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  #1  
Alt 18.06.2004, 20:54
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Standard Nieren CA und die Nachsorge

Liebe Ulrike, liebe Gäste,
ich bin sehr dankbar für dieses Forum und die Beiträge, die einem mit Rat und Tat zur Seite stehen. Teilweise bin ich aber auch verunsichert, was die Untersuchungsmethode bei der Nachsorge betrifft.
Liebe Ulrike, ich habe einen Beitrag gelesen, in dem Du zu dem PET/CT eine Aussage gemacht hast, die mich etwas verunsichert hat. Ich habe im Januar 2004
aufgrund unklarer Symptome (dazu später mehr) eine Rumpf bis Becken PET/CT machen
lassen. Diese war ohne Befund, bis auf zwei Mehrspeicherungen postoperativ nach Entfernung der Schilddrüse.
Jetzt habe ich gelesen, daß die PET/CT beim Nieren CA nicht immer aussagefähig ist. Man hat doch aber alleine schon durch die CT Bilder einen Überblick über die Lunge und des Abdomen bzw. sogar der Knochen. Welche Untersuchung wäre denn noch mehr geeignet und in welchen Abständen sollte man die Nachsorge betreiben. Immerhin ist die Strahlendosis einer CT auch nicht ohne. Bisher habe ich 1/2 jährl. eine MRT des Abdomes, eine Röntgenaufnahme der Lunge in 2 Ebenen und ab und zu ein Knochenszinti, Schädel MRT und LungenCT gemacht. Welche Erfahrungen habt Ihr denn so gemacht und was ist nun am besten zur Nachsorge geeignet.
Mein Urologe meinte, daß bei meinem Stadium eine Ultraschalluntersuchung des Abdomes und eine jährliche Lungenaufname reichen würde.
Ich bin seit Monaten total verzwiefelt und möchte nochmal die Gelegenheit nutzen meine Geschichte zu schildern und Euren Rat einzuholen:

Ich bin 41 jahre alt und habe im Sept. 2001 die re. Niere wegen eines Karzinoms entfernt bekommen. Bemerkt hat man das Karzinom trotz Blutungen im Urin erst nach 8 Wochen danach. Nach der OP bekam ich folgenden Befund: T1,G2,R0,N0,M0 Nierenzellkarzinom, chromophil azidophil mit klarzelligen Anteilen, kompakt. Keine Tumorinfiltration von Kapselfettgewebe, Nierenbecken (woher kam die Blutung)und Hilusgefäße. Tumorzentrale Regression, tumorfreie Hilusgefäße, tumorfreie Hiluslymphknoten und tumorfreie re. Nebenniere. Bildgebende Größe ca. 5 cm.
Ich hatte im April 2002 das letzte Knochenszinti, im Feb. 2003 ein Schädel MRT, im Juni 2003 ein Lungen CT, im Juli 2003 eine Magen und Darmspiegelung, im August 2003 ein Abdomen MRT. Alle Untersuchungen waren bis dahin ohne Befund. Seit Mitte 2003 litt ich unter massiven Schweissausbrüchen, Bauchschmerzen meist linksseitig im Unterleib, Unwohlsein und im wieder starke Halsschmerzen mit einem Hustenreiz verbunden. Die Blutwerte waren völlig normal. Im September 2003 wurden dann die Mandeln operativ entfernt und ich viel in ein tiefes Loch, weil es mir immer noch sehr schlecht ging.
Ich war dann 8 Wochen in einer psychosomatischen Klinik, wobei sich die Sympthome während des Aufenthaltes nicht besserten. Bei einer Untersuchung der Schilddürse in der Klinik, wurde mir aufgrund mehrerer Knoten am 18. Dez. 2003 der rechte Schilddrüsenlappen subtotal entfernt (gutartig). Nach ca. 10 Tagen hat sich im postoperativen Bereich eine Schwellung gebildet , ich bekam Fieber und Schüttelfrost und wurde stationär mir zwei Antibiotika behandelt. Die Schwellung ging zurück, das Fieber auch, die linksseitigen Bauchschmerzen wurden stärker und ich war völlig am Ende (massive Durchfälle).
Mir war es wochenlang nur noch schlecht, ich habe in vier Wochen 11 kg abgenommen und mir tat alles weh. Bei dem Gedanken an das Essen wurde mir Übel.
Im januar 2004 hat man dann die PET/CT gemacht. Sie war ohne Befund.
Die Schweissausbrüche sind immer noch da und ich habe immer schwankend leicht erhöhte Temperatur rektal(morgens 37,5, abends bis 38,4). Oral habe ich so gut wie keine erhöhte Temperatur. Immer wieder habe ich Atemnot, Hustenreiz, Muskel und Gelnekschmerzen, linksseitige Bauchschmerzen bis in den Genitalbereich und keiner hat mir bisher helfen können. Ich war jetzt 9 Wochen in einer TCM Klinik und habe wieder etwas zugenommen und wieder Appetit. Leider sind die beherrschenden Sympthome unverändert. Im Blutbild ist lediglich der Ferritinwert deutlich unter der Normgrenze und die Stab- und Segmentkernigen Differenzialwerte grenzwertig erniedrigt. Eine akutuelle Röntgenaufnahme der Lunge und Ultraschall des Abdomens war ohne Befund. Könnt Ihr mir helfen oder habt Ihr eine Idee. Die rechte Schilddürse ist übrigens wieder nachgewachsen und zwar knotig ohne Mehrspeicherung und deshalb diese Woche punktiert worden.
Vielen Dank für Eure Hilfe und Mühe.
Oliver
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  #2  
Alt 19.06.2004, 12:02
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Standard Nieren CA und die Nachsorge

