Neue Therapie und 1000 Fragen

[MarMi]

Hallo zusammen!
Zwar bin ich nicht so oft hier im Forum unterwegs, macht mich alles immer noch ziemlich fertig, aber auf meine angekündigten 1000 Fragen scheine ich ja doch noch zu kommen!
Heute Morgen, am Tag 5 des 3. Chemozyklus mit Carboplatin und Gemcitabine, stehe ich im Bad und verliere auf einmal doch noch büschelweise Haare! Gestern hat der Schädel schon so merkwürdig auf Druck wehgetan. Kann das sein, dass man erst zur "Halbzeit" noch alle Haare verliert? Ich hatte mich schon soo gefreut, dass mir das diesmal erspart bleibt! Gut, das ist echt nicht das Wichtigste, aber schön wär es schon...
Und weiß irgendwer, wie lange das so in etwa dauert, bis man auf so einen Einzelfallantrag wegen Avastin irgendwas von der Krankenkasse hört? Ich werd allmählich so was von ungeduldig!! Obwohl ich mir gar nicht mehr so sicher bin, ob ich Avastin bei meinem schlechten Leberwerten (GPT letzte Woche schon 144, GOT auch nicht viel drunter) überhaupt bekommen würde. Ach menno, die nächste Frage: wie schnell erholen sich eigentlich so Leberwerte? Und laufe ich Gefahr, dass so eine angegriffene Leber jetzt schneller anfällig ist für Metas?? Eigentlich alles Fragen an den Arzt, ich weiß, aber ich musste das jetzt und sofort mal loswerden!
Ich glaub, ich sollte jetzt lieber eine große Runde mit dem Hund gehen, das bringt mich vielleicht wieder etwas "runter". Ist das denn normal, dass einen so eine im Vergleich zur Gesamtsituation schon fast lächerliche Kleinigkeit wie "mir fallen büschelweise Haare aus" so dermaßen aus der Bahn wirft??
Ich wünsch auf jeden Fall erstmal allen ein ganz entspanntes Wochenende, ohne dunkle Gedanken, ohne Schmerzen .... eben so wie früher mal.
Liebe Grüße,
Marietta

[Eagle-Eye]

Hallo Marietta,

zu Deinen Leberwerten kann ich nichts sagen, denn ich bin leider kein Arzt.
Vielleicht kannst Du Dir diesbezüglich eine zweite Meinung einholen?

Was den Haarausfall anbelangt... vielleicht wirft es Dich so aus der Bahn, weil Du zuvor den "NICHT"- Haarausfall hattest und davon ausgegangen bist, dass Du keine Haare verlieren wirst. Vielleicht ist es aber auch eine innere Ablehnung, dass Du wieder durch den ganzen Murks musst.

Ich wünschte, ich könnte Dir die Antworten geben die Du so sehr benötigst.

Bitte achte auf Dich, mach nicht zu viel und mach Dich nicht fertig wegen der Haare.

LG

Christin

[MarMi]

Hallo zusammen,
vielleicht ist es für die meisten von euch Schnee von gestern, für mich war es neu: ich habe heute in Essen erfahren, dass Avastin seit dem 31.10. die Zulassung auch für die Behandlung von Eierstockkrebsrezidiven hat! Also ganz normal einsetzbar, ganz ohne Einzelfallprüfung und Kostenübernahmeantrag. Ich hätte heulen können vor Freude! (mein Antrag ist nämlich seit Wochen immer noch nicht entschieden)
So, mehr gibt es zur Zeit von mir nicht zu berichten, die Chemo geht dem Ende entgegen und nach dem 5. Zyklus bin ich entsprechend platt und antriebslos bis zum Umfallen.
Allen ein schönes, beschwerdefreies Wochenende und viiieeel Erfolg für alle, die jetzt mit Avastin behandelt werden können!
LG,
Marietta

[Eagle-Eye]

Hallo Marietta,

es ist so schön von Dir zu lesen!!!

Sicherlich werden sich einige freuen über die Avastin Behandlung - ohne mehr Komplikationen der Bürokratie.

