Tamoxifen bei EK ??

[berliner-engelchen]

guten abend Ihr LIeben,

mal kurz eine Frage, ich kann nämlich kaum etwas dazu "bei uns", das heißt im EK-Forum finden:

bei meinem heutigen Besuch hat mir Dr. S. in Berlin Tamoxifen verschrieben, das solle ich jetzt nehmen. Es gebe Studien, die eine längere progressionsfreie Zeit belegen.

Nur: ich habe da noch nie etwas von gehört. Es wurde damals auch gar nicht getestet, ob mein EK überhaupt hormonabhängig ist.
Und da das Tamoxifen ja ein Hormonpräparat ist, bin ich jetzt sehr verwirrt
Im BK Forum gibts jede Menge zu dem Thema, aber bei EK?

Hat das jemand von Euch auch bekommen?
Wißt Ihr etwas darüber?
Gegebenenfalls: wie habt Ihr es vertragen?

LG von Birgit

[Conny]

Hallo Berliner Engelchen,
ich hoffe Dein Termin heute bei Prof.S.war nicht mit schlechten Nachrichten verbunden.
Ich hatte Tamoxefin bei meinem BK bekommen,hier im EK Thread habe ich gelesen dass es Tigmon und Eva alias *Kühlraum 51 * bekommen haben.
Ich glaube sogar das es Tigmon eine längere Zeit bekommen hat und es bei Ihr gut gewirkt hat.
Eva hat es nach Ihrer Rezediv Op bekommen,dort wurde auch erst festgestellt dass Ihr EK hormonabhängig ist.
Sicherlich werden Sie Dir nähere und konkrete Auskunft geben können.
Bei mir ist es am 31.1. mal wieder soweit und die TM werden wieder bestimmt,ich werde meine Onkologin auch mal darauf ansprechen.
Ich hoffe Dir geht es sonst ganz gut und genießt die Zeit mit Deiner Familie.
Lieben Gruß Conny

[tigimon]

Hallo Birgit!

Ich habe jahrelang Tamoxifen genommen und es hat bei mir außerordentlich gut gewirkt und das Wachstum der Metastasen so gut wie eingestellt.
Bei mir wurde auch vorher nicht getestet, ob mein Ek hormonabhängig ist.

Ich werde auch jetzt wieder mit der Einnahme beginnen,

LG
Tatjana

[Edeka]

Liebe Birgit,

ich habe Tamoxifen auch eine zeitlang genommen. Allerdings mehr oder weniger in Eigenregie. Ich habe mich viel über Hormonabhängigkeit Wachstum OvCa ja oder nein informiert, weil ich nach meiner Op völlig selbstverständlich Hormonpflaster bekommen hatte und meine Ärzte in dem Zusammenhang kontroverse Aussagen gemacht haben. Pflaster ja, Pflaster auf keinen Fall... je nachdem, wen ich gefragt habe.
Einige Arten von EK wachsen wohl fast immer hormonabhängig (z.B. der endometrioide Typ, den ich hatte). Weil mir das alles zu schwammig war, hab ich mein Tumormaterial noch auf Hormonrezeptoren testen lassen (Östrogen postiv und Progesteron postiv).
Ich fand es dann nur logisch, die Pflaster wegzulassen und zusätzlich Tamoxifen wenigstens versuchsweise zu nehmen.
(OvCa relativ kleine Patientinnengruppe, meist eh in fortgeschrittenerem Alter, in schwierigen Stadien, also wenig Interesse von Seiten der Pharmaindustrie weil deutlich problematischere Kohorte als z.B. bei BK, wenig Studien usw... aber wenn man in das Thema eintaucht... es erscheint logisch, hormonabhängig wachsende Tumoren mit Antihormonen zu behandeln.)
Und danach Tamoxifen in Absprache mit meiner sehr engagierten Ärztin in der Reha genommen. Sie hatte auf meinen dringenden Wunsch hin Prof.S. telefonisch kontaktiert und zum Thema Tamoxifen befragt. Er bestätigte dann auch, dass Tamoxifen beim rezidivierten EK das progressionsfreie Überleben signifikant verlängert.
Ich habe es leider nicht vertragen. Mir war schon nach zwei Tagen total schwindelig und übel. Ich habe dann die Dosis auf die Hälfte reduziert und es ein paar Monate genommen. Leider hatte ich dann Lungenprobleme (ist eine mögliche Nebenwirkung, aber superselten). Und hab es abgesetzt.
Die meisten Frauen vertragen es aber problemlos (viele mit BK in meinem Umfeld). Ich an Deiner Stelle würds auf jeden Fall ausprobieren. Und mit dem ok. von Prof.S... - ich wünsche Dir, dass Du es gut verträgst und dass es wirkt!

