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  #1  
Alt 17.01.2005, 12:32
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Standard Bisphosphonate Vorbeugung gegen Osteop./Metas

Hallo zusammen !

Mich würde folgendes interessieren :

Wer von Euch bekommt Bisphosphonate zur Vorbeugung gegen Osteoporose und gegen Metas? Ich bin 39 Jahre alt und nehme seit knapp 2 Jahren Femara. Nun habe ich (auf eigenen Wunsch) eine Knochendichtemessung (DXA) machen lassen, und es wurde eine Osteopenie, also die Vorstufe der Osteoporose, diagnostiziert. Der Orthopäde war trotzdem der Meinung, man solle keine Bisphosphonate geben. Meine Gyn ist mit der Problematik nicht so recht vertraut. Mein Onkologe würde mir am liebsten monatlich Zometa geben (obwohl die Wahrscheinlichkeit von Metas in meinem Tumorstadium sehr gering ist und daher meiner Meinung nach eine monatliche Gabe völlig übertrieben wäre - die Nebenwirkungen sollen ja auch nicht ohne sein).

Bezahlen muss ich das auch selbst. Mich würde nun interessieren, wer wie oft was zur Vorbeugung bekommt. Ich habe gehört, dass zur Vorbeugung eine Infusion alle Drei Monate üblich ist - habe aber auch schon gelesen, dass eine Infusion jährlich ausreicht.

Tabletten kommen für mich eigentlich nicht in Frage, weil ich einen sehr empfindlichen Magen habe.

Was tun ? Wer weiß Rat ?

Euch allen schon einmal im voraus lieben Dank, alles Gute und herzliche Grüsse
Andrea
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  #2  
Alt 17.01.2005, 13:55
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Standard Bisphosphonate Vorbeugung gegen Osteop./Metas

Hallo Andrea,
ich habe Knochenmetas und bekomme Zometa.
Rein instinktiv würde ich sagen, daß bei Dir durchaus auch Infusionen angesagt wären.
Normalerweise würde man in der Situation Bisphosphonate zum Schlucken geben, aber wenn Du die nicht verträgst, müssen sie eben gespritzt werden.

Wieso gehst Du nicht mal zu Prof. Diel in Mannheim. So wie ich weiß, bekommt bei dem aus Überzeugung jede Frau, die es benötigt, Bisphosphonate.

Viele Grüße!
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  #3  
Alt 17.01.2005, 14:05
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Standard Bisphosphonate Vorbeugung gegen Osteop./Metas

Hallo Katja,

vielleicht sollte ich das einmal tun, aber Mannheim ist leider nicht gerade um die Ecke.

Mir geht es jetzt auch zunächst einmal gar nicht um die finanzielle Seite, sondern um die Frage : Wieviel ist nötig, damit es nützt, aber andererseits auch nicht zu sehr schadet (Nierenbelastung etc.) ? Wenn einmal im Jahr reicht, würde ich mich sofort dafür entscheiden. Jeden Monat eine Infusion wäre mir zu belastend, glaube ich.

Liebe Grüsse
Andrea
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  #4  
Alt 17.01.2005, 14:41
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Standard Bisphosphonate Vorbeugung gegen Osteop./Metas

Hallo Andrea,

wenn du keine Metastasen hast denke ich, dass es richtig ist, dass du nicht alle 4 Wochen eine Infusion erhältst. Soviel ich weiß kann man zur Osteoporose-Verhütung alle 6 Monate oder 1 x im Jahr eine Infusion erhalten. Das ist sicherlich auch nicht schlimm für die Nieren (viel Trinken bei der Infusion!).

Tabletten sollen nur eine 3 %ige Wirksamkeit gegenüber einer Infusion haben. Würde wohl bei dir ausreichen, aber wenn du eh einen empfindlichen Magen hast bringt das ja nichts, wie du schon sagst.

