Kehlkopfdeckel befallen - Essen? Trinken? Sprechen?

[MichaelaM]

Hallo,

mein Name ist Michaela und leider wurde bei meinem Mann Gerd (61 J.) ein Tumor auf dem Kehlkopfdeckel festgestellt. Letzte Woche wurde ein Probe genommen und die Diagnose "Bösartiger Tumor" hat uns total geschockt.
Am 18.11. soll dieser Tumor in einer Operation entfernt werden - und mit ihm der Kehlkopfdeckel. Mit Luftröhrenschnitt, Magensonde usw.

Wir waren schon mehrfach zur Beratung beim Arzt, aber irgendwie fallen mir zuhause immer neue Fragen ein. Ich möchte ich auch gerne mal Antworten von Betroffenen hören. Besonders, weil es mir so vorkommt, als ob die Ärzte nicht immer die ganze Wahrheit sagen.

Hat jemand Erfahrungen damit und kann mir sagen:
- Kann mein Mann nach dem Luftröhrenschnitt, also mit der Kanüle im Hals, sprechen?

- Es heißt: Der Krankenhausaufenthalt dauert nach der Operation 10 Tage, danach folgt eine Bestrahlung von ca. 8 Wochen. Stimmen diese Zeitangaben mit euren Erfahrungen überein? Findet die Bestrahlung normalerweise ambulant oder stationär statt?

- Wie lange behält er die Magensonde? Bzw. kommt er mit der Magensonde nach Hause? Und mit der Luftröhreneinheit? Sie sagen, die bleibt drin, solange die Bestrahlung läuft. Versuchen die Geräte Schmerzen?

- Wie lange dauert es ca. bis er wieder (einigermaßen) feste Nahrung zu sich nehmen kann?

Ich habe mich vorher noch nie mit diesen Themen beschäftigt und bin völlig ahnungslos. Bisher haben wir von den Ärzten nur gehört, dass sich die Stelle super behandeln lässt. Von Luftröhrenschnitt usw. haben wir erst jetzt erfahren.

Zum Tumor selbst kann ich noch nicht viel sagen. Die Auswertung der Probe hat erstmal nur oberflächlichen Befall ergeben. Der operierende Arzt hat aber augenscheinlich etwas anderes gesehen?! Daher wird von einem Tumor ausgegangen. Über die Größe habe ich noch keine Angaben, es gibt aber zumindest noch keine Metastasen. Die Nachbearbeitung der Probe liegt erst bei unserem nächsten Gesprächstermin am Donnerstag vor.

Immer diese Warterei. Ich bin fix und fertig.

Bin für jede Info dankbar.