Wow, nun der 5 Zyklus - wie doch die Zeit vergeht. Dass das am Körper zerrt, kann ich gut verstehen. Bald ist es überstanden und dann hoffe ich, dass das Leben gesunde, gute Wege für Dich einschlagen wird.

Ich wünsche Dir alles Gute!


Liebe Grüße


Christin

[berliner-engelchen]

Liebe Marietta,

ich habe so lange nichts mehr gehört von Dir oder gelesen.
Leider hat das Treffen ja beim letzten Herne-Besuch nicht geklappt, was ich sehr bedauert habe.

Aber heute abend möchte ich mich melden bei Dir und dich fragen, wie es Dir geht ???? Was macht das neue Hundebaby?? Irgendwas anderes aussser Quatsch ??
Bekommst Du weiterhin Avastin? Kommst Du damit klar? Bringt es etwas? Wie sehen die derzeitigen Befunde aus?
Wie geht es dir mit den Kids? Und deinem ganzen Familientrubel?

Ich hoffe sehr, dass du einen schönen Sommer geniessen kannst. Inklusive mal ein bischen Zeit für dich selbst,

Marietta, lass dich mal herzllich
LG
Birgit

[MarMi]

Liebe Birgit!
Wie schön, hier in "meinem" Thema von dir zu hören! Bei mir herrschen im Moment ziemlich turbulente Zeiten, es ist alles dabei, von superschön bis richtig schlimm. Daher ist es im Netz auch sehr ruhig um mich geworden, ich glaube, ich brauchte einfach mal Zeit, um zu mir selbst zu finden. Auch in meinem engeren Umfeld gab es vor nun mehr als gut 6 Wochen zwei Todesfälle, die mich richtig runtergezogen haben. Der 13-jährige Bruder meiner beiden Nachhilfemädels ist relativ plötzlich gestorben. Er war schwerstbehindert, hatte in den letzten Monaten ohnehin schon viel ertragen müssen und ist dann einfach an einem an sich harmlosen Magen-Darm-Infekt gestorben, völlig unvorbereitet für seine Familie. Das ist nicht fair! Die beiden Schwestern, 7 und 10 Jahre alt, kommen mit der Situation gar nicht klar und auch ich habe es als unglaublich anstrengend, aber auch sehr erfüllend empfunden, ein wenig dazu beizutragen, diesen beiden süßen Mäusen in ihrer Trauer zu helfen. Anfang Juni ist dann mein allerältester Freund, den ich kenne seit wir gemeinsam als I-Männchen zur Schule gingen, ganz plötzlich gestorben. Er war außerdem noch so etwas ähnliches wie der Lebensgefährte meiner Schwester (lässt sich schwer beschreiben, ist hier aber auch nicht so wichtig), was es auch nicht gerade leichter macht. Wir haben noch am Abend vor seinem Tod bei uns mit der ganzen Familie und ihm meinen Geburtstag gefeiert. Ich konnte es nicht glauben, als meine Schwester mich am nächsten Nachmittag anrief und sagte, dass er einfach tot umgefallen ist. Er hatte nichtmal einen Hausarzt, war immer gesund, ich kann es immer noch nicht begreifen. Puh, ich schreibe und schreibe - alles Sachen, die hier eigentlich nicht hingehören!
Es gibt aber auch Erfreuliches: meine Reha auf Borkum bis Ende Juli war superschön! Es steht jetzt 2:1 für die Klinik. Ich war ja zum 3. Mal dort, eigentlich nur, weil ich Borkum im Sommer so schön finde. Beim ersten Mal dort war es richtig gut, das 2. Mal war eine Katastrophe und dieses Mal war es wieder genau wie beim 1. Mal! Also alles tippitoppi so wie man es sich wünscht! Ich hab auch richtig viel Kraft schöpfen können, ja, es geht mir super!! Also subjektiv. Ob das wirklich so ist, weiß ich am Montag, wenn ich meinen Tumormarker bekomme. Ich habe mächtig Angst davor, denn mein Internist hat beim Ultraschall am Donnerstag irgendwas "Suspektes" in meiner Leber gesehen. Er hat dann am Freitag nochmal mit dem Radiologen telefoniert und seinen Ultraschall mit dessen CT-Befund diskutiert. Nachmittags rief er mich dann an und gab Entwarnung, es soll mit hoher Wahrscheinlichkeit doch nur eine meiner bereits bekannten Zysten sein. Trotzdem hatte er aber die Blutentnahme vorgezogen auf Freitag, eigentlich sollte das erst am 12. sein, vor der nächsten Avastin-Infusion. Es macht einfach alles Angst! Irgendwie glaube ich, er wollte nur nicht, dass ich übers Wochenende völlig durchdrehe und hat deshalb angerufen. Ich glaube, niemand kann unsere Ängste so verstehen wie all die selbst Betroffenen hier. Ich hab im Moment auch wirklich niemanden hier zu Hause, dem ich etwas vorjammern könnte, meine Tochter will ich auf keinen Fall damit belasten und mein Mann ist diese Woche mit meinen Jungs in Wacken auf dem Heavy-Metal-Festival. Ich würd mir eher die Zunge abbeißen als ihm am Telefon diesen kleinen Urlaub mit meinen Ängsten zu verderben! Naja, und ob Avastin etwas nützt, kann ich dir dann auch erst am Montag sagen. Wenn der Tumormarker klettert, dann hat es gar nichts gebracht, denn nach der Chemo ohne Avastin war er ja schon OK. Aber da ich überhaupt keine nennenswerten Nebenwirkungen spüre, tut es mir so oder so nicht leid, Avastin zugestimmt zu haben. Mmh, ich glaub ich sollte mal besser aufhören, es wird dunkel und ich hab im ganzen haus die Fenster noch offen! Und die Hundis freuen sich über jeden, der kommt!! Ich denke, ich schreib aber morgen oder vielleicht auch Montag hier nochmal weiter, ich hätte passend zu meinem Titel tatsächlich noch ein paar Fragen, nicht direkt 1000, aber ein paar, die mich schon länger beschäftigen.
So. Jetzt hab ich nur von mir erzählt. Wie egoistisch!!! Aber ich habe die Entwicklung bei dir immer intensiv verfolgt und bin richtig wütend! Du hättest andere Ergebnisse verdient! Aber ich spüre, dass es für dich noch etliche Wege gibt. So viel Energie wie du hat niemand, der schon am Ende ist! Und trotzdem ist es schrecklich. Diese Therapien sind ja nunmal alle kein Spaziergang! Ich schließe dich in meine Gebete ein (ja, ich glaube an Gott, ganz fest!!), dass es einen möglichst beschwerdefreien Weg für dich gibt, der dich weiter bringt!
Ich wünsche allen hier eine ruhige erholsame Nacht!
Liebe Grüße,
Marietta

[MarMi]

