Ängste der Kinder

[Maracuja]

Ihr Lieben,

Ich stehe kurz vor meinem letzten Chemozyklus. Die Zeit war bzw. ist sehr anstrengend. Gestern hatten wir ein sehr offenes Gespräch mit unseren Kindern (8 und 5 Jahre alt). Es ist spontan so entstanden und ich fragte sie, ob sie sich vor etwas fürchten. Mein Sohn meinte zuerst: "Gespenster!", dann aber kurz darauf: "Dass du stirbst!" Meine Große sagte:"wenn das passiert, wäre das ganz schlimm, denn du bist die beste Mama der Welt!" Ich musste dann kurz weinen und habe meinen Kindern gesagt, dass ich alles, wirklich alles tun werde damit ich wieder gesund werde. Während ich das sagte, hab ich gespürt wie wenig ich selbst daran glaube, dass das tatsächlich funktioniert. Zu beschissen sind einfach meine "Daten" und die Statistik leider mehr als ernüchternd. Ich bin momentan wieder so unsicher und verzweifelt. Ich habe einzig und allein den Wunsch mit Sicherheit sagen zu können, dass es gut geht. Und überall wo ich lese, hab ich das Gefühl keine hat so grottige Daten wie ich.

Wie komme ich wieder raus? Was kann ich tun um mehr daran zu glauben? Kann es wirklich sowas wie "Heilung" geben?

[Cecil]

Hallo, Maracuja,

wegen Deines posts habe ich einmal Deine bisherigen Beiträge überflogen und festgestellt, dass die Angst aufgrund Deiner vermuteten u/o tatsächlichen Gesamtsituation Dein ständiger Begleiter ist. Sicherlich spüren auch Deine Kinder Deine Ängste.
Versuch doch einmal ganz anders an die Sache heran zu gehen. Deine Ausgangswerte im senologischen Sinne sind so, wie sie sind. Ändern lässt sich im Nachhinein sowieso nichts. Du tust im medizinischen Sinne alles, was notwendig und sinnvoll ist. Evtl. solltest Du auch etwas für Dich zur Entspannung tun.
Da es nun einmal so ist, wie es ist, würde ich an Deiner Stelle einfach mal schauen, was das alles in Deinem konkreten Fall bringt. Nimm Dir auf alle Fälle vor, die Statistik im positiven Sinne zu verändern. Vor allem aber lass Dir die so wertvolle gemeinsame Zeit mit Deinen Kindern nicht von immer wiederkehrenden düsteren Gedanken kaputt machen. Du kannst es schaffen, die Gedanken an Deine Erkrankung immer mal wieder für längere Zeit völlig auszublenden.
Alles Gute!

[launi.de]

Hallo,
meine Kinder waren 10 und 12 Jahre alt und wir haben es genau so gehalten. Wir haben sehr offen mit ihnen gesprochen und ich habe auch mit ihnen zusammen geweint( jetzt heul ich gerade wieder bei den Erinnerungen). Ich finde,das ist richtig und wichtig!
Mein Sohn ist der sensibelere von meinen beiden. Er hatte Riesenprobleme mit seiner Angst umzugehen, ist komplett in der Schule abgestürzt...wir sollten ihn sogar vom gym runternehmen...
Zusammen sind wir dann nach Grömitz auf Kur gewesen und haben dort lange Gespräche alleine am Strand gehabt und nachdem alles abgeschlossen war, habe ich ihm gesagt: Ich bin JETZT gesund,tue alles dafür,das es so bleibt und SOLLTE sich was ändern, sage ich dir sofort Bescheid. Damit konnte er gut umgehen. Wenn er Fragen gestellt hat,habe ich sie ehrlich beantwortet. Rückwirkend denke ich, soweit alles richtig gemacht!
Jetzt ist er 16, geht 11 Klasse Gym und hat gerade sein Zeugnis mit 2,3 nach Hause gebracht
Also...ALLES WIRD GUT!!

Lg launi

P.S Meine *Daten* waren auch eher bescheiden...mir geht´s super,bis auf ein paar Nachwehen der Behandlung

[Davinci]

Liebe Maracuja,

als ich deinen Beitrag gelesen habe, hat es mir fast das Herz zerissen... und das sage ich nicht nur so. Ich möchte dir so gerne irgendwie helfen ... dir Gesundheit schicken - aber das ist leider unmöglich.