Liebe Grüße

Michaela

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Michaela,

bei mir hast Du genau die Richtige getroffen. Ich wurde im Sept. 09 in der Uni München am Kehldeckel operiert. Nach der OP hat es vielleicht 5 Tage gedauert bis ich wieder sprechen konnte und das geht ganz gut. Zumindest versteht mich jeder. Auch beim telefonieren. Im KH war ich 3,5 Wochen. Wäre schon nach 3 Wochen entlassen worden aber mir wurde dann die PEG-Sonde noch gesetzt. Vor der Bestrahlung, die ich heimatnah in Bayreuth ambulant machte, mußten erst meine Zähne saniert werden. Das dauerte auch 3 Wochen. Wenn Dein Mann noch kein Gebiss hat, wird er wahrscheinlich auch einige Zähne gezogen bekommen. Das wird gemacht, damit der Kiefer nicht bricht. Welche Zähne da bevorzugt gezogen werden weiß ich bis heute nicht. Dann fing die Bestrahlung an. 34 Stück, in der Woche 5x. Hieße Dein Mann bekäme 40 Stück. Das ist schon sehr viel. Meine Magensonde hat sich ende Mai edntzündet und war festgewachsen. Nachdem sie entfernt wurde mußte ich dann norma essen.D. h. bis heute kann ich noch nicht alles essen. Fleisch, Obst (alles was Schalenhat), Tomaten usw. geht bis heute nicht. Hab natürlich schon vor Entnahme der Kanüle manchmal was gegessen. Z. B. bei der Reha in Bad Gögging. Aber so richtig hat das nicht geklappt. Man hat halt immer Angst, daß was in die Luftröhre gelangt und man eine Lungenentzündung bekommt. Im voraus kann niemand sage wie lange man die Sonde hat. Die Kanüle trage ich noch immer. Der Grund dafür ist, ich bekomme sehr schlecht durch Mund und Nase, nachdem alles sehr geschwollen und hart ist. Gehe 3x in der Woche zur Lymphdrainage bringt aber nicht viel. Es wurde mir gesagt, daß es noch Jahre dauern kann bis man sie entfernen kann. Ist aber bei jedem anders. Die Geräte bei der Bestrahlung verursachen keine Schmerzen. Die ganze Sache ist aber sehr unangenehm, nachdem man eine Maske über den Kopf bekommt.Die wird für jeden genau angefertigt und sitzt sehr eng, was Platzangst verursachen kann. Die Nebenwirkungen sind unterschiedlich. In der ersten Woche merkt man fast gar nichts. Meistens bekommt man einen Pilz im Mund, man wird müde, der Speichel wird weniger und manche Leute können sich nur noch über die PEG ernähren weil sie nicht mehr schlucken können. Das mit den Metastasen kann der Arzt wahrscheinlich noch gar nicht sagen. Mir wurde es 2,5 Wochen nach der OP gesagt, daß die Lymphdrüsen nicht befallen sind. So, hoffe Dir etwas geholfen zu haben. Solltest Du weitere Fragen habe, Schreib sie oder schicke mir eine PN (private Nachricht).
Alles Gute und jede Menge Kraft
wünscht Euch
Renate

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Michaela,

muß mich noch mal melden. Du fragtest ob die Geräte Schmerzen bereiten. Meinst Du vielleicht die Sonde und die Kanüle. Dann hab ich Dich mißverstanden.
Also die PEG-Sonde macht überhaupt keine Probleme. Tut nicht weh und man vergißt teilweise daß man so etwas hat. Mit der Kanüle ist das schon etwas Anderes. Ist ja eine Wunde und da wird 2x täglich die Kanüle gewechselt. Ist am Anfang nicht immer angenehm. Jetzt, nach so langer Zeit bei mir, ist es viel besser und leichter die Kanüle zu wechseln. Liegt natürlich auch daran, daß man am Anfang eine geblockte Kanüle bekommt. Da der Cuff dann auch noch durch das Stoma geschoben werden muß, geht es manchmal ganz schön eng zu. Aber ich will Dir keine Angst machen, es ist schon zu ertragen. Gibt Schlimmeres.

Liebe Grüße
Renate

[Anjakind]

Hallo Michaela,

es tut mir sehr leid, daß auch ihr nun durch diese harte Zeit müsst.
Meine Mama hatte ihren Krebs nicht am Kehlkopf, sondern an der Mandel. Aber ich denke, es gibt doch einige Parallelen und deshalb, werde ich mal berichten, wie es bei ihr war.

Man kann mit Kanüle sprechen. Direkt nach der OP ging das nicht, weil die Kanüle nur zum Atmen war. Aber nach einigen Tagen bekam sie eine Sprechkanüle. Seitdem geht es super. Man kann sie gut verstehen auch am Telefon.

10 - 14 Tage Krankenhaus kommen mir realistisch vor, wenn es keine Komplikationen gibt.
Danach direkt Bestrahlung war nicht möglich, da erst noch 5 Zähne gezogen werden mussten. Uns hat man das so erklärt. Jeder Zahn, der auch nur die kleinste Auffälligkeit hat, fliegt raus. Denn für die Behebung kleinerer Entzündungen, Wurzelbehandlungen oä ist einfach keine Zeit. Die Bestrahlung ist wichtiger. Bestrahlung war dann ca. 5 Wochen nach OP und ambulant.