Möglicherweise kannst du aber auch durch zusätzliche Einnahme von hochdosierten Vit. D und Calcium der Osteoporose entgegenwirken. Frag doch da mal verschiedene Ärzte. Auf einen alleine würde ich mich da nicht verlassen;-)

Alles Gute
Gruß
Angelika
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  #5  
Alt 17.01.2005, 15:19
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Standard Bisphosphonate Vorbeugung gegen Osteop./Metas

Hallo Andrea!
Ich bekomme "Bondronat" alle 3 Monate eine Spritze vorbeugend im Krankenhaus. Da das Zeug sehr teuer ist, werde ich immer formell für einen Tag im KH aufgenommen, da bekommen sie sicherlich mehr von der Krankenkasse. Meine Diagnose war 3/00
3 befallene Lymphknoten und Lymphangiosis, aber keine Fernmetas.

Vor etwas mehr als einem Jahr habe ich meinen Onko. darauf angesprochen, was er von Bisph. hält, er meinte sehr viel. Ich habe es daraufhin durchgesetzt, daß ich die Spritzen vorbeugend erhalte. Durch Tamoxifen waren meine Knochendichtewerte in der Lendenwirbelsäule grenzwertig.

Die Nebenwirkungen von Bondronat waren anfangs heftig, mittlerweile habe ich praktisch keine Nebenwirkungen mehr.
Ich bin 54 Jahre und wohne in Wien. Was man so liest, sind die deutschen Krankenkassen etwas knausriger. Aber einen Versuch ist es wert.

Liebe Grüße
Elisabeth 53
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  #6  
Alt 17.01.2005, 17:39
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Standard Bisphosphonate Vorbeugung gegen Osteop./Metas

Hallo Andrea,

seit fast 4 Jahren nehme ich den Aromatasehemmer Arimidex. Mitte letzten Jahres wurde auf Anraten meiner Onkologin die Knochendichte gemessen. Leider habe ich schon eine beginnende Osteoporose aufgrund der AHT.

Nun erhalte ich alle 3 Monate eine Infusion mit Zometa. Einmal jährlich wäre in meinem Fall zu wenig. Obwohl ich Zometa intravenös erhalte, hatte ich letztesmal massiv Sodbrennen mit Speiseröhrenentzündung. Ich dachte das passiert nur bei oraler Einnahme, aber lt. meinem Hausarzt können auch Infusionen sowas auslösen.

Da auch bekannt geworden ist, daß Bisphosphonate Auswirkungen auf die Kieferknochen haben können (Kieferknochenosteonekrosen, http://www.dzn.de/ch01Home/01News/20...0041011_4.html), weiß ich noch nicht, wie meine anstehende Zahnextraktion durchgeführt werden soll.

Trotzdem denke ich, daß Bisphosphonate sehr hilfreich sind. Wie auch Elisabeth schreibt, können die Nebenwirkungen schwächer werden. Um die Nierentoxizität von Zometa zu vermindern, ist Flüssigkeitszufuhr während der Infusion sehr wichtig.

Eine vierteljährliche Infusion wird in deinem Fall ausreichend sein.

Übrigens, die Kosten übernimmt meine gesetzl. Krankenkasse. Laß dir die Infusionen von deinem Onkologen geben, Onkologen haben ein entsprechendes Budget, sodaß du die Kosten nicht selbst tragen mußt.

Viele Grüße und alles Gute für deine Entscheidung
Eva
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  #7  
Alt 17.01.2005, 18:31
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Standard Bisphosphonate Vorbeugung gegen Osteop./Metas

Hallo Elisabeth!
Ich bekomme Zometa und hatte anfangs grippeähnliche Nebenwirkungen und das total heftig.

Du schreibst:
...Die Nebenwirkungen von Bondronat waren anfangs heftig, mittlerweile habe ich praktisch keine Nebenwirkungen mehr. ...

Meine Freundin bekommt seit 2 Monaten Bondronat und hat ganz schlimme Schmerzen dadurch. Was hattest Du denn für Nebenwirkungen gemerkt?