Lieber Oliver,

Nun habe ich noch einmal zurückgeblättert und Deinen alten Thread durchgelesen. Dein Befund ist ja von der medizinischen Seite her so, dass die meisten hier nur davon träumen können.

Du schreibst, du möchtest Rat... offenbar hast du bisher nicht gefunden, was du suchst.

Deshalb fasse ich mir jetzt ein Herz und stelle Dir ein paar Fragen. Fragen, die Du nicht hier und nicht mir beantworten mußt bzw. darfst, sondern eigentlich nur Dir selbst.

Wie sah Dein Leben aus, bevor Du 2001 diese Diagnose bekamst?
Hast Du Familie oder eine Partner/In?
Liebst Du Dein Leben - hast Du es bis da hin geliebt?
Pflegst und beschützt Du Deinen Körper (gesunde Ernährung, wenig Fleisch, viel Obst und Gemüse, etwas Sport, kein Alkohol)?
Was tust Du für Deine Seele, für die Freude in Deinem Leben?
Was tust Du für andere Menschen? Stellst Du Dein Sein, Deine Begabungen, Deine Fähigkeiten in den Dienst Deiner Mitmenschen?

Wo ist die Liebe in Deinem Leben? Hast Du einen Menschen, der Dir ab und zu den Kopf wäscht und Dich auch in die Arme nimmt?

Du erweckst in mir den Eindruck eines einsamen Menschen, der nicht vertrauen kann, der sein eigener Kosmos ist und sich hauptsächlich um sich selbst dreht (Das ist mein ganz eigener Eindruck, kann sein, er hat mehr mit mir selbst als mit Dir zu tun).

Wie komme ich überhaupt dazu, Dir sowas zu schreiben?
Deine Geschichte erinnert mich an die meines Mannes.

Mit 41 Jahren (da kannten wir uns noch nicht) hatte er erstmals massiv Blut im Urin. Er selbst führte es auf seinen starken Alkoholkonsum zurück, schränkte diesen ein und machte innerlich drei Kreuze, als die Blutungen wieder weg waren. Zum Arzt war er nicht.

Zwei Jahre später lernten wir uns kennen. Ich war die erste Frau in seinem Leben.

In diesem Frühjahr - nun kannten wir uns knapp 3 Jahre - trat wieder dieses Symptom auf. Den Rest kannst du in "Nierenbeckentumor" nachlesen. (Anfangs sprachen die Ärzte von dieser Art Tumor).

Mein Mann war ebenfalls sehr verunsichert. Die Aussage, es gäbe nichts weiter zu tun, hat ihn nicht sicherer gemacht. Zusammen haben wir gesucht, was ihn beruhigen könnte. Klinisch gesehen ist er ja geheilt - immer mit dem Zusatz, dass wieder "etwas" auftauchen könnte.

Einfach um ein besseres Gefühl zu bekommen, sind wir zu einem Arzt gefahren, der einen Immun-Status hat machen lassen (warum kann das nicht JEDER Arzt in dieses Fachlabor schicken??).
Die Ergebnisse haben wir nun. Die abwehr-relevanten Daten sind alle ziemlich im unteren Bereich. Also wird er sich ein Mistelpräpatat spritzen, das dafür bekannt ist, das Immunsystem zu stärken und auch auf die Psyche Einfluß zu haben.

