Alltag trotz der Sorgen

[Tato]

Hallo,

wie meistert ihr euren Alltag trotz der Sorge um eure unheilbar erkrankten Angehörigen?

Meine Mutter hat Darmkrebs mit Metastasen in der Leber und betroffenen Lymphknoten. Der Arzt meint, der Krebs ist nicht mehr heilbar, da die Lymphknoten nicht entfernt werden können. Nach der letzen stärkeren Chemo war eine Pause. Jetzt gibt es nur noch eine schwache Chemo, weil er sie nicht so belasten will, auch wenn dadurch die Größe der Metastasen sich nur leicht verringern. Ihr geht es im Moment recht gut, macht Ausflüge, fährt Rad, ist oft unterwegs. Aber wer weiß wie lange noch. Sie hat nur mich als Bezugsperson. Meine Eltern sind getrennt. Ich hingegen habe ich in letzter Zeit etwas zurückgezogen, weil mir das alles zu viel geworden ist. Nun bin ich aber wieder voller Sorge...

Nun ja, ich bin Anfang zwanzig, studiere, leb in einer festen Partnerschaft, hab noch ein paar eigene Probleme und werde irgendwann umziehen.
Doch irgendwie habe ich Angst, dass ich das alles nicht auf die Reihe bekomme. Meine Partnerschaft hat schon damals bei der Diagnose sehr gelitten. Ich war logischerweise zu nichts zu gebrauchen. Diese Phase stellt sich jetzt wieder ein. Auch auf der Arbeit war ich damals unfähig etwas zu tun, was ich mir jetzt im Studium nicht leisten kann/will. Ich kann sie nicht pflegen, aber ins Krankenhaus möchte ich sie später auch nicht geben.
Ich habe Angst vor dem Tag X. Ich darf nicht zusammenbrechen, denn das "normale" Leben ist schon anstrengend genug.

Gruß
Tato

[Kerstin63]

Hallo Tato,

wenn Du das Gefühl hast es allein nicht zu schaffen, könntest Du es mit professioneller Hilfe versuchen, z.B. einem/einer Psychotherapeuten. Ich hatte aus anderen Gründen schon eine Psychotherapie als es mit meinem Vater immer schlimmer wurde. Er hatte auch Darnkrebs. Letztes Jahr im Juni ist er gestorben.

Ich bin sehr froh und dankbar dass ich meinen Thera zur Unterstützung zur Seite hatte. Ausserdem habe ich mich im Internet phasenweise sehr intensiv mit der Erkrankung meines Vaters auseinander gesetzt (ich musste immer ganz in den Schrecken hinein gehen und wollte immer den "worst case" wissen, das hat mich komischerweise etwas ruhiger gemacht).

Sich hier im KK mit anderen Angehörigen bzw. Hinterbliebenden auszutauschen hat mir auch ganz oft geholfen, weil im "normalen" Umfeld viele garnichts darüber hören wollten. Allerdings erst nach dem Tod meines Vaters habe ich auch einige Bücher über Tod und Sterben + Verlust eines Elternteils gelesen, von denen ich wünschte ich hätte sie früher schon gelesen. Die Bücher + vor allem hier der KK haben mir das Gefühl gegeben nicht so allein mit diesem Schicksal (dass der Vater so krank ist und vielleicht bald sterben wird) da zu stehen. Und das hilft auch schon, finde ich.

Im Alltag macht das manchmal ganz schön einsam, so habe ich es jedenfalls empfunden. Wer will schon immer und immer wieder DAVON hören... die wenigsten, anscheinend, ist nun mal so.... Krebs und Tod und Trauer sind keine gern gesehenen Gesprächsthemen.

Ich finde es wichtig sich Hilfe zu holen + zu akzeptieren wo man sie bekommen kann. Im Familienkreis war das bei uns z.B. garnicht der Fall (alles kompliziert, meine Eltern auch geschieden, mein Vater neu verheiratet), dafür haben sich in der schwersten Zeit plötzlich langjährige Kolleginnen meines Vaters als sehr hilfreich gezeigt - also ist es bestimmt gut wenn man auch offen ist für Hilfe aus Richtungen wo man sie vielleicht garnicht erwarten würde oder früher nicht gesucht hätte.