Meine Mama hat eine Kanüle, die sie jeden Tag selbst wechselt und auch eine PEG-Magensonde. Beides macht ihr überhaupt keine Probleme und auch keinerlei Schmerzen. Beides bleibt bei ihr bis 6 Monate nach der letzten Bestrahlung. Dann hat sie das erste Mal eine Riesenuntersuchung mit MRT, CT, Ultraschall usw. Wenn dann zu sehen ist, daß nirgendwo mehr Krebs ist, kommt sowohl das Tracheostoma wie auch die PEG raus.
Mit den beiden Sachen nach Hause ist kein Problem. Entweder man versorgt das alleine oder es kommt ein ambulanter Pflegedienst. Kanüle wechseln hat sie noch im Krankenhaus nach der OP gelernt und die PEG wurde zuerst vom Pflegedienst 2x die Woche neu verbunden. Ich hab mir das 3x angeschaut, seitdem wechsel ich ihr das selbst. Da ist wirklich nicht viel bei und zum Glück hatte sie damit auch noch keinerlei Probleme. Das ganze Zubehör und auch den Nachschub bringt immer eine Fachfirma. Das zahlt die Kasse.

Wie lange das mit der Nahrung dauert, kann ich nicht beurteilen, dafür ist der Krebs wohl doch zu verschieden.

Es kommt eine schwere Zeit auf euch zu. Das will ich gar nicht beschönigen.
Aber wenn ihr zusammenhaltet und auch an doofen Tagen nicht den Mut verliert, dann werdet ihr das zusammen durchstehen.

Ich wünsch euch alles Liebe, Anja

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Anja,

na,na glaube daß zwischen Mandel- u. Kehlkopf OP ein Riesenunterschied besteht. Deine Mama hat ja nach der OP keine Probleme mit der Luftröhre. Wenn nämlich der Kehldeckel weg ist, dann muß man neu schlucken lernen und das dauert. Deshalb muß man vor allem die Kanüle über eine längere Zeit tragen. Weiß nicht, wie lange die OP bei Deiner Mama gedauert hat. Ein Kehldeckel und vielleicht kommt noch eine Neck Dissektion dazu dauert über 10 Std. Ich war danach topfit. Aber mit 10 Tagen Krankenhausaufenthalt ist da nichts getan. Bitte vorsichtig sein mit diesen Aussagen. Habe nach 14 Monaten immer noch Probleme mit der Aspiration, sprich mir läuft teilweise immer noch was aus dem Stoma. Das kann genau so gut in die Lunge laufen und das ist kein Vergnügen.Der Kehldeckel ist dafür da, daß er sich schließt wenn man schluckt. Wenn keiner mehr da ist macht das riesen Probleme. Glaube bei einer Mandel OP hat man diese Probleme nicht.

Liebe Grüße
Renate

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Anja,

bin noch mal da. Wollte nur noch sagen:der Kehlkopf ist das Sprachorgan. Wenn der rauskommt sagt man nichts mehr. Deshalb ist es mit der Spache bei einer Teilresektion auch immer die Frage wie ich spreche. Eine Tonsillen OP hat aber nichts mit der Sprache zu tun. Deshalb geht das bei Deiner Mama mit der Kanüle auch so einfach.

Liebe Grüße
Renate

[MichaelaM]

Hallo,

vielen Dank erstmal für die schnellen Reaktionen. Ich hatte gar nicht damit gerechnet, dass ich so schnell Antworten erhalte.

Ja, leider ist der Krebs am Kehlkopfdeckel tatsächlich sehr speziell und wegen der besonderen Problematik nicht unbedingt mit den anderen Rachenkrebsarten zu vergleichen. Das macht es ja so schwer, Informationen darüber zu finden.

Ich bin aber nun schonmal etwas beruhigt. Das es schwer wird, weiß ich, aber mein Mann und ich haben schon andere Krisen gemeistert. Für mich persönlich werden Katastrophen erträglicher, je mehr Informationen ich habe und ja mehr ich verstehe, was da passiert. Bin wohl ein Kontrollfreak.

Was passiert eigentlich, wenn der Betroffene husten muss?
Geht das mit der Kanüle überhaupt?