Hallo Birgit und alle anderen!
Wie angekündigt, wollte ich ja heute nochmal weiterschreiben. Also, mein Tumormarker liegt bei 9! Puh, ich bin ja sowas von erleichtert nach dem ganzen Hin und Her um meine Leber und den Auffälligkeiten da drin. So wie es aussieht, kann ich wirklich ein Plädoyer zugunsten von Avastin halten! Die Ausgangslage war bei mir aber wahrscheinlich auch sehr gut, R0 operiert beim Rezidiv. Die Chemo (Carboplatin und Gemcitabine) hab ich dann ja noch ohne Avastin bekommen, erst bei der allerletzten lief Avastin mit. Ich denke, dass ich deshalb auch kaum Nebenwirkungen verspüre, eigentlich sogar gar keine. Die kleinen Miniwehwehchen hat man mit 52 garantiert auch so. Ich hab das aber auch schon öfter gelesen, dass Avastin Mono diese schlimmen Nebenwirkungen nicht verursacht. Also ich kann an dieser Stelle nur jede von euch, für die Avastin in Frage kommt, zu ermutigen, dafür zu kämpfen! Es ist ohne große Nebenwirkungen eine echte Chance.
Aber trotz der guten Ergebnisse beschäftigen mich noch einige Fragen. Ich komme irgendwie nicht damit klar, dass ich außer Avastin nichts mache, um den Kampf gegen das Krebsbiest zu gewinnen. Vor dem Rezidiv habe ich Mistel gespritzt, hat aber offensichtlich nicht wirklich was genützt. Außerdem hält Prof. d.B. nichts davon, warum nicht, hab ich leider vergessen. Seine Naturheilkundeärztin Frau Dr. C. dagegen meint, wenn ich das Gefühl hätte, dass mir Mistel guttut, solle ich das ruhig weitermachen, der Prof. wäre eben schulmedizinisch ausgerichteter Wissenschaftler, der im Wesentlichen an studiengesicherte Fakten glaubt. Ich bin mir aber echt unsicher, ob das nicht vielleicht doch schaden kann, also hab ich es nach dem Rezidiv erstmal gelassen. Wenn eine von euch Zeit und Lust hat, etwas dazu zu schreiben, würde ich mich freuen.
Ein nächstes bisher unbearbeitetes Thema ist bei mir die Darmsanierung. So richtig weiß ich gar nicht, was das sein soll. Ich hab eine lang Zeit Brottrunk "genossen", laut Dr. C. soll man aber diese ganzen Maßnahmen nicht länger als 3 Monate durchführen, danach müsse man dem Körper die Chance geben, sich wieder selbst zu regulieren. Ich hab dann noch unregelmäßig Tabletten zum Aufbau der Darmflora genommen und das wars.
Nächstes Thema: In letzter Zeit habe ich von verschiedenen Leuten gehört, dass Hyperthermie auch in Phasen, in denen der Tumor gerade Ruhe gibt, günstig sein soll. Hat irgendjemand damit Erfahrung? Das soll mit gutern Erfolgen in Bochum angeboten werden, also ganz in der Nähe.
Dann hatte mir meine Gynäkologin vor einer ganzen Weile ein hoch dosiertes Vitaminpräparat empfohlen, was ich aber irgendwie auch nur suboptimal finde, weil da auch Eisen drin ist. Hab mehrfach gelesen, dass Eisenpräparate nicht günstig für das Tumorwachstum sind.