LG Katja
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  #8  
Alt 17.01.2005, 20:01
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Standard Bisphosphonate Vorbeugung gegen Osteop./Metas

Hallo, jetzt bin ich aber etwas verunsichert. Ich nehme seit einem
halben Jahr Fosamax als Vorbeugung gegen Metastasen und Knochen-
schmerzen vom Arimidex. Wieso sollen Tabletten nur eine 3%ige
Wirkung gegenüber Zometa haben? Ich bezahle Fosamax selbst und möchte
eigentlich auch die entsprechende Wirkung haben. Bei Gelegenheit
werde ich meinen Arzt fragen. Gruß Ilona
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  #9  
Alt 17.01.2005, 22:42
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Standard Bisphosphonate Vorbeugung gegen Osteop./Metas

Hallo Ilona,

diese Aussage hat meine Frauenärztin getätigt, als ich sie gefragt habe, ob ich statt einer Infusion nicht Tabletten nehmen könnte.

Wäre ja angenehmer als alle 4 Wochen zum Arzt zu gehen, aber sie hat mir dann eben gesagt, dass die Wirkung im Verhälnis zur Infusion viel zu gering wäre.

Ich hatte übrigens bereits eine Knochenmetastase und deshalb muss man natürlich auf Nummer Sicher gehen.

Gruß
Angelika
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  #10  
Alt 17.01.2005, 22:48
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Standard Bisphosphonate Vorbeugung gegen Osteop./Metas

Liebe Katja!

Ich hatte starke Schmerzen in beiden Schultergelenken und beiden Armen (ca. 3 Wochen lang). Außerdem hatte ich ca. 5 Tage nach der iv. Spritze beginnend starke Herzrhythmusstörungen für ca. 14 Tage. Allerdings meinte der Onko. daß die Herzrhythmusstörungen nicht vom Bondronat sein könnten, er hätte sowas noch nie gehört. Meinte dann, daß eventuell Bondronat sich mit einem anderen eingenommenen Medikament nicht vertrage. Mußte allerlei Untersuchungen das Herz betreffend machen, war aber alles ok. Nach der 3. iv. Injektion wurden die Nebenwirkungen deutlich weniger, vor allem wenn sie sehr langsam gegeben wird. Mittlerweile hatte ich die 6. Spritze und keine Beschwerden mehr (nehme immer noch die gleichen Medikamente - keine Herzrhythmusstörungen mehr). Der Onko. meinte auch noch, daß ich Bondronat mindestens 2 Jahre lang bekommen müßte, um einen vorbeugenden Schutz zu haben.

Liebe Grüße auch an deine Freundin
Elisabeth 53
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  #11  
Alt 17.01.2005, 22:48
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Standard Bisphosphonate Vorbeugung gegen Osteop./Metas

hallo eva,

das ist ja ein ding!
du bekommst also das zometa von der kasse gesponsert?! darf ich ma so indiskret sein: welche ist das denn? hast du metas?
(ich: barmer, auch arimidex, bisher keine metas *dreimal auf holz klopf*, mit 40 eine gemessene knochendichte einer 60jährigen)

meine onko hat mir das zometa auch angeraten, ca. 90 eus im quartal, wäre aber keine leistung der kassen. ringe ich mir mit hartz IV nur ein müdes lächeln ab (habe unterm strich noch ca. 210 eus/monat mit zwei kids zum verjubeln...)

wo kann ich denn zu kostenübernahme eine definitive aussage finden/nachlesen? gibts nicht sone "kataloge", in denen leistungen aufgeführt werden, sodaß sie auch für die versicherten nachvollziehbar sind? kenne nur immer die aussagen der "flüsterpropaganda": dieses würde übernommen, jenes nicht.

gut nacht - anne
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  #12  
Alt 18.01.2005, 11:56
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Standard Bisphosphonate Vorbeugung gegen Osteop./Metas

Liebe eva,

leider weigert sich mein Onkologe. Er hat Angst vor Regreßforderungen und darauf bestanden, bei meiner Kasse einen Antrag zu stellen. Der wurde natürlich abgelehnt. Auch der Orthopäde meinte, er könne aufgrund von Osteopenie ein Bisph. leider nicht verschreiben. :-(
Wo wohnst Du, und welcher Onkologe verschreibt das einfach so ???

