Morbus Hodgkin - und nun???

Hi an alle,

seit letzter Woche Freitag weiß ich, dass ich Morbus Hodgkin habe. Leider steht noch nicht fest in welchem Stadium, stehe wohl zwischen II und III und habe die B-Symptome, also Nachtschweiß etc.! Heute oder Montag kommt das Ergebnis von der Knochenmarkuntersuchung und damit auch das Festlegen des Stadiums und der Therapie...

Irgendwie fühle ich mich aber im Moment so, als würde es mich nicht betreffen, ich bin gut drauf... mache mir kaum Gedanken, außer, dass ich Angst vor dem Haare verlieren und Unfruchtbarkeit habe. Aber eigentlich müßte mir doch viel mehr durch den Kopf gehen, oder???

Zu mir: Ich bin 20 und arbeite als Angestellte. War früher immer mehr oder weniger gesund - halt mal ne Grippe oder Erkältung und jetzt sowas.

Aber und zu kommen halt die Fragen - warum ich???

Hoffe ihr könnt mir vielleicht Tips geben, Fragen nennen, die ich dem Arzt unbedingt stellen sollte und anders helfen. Wie lange hat's bei euch gedauert, habt ihr die Haare verloren? Wie habt ihr die Chemo vertragen und so weiter. Irgendwie fühle ich mich trotz Familie, Freund, Freunde, Bekannte alleine. Könnt ihr mich verstehen?

Habe das Buch von Michael Lesch gelesen und dort stand halt was von einem Port. Muß man sich den legen lassen oder geht's auch ohne? Tut das weh, wenn der gelegt wird? Passiert das mit örtlicher oder vollnarkose? Meine Gewebeprobe war schon unter Vollnarkose und mir ging's danach echt super dreckig und darauf habe ich nicht wieder Lust, vorallem, weil's einem nach der Chemo ja auch nicht so gut gehen soll, oder?

Würde mich über Antworten sehr freuen! Vielleicht kommt ja jemand von euch auch aus Niedersachsen, Großraum Hameln/Hannover und hat Lust sich mit mir zu treffen und auszutauschen.

Lieben Gruß, eure Katharina

Hallo Katharina!

Erstmal ein "Herzlich Willkommen" von mir, auch wenn der Anlass nicht sonderlich toll ist.
Ich bin 23 und mein Freund (26) hat Anfang Juli erfahren das er MH hat, Stadium 2b (auch mit Nachtschweiß etc.) und einer riesigen Große (18,4 cm hinterm Brustbein). Das war natürlich ein riesen Schock für uns und die Frage "warum ich?" beschäftigt natürlich jeden. Leider gibt es noch keine Erklärung für die Entstehung von MH und warum es oft Leute zwischen dem 20.-30. Lebensjahr bekommen, also kann man noch nicht mal nen "Grund" suchen.
Gedanken ("hab ich zuviel gearbeitet?" etc.) macht man sich zwar immer mal wieder, aber man sollte sich nicht darauf konzentrieren.
Man hat besseres zu tun: Gesund werden!!!

Das Gefühl als würde es einen gar nicht betreffen, als wäre es "gar nicht schlimm", kenne ich. Man rennt durch die Gegend, macht alles mit, aber begreifen tut man nix. Jedenfalls nicht gefühlsmäßig. Ich denke mal das ist so ne Art Schutzreaktion (Schock?) vom Körper. So wirklich begreifen tun wir es glaube ich immer noch nicht, auch wenn man lernt die Situation zu akzeptieren und mit ihr zu leben. Wichtig ist halt nur die Krankheit nicht zu verdrängen, sondern zu akzeptieren und sie aktiv zu bekämpfen.

Mein Freund hat nun gerade seine Therapie (6x BEACOPP esk. nach HD15-Studie) abgeschlossen, er hat sie eigentlich recht gut vertragen, außer schwankenden Blutwerten und massiver Übelkeit am ersten Tag der letzten drei Zyklusse, sprang er recht munter in der Gegend rum.
Er hatte nun seine Abschluss/Zwischen-Untersuchung (die mit dem PET) und wartet nun auf das Ergebnis, das ihm mitteilt ob er noch Bestrahlung bekommt.
Einen Port hatte er nicht. Da er ziemlich gute (dicke) Venen hatte, hat er die Chemo direkt bekommen. Es gibt auch noch die Möglichkeit sich einen Venenkatheter legen zu lassen, beides kommt aber nur in Frage, wenn die Venen ausreichend "stabil" sind. Sonst kommt man um nen Port nicht drum herum. So ein Port hat aber auch Vorteile: man muss sich nicht ständig in den Arm pieken lassen, bekommt keine Probleme mit Venenverhärtungen etc.
Wie der gelegt wird weiß ich leider nicht.