Ganz liebe Grüße aus Hamburg nach Berlin
Edeka

[kuehlraum51]

Hallo Birgit, ich nehme Tamoxifin 30 1x täglich seit ich die letzte Chemo beendet habe also ab Juli 2012. bis jetzt habe ich keine Nebenwirkungen bemerkt.
Es geht mir zu Zeit gut.
LG Eva

[berliner-engelchen]

Liebe Conny, liebe Tatjana, liebe Edeka und liebe Eva,

habt Dank für Eure so schnellen Antworten.
Sie haben mir so Mut gemacht und ich bin Euch sehr dankbar. Wenn man mal wieder vor einem Fragezeichen steht, tut es so gut, wenn man schnelle und kompetente Antworten bekommt.

jetzt bin ich auf jeden Fall schon mal ruhiger.
Dann werde ich das mal ausprobieren und hoffe, dass ich es vertrage. Mal sehen.
Es hat ja offensichtlich bei denjenigen, die es vertragen haben, sehr gute Ergebnisse gebracht. Ihr alle, die ihr geschrieben habt, seid ja sozusagen "Langzeitüberlebende".
Vor allem Tatjana, bei Dir habe ich auch noch mal im entsprechenden Thread nun gezielt nachgelesen - das klingt guuuuut !

Edeka, Deine Antwort hat mich darin bestärkt, noch einmal überall nachzuforschen, ob jemand die Hormonabhängigkeit meines Tumors bestimmt hat und ich das vielleicht gar nicht mitbekommen habe.
ich hatte ja einen serösen Typ, einen metastierter Brenner-Tumor, der ist super selten und entartet normalerweise NIIIIEEE bösartig. Doof, aber hab ich mir ja nicht ausgesucht.

Weiß jemand, ob denn nach einer OP die Hormonabhängigkeit der Tumore IMMEr bestimmt werden? Vielleicht Flipaldis oder Du Hanna - XSunnyX ????
ansonsten frag ich mal meine Gyn.

Nochmals danke für die mutmachenden bestärkenden Worte.

Seid herzlich gegrüßt aus dem verschneiten Berlin und lieb gedrückt

Weiterhin: alles alles alles alles Gute wüpnscht
Birgit

[Edeka]

Liebe Birgit,

ich vermute, dass die Hormonabhängigkeit bei OvCa praktisch nie automatisch histologisch untersucht wird (Ich habs teuer selbst bezahlt). Es hat zum jetzigen Zeitpunkt ja keine Auswirkungen auf die Behandlung, weil diesbezüglich keine/zu wenige Studien gelaufen sind. Das meiste ist ja noch im experimentellen Bereich. (Ich hatte darüber ein langes Gespräch mit meiner tollen Reha-Ärztin. Sie meinte auch, wir wären einfach eine zu kleine Gruppe mit generell zu schlechten Aussichten, das würde sich nicht lohnen... grummelgrummel...)
Ich weiß nicht, wie das beim Brenner-Tumor ist, ob es in Bezug auf Hormonabhängigkeit schon Untersuchungen gab. Hast Du schon mal bei Google auf Fachseiten geguckt? Dass der endometrioide Typ (meiner) praktisch immer hormonabhängig wächst, hatte mir ein findiger junger Onkologe gesagt. Bei Prof.S. bist Du doch in allerbesten Händen? Weiß er nix darüber?
Ich recherchiere gern auch nochmal und melde mich bei Dir, ob ich etwas über hormonabhängigkeit bei den unterschiedlichen Arten von OvCa, speziell den Brenner-Tumor, gefunden habe.

