch und sehe es ihr nach.

Alles Liebe
Hedi

[gilda2007]

Zitat von ängel

Hallo an alle,
wir hatten das Thema ja schon öfter und ich kann nur noch einmal betonen, dass auch ich innerlich furchtbar reagiere, wenn man mir sagt, wie gut ich aussehe und ja nun wieder gesund sei.

Ich habe da mal eine Frage:
Ich höre immer wieder die Frage ob ich von den Ärzten für gesund erklärt worden bin. Habe auch gelesen, dass eine BK-Erkrankte nach 5 Jahren für gesund erklärt worden ist.


Ich hätte gerne eure Erfahrungen. Wurdet ihr für gesund erklärt? Fühlt ihr euch gesundet?
Ängel

Wir sind etwa zur gleichen Zeit erkrankt, auch ein Lymphknoten befallen. Ich freue mich immer sehr, wenn man mir sagt, dass ich gut aussehe. Darüber freute ich mich aber schon während der Chemo. Mich baute das immer auf.

Du verwechselst glaube ich gesund mit geheilt. Wie schon erwähnt, gilt bisher die Konvention, dass man als geheilt gilt, wenn man 5 Jahre ohne Rückfall schafft.

Gesund, was heißt gesund? Ich habe eine MS und erkrankte an Brustkrebs. Da ich bisher keinen Rückfall hatte und schon lange keinen MS-Schub mehr, fühle ich mich gesund. Und ich freue mich immer, wenn ich das sagen kann, und wahrscheinlich strahle ich, wenn mir jemand sagt, wie gut ich aussehe. Und ob ich von den Ärzten für geheilt erklärt werde oder nicht, finde ich ohne Bedeutung. Hellsehen können Ärzte auch nicht. Und ich hatte den Krebs in mir, als ich für alle anderen noch als gesund galt. Bedeutet krank sein also, dass einmal eine Krankheit erkannt wurde und gesund, dass man von nichts weiß? Irgendwie ist es für mich nicht relevant ...

[Teodora]

Liebe Dolphin,

zunächst einmal wollte ich dir sagen, dass ich dich sehr gut verstehen kann. Es gibt einfach Tage, an denen man so "oberflächliche" Floskeln nicht gut verträgt und an anderen macht es einem dann gar nichts aus.
Bei mir ist es meist so, dass ich mich über solche Floskeln aufrege, wenn es Menschen sind, von denen ich eigentlich mehr erwarten würde. Kann mir vorstellen, dass das im Falle deiner Cousine vielleicht auch so war.
Und dann wollte ich dich Fragen, ob ich deine sehr gut geschriebenen Worte bei Gelegenheit benutzen dürfte? Ich finde du hast unser aller Situation sehr gut beschrieben!

Hatte auch schon mehrere solcher Erlebnisse. Eines davon war bei einem unserer Konzerte dieses Jahr. Das fand beim Sportfest statt, wo am Abend zuvor eine Beachparty war und deshalb neben der Bühne ein riesiger Sandhaufen war. Unser Dirigent legte "Beach Boys" auf und meinte dann - "Na die Flöten könnten bei diesem Stück ja "OBEN OHNE" auf dem Sandhaufen spielen. Natürlich hat alles gelacht - nur ich hab mir gedacht "na ob ihr eine Brustamputierte Frau so toll finden würdet..." Früher hätte ich auch drüber gelacht. Das geht heute nicht mehr! Soviel also zu dem Einfühlungsvermögen anderer "uns" gegenüber.

Hallo Cori,

zu dir möche ich sagen - du hast deine Worte hier bestimmt auch gut gemeint. Dennoch, hat man rausgehört, dass du selbst nur indirekt betroffen bist. Aber wahrscheinlich kannst du nicht nachfühlen, wie dünnhäutig man wird, wenn man so eine Geschichte erlebt. Wie gesagt, es gibt eben Tage, da achtet man nicht drauf und andere, da geht man wegen jeder Kleinigkeit in die Luft.

[gilda2007]

@Theodora
Ich kann Cori nur voll zustimmen. Und ich bin Betroffene, wie meine Schwester und meine Mutter!

Ich fand es immer schrecklich, wenn meine Freundinnen mir von ihren Sorgen erzählten, mitten drin abbrachen und meinten: "Was belästige ich dich damit, du hast viel schlimmere Sorgen." Ich wollte es hören, ich wollte weiter auch Freundin für sie sein.

Bedeutet das, wenn ich heute zu jemandem sage: "Schön, dass du gut angekommen bist", dass ich gleich eine verständnisvolle Abhandlung über die Verkehrslage im allgemeinen und die Straßensituation bei Schnee im besonderen anhängen muss?

Ich denke wir nehmen die Krankheit alle anders war, aber auch als Betroffene hat man die Wahrheit nicht für sich gepachtet ...

[gilda2007]

Zitat von Teodora

Das fand beim Sportfest statt, wo am Abend zuvor eine Beachparty war und deshalb neben der Bühne ein riesiger Sandhaufen war. Unser Dirigent legte "Beach Boys" auf und meinte dann - "Na die Flöten könnten bei diesem Stück ja "OBEN OHNE" auf dem Sandhaufen spielen. Natürlich hat alles gelacht - nur ich hab mir gedacht "na ob ihr eine Brustamputierte Frau so toll finden würdet..." Früher hätte ich auch drüber gelacht. Das geht heute nicht mehr! Soviel also zu dem Einfühlungsvermögen anderer "uns" gegenüber.

Verstehe ich nicht, wo siehst du mangelndes Einfühlungsvermögen. Hätte der Dirigent bedenken sollen, dass jemand Brustkrebs haben könnte? Diese Argumentation würde dann für alle Frauen gelten, die nicht der gesellschaftlichen Schönheitsnorm entsprechen. Ich sage nur "Hängetitten". Daran hat er bestimmt auch nicht gedacht, wie an so vieles anderes nicht. Political Correctnes muss auch irgendwo ein Ende haben.

@schnuckel
Ich glaube, du hast recht