Dann werden wir die Werte kontrollieren lassen und sehen, ob sich etwas verändert hat.
Natürlich wird er unabhängig davon auch die empfohlenen Kontrolluntersuchungen wahrnehmen.

Dazwischen liegt aber ganz viel "Leben", was mir das wichtigste bei der ganzen Sache ist.

Wenn Du allein lebst... und so für Dich die Freude und den Sinn im Leben nicht finden kannst.. es aber finden WILLST, dann fällt mir eine Wohngemeinschaft auf dem Land ein.
Nimm einen Rucksack, viel Zeit und das Nötigste, was du brauchst und mach Dich auf den Weg in eine Therapeutische Wohngemeinschaft.
Der Weg ins Leben ist kein leichter. Aber als "leicht" kann man das, was Du die letzten Monate getan hast, sicher auch nicht bezeichnen.

Nimm meine Worte als die einer Frau, die manchmal als leicht versponnen belächelt wird. Ich kann gut damit leben.
Ich wünsche mir und Dir, das ein paar meiner Gedanken Deine Seele erreicht haben mögen.

Herzlichst

Maria
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  #3  
Alt 28.06.2004, 23:15
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Standard Nieren CA und die Nachsorge

Hallo Maria,
vielen Dank für Deine Antwort. Leider bist Du nicht auf meine Fragen auch bez. der Nachsorge und der PET/CT eingegegangen. Ich habe übrigens ein Frau und eine kleine 7 Monate junge Tochter und viel Freude am Leben. Nur leider geht es mir ziemlich beschissen.
Herzlichst
Oliver
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  #4  
Alt 29.06.2004, 00:08
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Standard Nieren CA und die Nachsorge

Lieber Oliver,

bzgl. Deiner Fragen die Nachsorge betreffend, kann ich Dich eigentlich nur beruhigen. Ein PET-CT ist beim Nierenkrebs nicht unbedingt aussagekräftig. Das stimmt.

Aber bei Deinem Tumorstadium musst Du Dir wirklich im Moment bzgl. des Nierenkarzinoms keine großen Sorgen machen! Auch ich würde sagen, daß da zur Zeit CT bzw. MRT-Untersuchungen ( letztere ist ohne Strahlenbelastung )in längeren Abständen ausreichend sind ( Thorax und Abdomen ). Die Abstände würde ich persönlich ( da Du seit 2001 tumor- und rezidivfrei bist und außerdem ein "sehr gutes" pathologisches Ergebnis hattest )auf jährliche ausdehnen.
ICH persönlich würde mich da allerdings nicht unbedingt auf Röntgen und Sonogramm verlassen - die wären mir persönlich zu ungenau! Aber genauere Untersuchungen als CT bzw. MRT gibt es beim Nierenezllkarzinom nicht! Knochenszintigramm und Schädel-CT / MRT sind m. E. derzeit bestimmt nicht mehr erforderlich.

Bzgl. Deiner anderen Symptome kann ich Dir leider nicht weiterhelfen. Oft gibt es dafür keine somatische Erklärung, sondern eine psychosomatische. Vielleicht hast Du die Diagnose von 2001 immer noch nicht verkraftet bzw. verarbeitet??? Da könnte es dann schon sein, daß Dein Körper rebelliert.

Ich habe das Gefühl, daß Du immer noch sehr, sehr viel Angst hast und Dich aus dieser Angst heraus auch sehr genau beobachtest. Das könnte dann evtl. auch in einen Teufelskreis führen.
Wenn es stimmt, daß Deine Angst Dich immer noch sehr beherrscht, was würdest Du dann von einer psychosomatischen Gesprächstherapie halten? Oft ist einem gar nicht so richtig bewußt, daß man mit irgenwelchen Situationen Probleme hat, die z. T. ignoriert werden und irgendwann zu körperlichen Beschwerden führen, die aber keine organische Ursache haben. Da kann dann die Psychotherapie schon von großen Nutzen sein, bis man ERKENNT, was einem z. T. im Unterbewußtsein Probleme bereitet, die sich körperlich äußern können.
Vielleicht denkst Du mal darüber nach.

Ansonsten kann ich Dir nur alles Gute wünschen. Versuche, das Leben zu genießen und erfreue Dich an Deiner kleinen Tochter.

Liebe Grüße,

Ulrike
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  #5  
Alt 29.06.2004, 00:31
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Standard Nieren CA und die Nachsorge

Hallo Oliver,

dazu habe ich nichts gesagt, weil ich nichts darüber sagen kann.
Meine eigenen Erfahrungen und auch die jetzt mit meinem Mann liegen eher im psychischen/psychosomatischen Bereich,
und dazu habe ich dir gesagt, was ich denke und empfinde.