Liebe Grüße ins schöne Berlin
Edeka

[Edeka]

Wieder zurück... was ich befürchtet hatte: auf der einen Seite heißt es, Brenner-Tumoren seien nicht hormonabhängig, dann heißt es, sie würden Östrogene bilden, dann, da wären Östrogenrezeptoren zu finden (leider die meisten Seiten nur auf englisch).
Bei Dir geht es ja jetzt darum, ob Du Dich einer langjährigen Antihormontherapie unterziehen solltest, also eine konkrete Fragestellung. Könnte man nicht unter diesem Aspekt eine Untersuchung Deines Tumormaterials mit der Fragestellung veranlassen, wenn das nicht bereits passiert sein sollte? Wenn keine Hormonabhängigkeit besteht, will man ja so ein Medikament nicht quasi umsonst nehmen...
Liebe Grüße,
Edeka

[berliner-engelchen]

LIebe Edeka,

vielen Dank für Deine Überlegungen und Recherchen.

Tja, mal wieder diese Sache mit der zu kleinen Betroffenengruppe für Studien, darüber bin ich nun schon öfter "gestolpert". Bzgl. einiger Medikamente, die für uns in Frage kommen, gibt es ja diese willkürliche und gleichermaßen dumme Trennung zwischen Secondline und Thirdline - dann immer mit dem Ergebnis, dass für Thirdline keine Studien aufgelegt werden. Und wen wundert´s ??? Ab thirdline sind die Verläufe so individuell, komplex, kompliziert, dass da natürlich keine Studiengruppe gebildet werden kann.

na ja, ich hör mal auf darüber sarkastisch zu lamentieren, hilft ja nix.

Als nächstes werde ich einfach mal rauskriegen, ob die Hormonabhängigkeit getestet wurde. Wellenwind hat mir geschrieben, dass das bei ihr automatisch mit der Erst-OP gemacht wurde.

Ich tendiere dazu, das Tamoxifen zu nehmen. Habe auch noch einen interessanten Beitrag in einem schweizer Forschungsartikel gefunden. Die bestätigen die Wirksamkeit.

Liebe Edeka, wie geht es dir denn eigentlich? Ich habe lange nichts mehr gelesen von Dir. Da geht man dann immer davon aus, dass alles in Ordnung ist. Stimmt das?
Ich weiß noch, dass Du damals sehr mit Ängsten zu kämpfen gehabt hast, - konntest Du die in den Griff bekommen?

Bis bald mal
LG aus Berlin - leider gerade total verregnet ....
Birgit

[Edeka]

Liebe Birgit,

zum Thema Hormone habe ich auch noch was gefunden. Vor einiger Zeit war ein Bericht über Androgene, also männliche Hormone, in der "Mamazone". Ein zu hoher Androgenspiegel bewirkt eine "Dauerstimulation" am Oberflächenepithel der Ovarien, das dann langfristig zu Mutationen führen kann.
(Mein Dheas-Spiegel ist nachgewiesenermaßen schon immer extrem zu hoch. Als ich den Artikel über Androgene las, hab ich gedacht, dass ich quasi mit einer Bombe im Bauch rumlaufe. Habe die Androgene nochmal testen lassen, und: immer noch viel zu hoch.)
Nun habe ich, als ich nach Deinem Thema gegoogelt habe, gefunden, dass man rezidivierten EK ebenfalls mit GnrH-Analoga, also mit Androgensenkern behandelt. Wäre das nicht auch etwas für Dich? Androgenspiegel bestimmen lassen und den - gegebenenfalls - senken. GnrH-Analoga könnte man vermutlich auch zusammen mit Tamoxifen nehmen.
Leider ist mein Gyn ziemlich unmotiviert. Ich hatte Stadium 1c, beste Chancen, Ende der Diskussion.

