Darmkrebs Nachsorge

[Collie63]

Hallo Zusammen,
ich bin neu hier und lese mich grad durch das Thema "Nachsorge".
Anfang 2006 hatte ich meine OP Rektumkarzinom. Tumorstadium 4, Darmwand durchbrochen, Lymphknoten befallen, künstl. Darmausgang für immer.
Ich leide unter Angst- u. Panikattacken, schon vor dem Krebs, jetzt noch mehr. Eine engere Nachsorge hat mir das nicht gebracht. Im Gegenteil. Ich glaubte bis vor wenigen Wochen auch, dass die Richtlinien eben nur Empfehlungen sind, dass jede Nachsorge ganz individuell auf jeden einzelnen abgestimmt wird. Meine Großmutter starb mit 40 an Darmkrebs, ich war 42 Jahre als die Diagnose kam. Anfang 2007 und 2008 hatte ich meine letzten Nachsorgetermine: Darmspiegelung, CT (2007) u. MRT (2008), Lunge röntgen, Leber Sonografie, Blutabnahme. Letzten Monat war ich wieder bei meinem Onkologen. Er machte eine Sono der Leber, Blut wurde abgenommen, BSG-Wert über 60! Leber war o.k., er meinte, wir sehen uns Ende nächsten Jahres wieder, ICH SEI GESUND!!!
Ging dann zu meinem Hausarzt, in der Hoffnung, ich bekomme die nötigen Überweisungen, zumal ich seit Monaten Beschwerden beim Ein- u. Ausatmen habe, Luftanhalten und Druck auf dem Brustkorb. Das komme alles von den Depressionen, gab er sichtlich genervt zur Antwort. Ich sprach ihn an, von wegen individuelle Nachsorge, ich fühlte mich "wie mit der breiten Masse über einen Kamm geschoren". Er schnauzte mich an: "Sie SIND die breite Masse, oder meinen Sie, Sie sind was besonderes?" Auf meinen erhöhten BSG-Wert angesprochen, meinte er nur: "Pah - wo ist der denn zu hoch?" Ich solle mich ENDLICH damit abfinden, dass ich wieder gesund sei, die Mittel seien ausgeschöpft, ich gehe ja schon zur Psychotherapie. Und fertig war er.
Ich suchte mir daraufhin eine neue Ärztin in einer anderen Stadt. Dort bekam ich sofort eine Überweisung zum Lunge röntgen, CT und einen Termin bei einem Lungenfacharzt. Ich habe zwei große weiße Rundherde von jeweils ca. 5 cm Durchmesser in meiner linken Lunge!
Ich weiß nicht, ob es mehr Angst in mir ist, die mich lähmt oder unbändige Wut auf diese Ärzte. Schon bei der Diagnose vor 4 Jahren wurde gepfuscht, weder Blut noch Stuhlproben genommen, noch eine Überweisung zur Darmspiegelung. Der Arzt damals tippte auf Colitis ulcerosa (chronische Dickdarmentzündung), weil meine Tochter das auch hat. Ich solle halt auch Salofalk einnehmen.
Meine neue Ärztin scheint die richtige zu sein. Doch was hilft es mir jetzt. Vielleicht ist es schon zu spät. Warum hab ich nicht eher den Arzt gewechselt, frag ich mich heute. Ich hab mich an dessen Aussage festgehalten, hab daran glauben WOLLEN, dass ich gesund bin, statt mit weiteren Untersuchungen nach möglichen neuen Herden zu suchen.
Eine ganz große Mitschuld gebe ich mir auch, wenn ich jetzt hier lese, wie konsequent manche doch ihre Ärzte fordern!
Ich wollte das hier mal los werden. Danke fürs Zuhören.
Ich warte jeden Tag auf einen Anruf, wann ich in die Klinik nach Großhansdorf gehen kann (Thoraxklinik). Hat jemand vielleicht Erfahrungen mit dieser Klinik? Im Internet steht ja nur Gutes.
Tschüß, Collie63

[teddy.65]

Liebe Colli,

willkommen in diesem Forum, auch wenn es weit schönere Anlässe für einen Willkommensgruß gibt.