Mein Mann war bis vor 2 Wochen starker Raucher (irgendwoher muss der Krebs ja kommen) und hustet noch sehr viel.

Vielen Dank auf jeden Fall für die Antworten und euer Mitgefühl

Liebe Grüße

Michaela

[Anjakind]

Zitat von Waldbaer Foerster 1

Wenn nämlich der Kehldeckel weg ist, dann muß man neu schlucken lernen und das dauert. Habe nach 14 Monaten immer noch Probleme mit der Aspiration, sprich mir läuft teilweise immer noch was aus dem Stoma. Das kann genau so gut in die Lunge laufen und das ist kein Vergnügen.Der Kehldeckel ist dafür da, daß er sich schließt wenn man schluckt. Wenn keiner mehr da ist macht das riesen Probleme. Glaube bei einer Mandel OP hat man diese Probleme nicht.

Genau deswegen habe ich ja auch unten geschrieben, daß ich zur Nahrungsaufnahme und den damit verbunden Problemem nichts sagen kann.

Ach ja und meine Mutter hatte auch eine Neck Dissection und ne 9 stündige Op. Ich glaube nicht, dass wir nun anfangen sollten darüber zu reden, wer nun länger im OP war.

Aber egal.
Ich hab versucht zu helfen.
Werd hier einfach nicht mehr schreiben und gut.

@Michaela: Für dich und deinen Mann alles Liebe und entschuldige bitte, falls ich hier wegen dem Sprechen etwas Falsches geschrieben haben sollte.

LG Anja

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Michaela,

natürlich kann man mit der Kanüle husten. Dein Mann wird noch sehr oft husten müssen, wenn er was in die Luftröhre bekommt. Passieren tut da meistens nichts. Wenn Du aber Pech hast, dann geht das Verschluckte in die Lunge. D. h. man kann eine Lungenentzündung bekommen. Aber wegen dem Rauchen würde ich mir mal keine Sorge machen. Ich habe bis einen Tag vor der OP geraucht. Wird schon sein, daß es was mit dem Rauchen zu tun hat wenn man Kehlkopfkrebs bekommt, aber mein Vater hatte das auch. Dem wurde der ganze Kehlkopf entfernt. Hat dann wohl auch was mit den Genen zu tun.
Mit der Prothese das finde ich eine interessante These. Hab auch mal danach gegoogelt. Wahrscheinlich ist die Sache noch nicht ganz ausgereift. Kann mir aber vorstellen, daß es mal kommt. Weil Prothesen anderer Art werden schon eingesetzt. Hab eine Bekannte (ohne Kehlkopf) da wird das gemacht. Aber nur, um ein Loch zu schließen, damit sie nicht immer etwas in die Luftröhre bekommt.
Liebe Grüße
Renate

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Michaela,

haben schon lange nichts mehr von Dir gehört. Wie geht es Deinem Mann? Hat er die große OP schon hinter sich? Meld Dich mal.
Liebe Grüße
Renate

[Verena Brigitte]

Nur Mut bin auch vom Kehlkopfkrebs befallen und operiert.
Konnte nach 10 Tagen schon wieder Essen und Trinken und mit meine PROVOX kann ich auch sehr gut sprechen wünsche viel Mut Liebe grüsse Aus Basel CH

[klaus65]