Es ist alles nur Halbwissen, was ich da so angesammelt habe. Aber irgendwie habe ich das Gefühl, wenn ich noch irgendwas tun würde, dann würde ich gleichzeitig (eigentlich sogar auf die für mich einzig wirksame Art) gegen diese furchtbare Angst angehen. Psychologisch bin ich eigentlich ganz gut bei meiner Heilpraktikerin aufgehoben. Ich habe mal eine Zeitlang die Psychoonkologin in Essen in Anspruch genommen, aber ich glaube, das brauche ich im Moment nicht so dringend.
Vielleicht sollte ich auch weiterhin ganz einfach nichts machen. Und mich freuen, dass es im Moment so gut läuft. Aber irgendwie ist es bei mir so, dass ich gerade in "guten Zeiten" unglaublich Energie entwickle, mich für "schlechte Zeiten" zu wappnen.
Ach ja, noch eine letzte Frage: ist es klug, für den Fall, dass die Zysten in meiner Leber tatsächlich mal vom "rechten Weg abkommen" und sich in Metastasen umwandeln, darauf zu vertrauen, dass Prof. d.B. dann DEN super Kollegen kennt, der sich der Dinger annimmt?
Oh Mann, ich merke gerade, dass ich überhaupt nicht wieder runterkomme wegen der auffälligen Zyste, und das trotz der Entwarnung durch den super Tumormarker. Ich sollte mich schämen, euch hier mit so einem Pillepalle zu belästigen. Wenn ich an die viiieeel schlimmeren Geschichten hier denke, sollte ich mich doch eigentlich in Demut vor meinem im Moment super funktionierenden Körper verneigen!
Nur noch ein kleines Miniproblemchen, was einem aber den Alltag manchmal echt erschwert: wie macht man seiner Familie klar, dass man nicht nur, weil man jetzt Rentnerin ist, zur allzeit bereiten Superhausfrau mutiert. Nur ein kleines Beispiel aus meinem Familienchaos: während ich zur Reha weg war, hat sich hier Wäsche aufgetürmt, dass man Alpträume bekommen könnte. Ich habe unter anderem 67 !!! Handtücher in der Waschküche vorgefunden, wusste gar nicht, dass wir so viele überhaupt besitzen! Und das ist nur stellvertretend für den Rest des Haushalts zu sehen. Ich bin es soooo leid, das immer mit der ach so blöden Pubertät zu entschuldigen. Ich glaube zwar, dass der Fehler im Wesentlichen an meiner "Erziehung" liegt, ich freue mich einfach immer, wenn meine Kinder ein normales Leben mit vielen Verabredungen führen und so die bedrückende Situation um das Krebsgespenst herum vergessen. Aber andererseits geht es so auch nicht, ich schaffe es einfach nicht, den ganzen gesamten großen Haushalt alleine zu bewältigen. Dass mein Mann im Haushalt echt für nahezu nichts zu gebrauchen ist, muss ich nicht erwähnen, oder? OK, es ist seit nun fast 25 Jahren bei uns auch eher "klassisch" organisiert, er ist für Finanzen, Steuern, Reparaturen etc. zuständig, ich für den Haushalt, das sind schon sehr eingefahrene Strukturen. Und trotzdem, ich bin manchmal so wütend, dass hier niemand für nötig hält, mir mal über das normale Pubertistenniveau hinaus vielleicht mal die ein oder andere Hausarbeit abzunehmen.
So, jetzt hab ich mich aber genug "ausgekotzt". Nochmal eine ganz große Entschuldigung an alle die von euch, die im Moment echt größere Probleme haben als ich!
Liebe Grüße und noch eine sonnige Woche,
Marietta