Kannst Du mit Deiner Mutter über die Krankheit und den Tod reden? Bei uns wurde garnicht darüber gesprochen. Natürlich machst Du Dir Gedanken darüber wie es weiter geht. Dass Du Krankenhaus vermeiden möchtest, kann ich verstehen. Besonders wichtig wäre jedoch (wenn möglich...) heraus zu finden was deiner Mutter sich wünscht, falls sie sich damit auseinander setzt.

Eine Tante von mir starb 1/2 Jahr vor meinem Vater und sie hatte sich schon jahre vorher (da sie schon länger wusste dass sie Lungenkrebs hatte) ein Hospiz selbst ausgesucht. Das fand ich ungeheuer imponierend. Aber sowas können oder wollen nicht alle Menschen. Mein Vater ist nach OP-Komplikationen noch über 9 Wochen auf der Intensivstation gewesen bevor er starb. Da hatte er gar keine Wahl mehr, aber er hat auch vorher nie über das Thema gesprochen. Mal abgesehen davon dass cih auch zu feide war es anzusprechen, denke ich muss der Betroffene bereit dazu sein, man kann es nicht erzwingen. Naja ich hab es nicht mal versucht...

Es ist eine sehr schwere Zeit, ich weiss das. Wünsche Dir ganz viel Kraft.

Kerstin

[Tato]

Hallo Kerstin,

nein, meine Mutter redet nicht darüber, außer ich spreche sie darauf an. Ich weiß nicht genau, was sie will. Meine Tante ist damals im Krankenhaus an Krebs gestorben. Meine Oma durfte nach Hause.

Welche Bücher hast du gelesen / kannst du empfehlen?

Trotz alledem, ich habe Angst, dass wenn es ihr schlechter geht mein Leben aus den Fugen läuft und ich nur noch schwer wieder aufrappeln kann. Nach der Diagnose (und der damit verbundenen OP, Intensiv, Kur, Wesensveränderungen) und der Trennung meiner Eltern habe ich etwa 1 / 1,5 Jahre gebraucht um damit halbwegs umzugehen. Aber ich kann keine ein bis zwei Jahre das Studium unterbrechen. Irgendwann muss der Alltag einkehren und die Beziehung soll auch nicht leiden. Tja, Perfektionisten halt...

Tato

[Kerstin63]

Hallo Tato,

also ich habe gern und mit Gewinn gelesen


Die Seele des Ganzen" von Anna Quindlen

"Mein Leben als Sohn" von Philip Roth

"Mut und Gnade" von Ken Wilber

"Dienstags bei Morrie" von Mitch Albom

"Weisheit des Lebens" von Morrie Schwartz

"Es wird mir fehlen, das Leben" von Ruth Picardie

"Abschied von meinem Vater" von Bärbel Schröder

"Ich spür noch immer ihre Hand" von Ruth Eder

"Ein sanfter Tod" von Simone der Beauvoir

Hier im KK gibt es ausserdem ganz viele Buchtipps zu verschiedenen Themen z.B. im Forum für Angehörige auf Seite 7 glaube ich, oder über diesen Link http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.html?t=4120

Ausserdem habe ich noch gelesen "Leben nach dem Tod" von Raymond A. Moody und "Trost aus dem Jenseits" ( das war so lala würde ich persönlich aber nicht sooo weiterempfehlen) und von Bill + Judy Guggenheim, das hat mir nicht so zugesagt.

Was denkst Du denn, was dir irgendwie helfen könnte, damit eben nicht alles aus dem Ruder läuft? Welche Art der Unterstützung würdest Du Dir (von wem?) am meisten wünschen, und was ist realistisch?

Kerstin

[Tato]

Hallo,

bei der Bücherauswahl weiß ich ja gar nicht, welches ich nehmen soll...