Kieferknochennekrose hört sich aber auch nicht toll an? Tritt das erst nach längerer Zeit und höherer Dosierung auf oder auch schon bei einer oder zwei Infusionen jährlich ?

Danke für den Link !

Alles liebe und Gute
Andrea
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  #13  
Alt 18.01.2005, 13:50
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Standard Bisphosphonate Vorbeugung gegen Osteop./Metas

Hallo alle zusammen!
Vielleicht hilft dieser Beitrag ein wenig, ich finde jedenfalls, daß es leichter zu verstehen ist als der Bericht der Zahnarztkammer.

Bisphosphonate: Warnung vor Kieferknochenosteonekrosen
Obwohl Bisphosphonate bereits seit mehr als 20 Jahren unter anderem in der Onkologie eingesetzt werden, gab es 2003 mehrere Publikationen zu einer bis dahin nicht bekannten Nebenwirkung: Mehrere Patienten hatten unter der Therapie aseptische Nekrosen im Kieferknochen entwickelt.

In den USA gibt es seit April 2004 Konsensusempfehlungen und auch I. Diel aus Mannheim ruft dazu auf, die Komplikation ernst zu nehmen.

Ausgelöst wurde die Diskussion durch erste Fallberichte, die in der zweiten Hälfte 2003 veröffentlicht worden waren.

Eine Publikation beschrieb beispielsweise 36 Fälle mit schmerzhaften Knochenfreilegungen der Mandibula und/oder Maxilla, die gegenüber medikamentösen oder chirurgischen Therapieversuchen resistent waren.

Fast alle Patienten standen unter einer Pamidronat- und Zoledronat-Therapie, einer erhielt auf Grund einer Osteoporose Alendronat.

Die pharmazeutische Industrie widerlegte den Zusammenhang zwar anhand einer Literatursuche in einer Stellungnahme im Jahr 2003, doch eine im April 2004 publizierte retrospektive Übersichtsarbeit fand 63 vergleichbare Fälle.

Hier trat die Nebenwirkung sogar bei einem beträchtlichen Anteil von Osteoporose-Patienten auf (13%). Die Tumor-Patienten standen wieder unter einer Pamidronat- und/oder Zoledronat-Therapie, die Osteoporose-Patienten hatten über lange Zeit Alendronat und Risedronat erhalten.

Wie Prof. Dr. I. Diel, Mannheim, betont, sind die pathogenetischen Ursachen noch unbekannt. Zudem sei unklar, ob die Komplikation durch alle oder nur durch die stickstoffhaltigen Bisphosphonate verursacht werden könne.

Er empfiehlt, alle Patienten, bei denen die Knochen schützende Therapie indiziert ist, auf die mögliche Komplikation hinzuweisen.

Was jetzt kommt ist sehr wichtig!!!!!!!!!!!!!!!
(Ich weiß leider nicht, wie man was unterstreicht)

Seines Erachtens sollten zudem elektive Eingriffe am Gebiss möglichst früh während der Behandlung erfolgen und Infektionen in der Mundhöhle vermieden werden.

Zahnextraktionen hält Diel nur dann für gerechtfertigt, wenn es keine Alternativen gibt. Ist ein Eingriff am Gebiss notwendig, empfiehlt sich weiterhin, Nekrosen durch Röntgenaufnahmen abzuklären.