Vielen Dank, dass Du nach meinem Befinden fragst!
... ich wollte eigentlich schon einen neuen Thread aufmachen, weil ich gerade (leider wieder) Probleme habe. Dass ich mich damals nicht mehr gemeldet hatte, hatte auch damit zu tun, dass es ein Fehlalarm war. Tumormarker waren ohne erkennbaren Grund angestiegen. Ich habe mich für meine Rotationen hier geschämt. Bin manchmal dermaßen unsicher. Blöd.

Aktuell: seit Anfang Dezember geht es mir nicht gut. Ich bin immer schlapp, seh auch schlecht aus und habe vor allen Dingen zunehmende Unterleibschmerzen. Dazu alle Symptome, die ich vor Diagnosestellung auch hatte. Vor allem ständiges Aufstoßen und Gluckern im Bauch. Es fühlt sich an, als würde etwas in meinem Bauch "gären". Ich hatte den Telefonhörer bereits in der Hand, um Prof. S. zu kontaktieren für eine Einschätzung bzw. ein PET. Nun ist es aber so, dass im Ultraschall alles ok. ist und die Tumormarker beide unten sind. Sogar etwas gesunken. (Bei mir wird zusätzlich zum Ca 125 der He-4 bestimmt, weil der Ca 125 evtl bei mir nicht aussagekräftig ist, weil ich vor Diagnosestellung ebenfalls Endometriose hatte, was ja den Wert ebenfalls in die Höhe treiben kann...)

Wie groß ist die Möglichkeit, dass ich ein Rezidiv habe ohne Tumormarkeranstieg? PET machen lassen oder MRT? Ist es dafür nicht eh noch zu früh? (Letztes MRT war im September, alles prima). Können Verwachsungen (die ich definitiv habe) zusätzlich zu Schmerzen auch diese Schlappheit, Blässe und Gluckern verursachen, und dann so plötzlich? Ich bin überfordert.
War auch beim Hausarzt, Blut alles ok, also kein Infekt.

Darf ich Dich fragen, was Du tun würdest?

Pardon für langen Text und Unentspanntsein...

In Hamburg ist es auch dunkel und nass.
Liebe Grüße
Edeka

[Rima60]

Liebe Userinnen,

ich habe seit 5 Jahren mit dem Granulosenzelltumor (eine Unterart vom Eierstockkerbs) zu kämpfen. Ich hatte ein Rezidiv vor drei Jahren im kleinen Becken und letztes Jahr hatte ich Lebermetastasen. Seitdem werde ich mit dem GnRH-Analogon "Zoladex" behandelt. Mein Tumor war hormonabhängig und so hoffe ich, das die Anti hormonelle Therapie dazu führt, das noch eventuelle Krebszellen am Wachstum gehindert werden.
Eine andere Userin hier aus dem Forum (Eierstockkebs) wird auch mit GnRH-Analogon behandelt.
Leider ist der Granulosezelltumor selten und unerforscht und so kann man immer nur hoffen. Die Angst alle drei Monate bei der Nachsorge ist immer sehr groß, da dieser Tumor dazu neigt immer wieder zu kommen.

Ich wünsche euch alles Gute
LG
Rita

[Edeka]

Liebe Rita,
vielen Dank für Deine Nachricht, das ist ein guter Hinweis!
Mir war gar nicht klar, dass Zoladex ein Antiandrogen ist. Ich kenne Brustkrebspatientinnen, die es bekommen.
Verträgst Du es gut? Hat Dein Frauenarzt es Dir verordnet?
Tut mir leid, dass Du so eine seltene Tumorart hattest, das macht alles noch komplizierter...
Ich wünsche Dir alles gute und dass Deine Behandlung wirkt wie sie soll!