Was denkst Du denn, was dir irgendwie helfen könnte, damit eben nicht alles aus dem Ruder läuft? Welche Art der Unterstützung würdest Du Dir (von wem?) am meisten wünschen, und was ist realistisch?

Ich weiß es nicht. Mein Freund unterstützt mich, das ist mir wichtig. Ich brauche meinen organisierten Tagesablauf - wehe, da schmeißt jemand die Termine durcheinander. Ich kann wunderbar organisieren, aber darum geht es ja nicht. Ich kann es mir nicht leisten ein Jahr in die Vorlesungen zu gehen und der Stoff rauscht an mir vorbei. So viel Glück wie ich hab, wird alles auf einmal kommen... ich bin in der Prüfungsphase, ziehe nebenbei um und meiner Mutter geht es schlechter und braucht Hilfe. Das hört sich wenig emotional an, aber ich will mich irgendwie davor beschützen. Ich geh sonst ein, wenn ich die nächsten Monate / Jahre jeden Tag einmal einen Zusammenbruch erleide und mich weinend zurückkriechen würde. Ich will nicht weinen, wenn ich traurige Musik höre. Ich will nicht verstehen, dass es unheilbar ist - nicht in dem jungen Alter. Ich will nicht, dass sie so früh geht.

Tato

[Benita]

Hallo Tato,

habe gerade, auch auf der Suche nach Informationen, von deinen Sorgen gelesen. Ich kann deine Ängste so gut nachvollziehen, was du geschrieben hast, könnte original von mir sein. Als Angehörige bin ich mehrfach betroffen, meine Mutter und Schwester haben Krebs, Ihnen geht es im Moment relativ gut. Aber auch mein Mann leidet an einem Hirntumor mit schlechter Prognose.
An manchen Tagen übersteigt das alles meine Kräfte und ich denke, ich kann nicht mehr. Auch ich möchte gerne nach meinen Plänen leben, doch das geht schon seit Jahren nicht mehr. Ich habe zwei Söhne, die mich unbedingt brauchen und so nutzt es gar nichts, den Kopf unter die Dekce zu stecken.

Aus meiner Erfahrung kann ich dir nur den einen Rat geben: kämpfe nicht gegen die Situation an, das kostet zuviel Kraft und hilft dir gar nicht. Ich habe es ebenso gemacht, in der Hoffnung irgendwas zu erreichen. Inzwischen habe ich erkannt, dass man mit dieser Sch...Krankheit leben muss, wie es kommt. Ich plane nur noch, was unbedingt zu planen ist. Ansonsten nehme ich jeden Tag wie er kommt. Wenn der Tag gut war, freue ich mich am Abend und hoffe, dass der neue Tag genauso wird. Ich denke und lebe nur noch im hier und jetzt und versuche in Kleinigkeiten Freude zu empfinden (was mir auch nicht immer gelingt).

Du solltest versuchen, nicht so pessimistisch in die Zukunft zu sehen. Vielleicht kommt es doch anders und du hast dir die ganze Zeit umsonst Sorgen gemacht. Sorgen können einen auffressen. Genieße die gute Zeit und wenn es schlechter wird suchst du nach einem Ausweg, den wirst du sicher auch finden.

Ich wünsche dir und deiner Mutter eine gute Zeit.

[Tato]

Hallo,

meine Mutter lebt jetzt schon seit eineinhalb Jahren mit der Diagnose Darmkrebs im UICC-Stadium IV, d.h. T3 pN2 G3 M1 (Leber).
Im Moment bekommt sie eine leichte Chemo mit Irinotecan mono.
Ihr geht es soweit gut und hat keine Beschwerden.

Chancen auf Heilung gibt es wohl nicht.
Was kann man noch tun, damit es ihr weiterhin so gut geht?
Mistel? Vitamine? ...?
Macht es Sinn, sich nach Studien umzusehen, wenn der Arzt von sich aus nichts vorschlägt?