Ich nehme an, dass deine Prognose nicht so gut ist. Das tut mir wirklich sehr leid. Das ist natürlich als Mama von noch so kleinen Kindern furchtbar - das kann ich verstehen. Ich selbst finde es sehr wichtig den Kindern immer die Wahrheit zu sagen, aber das ist in meinem Fall auch nicht so schwer. Das "WIE" ist hier aber entscheidend. Es gibt viele Stellen an die du dich wenden kannst ( ich weiß nicht woher du bist ), die dir helfen, damit umzugehen - und den Kindern ebenfalls. Psychoonkologe, Sozialarbeiter, was auch immer möglich ist - nehme diese Hilfe von Experten in Anspruch. Alleine damit klar zu kommen ist fast unmöglich - oder unheimlich schwer und belastend. Und deine Kräfte brauchst du doch zum Gesundwerden, liebe Maracuja.

Die Entscheidung ist schwer - soll man ihnen die volle Wahrheit sagen? Macht man ihnen nicht damit unnötig Angst? Was können Kinder verkraften und was kann man ihnen zumuten? Vielleicht hilft es dir wenn du mal hier schaust:http://kinder-krebskranker-eltern.de...m-thema-krebs/ ( ist zwar ein Verein in Mainz, aber da sind noch mehr Standorte aufgelistet - schau mal, vielleicht ist ja einer bei euch in der Nähe ). Die beraten bestimmt auch telefonisch. Die Mitarbeiter sind total freundlich und engagiert. Ruf einfach mal an
Es gibt ausserdem die Mögl. zur Reha mit Kindern. Klinik Ostseedeich hat sich da auf Mütter und Kindern spezialisiert.

Verlier bitte nie die Hoffnung, denn du tust schon alles was dir möglich ist um gesund zu werden. Mehr kannst du nicht tun. Und manchmal ja, da geschehen Wunder! So ein Wunder wünsche ich dir und deinen Kindern von Herzen. Fühl dich ganz lieb umarmt, alles Gute.

[Cecil]

Hallo,

Maracuja hat zwar den thread mit "Ängste der Kinder" überschrieben. Aber vordergründig geht es wohl erst einmal darum, das Folgende zu thematisieren.

Zitat von Maracuja

.... Während ich das sagte, hab ich gespürt wie wenig ich selbst daran glaube, dass das tatsächlich funktioniert. Zu beschissen sind einfach meine "Daten" und die Statistik leider mehr als ernüchternd. Ich bin momentan wieder so unsicher und verzweifelt. Ich habe einzig und allein den Wunsch mit Sicherheit sagen zu können, dass es gut geht. Und überall wo ich lese, hab ich das Gefühl keine hat so grottige Daten wie ich.

Wie komme ich wieder raus? Was kann ich tun um mehr daran zu glauben? Kann es wirklich sowas wie "Heilung" geben?

Dafür wäre es vielleicht nützlich, wenn sie ihre TNM-Angaben noch mal posten würde. Die aus dem Eingangs-post haben sich noch einmal etwas geändert.

[Panda72]

Hallo,

es gab am ersten Februar auf NDR Info einen Beitrag über die Mutter Kind Reha in Grömitz. Der war sehr hörenswert. Dort kümmert man sich auch um die Ängste der Kinder. Hör mal rein.

http://www.ndr.de/info/sendungen/die...ung320226.html

http://www.klinik-ostseedeich.de/Sch...-Stiftung.aspx

Gruß

Panda

[mmaajjaa]

Hallo Maracuja,
als ich zum zweiten Mal nach 10 Jahren dia Diagnose Brustkrebs bekam, ging ich sofort zu der Psychoonkologin des Brustzentrums und heulte wie wild. Ich erzählte von meiner Angst um Meine Tochter, die gerade mal 3,5 Jahre alt war. Ich sorgte mich, wie sie mit meinem Tod fertig werden sollte in einem Alter in dem sie noch so extrem an ihrer Mama hängt, ich sorgte mich wie sie den sicherlich bald kommenden Tod ihrer Großeltern meinerseits verkraften soll (meine Eltern gehen schon auf 80 zu), dann stellte ich fest, dass auch die anderen Großeltern nicht mehr so fit sind und wer weiß wie lange für sie da sein würden, sicher nicht bis sie erwachsen und stark werden würde und dann fragte ich mich noch wie mein Mann mit der Belastung fertig werden würde. Ich wollte nicht, dass mein kleines Mädchen "nur" mit einem höchstwahrscheinlich seelisch gebrochenem und überfordeten Vater aufwachsen muss und womöglich noch vor ihrem 10. Geburtstag so viele Menschen sterben sieht...
Die Psychologin lachte mich einfach nur aus. Sie sagte: Sie haben gerade 5 Menschen unter die Erde gebracht, einen Wrack aus Ihrem Mann gemacht und eine grausige Zukunft für ihre Tochter ausgemalt dabei wissen Sie noch gar nicht wie Sie auf die Therapie ansprechen werden. Sie sterben noch lange nicht und solange Sie nicht sterben, können Sie Ihrer Tochter eine tolle Mutter sein und ihr Zeigen, wie gut man auch mit schwierigen Situationen umgehen kann. Sie sollen diese Zeit nutzen für ihre Tochter und für Ihren Mann da zu sein und sie genießen und Sorgen machen Sie sich, wenn Sie wirklich einen Grund dafür haben.