Liebe Grüße
Edeka

[Rima60]

Hallo Edeka,

danke für deine Wünsche.
Ich vertrage das Zoladex ganz gut. Ich schlafe nur schlechter, mir ist nachts sehr warm und ich habe bis jetzt 4 kg zugenommen. Aber das sind Dinge, mit denen ich gut leben kann. Hauptsache der Tumor kommt nicht wieder. Verordnet hat mir das mein Onkologe. Es gibt noch Aromatasehemmer....eine andere Userin aus dem Forum wird damit behandelt.

Ja, leider ist der Tumor sehr selten und darum wird auch nicht viel geforscht. Chemo soll bei dieser Tumorart nicht wirklich anschlagen und darum habe ich die auch nach meinem ersten Rezidiv abgelehnt. Ich wurde dann bestrahlt.
Ich habe Ende Februar meine zweite Nachsorge nach meiner Lebermetasen - OP meine Gefühle gehen dann immer rauf und runter.

Alles Liebe
Rita

[Edeka]

Liebe Rita,

vielen Dank für Deine Rückmeldung!
Das tut mir leid! Lebermetastasen und ein Tumor, der nicht gut auf Chemo anspricht. Ach mensch... Völlig nachvollziehbar, dass die Gefühle vor der Nachsorge in den Keller gehen! Hoffentlich haben die Bestrahlungen die Metastasen langfristig zerstört
Ich bin noch in der glücklichen Situation, gute Chancen auf Heilung zu haben. Aber ich befürchte, dass sich bei mir gerade ein Rezidiv entwickelt, weil es mir nicht gut geht.

(Bin nicht froh mit meinem Gyn, ihn interessiert das nicht. Durch Deine Antwort fällt mir mein ehemaliger, sehr gut informierter Onkologe wieder ein, zu dem ich eigentlich nicht mehr gehen wollte, weil er immer hungrig und übelgelaunt war, wenn ich bei ihm war. Ich werde ihm ein Käsebrötchen mitbringen und es nochmal mit ihm versuchen. Vielleicht kann ich ihn auch nach Antihormonen fragen, weil ja meine Androgene nachgewiesenermaßen zu hoch sind... Rita, danke!)

Hast Du schon mal etwas von "ketogener Diät" gehört? Fast alle Tumorarten ernähren sich ja von Zucker bzw. Kohlehydraten. Es ist relativ einfach möglich, die praktisch komplett von seinem Speiseplan zu streichen. Es lief gerade eine Studie an der Uni, ich glaube, Würzburg. Sehr häufig ist es möglich, das Tumorwachstum damit zum Stillstand zu bringen.

Sollte ich ein Rezidiv bekommen, würde ich das vermutlich versuchen, die Studie hat so gute Ergebnisse gezeigt. Wenn Du möchtest, kann ich Dir mehr Informationen dazu mailen.
Für Deine Nachsorge drücke ich Dir schon jetzt die Daumen!

Edeka

Kleiner Nachklapp: ja, es war an der Uni Würzburg. Auf der Seite findet man ein pdf mit ausführlichen, sehr nachvollziehbaren Informationen und Speiseplänen etc.

[Rima60]

Hallo Edeka,

danke für den Tipp mit der Ernährung. Ich werde mich auf der Seite von der Uni Würzburg durchwurschteln und mal sehen, was ich da finde.

Wenn du mit deinem Gyn so ganz und gar nicht zufrieden bisst, denke doch einmal über ein Wechsel nach. Ich finde gerade zu seinem Frauenarzt sollte man Vertrauen haben und er sollte immer ein Ansprechpartner für Ängste und Sorgen sein. Ich habe mein Frauenarzt nach meiner Diagnose gewechselt. Ich hätte das viel früher tun sollen, aber man glaubt ja seinem Arzt......

Zu deinem Onkologen würde ich ruhig noch mal hingehen. Sprich ihn an, was du über Antihormone gelesen hast und ob das für dich in Frage kommt. Und vergiß das Käsebrötchen nicht

Ich drück dir die Daumen, das du kein Rezidiv hast und du weiter Deine Zeit genießen kannst.

Alles Gute wünscht dir

Rita