Glaube mir, mir ging es vor der Diagnose wie dir. Monatelang bin ich beim Hausarzt gewesen und wollte glauben, dass ich nichts ernsthaftes habe. Mein Durchfall, meine Gewichtsabnahme und die totale Erschöpfung wurden als psychsomatisch eingeordnet. Tja... Deine Wut kann icht gut nachvollziehen.

Das der Tumor bei mir dennoch entdeckt wurde, war nur dem Umstand zu verdanken, dass ich gleichzeitig ein Magengeschwür hatte, welches beahndelt werden musste und ich den Arzt nebenbei auf meine anderen Beschwerden ansprach.

Mach dir keine Vorwürfe, denn das hilft dir nicht. Wichtig ist, dass du dich jetz gut betreut fühlst.

[gartenoma]

Hallo ihr Lieben, lange war ich nicht mehr im Forum unterwegs. Nun habe ich mir die Nachsorge-Berichte mal durchgelesen.
Also bei mir war es so, daß ich nach OP am 09.01.2008) 2 x jährlich zur Blutabnahme und Ultraschall mußte.
Im Mai 2009 wieder Blutuntersuchung und Ultraschall - im Dezember dieses Jahres habe ich die 1. Darmspiegelung.
Bei mir wurde bisher weder CT/MRT noch Lunge untersucht.
Seit ca. 4 Wochen fühle ich mich nun sehr schlapp, habe keinen Apetitt und schlafe sehr schlecht, außerdem habe ich 3 kg abgenommen, was mich einigermaßen beunruhigt.
Da ich im Juni 2006 wegen Brustkrebs die linke Brust verlor und 1 1/2 Jahre später an DK erkrankte, mache ich mir jetzt sehr viele Gedanken, ob da wieder irgendwas sein kann.
Meine BK-Nachsorge ist, auch heute noch, alle 3 Monate und 1 x jährlich Mammographie. Hier ist soweit alles in Ordnung.
Mit großer Ungeduld warte ich jetzt auf das Ergebnis der DK-Nachsorge.
Euch alles Liebe von der
gartenoma

[teddy.65]

Hallo Gartenoma,

da du dir recht große Sorgen machst, solltest du ruhig mal mit deinem Hausarzt über ein MRT sprechen, oder was meinst du? Bis Mai ist noch lange hin.

Eine Coloskopie allein sagt ja nur ob der Darm von innen ok ist, aber nicht ob die anderen Organe auch frei von Metastasen sind.

Sichere dich ab, frage nach einem MRT des Abdomens und ggf. zusätzlich einem CT der Lunge. Das habe ich auch mal kombiniert, auch wenn die Ärzte das schon ungern "genehmigen", da die Kosten hoch sind. Bei einem MRT wird bei mir die Lunge immer noch "am Rande" mit abgebildet und im Befundbericht erwähnt, doch ob das ausreichend ist, weiß ich nicht.

[hope38]

Huhu Gartenoma,
möchte mich Sabine anschließen. Suche Deinen HA am besten bald auf und erzähle ihm von Deinen Sorgen. Ich habe in den ersten 2 Jahren nach der OP alle 3 Monate MRT bekommen. Das war natürlich einerseits anstrengend, andererseits wußte ich, daß alles gut war.
Die Nachsorge wird sehr unterschiedlich gehandhabt. Da muß man wohl als Patient sich das zusammensuchen, womit man sich wohlfühlt. Gerade mit Deiner zusätzlichen Brustkrebserkrankung solltest Du wirklich eine bessere Nachsorge bekommen, mit der Du Dich "sicherer" fühlst!

Drücke Dir die Daumen,
hope

[gartenoma]

Liebe Sabine, liebe hope, herzlichen Dank für Eure Antworten.
Da ich morgen wegen einer anderen Sache zu meinem Hausarzt muß, werde ich das alles mit ihm einmal besprechen. Vielleicht schreibt er mir Überweisungen und ich kann mir Termine besorgen.
Werde euch auf Wunsch weiter unterrichten.
Liebe Grüsse
gartenoma

[Orta]

Hallo miteinander,

in Bezug auf eine Nachbehandlung nach Enddarm Ca. habe ich im Forum viel gelesen. Meine Frau ist daran erkrankt und wurde im Juni 2009 in einem Darmzentrum operiert das mir von befreundeten Ärzten (darunter eine Onkologin) empfohlen wurde.
Ab Post#25
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...1&postcount=25