Dieser Rat trägt mich. Die Zukunft ist ungewiss aber noch eine Woche vor der erneuten Diagnose hatte ich keine Angst vor der Zukunft. Es ist irrational. Wir wissen nicht was kommt. Und solange wir da sind, sind wir da. Ich habe von meiner Tochter gelernt im Jetzt zu leben. Ich freue mich über die Zeit, die wir mit meinen Eltern verbringen und habe einfach so ein VERTRAUEN dass es gut wird. Und das würde ich gerne mit Dir teilen.
Maja

[Maracuja]

Zitat von Cecil

Dafür wäre es vielleicht nützlich, wenn sie ihre TNM-Angaben noch mal posten würde.

Meine Daten: duktales Mamma CA G3, N2a(9/15), M0, v1,L1, her2neu neg., Östrogen und Progesteron positiv (jeweils 12)

[munsteadwood]

Liebe Maracuja,
es tut mir sehr leid, dass es dir nicht gut geht. Wir haben auch zwei Kinder und durchlaufen das Programm jetzt zum zweiten Mal. Allerdings vor vier Jahren nur in abgemilderter Form (DCIS – OP und Bestrahlung). Wir versuchten alles, soweit es möglich war, von den Kindern fern zu halten. Damals waren die Kinder 6 und 9, heute 10 und 13. Mein Sohn, besuchte 2011 gerade die erste Klasse und war innerhalb kürzester Zeit nicht mehr in der Lage zu schreiben und zu lesen. Einige Leute im Bekanntenkreis und der Nachbarschaft konnten es sich nicht verkneifen und nachfragen ob die Mama denn wirklich Krebs hat, wann sie denn die Haare verliert (was absoluter Quatsch war, ich bekam ja „nur“ Bestrahlung) oder ähnliches. Meine Tochter wusste gut über die Situation Bescheid, ihrem Alter entsprechend und kam damit besser zurecht. Jetzt, nachdem ich nun einen neuen Befund hatte, haben wir offen mit den Kindern darüber gesprochen, auch ich musste die Frage aller Fragen beantworten. Ich habe auch so geantwortet, wie du. Klar sind meine Kinder jetzt schon älter, aber Offenheit und Ehrlichkeit ist ihnen sehr wichtig. So argumentieren sie jedenfalls. Sicherlich haben wir auch immer mal unsere Löcher in die wir fallen, wir helfen uns dann eben gegenseitig heraus.
Und noch was, meine Prognose war 2011 supergut, mir wurde immer gesagt, ich müsse mir keine Sorgen machen, ist ja „nur“ ein DCIS, und 1Jahr später hatte ich bereits wieder Mikrokalk, seither durchlief ich eine echte Odyssee, nun habe ich im Dez. meine letzte Chemo geschafft, meine Prognose ist jetzt nicht mehr mit der von 2011 zu vergleichen, mein Tumor war jetzt her2pos., und ich habe mir vorgenommen, den ganzen Mist für immer hinter mir zu lassen, auch wenn ich jetzt auf der anderen Seite stehe. Ich habe hier schon von einigen Mitstreiterinnen gelesen mit guter Prognose und es kam wieder etwas, es gibt auch die anderen mit „schlechterer“ Prognose und es geht gut. Ich habe mir die letzteren als Vorbild genommen und dafür kämpfe ich, meiner Kinder, meiner Familie und natürlich meine selbst wegen.
Denk an dich und deine Familie, macht schöne Dinge gemeinsam, und nicht immer an die besch… Krankheit denken.

Liebe Grüße,
munsteadwood

[Bernstein27]

Zitat von Maracuja

Meine Daten: duktales Mamma CA G3, N2a(9/15), M0, v1,L1, her2neu neg., Östrogen und Progesteron positiv (jeweils 12)

Hallo Maracuja,

ich habe auch eine 4jährige Tochter und kann deine Ängste durchaus verstehen. Allerdings sehe ich gerade nicht, warum deine Daten so schlimm sind? Dein Tumor ist hoch hormon positiv und wird vermutlich gut mit Anti-Hormontherapie behandelt werden können. Weißt du deinen Ki67?
Solange du keine Metastasen hast (und die hast du ja nicht!) ist es viel wahrscheinlicher, dass du nie wieder etwas vom Krebs hörst! Lymphknoten hin oder her. Du hattest die Chemo vermutlich nach der OP?
Versuche, Dich mehr auf die guten Anzeichen zu konzentrieren! Ist nicht immer leicht, aber nur mit Angst leben geht ja auch nicht.

