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  #1  
Alt 31.10.2012, 15:20
rocki rocki ist offline
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Unglücklich Dermoid oder doch EK?

Hallo,

ich bin neu hier und bei meiner Suche nach Infos zu Dermoidzysten auf dieses Forum gestoßen.
Bei mir wurde vor einiger Zeit eine recht große Zyste am Eierstock entdeckt, die lt. MRT vermutlich eine Dermoidzyste ist und baldmöglichst entfernt werden soll.
Bei meinem FA wurden diverse Blutuntersuchungen durchgeführt und es wurde ein erhöhter CA 125 Wert (82) festgestellt.
Leider wurde dies von meinem FA mit keinem Wort erwähnt geschweige denn erklärt, ich habe das nur in den Unterlagen gesehen.
Nachdem ich nun im I-net eine Erklärung der Befunde und Fachausdrücke gesucht hab, wurde mir erst klar, dass das ein Tumormarker ist.
Nun bin ich natürlich total panisch, da der Wert wohl weit über der Norm liegt.
Ich hab damit nicht gerechnet, ich dachte: dermoid, ist nicht toll aber könnte schlimmer sein und bei einer Laparoskopie könnte man den entfernen und fertig!
Vor drei Jahren wurden schon mal beim MRT Endometriose und Myome festgetsellt, jetzt neben dem Dermoid noch PCOS aber keine Endometriose.
Ich bin total verwirrt, offenbar hab ich alle möglichen Unterleibserkrankungen die es so gibt...
In zwei Wochen hab ich ein Vorgespräch im KH und hab natürlich Riesenangst was da alles auf mich zukommen könnte.

Sorry für den langen Text

LG
rocki
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  #2  
Alt 31.10.2012, 16:15
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Dermoid oder doch EK?

Hallo Rocki,

ich hab hier sehr lange, schon über ein Jahr, nicht mehr geschrieben, nun lese ich wieder mit und möchte Dir gern antworten. (Ich möchte mich gern entschuldigen, falls sich jemand gefragt haben sollte, was aus mir geworden ist. Ich bin da.)
Deine Geschichte erinnert mich etwas an meine. Ich hatte auch Endometriose und einen zu hohen Ca125 (der Wert war bei mir 131 u/ml). Als ich dann eine vermeintliche Zyste am Eierstock hatte, ging meine FÄ von einer Endometriosezyste aus.
Um es näher einzugrenzen, ob es ein gutartiger oder bösartiger Tumor ist, kann man vor einem operativen Eingriff noch mehr tun. Bei einem bösartigen Tumor sollte in keinem Fall (!!!!!!!!!!!!!!!!!!!) eine Laparoskopie gemacht werden wegen der Gefahr einer möglichen Tumorzellverschleppung. (ist bei mir passiert. Die Konsequenzen sind...sch....)

Also: es gibt eine bestimmte Art von Ultraschall, die heißt Doppler-Sonografie. Sie zeigt an, ob ein Blutfluß vom Tumor weg/ zum Tumor hin besteht. Das würde für ein Krebsgeschwür sprechen. Krebsgeschwüre bilden Blutgefäße aus, die sie versorgen. Also, das machen lassen. Drauf bestehen!

Dann: es gibt noch einen anderen Tumormarker, er heißt He-4. Den würde ich an Deiner Stelle noch bestimmen lassen. Es dauert einige Tage, bis das Ergebnis da ist. Den kann auch nicht jedes Labor bestimmen, er ist relativ neu und nicht jeder Arzt kennt ihn. Drauf bestehen, selber zahlen, kostet etwa 30 Euro, die gut investiert sind. Denn: der Ca125-Wert kann auch durch Endometriose stark erhöht sein. Der He-4 nicht. Also: wenn der He-4 Wert unten ist, ist es sehr wahrscheinlich, dass das mit der Dermoidzyste stimmt und Du kannst ruhiger der Entfernung des Tumors entgegensehen.

Ich hoffe, ich kann Dir damit etwas helfen.
Wenn Du noch Fragen hast, melde Dich gern wieder.
Liebe Grüße,
Edeka
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  #3  
Alt 31.10.2012, 16:30
rocki rocki ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Dermoid oder doch EK?