Hallo Michela,

muss mal den anderen hier Recht geben,fast alles so wie ich es durch habe und erlebe. Sprechen geht mit einer Kanüle aber am Anfang hat man sehr mit Schleim zu kämpfen,ich heute noch.Aber viel Inhalieren und feuchte Luft ,gerade jetzt helfen. (Bin gerade dabei ein Luftbefeuchter durchzudrücken,friere immer und bei 25° Wärme ist die Luft trocken)
Essen wird am Anfang schwierig, aber jetzt kann ich alles essen sogar sparsam gewürzt.Sehr viel trinken ist wichtig. Bei mir schlisst der Kehlkopfdeckel auch nicht richtig deswegen habe ich auch eine geblockte Kanüle. Noch vor ein paar Wochen musste ich das doppelte essen weil die hälfte aus dem Hals kam.Langsam wird’s besser und die Docs in der Uni immer ungemütlicher weil ich das noch mindestens 1-2 mal die Woche kontrolliert haben will. Aber was soll ich sagen, steht mir doch zu wenn ein Professor mir bei der Erst-OP ein Stoma vepasst wo ich als Mechaniker besser hinbekommen hätte.Es waren zwei OP danach nötig um es einigermaßen hinzubekommen,der Prof soll als Entschuldigung mir Waschmittel kaufen.Vier T-Shirt am Tag sind normal trotz Kompressen. Natürlich mit einer Frau als Unterstützung zum nähen.
Was mich wundert oben schreibst Du die Diagnose ,,bösartiger Tumor",unten es wird von einem Tumor ausgegangen. Sicherlich wurde eine Endoskopie gemacht und dann steht fest ob es ein Tumor ist oder keiner.Bösartig oder nicht. Leider wird das Wort,,abwarten " zu deinem ständigen Begleiter. Von mir stammt der Satz beim Abwarten gehen keine Schuhe kaputt.
Wie alle sagen bei jedem läufts anders,bei keinem glatt.Ausprobieren fragen ist das Zauberwort. Und hellhörig werden wenn welche auf was schwören. Für den einen gut für den anderen Gift. Eine Option, lässt euch über Bestrahlung mit Chemo beraten. Ich habs gemacht,zuerst mit Erfolg jetzt Rezidiv. Aber Spekulationen obs der richtige Weg war sind unnötig. Bei Krebs kannste viel richtig machen und viel falsch:ich kenne keinen wo alles 1000% geklappt hat.
Und auch wenn ich wieder beschimpft werde, in letzter Zeit sogar mal von einem besoffenen Angehörigen bedroht, gibt dem Krebs nur soviel wie unbedingt nötig Platz in eurem Leben. Wer den ganzen Tag das nur als Hauptthema hat wird kränker. Ich weiss es ist dumm dahergeredet, die Sache geht nie aus dem Kopf. Aber ablenken soviel wie möglich. Ihr seit ein Paar und du machst Dir Sorgen das ist schon mal die halbe Miete. Manche werden fallen gelassen wie eine heisse Kartoffel.Ich kenne da eine Person. Das ist das schlimmste was passieren kann ,deswegen stehe deinem Mann bei, aber nicht den ganzen Tag wie geht es dir. Lieber sag den Arsch hoch und raus,wir gehn spazieren. So nun für heute genug. Gerade habe ich gehört die Firma Hoch-Tief wird fast übernommen. Ich habe die gleiche Firma aber Kapitän bleibe ich.
Wangi was machst du im Winter mit dem Stoma,habe nie was drüber und mir jetzt mal zur Probe ein Stomatuch bestellt. Reicht das? Kennst dich bissle besse aus als ich. Ohne war auch gut hatte immer im Bus neben mir Platz aber jetzt denke ich die Luft wird zu kalt. Michaela ich mache mir jetzt Sauerbraten mit Nudeln und Salat.Steh zu deinem Mann,hilf ihm aber bemuttern ihn nicht dann isst er in einem halben Jahr das gleiche.

Gruß Klaus

ps.beantworte alle privaten Mails aber lasst mir Zeit,ist zur Zeit ein auf und ab.Bin nicht jeden Tag fit.

[klaus65]

Nur kurz,

Verena bin aus Weil.

Gruss Klaus

[Wangi]

Hallo Klaus, schön von dir zu hören und auch noch nix Schlechtes

>>Wangi was machst du im Winter mit dem Stoma<<

Hab doch keins, mußte mich verwechseln. Ich hatte Bestrahlung und Chemo, bis heute (Ende Bestrahlung war August 09) alles ok, hoffentlich bleibts so. Kann aber noch nicht alles essen und Speichel ist noch mal mehr mal weniger da. Geschmack ist da, manchmal zu heftig bei Gewürzen. Viele Sachen brennen noch.

Lieben Gruß
Wangi