Gruß
Tato

[lolle]

hallo tato
warum hat man deine mutter nicht an der leber operiert?
bzw. metastasen raus!!!!! mein mann hatte im april diagnose IV,pT3N1(2/13)M1(HEP)G2 . nach großflächiger darm op. und seitenausgang der zurückverlegt wird, folgt jetzt bald die leber op.
chemo und bestrahlung hatte er auch.

liebe grüße und alles gute für deine mutter !
LOLLE

[Tato]

Hallo Lolle,

die Metastasen sind teilweise aufgrund der Lage inoperabel, da sie - soweit ich das mitbekommen habe - im Bauchraum direkt an der Hauptaterie bei der Wirbelsäule liegen.
Allerdings hab ich erfahren, dass die Leber überlebensentscheident ist. Diese wird nun versucht mit einer ganz leichten Chemo im Zaun zu halten - ein Mittelweg, um das Wohlbefinden beizubehalten.

Viele Grüße
Tato

[lolle]

hallo tato
das ist ja nicht so schön. ich hoffe das bei meinem mann alles klappt.
es sollen bei ihm 2 metastasen im rechten leberlappen sein, so ca 1 cm groß.
hoffentlich ist da nicht noch mehr, aber ich glaube die untersuchungen waren schon sehr genau. sind denn die metastasen deiner mutter im bauchraum und an der leber? mein mann macht zur zeit auch eine mistelkur, aber ob das jetzt gegen metas hilft? ich denke eher für das allgemeine wohlbefinden. wie alt ist deine mutter? mein mann ist 53.
LOLLE

[Tato]

Hallo Lolle,

meine Mutter ist ähnlich alt wie dein Vater. Sie hat zwei Metas in der Leber (1 cm und 6,4 cm) sowie mehrere befallene Lymphknoten (davon mind. eine inoperabel).
Wirkt die Mistelkur?

Hallo Anke,

bekommt man das orthomol immun pro auch auf Rezept? Meine Mutter wäre wohl zu geizig, dafür so viel Geld auszugeben... ohne Kommentar.

LG
Tato

[Tato]

Hallo,

meine Mutter ist Anfang 50 und wird immer vergesslicher. Sie weiß nicht mehr genau, was ich studiere, vergisst Namen, kennt die Farben der Autos von Bekannten nicht mehr uvm.
Hat das einen Zusammenhang mit der Krebserkrankung?

Gruß
Tato

[Erika56]

liebe tato,
Vielleicht hat es eher mit der Behandlung zu tun? Hatte sie Chemo?
Ich bin seither auch vergesslicher, wenn ich auch merke, dass es besser ist als direkt nach der Chemo.
Auf alle Fälle würde ich mal mit ihrem Doc darüber reden wenn es nicht besser wird.
Liebe Grüse Erika56

[Birgit64]

Hallo Tato,

wenn deine Mutter eine Chemotherapie bekommt / bekommen hat, kann es gut damit zusammenhängen. Viele von uns leiden seit der Chemo unter Konzentrations- und Gedächtnistörungen, die aber normalerweise nach Ende der Therapie langsam wieder abklingen. Meine Chemo ist jetzt 2 Jahre her und mir geht's heute noch manchmal so, dass mir Namen und einfachste Wörter nicht einfallen.

Liebe Grüße

[Tato]

Danke euch beiden.
Ja, sie bekommt Chemo. Zwischendurch war ein paar Monate Pause, aber gebessert hat sich das nicht.
Mich wundert es nur, WAS sie alles vergisst... da sind wirklich bedeutende Dinge bei... (was studiert die eigene Tochter?)
Schusseligkeit kennt ja wohl jeder.

Den behandelnden Arzt kenne ich nicht und sie hat leider wenig Interesse an der Aufklärung bezüglich der Krankheit.

Leider hat dies anscheinend auch Auswirkungen auf ihr Verhalten... sie öffnet fremden Leuten die Tür, beantwortet freiwillig irgendwelche Umfragen - das hat sie früher nie gemacht.

Gruß
Tato