T-All

Hallo unsere Sohn Julian 8 Jahre ist im Dezember an der T-All erkrankt. Da bei ihm das Cortison nicht ausreichend angeschlagen hat und er die T-All hat muß er im Juli transplantiert werden. Bis jetzt hat er drei Blöcke Hochdosis hinter sich mit sehr schweren Nebenwirkungen Lungenentzündung Sepsis und Hirnhautentzündung alles Vieren die durch den Darm kamen. Jetzt waren wir drei Wochen ohne Chemo zu hause und es ging ihm sehr gut. Gestern hat jetzt wieder die Chemo begonnen ambulant aber er hat leider nur noch 1000 Leukos weil das Knochenmark wohl nicht mehr richtig arbeitet. Leider ist dadurch ein Krankenhausaufenthalt wegen irgendeinem Infekt vorprogrammiert. Vielleicht gibt es jemand dem es ähnlich ging. Der alles gut überstanden hat. Würde mich freuen Monika

Hallo Monika,

unser Sohn Mike ist 6 und ist im Juli 2001 erstmals an C-ALL erkrankt. Im März diesen Jahres kam das Rezidiv und er soll auch im Juli transplantiert werden. Im grossen und ganzen hat er die Chemo bisher gut vertragen, aber es besteht seit einigen Wochen ein Verdacht auf Pilz-Pneumonie. Deshalb steht der Transplantationstermin auch noch nicht endgültig fest.
Ich würde mich freuen, von Dir zu hören, damit wir uns gegenseitig Mut machen können.
Liebe Grüsse
Rosi
PS: Wo wird euer Sohn behandelt? Mike wird in Düsseldorf behandelt.

Hallo, Rosi, danke für deine Antwort. Unsere Sohn wird in Ulm behandelt und höchstwahrscheinlich auch dort Transplantiert. Wir schauen uns nächste Woche noch Tübingen an. Leider geht bei ihm schon wieder die Mundschleimhäute auf 2 Tage nach der ersten Chemo, er spühlt immer wie ein Weltmeister doch alles nützt nichts er hat wiedereinmal starken Schmerzen noch ißt er und trink ein wenig, aber ich befürchte das wir bald wieder Stationär aufgenommen werden. Momentan kann kaum jemanden Mut zusprechen ich muß mich schon immer zusammenreißen bei meinem Sohn meine Nerven liegen zur Zeit blank. Da jedesmal wenn die Schleimhäute aufgingen etwas anders Lebensbedrohliches war. Ich finde es super das bei euch die Chemos so gut gelaufen sind er hat eine gute Wiederstandskraft. Liebe Grüße Moni

Liebe Monika,

es tut mir leid, dass Euer Kleiner so viel durchmachen muss! Ich kann verstehen, dass Du mit den Nerven am Ende bist. Wenn es Mike nicht noch immer so gut gehen würde, wäre ich wohl total am Ende. Aber das baut mich immer wieder auf.

Unser KMT-Termin ist um 3 Wochen verschoben worden, da immer noch nicht feststeht, ob Mike einen Pilz hat oder nicht.

Wir kennen einen Jungen aus dem Krankenhaus, der auch ständig auf Station war nach den Chemos. Ständig offener Mund, CRP, usw. Aber die Transplantation hat er super überstanden. Heute haben wir ihn getroffen und jetzt ca. 9 Monate nach Transplantation geht es ihm super. Vielleicht baut Dich das ein wenig auf?

Welche Art Transplantation bekommt Julian? Mike wird allogen unverwandt transplantiert.

Wenn du magst, melde Dich wieder. Alles Gute und liebe Grüsse

Rosi

Hallo Rosi, danke für deine Antwort, diese Nachrichten bauen einem immer auf, wenn ihr diesen Jungen mal wieder trefft, vielleicht hat die Mutter ja Lust mir mal zu schreiben. Der Julian bekommt das Knochenmark seines ältern Bruder. Kinder dürfen noch keine Stammzellen spenden wegen dem Wachstumshormon. Termin für die Transplantation steht noch nicht fest. Habe auch eine Frau kennengelernt im Internet, deren Tochter in Essen transplantiert worden ist und eine Hompage erstellt hat. platz.-home.de ganz interressant. Liebe Grüße Monika

Hallo Monika,

wie geht es Julian??
Mike geht es gut. Er kommt heute nach 5 Tagen Krankenhaus wieder nach Hause; zur Zeit ist der Papa bei ihm.
Leider musste Mike noch einen zusätzlichen Chemo-Block kriegen, da der Pilz auf der Lunge immer noch nicht verschwunden ist. Aber er hat auch diesen Block gut verkraftet. Glücklicherweise kriegt er kein MTX, da er darauf nicht angesprochen hat. Wann er transplantiert wird, wissen wir nicht. Wir hoffen jetzt auf Mitte August.
Ich würde mich freuen, von Dir zu hören.
Liebe Grüsse
Rosi