Die Diagnose für meine Frau nach der Entlassung Ende August:
pT2, pN0(0/20), M0, L0, Pn0, UICC Stadium 1

Es wurde weder Chemo noch Bestrahlung nach oder vor der OP durchgeführt und auch nicht empfohlen.
Nach 12 wöchigem Aufenthalt wegen postoperativer Komplikationen,(Dünndarmverschluss, danach auch noch Fistelbildung zwischen Scheide und Dünndarm) mit der Folge zweier weiter schweren Eingriffe und Erfordernis eines zweiten Dünndarmstomas.

Nach der Entlassung Ende August 09 wurde nix von einer erforderlichen Nachbehandlung erwähnt. Nur eine Reha empfohlen und die hat meine Frau gemacht.

Inzwischen wurde bei einem der beiden Stoma (ein Stoma war inaktiv/verschlossen) eine erfolgreiche RV des bisherigen aktiven Stomas durchgeführt. Dabei zuvor aus Versehen ein Kontrastmittel abwärts in den Dünndarm/Dickdarm/Enddarm geleitet.
Das Kontrastmittel konnte meine Frau über den Schließmuskel kontrolliert abführen. Das zuvor inaktive Stoma arbeitet bestens

Ist die kontrollierte Entleerung des Kontrastmittels über den 3 Monate stillgelegten Schließmuskel ein gutes Zeichen in Bezug auf die im Januar 2010 anstehende endgültige RV des verbliebenen Stomas?

Ist es normal, dass überhaupt keine Nachsorge, keine künftige Darmspiegelung, Tumormarker, kein CT/MRT, kein Onkologe, kein gar nix empfohlen wurde?

Danke für ev. erfolgende Antworten.
LG
Orta

[Jutta]

Hallo Orta,

leider ist es in manchen Kliniken so, dass von denen aus keinerlei Nachsorge angeregt wird, außer sie bieten dies an. Meistens wird diese aber über den Hausarzt angeleiert, oder evtl. mitbehandelnden ansässigen Onkologen durchgeführt.
Im Abschlußbericht des KH's steht oft als Schlußsatz: zur weiteren Behandlung freundlicherweise ihnen (Hausarzt/Onkologe) überwiesen.

Was bei deiner Frau wichtig wäre, eine Darmspiegelung und auf alle Fälle CT/MRT nach 3 Monaten. Wurde die behobene Fistelbildung mittels Ultraschall vom Gyn schon untersucht? Tumormarker werden heute bei dem Befund selten als wichtiges Instrument einer evtl. Metastasenbildung angesehen.

Eine eigenkontrollierte Entleerung, besonders von Flüssigkeit, über den Schließmuskel ist vor der RV sehr wichtig. Ich nehme an, deine Frau hat ein doppleläufiges Ileostoma?
Meine persönliche Meinung zur RV ist, dass sie nicht vor 6 Monate nach der letzten OP durchgeführt werden sollte. Bei all den Problemen deiner Frau wäre eventuell eine längere Wartezeit anzuraten, da innere Wunden sehr langsam heilen. Leider raten wieder mehr (jüngere) Ärzte zur schnellen RV, da ein Stoma für sie immer noch eine Behinderung und etwas Unmögliches darstellen. Doch hat der Patient dann Probleme, steht er alleine auf weiter Flur.

[teddy.65]

Hallo Orta,

da kann ich mich Jutta leider nur anschließen. Eine Nachsorge wurde bei mir auch nicht angesprochen, sondern ich habe nachfragen müssen und mir selbst einen Plan gemacht. Es kam schon der Eindruck auf, dass sich der Onkologe auf den Hausarzt, der Hausarzt auf den Chirurgen und der Chirurg sich auf die Ärzte der AHB verließen?? Keine Ahnung wie, aber gesprochen hat damals keiner mit mir.

Erst als ich von einem anderen Patienten auf meine Nachsorge angesprochen wurde, habe ich meine Unterlagen durchgelesen und fand dort einen Hinweis, dass 3 Monate nach Beendigung der Chemo vom Onkologen ein CT empfohlen wurde. Da waren die 3 Moante gerade herum und ich war ziemlich sauer, da mich von dieser Empfehlung niemand informiert hatte.

