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Alt 11.07.2012, 17:27
Elisabet Elisabet ist offline
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Registriert seit: 11.07.2012
Ort: Gelsenkirchen
Beiträge: 2
Standard Durch Euch bin ich schonmal einen Schritt weiter

Hallo,
nachdem ich hier so schon viel gelesen habe und mir schon einmal geholfen wurde, möchte ich mich nun auch vorstellen.
Mein Name ist Dagmar und ich bin 49 Jahre alt.
Meine Geschichte fing letztes Jahr mit einer Beule im Oberschenkel an.
Weil ich aber kurz vorher gefallen war, nahm man erstmal einen Muskelfaserriss an, danach kam der Verdacht auf Muskelbündelriss.
Als die Beule nach einigen Monaten noch nicht weg war, kam ich ins MRT und dann war die Diagnose Lipom.
Mein langjähriger Chirurg sagte mir: „Wenn sie das stört, lassen sie es wegoperieren. Ist keine große Sache, in vier Wochen gehen sie wieder arbeiten.“
Gesagt, getan.
Hab mir auf Anraten eines Arztes extra eine Klinik mit plastischer Chirurgie ausgesucht, weil der Knubbel recht groß sein sollte und diese Ärzte damit besser zurecht kommen sollten.
Nach der OP im September stellte sich raus, dass der Knubbel 1300 g schwer war und die Maße von 22,5 x 16 x 11 cm hatte.
Dann erst wurde ein Stück Gewebe zur Pathologie geschickt, die waren sich nicht sicher, ein weiteres Stück wurde nach Jena gesandt.
Die waren ganz begeistert und baten darum einen der zugesandten Blöcke für ihre Sammlung behalten zu dürfen.
Ergebnis: Liposarkom G1, R1
Alle waren sich einig, dass jetzt eine Strahlentherapie kommen sollte.
Sie kam dann auch mit 35 Bestrahlungen mit 60 Gy, 5-mal die Woche.
Die vordere Seite vom Oberschenkel hing in Fetzen und war offen.
Weihnachten war´s geschafft.
Im Januar Nachuntersuchungen bei einem Onkologen.
Fühlte mich überhaupt nicht wohl bei ihm und ich glaub seine Chemopatienten
waren ihm wichtiger. (bitte jetzt nicht aufschreien und böse sein)
Dann hörte ich durch dieses Forum vom Tumorzentrum der Uniklinik Essen.
Termin gemacht und hin....
Die Ärzte dort sind super nett und ich wurde gründlich untersucht.
Sie sagten mir, dass bei dieser Art von Liposarkom die onkologisch-chirurgische Vorgehensweise ausreichend gewesen wäre, da die Strahlentherapie nur einen geringgradigen Nutzen erwarten lassen würde.
Durch die sehr hohe Strahlendosis von 60 Gy wurde das Gewebe sehr stark beschädigt, wodurch eine notwendige R0 Sektion jetzt schwierig wird.
Im April fuhr ich erstmal zur Reha.
O-Ton Chefarzt: "Tja, was sollen wir denn jetzt mit ihnen hier machen?"
Trotzdem hats mir gut getan und ich habe sehr viele nette und tolle Leute kennen gelernt und mir hat dies Reha zwar körperlich nicht viel gebracht, aber für meinen Kopf und meine Seele wars Balsam.
Übrigens hab ich dort jeden Tag Lymphdrainage bekommen, meine Therapeut hier hat die Hände über dem Kopf zusammen geschlagen: "Um Gottes Willen, aber doch nicht bei ihrer Vorgeschichte!"
Jetzt war ich wieder im MRT und habe einen Termin in der Uniklinik.
Dann wird sich heraustellen, was sie machen wollen.
Erstmal viele liebe Grüße
Dagmar
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  #2  
Alt 10.03.2016, 15:02
Elisabet Elisabet ist offline
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Registriert seit: 11.07.2012
Ort: Gelsenkirchen
Beiträge: 2
Standard AW: Durch Euch bin ich schonmal einen Schritt weiter

Hallo,
nachdem doch schon einige Zeit verstrichen ist, wollte ich mich mal wieder zu Wort melden.
Mach ich ja nicht oft, sonst lese ich immer nur die Beiträge.
Mein Rest-Liposarkom ist immer noch da und solange er nicht wächst, werden sie da nicht drangehen, da die Schädigung durch die Strahlentherapie so groß ist.
Jetzt muss ich nur noch 1 x im Jahr zum MRT und zum Lungen CT, anschließend ist die Besprechung im Sarkomzentrum der Uniklinik Essen.
Inzwischen hat die Gutachterkommission der Ärztekammer einen Behandlungsfehler festgestellt und auch bestätigt.
Nachdem ich eine ganze Zeit gebraucht habe, um damit klar zu kommen, geht es mir jetzt gut.
Aber ich kann nur jedem raten, sucht Spezialkliniken auf, es gibt einige davon und die Ärzte dort sind wirklich gut.
In diesem Sinne.
Liebe Grüße und bis bald
Dagmar
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