Liebe Monika,
wir haben Ihren Eintrag über Julian gesehen und da er in Ulm behandelt wird, gehen wir davon aus, dass Sie und Ihre Familie im Süden des Landes wohnen. Wir von den "strahlemaennchen" werden von einigen Besuchern unserer Homepage unterstützt und wir würden Julian und Ihnen gerne ein Wenig Ablenkung mit einem schönen Wochenende in Bayern verschaffen. Sie sollten sich diesbezüglich einmal mit uns in Verbindung setzen. Am Besten auf unserer Homepage unter Kontakt. Unsere Initiative werden Sie nicht in einem Krankenhaus antreffen, weil wir uns ausschließlich den Familien erkrankter Kinder widmen.
Für Sie, Julian und Ihre Familie wünschen wir alles Gute.
Mit freundlichen Grüßen

Eric Junge
http://www.strahlemaennchen.de

Hallo Rosi,
danke für Deine Antwort. Julian geht es zur Zeit eigentlich ganz gut hat 3kg zugenommen. Am 28.7. sollen wir voraussichtlich eingeschleusst werden. Seine Blutwerte sind zur Zeit leider schlecht, deshalt können wir nicht das unternehmen was wir mit ihm noch wollten. Viele Untersuchung stehen noch an. Wir sind gerade jeden Tag in Ulm. Langsam wird meine Unruhe immer größer je näher der Tag kommt. Julian war beim letzten Gespräch dabei und es wurde ihm ganz gut erklährt was auf ihm zu kommt, natürlich nicht das er sterben kann, die Angst hat er schon ganz alleine. Man sagte ihm klar das er 12 Wochen nicht mehr heimkommen wird, aber dies ist im jeden Krankenhaus verschieden in Tübingen sagt man sogar wenn alles gut geht dürfen die Kinder nach 100 Tagen wieder in die Schule. Die Ärzte in Ulm konnten uns nicht sagen warum es in Tübigen schneller geht. Ich wünsche euch alles gute, das der Pilz endlich weg geht. Moni

Lieber Eric, danke für die Anschrift. Ja wir wohnen im Sünder und zwar am Bodensee. Unser Julian kommt nächste Woche auf die KMT-Station in Ulm und wird in zwei Wochen transplantiert. Wir hoffen das alles gut geht, weil wir einfach schon viel negatives gesehen haben. Monika

Liebe Monika,
wir wünschen für die Transplantation alles Gute.
Wir würden gerne einmal mit Ihnen sprechen und bitten Sie um Ihre Telefonnummer. Bitte per Mail oder rufen Sie uns an. Wir rufen dann auch zurück.
Mail : info@strahlemaennchen.de oder unter 02721-7179766. Vielleicht können wir dazu beitragen, dass Sie und Julian etwas positives zu sehen bekommen. Kontakt zu uns aufnehmen können natürlich auch andere betroffene Eltern und Kinder.
Mit besten Grüßen

Team Strahlemaennchen
E. Junge

Hallo Monika,

wie geht's Euch? Wird Julian jetzt am 28. eingeschleust? Ich werde auf alle Fälle an Euch denken und Euch die Daumen drücken!!
Mike ist seit vorgestern leider wieder im Krankenhaus. Er hat sich wohl einen Virus eingefangen - Magen-Darm-Grippe - aber es geht ihm schon wieder gut. Leider sind die Elektrolyte so schlecht, deshalb musste er auch auf Station und das Blutbild ist jetzt nach der Chemo total im Keller; er hat nur 100 Leukos. Jetzt am Wochenende ist der Papa bei ihm.
Liebe Monika, ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft!
Liebe Grüsse

Rosi

Hallo, Rosi, werden schon ein Tag früher eingeschleußt heute am 27.07. Julian hat gestern noch mit seinen Freunden ein Grillfest gemacht, war sehr wichtig für Ihn. Mir gehts schlecht hab einfach ein große, große Angst in zu verlieren. Hatten am Freitag noch ein großen Gespräch, was alles passieren kann womit man auf jeden Fall rechnen muß. Ich melde mich irgendwann einmal wieder. Euch auch alles Gute . Moni

[strahlemaennchen.de]

Wir wünschen viel Erfolg bei der Behandlung und drücken die Daumen. Wenn wir irgendwie helfen oder nur aufmuntern können, werden wir versuchen das zu tun. Einfach nur melden.

www.strahlemaennchen.de

Hallo Rosi hallo Monika,
ich drücke Euch beide Daumen für euere Kinder
@Rosi schreib mir mal per Mail wie es Euch geht!!
Daniel ist OK bis auf Trombose und schlechte Blutwerte von der "letzten" Chemo(EK und TK dieses WE hoffentlich zum letzten mal)Gruß an Euch Oliver aus Kaarst
P.S Ihr schafft das schon!!!!

Hallo Oliver! Danke fürs Daumen drücken. Gruß Moni