Mit ausfallenden Haare wirst du dich vermutlich abfinden müssen, bei ihm begann es so am 14.Tag des ersten Zyklus. Wir haben dann gesagt, bevor wir uns das antun, Löcher auf dem Kopf zu sehen, rasieren wir die Haare lieber ab. War erstmal echt hart, sah aber gar nicht so schlimm aus. Aber bei ner Frau ist das natürlich noch mal ganz was anderes. Vielleicht kannst du ja die Haare erstmal kurz schneiden, wenn du merkst sie fallen, und dich dann dran gewöhnen... vielleicht ist es ja auch gar nicht so schlimm und du kannst sie dann so lassen (bei BEACOPP allerdings sehr unwahrscheinlich). Aber Haare wachsen wieder!
Wegen der Unfruchtbarkeit: Kümmer dich unbedingt um die Konservierung von Eizellen! Mein Freund hat sein Sperma auch einfrieren lassen, da die Wahrscheinlichkeit Unfruchtbar zu werden auf jeden Fall da ist und er (und auch du!) zu jung ist, um zu sagen ich riskiere das. Sprich mal den Arzt an, wo du das machen könntest (bei ihm war es in Celle).

Mein Tipps für Arztgespräche:
Schreib dir voher Fragen auf, sonst ist man so erschlagen von den Infos und vergisst die anderen Fragen. Frag auf jeden Fall ALLES was du wissen willst, egal wie blöd dir das vorkommt. Und nimm dir ne zweite Person mit die mit zuhört, sonst weiß man hinter her nur die Hälfte. Ansonsten haben wír uns immer alle Befunde etc. kopieren lassen, damit man selber mal reinschauen kann, bzw. vielleicht mal nem zweiten Arzt zeigen kann.

Hmm... fällt mir noch was ein? Momentan nicht. Wenn du noch Fragen hast, dann frag auf jeden Fall!

Ich kann dir auch noch ein sehr gutes MH-Forum empfehlen:
http://www.mt-crew.de/axel/mhforum/forum.htm
Die sind da Alles sehr lieb und helfen sehr gut weiter.

Du kannst mich auch gerne persönlich anmailen wenn du magst: kirlew@web.de
Ich komme übrigens aus Braunschweig, wo wohnst du denn?

Und das Wichtigste nicht vergessen: Positiv denken!
Du hast zwar Krebs, aber die am Besten zu behandelnde Form, mit unglaublichen guten Heilungschancen. Und auch wenn die kommende Zeit nicht einfach wird: Du wirst wieder gesund!

Ich wünsche Dir alles, alles Gute!!!
) Kirsten

[Chancy]

Hallo Katharina,
auch von mir liebe Grüße und viel Kraft für die Therapie,
ich habe Dir ja schon ausführlich bei Axel geantwortet, dort ist es eben auch ein spezielles Hodgkin-Forum mit Chat.
LG Chancy

Hallo,
hatte Morbus Hodgkin Stadium IIa, und kann Dir ganz viel Hoffnung schicken. Ich habe 8 Chemos bekommen (ohne große Probleme vertragen) und 17 Bestrahlungen (auch ohne Probleme). Das ganze liegt jetzt über 3 Jahre zurück und ich bin ca. nach 8 Monaten wieder in mein "altes" Leben eingetaucht mit Sport und allem drum und dran. Mit dem Port habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht. Es wurde mir unter Narkose eingesetzt und hat nach wenigen Tagen schon nicht mehr gestört. Ich habe den Port nach ca. 1 Jahr wieder entfernen lassen (ambulant) und heute ist nur noch eine Narbe zu sehen. Alles Gute für Dich ganz liebe Grüße
Anke

Bei meinem Bruder sind die Haare überhaupt nicht ausgefallen, aber das ist wohl eher selten glaub ich.

@Lülaline

welche Behandlung hat dein Bruder denn bekommen?
Welches Stadium hatte er?
LG

[Chancy]

hallo
meine haare sind bei 4 Zyklen ABVD (Mh2a mit 2 Risikofaktoren) auch nicht ausgefallen, nur etwas dünner geworden. Und jetzt 3 Monate nach Therapieende ist wieder alles buschig, auch die Barthaare, die im Bestrahlungsfeld ausfielen.
LG Chancy

Hallo
ich habe Morbus Hodgkin Stadium 2 ,seit Mitte September mache ich Chemo , am 29.12 habe ich meine Letzte und meine Haare sind zwar dünner aber nicht ausgefallen.name@domain.de