Hallo Edeka,

vielen Dank für die schnelle Antwort.
Vielleicht machen die bei der Voruntersuchung im KH ja eine Doppler-Sonografie.
Wenn nicht werde ich mir mal einen anderen FA suchen der die Doppler-Sonografie durchführt und den He-4 bestimmt, da ich zu meinem bisherigen FA echt nicht mehr hin mag.
Ich finde man kann den Patienten doch nicht mit einem Wust von Diagnosezettel ins nächste KH schicken und keine Erklärung dazu abgeben, vielleicht hatte der einfach keine Lust unangenehme Befunde zu erklären, ich weiß auch nicht.
Ich möchte schon alle Möglichkeiten, die der evtl. Bestimmung des Tumors dienen, vor einer OP wahrnehmen um einfach auch dann entscheiden zu können, was und wieviel ich an meinem Körper rumschnippeln lassen möchte.
Vor einer richtigen Bauch-OP hab ich natürlich Riesenschiss und es graust mir ganz schrecklich.....

LG
rocki
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  #4  
Alt 31.10.2012, 17:19
Edeka Edeka ist offline
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Beiträge: 421
Standard AW: Dermoid oder doch EK?

Hallo Rocki,

ja, das kann ich sehr gut verstehen. Mir ging es seinerzeit genauso.
Ich hab damals alle möglichen Informationen im Internet zusammengeklaubt und mich den Ärzten als freundliche gut informierte Gesprächspartnerin angeboten. Hat leider trotzdem nicht funktioniert mit guter Aufklärung.

Die meisten Ärzte machen das, was in den Standards empfohlen wird. Das ist leider nicht der neueste Schrei, sondern eher der Stand von vor ein paar Jahren. Für alles, was darüber hinausgeht, brauchst Du entweder einen sehr pfiffigen Arzt, der, weil Du ihm am Herzen liegst, Dir seine Zeit und sein Engagement schenkt, oder Du brauchst einen Arzt, der strikt das macht, was Du von ihm möchtest. Das beinhaltet aber, dass Du Dich maximal mit der Materie vertaut machst. Machst Du ja gerade. Gut so.

Mit Krebs ist nicht zu spaßen. Es ist sehr wahrscheinlich, dass Dein Tumor gutartig ist. Ein Mrt ist ja auch bereits gemacht worden.
Eierstockkrebs ist relativ selten. Aber es gibt ihn.

Von außen kann man nicht sicher sagen, ob das, was Du da hast, gutartig ist, deshalb muss man das vorher sorgfältig eingrenzen, wie groß das Risiko ist, dass das Ding bösartig ist, und selbst dann noch so vorgehen/ operieren, dass bei der Operation nichts passiert, was Dir erheblich schaden könnte.

Also vorher möglichst genau gucken. Aber das hatten wir ja schon. Pardon.
Ich würde die Zeit bis in zwei Wochen, wenn Du Deinen Termin im KH hast, nicht ungenutzt verstreichen lassen. Geh doch ruhig schon notfallmäßig (dies ist doch ein Notfall, denn Deine psychische Belastung ist groß) zu einem FA, vielleicht auf Empfehlung von Freunden/vorher umhören, wer gut und nett ist, und lass Dich da nochmal untersuchen. Jeder FA kann den He-4 bestimmen, kostet ihn einen Anruf im Labor, das Labor weiß, welches Labor den bestimmen kann, Blut abnehmen, einige Tage warten, fertig.

Doppler-Sono haben glaub ich auch fast alle. Die anderen wissen zumindest, welcher Kollege das hat und können Dich überweisen. Mach das mal. Nicht zu Hause sitzen und Angst haben. Regiment übernehmen.

Die Angst vor der Bauchschnitt-OP kann ich total gut nachvollziehen. hatte ich auch und hab es auch deshaalb ambulant per Laparoskopie machen lassen. Aber ich wurde vorher auch nicht gründlich genug untersucht.

Wenn Du das jetzt, zur not eben auf eigene Faust, machen lässt, kannst Du viel besser abwägen, wie groß die Wahrscheinlichkeit ist, dass das Ding gut- oder bösartig ist.

Wenn es im Dopplersono keinen Blutfluß zu Deiner hoffentlichen Zyste gibt und der He-4 Wert im Keller ist, ist es sehr wahrscheinlich, dass Du eine Laparoskopie machen lassen kannst und keine große OP machen lassen musst.