Ein wenig mußte ich bei dir an den Mann denken, der seinen verlorenen Schlüssel unter der Straßenlampe sucht, weil es da hell ist.. verloren hatte er ihn aber woanders.

Von Herzen wünsche ich dir, dass du deinen Schlüssel zum uneingeschränkten Glück findest.

Maria
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  #6  
Alt 30.06.2004, 11:14
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Standard Nieren CA und die Nachsorge

Liebe Ulrike,
vielen Dank für Deine Infos. Ich werde jetzt im Juli 2004 noch ein MRT des Abdomens machen und mich dann für dieses Jahr von der nachsorge verabschieden.
Wie schätzt Du denn die höhere Strahlenbelastung einer Lungen CT im Verleich zu einer Lungenaufnahme in 2 Ebenen ein. Ist die CT wirklich gerechtfertigt ?
Die meisten Ärtzte, die mich angesprochen haben meinten, daß eine Röntgenaufnahem völlig ausreichend wäre. Warum erhält man von den Docs immer solche Aussagen ?
Herzliche Grüße
Oliver
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  #7  
Alt 30.06.2004, 12:12
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Rudolf Rudolf ist offline
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Standard Nieren CA und die Nachsorge

Lieber Oliver,
mein dringender Verdacht: die Röntgenaufnahme ist billiger als ein CT. Oder steckt mangelnde Erfahrung dahinter?
Meine Erfahrung: im CT-Befund vom Nov. 2000 wurden 12 Lungenmetastasen beschrieben. In einer Röntgenaufnahme vom Jan. 2001 war davon nichts zu sehen!
Übrigens wurde mein letztes Lungen-CT ohne Kontrastmittel gemacht. Die eine noch vorhandene Metastase ist genau so deutlich zu sehen wie mit Kontrastmittel.
Die Strahlenbelastung ist sicher höher als beim Röntgen. Aber dafür bringt das CT Gewißheit.
Wie kann ich auf Lungenmetastasen reagieren, von denen ich nichts weiß?
Herzliche Grüße
Rudolf
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  #8  
Alt 01.07.2004, 18:57
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Lieber Oliver,

die Strahlenbelastung ist schon höher als die einer Röntgenaufnahme. Und die Aussage der Ärzte, daß eine Röntgenaufnahme bzw. ein Sonogramm auch ausreichend ist, hört man leider nicht nur in Deinem Fall.

Ich gebe Rudolf da völlig Recht: auch ich denke, daß man diese Aussage trifft, um Kosten zu sparen. In Deinem Fall ließe sich sogar darüber streiten, ob man ein CT oder eine Röntgenaufnahme macht, da Du ein sehr gutes pathologisches Ergebnis hattest. ICH persönlich würde mich aber auf eine Röntgenaufnahme nicht verlassen, da im CT bereits Veränderungen im mm-Bereich zu sehen sind ( im Gegensatz zur Röntgenaufnahme - hier im cm-Bereich). Und da ich die Tücke des Nierenkrebses kenne, würde ich IMMER zu einem CT oder MRT raten, auch wenn es nur in jährlichen Abständen ist. Denn öfter ist es momentan für Dich m. E. nicht erforderlich. Und damit liegt auch die Strahlenbelastung in einem erträglichken Rahmen. Oder frag doch mal nach, ob man mit dem MRT Abdomen gleichzeitig auch ein MRT Thorax durchführt ( sind eigentlich von der Untersuchungslänge her 2 Untersuchungen und werden von daher nicht unbedingt gerne auf einmal gemacht. Ist aber technisch möglich ). Da gibt es dann keine Strahlenbelastung - allerdings ist das CT für die Lunge ein WENIG aussagekräftiger.

Alles Gute und liebe Grüße,

Ulrike
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  #9  
Alt 07.07.2004, 09:57
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Liebe Ulrike und lieber Rudolf,

herzlichen Dank für Eure Ratschläge. Ich werde das Nächste mal auf jeden Fall eine CT der Lunge machen, um einen besseren Überblick zu haben.
Vielleicht könnt Ihr mir noch einmal helfen. Ich habe eine Blutuntersuchung mit der Bezeichnung Lymphozyten-Population machen lassen. Beim Ergebniss war lediglich ein Wert ausser der Normgrenze. Meine Ärztin meinte, daß das keine besondere Bedeutung hätte. Kennt Ihr den Wert LYKZEA 570+ (Norm 35-330) ??
Desweiteren habe ich ziemlich starke Schmerzen an der linken unteren Rippe.
Die Schmerzen sind nur da, wenn man dagegendrückt oder draufliegt oder den Oberkörper nach hinten streckt und tief einatmet. Habt Ihr eine Idee ?
Meine Hausärztin ist ratlos und meint das könnte alles mögliche sein.
Euch alles liebe und Gute mit viel Sonnenschein !!