Vielleicht sprichst du mal mit einer Psychoonkologin? Vor allem solltest du selbst deine Ängste angehen, dann wirst du das auch abstrahlen auf deine Kinder!

Alles Gute!
Bernstein

[Maracuja]

Erstmal möchte ich mich bei allen ganz fest bedanken, eure lieben beitrage haben mir sehr geholfen. Auch die per privater Nachricht - viiiiielen Dank!
Eine psychoonkologin konnte mir bisher nicht wirklich helfen, liegt aber auch bestimmt daran, dass ich selbst in einem beraterischen Umfeld arbeite und das ganze nicht so ganz auf mich "wirkt". Ich hoffe sehr auf Gespräche in der ahb, mit Gleichgesinnten als auch mit Professionellen.

Es ist auch immer ein ständiges Wechselbad - ich hab durchaus auch richtig gute und stabile Phasen. Umso schöner, dass man sich hier immer wieder mal Rat und Mut "abholen" kann.

Alles Liebe, Maracuja

[Maracuja]

Seit knapp 5 Wochen ist meine Chemo (dosisdicht alle 14 Tage) nun beendet. Circa eine Woche nach der letzten Gabe verschlimmerten sich die Neuropathien an den Füßen stark. Ich habe ein pelziges Gefühl kombiniert mit dauerschmerz, welcher nicht auf ibuprofen anspricht. Nachts werde ich oft davon wach und kann dann kaum mehr richtig einschlafen. Leider hat mein Onko auch keinen sonderlich tollen Rat auf Lager, außer abwarten. Ich mag gar nicht glauben, dass es da tatsächlich garnichts gibt. Deshalb frage ich hier nach - vielleicht kann ja jemand was hilfreiches für mich beisteuern. Bin wirklich über jeden Rat dankbar!

Viele Grüße,
Maracuja

[Tipstaps]

Ob das für dich hilfreich ist, bezweifle ich. Kann hier nur mal meine Erfahrung beisteuern. Meine letzte Chemo ist 20 Monate her. Ich hatte 4 x EC und 4 x Doc.
Seit dem habe ich Empfindungsstörungen an den Fußaußenseiten und den Zehen. Auf der rechten Seite hat es sich in der Reha etwas gebessert. Schmerzen hatte ich nie, außer im Zehengelenk. Da weiß ich aber nicht, ob das überhaupt mit der Chemo zusammen hängt. Hab nun bei der Nachsorge gefragt, wenn denn das nun mal weg geht. Die Antwort war: Nie! Na fein.
Ich kann damit leben. Das Problem sind die Unfälle. Ich stoße die Zehen oft an Türen und Möbeln, weil ich eben kaum Gefühl drin habe. Im Fitnessstudio kann ich Übungen auf einem Bein ganz schlecht ausführen, weil da das Gleichgewicht fehlt. Aber man gewöhnt sich dran.

[susisausewind]

Hallo, ich habe 6 ×TAC bekommen im Abstand von 3 Wochen. Nach der 5. Haben sich Schmerzen in der Ferse eingestellt. Die Zehen sind taub 2 Nägel sind entzündet und werden sich jetzt verabschieden. Ich bin jetzt 5 Wochen nach Chemo und es hat sich nichts verändert. Mein Onkologe hat gesagt ist halt so. Meine Hausärztin hat mein Vitamin b12 getestet und siehe da der Speicher ist komplett leer. Sie meint das könnte mit ein Verursacher sein. Wollte allerdings keine Spritzen,nehme jetzt Tabletten. Denke werde aber dann doch die Spritzen nehmen weil mir das zu lange dauert. Ob es wirklich hilft weiß ich allerdings auch nicht

[Velanna]

Dass die Schmerzen und Missempfindungen in den Füßen nicht verschwinden können, ist in Deinem Fall nicht gesagt, Maracuja. Es ist ja gerade mal einen Monat her, seit du die letzte Chemo bekommen hast. Das kann sich alles durchaus noch bessern!

Bezüglich der Schmerzen benötigst du offenbar etwas gegen sogenannte "neuropathische Schmerzen", die durch ... naja ich nenn es mal "Beschädigungen" der Nervenendiungen entstehen. Dagegen gibt es durchaus Medikamente. Beispielsweise Lyrica (darf ich den Handelsnamen hier verwenden?).

Ich drücke Dir die Daumen, dass es schnell besser wird!