Sollte es aber DOCH, was wir natürlich nicht hoffen, ein bösartiger Tumor sein, dann wäre eine Laparoskopie viel zu riskant. (Die Ärzte machen es aber trotzdem gern. Spart Zeit und Kosten und Patientinnentoleranz ist größer)

Natürlich versucht man in Deiner Situation möglichst eine Beruhigung für die Befürchtungen zu bekommen. Ärzte neigen auch dazu, Patienten gern zu beschwichtigen. Es sind auch nur Menschen mit einem sehr heftigen Berufsalltag. Das, was ich Dir empfehle, nämlich Arztrennerei und Untersuchungen, geht natürlich in eine andere Richtung, nämlich Dich abzusichern. Aber pragmatisch betrachtet ist es sicher gut, wenn Du das machen würdest.

Ich hoffe, ich war nicht zu ausführlich mit meinen Ausführungen.

Melde Dich gern wieder, wenn Du noch Fragen hast.
Liebe Grüße
Edeka
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  #5  
Alt 31.10.2012, 18:16
rocki rocki ist offline
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Standard AW: Dermoid oder doch EK?

Hallo Edeka,

vielen Dank für die ermutigenden Worte.
Ich sitze grad hier und hab wieder mal einen Heulkrampf...
Der ganze Scheixx passt nicht in mein Leben!!! (tschuldigung, ich muß das mal so sagen)
Ich hab das auch noch niemandem erzählt, weder mein Mann noch meine Familie weiß was davon, ich möchte die alle nicht in Panik versetzen, wenn nicht wirklich klar ist, was das ist.
Vielleicht hat mein FA auch eine Doppler-Sonografie gemacht, das weiß ich nicht; es war auf jeden Fall ein Ultraschall, aber ohne irgendetwas dazu zu sagen.
Ich hab da eben auch nicht hartnäckig genug um Erklärung gebeten oder nachgefragt, ich war einfach irgendwie sprachlos (geht mir öfters so bei unerwarteten Ereignissen).
Ich werde mir die nächsten Tage einfach einen andern FA suchen und das ganze nochmal anschauen lassen und diesen zweiten Tumormarker testen lassen.

Liebe Grüße
rocki
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  #6  
Alt 31.10.2012, 21:05
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Dermoid oder doch EK?

Hallo Rocki,

Super!

Und: ach Mensch. Klar darfst Du das so sagen. Ist doch eine doofe Situation, in der Du gerade bist. Heulen und Zähneklappern ist völlig nachvollziehbar. Du klingst aber trotzdem sehr gut sortiert.
Und natürlich passt das gerade nicht in Dein Leben. Sowas passt nie. (Klingt doof, aber die Aussage haben hier sicher viele getätigt. Ich auf jeden Fall auch, als es bei mir so war)
Dass Du beim Arzt erstmal überrumpelt bist, ist übrigens auch normal. Ich mach mir immer vorher zu Hause einen Spicker und hol den am Ende des Arztbesuches ganz offen raus und kontrolliere, ob ich alle Fragen gestellt bzw. Punkte abgearbeitet habe. Soviel Zeit muss sein. Bisher fand kein Arzt das blöd. Im Gegenteil. Vielleicht ist das ein Tipp für Dich? Es ist ja auch alles gerade echt viel an neuen Informationen, dazu Angst und auch noch allein damit...

Es muss jetzt nicht supereilig gehandelt werden. Nicht durchdrehen... sehr wahrscheinlich ist das Ding gutartig, sonst hätte man das im MRT, die haben es ja mit Kontrastmittel gemacht (bestimmt..!!) gesehen, wenn es bösartig wäre.

Kannst Du Dich nicht Deinem Mann oder einer engen Freundin anvertrauen, damit Du in den Arm kommst und Dich da ausheulen kannst? Es ist nicht gut, wenn Du alle schützt und das allein aushältst, oder?

Und wegen des Ultraschalls bei Deinem FA: bei einem Doppler-Ultraschall siehst Du rote und blaue, sich bewegende Dinge auf dem Bild (die Blutgefäße mit Blutfluss), zusätzlich zu dem schwarz-weißen. Normales Ultraschall ist nur schwarz-weiß. Lass Dir das ruhig bei der nächsten Untersuchung alles ganz genau erklären und zeigen, was da wo zu sehen ist.

So, ich schreib schon wieder zu viel...
Du gehst das an, das ist TOP!