Herzliche Grüße

Oliver
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  #10  
Alt 09.07.2004, 19:11
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Hallo,

ich habe übrigens jetzt die korrekte Abkürzung von dem komischen Wert LYKZEA.
Es handelt sich um CD16+ und CD 56+ was auch immer dieser Wert in Hinblick auf
das Lymphozytenblutbild bedeutet ??

Grüße

Oliver
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  #11  
Alt 11.07.2004, 14:21
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Ich habe solche Schmerzen während des ersten Zyklus Immun / Chemo auch ein paar Tage gehabt.
Ging nach ein paar Tagen weg und kamen auch nie wieder.

Waren entweder Nebenwirkungen oder psychosomatisch bedingt. Also bei mir nicht ernstes.

Gruß Thomas
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  #12  
Alt 12.07.2004, 15:16
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Hallo Thomas,
ich hoffe, daß die Schmerzen keine größere Bedeutung haben. Morgen habe ich eine MRT des Abdomens und ich hoffe, die können den unteren Teil des Thorax mitkontrollieren.
Wie hast Du denn die IC verkraftet und wie hat es gewirkt ?

Gruß Oliver
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  #13  
Alt 14.07.2004, 09:54
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Hallo,
ich habe mal wieder einen furchtbar anstrengenden Tag hinter mir. Gestern hat man zur Nachsorge ein MRT des Abdomen gemacht. Weil ich so Schmerzen an der linken unteren Rippe habe, hat man noch einen knöchernen Hemi-Thorax gemacht. Die Untersuchungen waren alle ohne Befund und meine kleine Familie und ich haben uns riesig gefreut. Ich wünsche Euch allen auch solche Ergebnisse und viel Gesundheit.

Herzliche Grüße

Oliver
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  #14  
Alt 14.07.2004, 22:56
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Hallo Oliver,
ich habe Deine gesamte Korrespondenz dieser Seite gelesen und ich denke, daß Du Dein Leben einfach zu schwarz siehst. Ich bin nach meiner Nierenkrebs-OP auch wegen jeden zwicken und wehtun zum Arzt gelaufen bis es mir peinlich wurde. Denn, es gibt auch andere Ursachen für Schmerzen außer Krebs. Denke mal an Muskelkater, falsch gehoben, was falsches gegessen oder getrunken usw. Und wenn Dir Deine linke untere Rippe schmerzt wenn Du Dich nach hinten dehnst, kann es auch sein, daß diese angeknackst ist oder geprellt ist. Noch etwas zu Deinen vielen, strahlenbelastenden Untersuchungen:Wenn Du Deinen Körper endgültig kaputt machen willst, dann mache so weiter!
Hast Du Dir schon mal überlegt, wie hoch die Belastung ist?
Mein Arzt hat mir folgendes geraten: Pro Quartal 1 Ultraschall so wie eine Blut, Stuhl und Urinuntersuchung, einmal im Jahr ein CT.
Glaub mir lieber Oliver, das reicht!
Ansonsten empfehle ich Dir dringenst eine Psychtherapie (einzeln, keine Gruppe) und den regelmäßigen Besuch einer Selbsthilfegruppe. Gibt es bei Dir in der Nähe, dann Gründe eine. Du wirst dann soviel um die Ohren haben, daß für Schmerzen kein Platz mehr in Deinem Leben ist.
Glaub mir, denn genau das habe ich gemacht und mir geht es jetzt relativ gut!
Viele Grüße
Jens
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  #15  
Alt 15.07.2004, 15:18
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Hallo Oliver.

Die IC hat beim ersten Zyklus sehr gut gewirkt, beim zweiten nicht ganz so gut. (metastasen sind zurückgegangen, aber auch zwei neue hinzugekommen). Vertragen habe ich alle relativ gut, im Nachhinein war alles halb so schlimm.

Davon ab: DU brauchst Dir nun wirklich keine Gedanken machen bei Deinen Befunden. Über die IC würde ich mir nur Gedanken machen wenn sie nötig ist. Und bei Dir ist sie ja nun wirklich nicht nötig.

Alles Gute


Thomas
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