Ob ein Patient mit Kieferknochenosteonekrose von einem Abbruch der Bisphosphonattherapie profitiert, ist nach Angaben von Diel noch unbekannt - bisher hat sich das sofortige Absetzen nicht als erfolgreich erwiesen. Die Arzneimittelkommission der Deutschen Ärzteschaft ist informiert, um die Nebenwirkung im Deutschen Ärzteblatt publizieren zu können.
Quelle: Diel, I: Kieferknochenosteonekrose - Nebenwirkung unter Bisphosphonattherapie. InFo Onkologie 2004; 7(4): 328-30. 11.10.2004
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  #14  
Alt 19.01.2005, 00:49
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Standard Bisphosphonate Vorbeugung gegen Osteop./Metas

Liebe Annerose, liebe Andrea,

es hängt sicher vom jeweiligen Onkologen ab, ob die Kosten von der Krankenkasse übernommen werden oder nicht. Von vielen Frauen hier habe ich gelesen, daß sie den Arzt wechseln, um Bisphosphonate zu erhalten.

Ich bin in einer onkologischen Praxis mit 4 Ärzten, da ist das Budget event. höher als bei nur einem Arzt. Allerdings ist mir auch schon die Angst vor Regreßforderungen von meinem Arzt genannt worden.

Einen Katalog kenne ich nicht, nur die Aussagen von vielen Betroffenen hier im Forum.

Versichert bin ich bei der DAK, wohne in Nürnberg. Metas habe ich zum Glück keine, bin allerdings Hochrisikopatientin, beidseitig brustamputiert. Meine Knochendichte ist auf 70% gesunken, hoffe Zometa kann das zumindest stoppen. Es ist leider nicht sicher, wie lange ich das Zometa noch ohne Zuzahlung erhalten kann. Vielleicht brauche ich es nicht mehr, wenn ich das Arimidex absetze, dazu muß ich mich noch erkundigen.

Es tut mir leid, liebe Annerose, daß du dich in einer so schwierigen finanziellen Situation befindest. Und dann noch um Medikamente kämpfen zu müssen!

@Andrea
Ich hoffe, daß diese Nekrosen nicht gleich nach 1 oder 2 Infusionen auftreten, ich muß mir nämlich dringend einen Zahn ziehen lassen, es gibt als Alternative nur eine Wurzelspitzenresektion und das wäre noch schlimmer!

@Katja
danke für deinen Bericht, jetzt muß ich noch mit meinem Zahnarzt reden wie es weitergehen soll. Aber dauernd die Zahnschmerzen zu ertragen mit Infektionsgefahr ist bestimmt nicht der richtige Weg.

Euch allen alles Gute
Liebe Grüße
Eva
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  #15  
Alt 19.01.2005, 11:34
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Standard Bisphosphonate Vorbeugung gegen Osteop./Metas

Hallo,

seit 1 1/2 Jahren nehme ich vorbeugend Bonesfos 1600 mg (Bisphosphonate) ein. Auch ich habe einen empfindlichen Magen und nur anfangs der Einnahme (ca. 14 Tage lang) hatte ich manchmal Sodbrennen und einige Male Durchfall. Bis zum heutigen Tag vertrage ich das Medikament sehr gut. Ich nehme es morgens ein und mann soll dann ca. 30-60 Minuten nichts zu sich nehmen (kein Essen, Kaffee) und soll sich nicht mehr hinlegen.
Die Kosten, ca. 700 € alle 2 Monate trägt meine Kasse. Ich bin Patientin bei Prof. Diel und da er auf Wunsch allen Frauen vorbeugend Bisphosphonate verschreibt, rechnet er natürlich mit Regress-Forderungen der Krankenkassen. Sollte dies geschehen, werden wir (Patientinnen von Prof. Diel) gemeinsam mit ihm vor Gericht gehen.

Ich persönlich habe durch die adjuvante Therapie mehr Sicherheit und Hoffnung keine Knochenmetas und ergo daraus resultierende Organmetas zu bekommen. Meine Angst und Panik ist etwas geringer.

Liebe Grüße
Brigitte H.
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