Besorgt euch Kopien von allen Befunden und Berichten, fragt euren Hausarzt oder Internisten und stimmt einen Plan ab, mit dem deine Frau sich wohl fühlt, das ist mein Tipp.

[hope38]

Liebe Jutta!
Könnte man denn dann komplett auf die Blutuntersuchung hinsichtlich des TM verzichten? Macht es überhaupt Sinn, das Blut alle 3 Monate (also jetzt bei mir) auch hinsichtlich der Leberwerte untersuchen zu lassen? Wenn das nicht sinnvoll wäre, würde ich das auch nur noch 2 mal im Jahr machen lassen. Was meinst Du?

@Orta: Ich schließe mich den beiden an, die Vorsorgeplanung muß man selbst in die Hand nehmen und kann sich orientieren an den Berichten anderer und sich dann seinen ganz eigenen Plan zurecht zimmern.

@Sabine: Nachteule Du Bis später

Liebe Morgengrüße,
hope

[Orta]

Hallo miteinander,

danke für die Ratschläge und Hinweise.
In Bezug auf die Nachsorge wird meine Frau Eueren Empfehlungen folgen.

So denn nach der Ende Januar oder Anfang Februar geplanten RV des verbliebenen Stomas seites des KH keine Nachsorgeempfehlung erfolgt, werden wir den Hausarzt/Frauenärztin oder einen niedergelassenen Onkologen befragen.

Nächste Woche will sich der Chefarzt die Verheilung der Bauchdeckenwunde des beseitigten Stoma ansehen und auch da wird meine Frau die Nachsorgefrage stellen. Das Bauchdeckenloch ist 9 Tage nach dem Eingriff bereits fast zugeheilt

Leider raten wieder mehr (jüngere) Ärzte zur schnellen RV

Der behandelde Chefarzt ist erfahren und ca. 55 Jahre alt. Da bleibt ja nur die Hoffnung, dass der Prof. weiss was er mit der RV im Januar2010 tut.

Nach dem einer der beiden Stoma RV gelungen ist, möchte ich dazu nachfragen -

Meine persönliche Meinung zur RV ist, dass sie nicht vor 6 Monate nach der letzten OP durchgeführt werden sollte

Ist damt der kleinere Eingriff/OP für die RV eines der beiden Stomas Anfang Dezember 09 gemeint (ohne Bauchdeckenschnitt) oder die am 4. 8. 09 erfolgte letzte große OP zur Beseitigung der Fistel zwischen Dünndarm und Scheide?

Am 20. 08. 09 wurde meine Frau nach den 3 großen OPs entlassen. Eine Woche danach ist sie bereits wieder Auto gefahren und hat kurze Zeit später bis auf das Stoma fast so gelebt wie vorher. Ab Mitte Oktober wieder Tennis gespielt.

Wurde die behobene Fistelbildung mittels Ultraschall vom Gyn schon untersucht?

Nein.
Ca. 4 Wochen nach der Entlassung wurde im KH vom Chefarzt lediglich die Darmnaht der Tumor-OP untersucht. Ist alles bestens verheilt. Weitere Untersuchungen wurden nicht vorgeschlagen.

Frohe Weinachten und LG
Orta

[Rosi54]

Hallo
ich bin neu im forum und auch ein Neuling was das Internet betrifft.Habe mir eure Beiträge durch gelesen .Ich bin auch an Darmkrebs erkrankt.Im März hat man bei mir die Erkrankung durch Zufall entdeckt .Hatte dann am 6.April die große OP. Man sagte mir das der Krebs in einen frühen Stadium ist und deshalb gut behandelbar wäre.Chemo oder Strahlentherapie kamen nicht zum Einsatz.Seid der OP wurde bis jetzt 2 mal ein großes Blutbild gemacht und eine Sono Abdomen .Bin mir nicht sicher ob das ausreichend ist .Im April ist jetzt wieder eine Darmspiegelung geplant .In der Zeit nach der OP haben sich immer mehr Ängste in mir breit gemacht und deshalb hat man mir eine psycho Therapie verordnet und einen kurantrag gestellt .Mal sehen ob es was bringt .Weiß jemand von euch ob es auch ein Forum gibt in dem man sich über die Bewältigung ,die Ängste ,die Sorgen usw.die man bei solch einer Krankheit durchlebt mit Betroffenen austauschen kann .Mir fehlt oft eine Person der ich mich anvertrauen kann ,der ein offenes Ohr für meine Sorgen und Ängste hat .Würde mich freuen wenn ihr mir behilflich sein könntet.