Meld Dich mal, wie es weiter läuft. Und bei Fragen natürlich auch gerne. Ich drück Dir die Daumen!
Edeka
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  #7  
Alt 01.11.2012, 13:20
Sannchen Sannchen ist offline
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Standard AW: Dermoid oder doch EK?

Hallo Rocki,
das tut mir Leid für dich, das du dir so viele Sorgen machen mußt.
Ein paar Fragen habe ich noch bevor ich dir was raten kann.
Du schreibst vor drei Jahren hast du die Diagnose Endiometriose und Myome gehabt. Was für eine Behandlung wurde deswegen denn genau durchgeführt?
Und wielange hat sie gedauert bzw dauert sie noch an?
Eigentlich muß da was ( medikamente) sein, sonst passen deine Diagnosen überhaupt nicht zueinander. Endiometriose und POCS.
Falls du möchtest kannst du mir auch eine PN schicken.
Ich kann verstehen, das du dir im Moment viele Sorgen machst, aber der Tumormarker CA 125 kann auch bei anderen Problemen im Bauchraum hochgehen, so z.B. auch bei Endiometriose, bei Entzündungen im Darm und einigen anderen Sachen. MIT einem hat Edeka aber gang Recht, bei einer Laparaskopie besteht leider die Möglichkeit der Tumorzellverschleppung.
Aber um dir wirklich was raten zu können brauch ich erst die Antworten, sorry.
Liebe Grüße Sanne
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  #8  
Alt 02.11.2012, 09:51
rocki rocki ist offline
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Standard AW: Dermoid oder doch EK?

Hallo Sannchen,

ich muss mich echt bedanken, da mir eure Antworten wirklich helfen mich nicht so hängen zu lassen!
Ich bin 40 Jahre alt; die Endo wurde damals mit diversen Hormontabletten behandelt, da ich keine Lust auf eine OP hatte.
Mir wurde von meinem damaligen FA schon immer wieder mal eine OP nahegelegt.
Ich hab u.a. Duphaston, Cerazette und andere Gestagene genommen aber wegen Migräne alles nicht so gut vertragen.
Die Endo und die Myome wurden damals bei einem MRT festgestellt.
Ich hab dann aber nach ca. 2 Jahren aufgehört mit den Hormonen und meine Regelschmerzen nur mit Schmerztabletten behandelt.
PCOS hat der Radiologe dann bei dem neuen MRT vor einigen Wochen festgestellt und auch wieder die Myome oder besser gesagt Uterus myomatosus.
PCOS wäre vielleicht gar nicht so abwegig, da ich auch nicht gerade eine tolle Haut hab.

Ja mich macht der TM total irre, da der Arzt bei der Blutabnahme weder erwähnt hat, dass er diesen testet noch danach den TM auch nur mit einem Wort erwähnt hat. Ich hab das nur auf dem Laborbericht gesehen.

Liebe Grüße
rocki
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  #9  
Alt 02.11.2012, 16:11
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Dermoid oder doch EK?

Liebe Rocki,

Ärzte, die ihre Patientinnen nicht oder noch halb aufklären und informieren gibt es leider einige - - das ist wirklich grosser Mist. Ich würde einen Arztwechsel empfehlen.

Wegen des TMs: wir alle Betroffenen sind die ersten, die dich gut verstehen.
Wichtig für Dich ist jetzt, dass Du Klarheit gewinnst. Das Nicht-Genau-Wissen führt zum Grübeln und zum Anwachsen der Angst. Hier hilft nur Abklären!! Den TM nach einer Weile - in der Regel 6 Wochen - nochmals kontrollieren. Alle anderen Möglichkeiten im Ausschlusskriterium abklären.
Nötigenfalls mehrere Arztmeinungen einholen. Das Krankheitsbild von EK ist oft nicht eindeutig, wie ich selbst leidvoll erleben musste. Ich hatte zuletzt von 4 Ärzten unterschiedliche Einschätzungen meiner Krankheit!

der TM steigt häuft bei Entzündungen an, so auch Endometriose. 82 ist auch nicht exorbitant hoch. (wobei die Höhe des Wertes wenig aussagt). Wichtig ist Verlaufskontrolle. Ist es EK wird der TM meist (nicht immer!) weiter ansteigen.

Ich wünsche Dir alles alles Gute auf Deinem Aufklärungs-Weg. Ich glaube, wenn Du Gewissheit darüber hast, was genau in deinem Körper los ist, wird es Dir besser gehen.

LG
Birgit
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