Für heute erst mal liebe Grüße Hoffe auf bald

[hope38]

Hallo liebe Rosi!
Willkommen bei uns!
Ich denke schon, daß die Nachsorge, wie Du sie beschreibst, in dem frühen Stadium gut ist. Du kannst über die Nachsorge auch hier nachlesen, im Forum gibt es einen thread, der sich mit den verschiedenen Stadien und der empfohlenen Nachsorge befaßt.

Es ist gut, daß Du den Schritt in das Forum getan hast, denn hier ist immer jemand da, der für Sorgen und Ängste ein Ohr hat. Wir alle kennen ja diese Situation zu gut
Ansonsten ist mir ein ein spezielles Forum nicht bekannt, in dem man über seine Bewältigung reden kann. Ich habe hier immer jemanden gefunden, der sich um mich kümmerte und das hat mir sehr geholfen. Es haben sich teilweise schöne Freundschaften entwickelt, von denen ich sehr profitiere.

Wenn Du magst, schreibe hier und Du wirst sehen, es wird Dir sicher zugehört und auch, wenn Du magst, geholfen.

Liebe Grüße,
hope

[Rosi54]

Hallo,liebe Hope !
Ich freue mich sehr das du mir geantwortet hast und finde es schön das ich mich mit dir austauschen kann .Weißt du ich bin nun schon seid 16 Jahren geschieden ,die Kinder sind aus dem Haus ,so bin ich die meiste Zeit allein und da grübelt man um so mehr .Ich bin auch seid Jahren an Hals und Lendenwirbelsäule erkrankt wo mir auch noch eine OP bevor steht aber das muß noch warten auch wenn ich ständig Schmerzen habe .Meine Ärztin sagt es muß jetzt erst mal Ruhe in meinen Darm kommen .Was ich komisch finde ist das seid meiner Darm OP keine der Schmerzbehandlungen für meinen Rücken durchgeführt werden dürfen.Man sagt zu mir das die Darmerkrankung an erster Stelle steht und man an Schmerzen ja nicht stirbt und ich diese eben aushalten muß.Das ist oft leichter gesagt als getan .Wie lange nach der OP durftest du nicht baden?.Weißt du darüber mache ich mir auch so meine Gedanken .Ob das so üblich ist oder ob mein Befund doch nicht so in Ordnung ist wie man mir gesagt hat.Es beschäftigen mich zur Zeit so viele Dinge auf die ich keine Antwort weiß.Zur Zeit hat mich eine fette Erkältung erwischt deshalb werde ich mich jetzt wieder ein bißchen hinlegen.Danke das du ein offenes Ohr für mich hast und würde mich freuen ,wieder von dir zu hören.

Wünsche dir noch einen schönen Sonntag

Liebe Grüße Rosi 54

[hope38]

Hallo Rosi!
Da Deine OP im April war, dürftest Du ganz bestimmt schon baden, wenn alles gut verheilt ist.
Hm, das ist natürlich nicht schön, daß Du gegen Deine anderen Schmerzen nichts einnehmen sollst. Leuchtet mir nicht so ganz ein?! Vielleicht fragst Du da nochmal nach?
Wie klappt denn Deine Verdauung? Hast Du da Probleme?

Ach, das glaube ich Dir, daß Du viel Zeit hast zum Grübeln, wenn Du viel allein bist. Wichtig finde ich auch, sich gut zu informieren. Das tust Du ja

Meine Kinder sind alle noch zu Hause, sie sind nun zwischen 18 und 5 Jahre. Ich habe 6 Kinder. Das war schon hart, als ich damals im Mai 06 erkrankte

Ganz liebe Grüße und gute Besserung für Deine Erkältung,

hope