[Sandra43]

Hallo Maritta,

ich befürchte ich muss Deine Einschätzung „(…) Ich glaube zwar, dass der Fehler im Wesentlichen an meiner "Erziehung" liegt (…)“ leider bestätigen.

Bin in dem Sinne zwar eher Außenstehend, da nur liiert und ohne Kinder habe mir aber so eine ähnliche Geschichte gerade von meiner Schwester anhören müssen.
Sie war eine Woche im KH (nix schlimmes) und als Sie wieder kam, sah es so aus (Zitat) als ob der Blitz eingeschlagen hätte (Zitatende).

Jetzt hat meine Schwester nur 1 Sohn (16), 1 Hund (14) und einen Mann (Volljährig), also 3 fast erwachsene männliche Wesen, die wissen müssten wie es läuft;

Tja und genau da liegt der Hase im Pfeffer, die „wissen wie es läuft“, die Schmerzgrenze meiner Schwester was Unordnung und Dreck angeht ist nun mal weit oberhalb der Schmerzgrenze Ihrer „Mitbewohner“ und dann räumt sie eben alles auf (weil man ja so keinen Besuch reinlassen kann), wäscht die Sachen des Mannes und des Sohnemanns (weil man ihn ja so nicht in die Schule gehen lassen kann).

Oft räumt meine Schwester etwas deshalb weg „weil das schneller geht. Als mit Ihrem Mann oder Sohn „auszudiskutieren“ warum und wann das weggeräumt werden muss."

Versucht sie dann doch mal sich durchzusetzen, dann hört sich das bei meinem Neffen so an:
„Man, die Mama ist heut wieder schlecht gelaunt.
Ich weiß gar nicht was sie hat, nichts kann ich ihr recht machen,
dabei mache ich doch gar nichts“.
Nach meinen Kommentar dazu, dass die schlechte Laune seiner Mutter eventuell gegebenenfalls gerade damit etwas damit zu tun haben könnte, dass er „gar nichts macht“ hat er mich völlig verständnislos angeschaut (ich glaube, er brummelte noch etwas von wegen „(…) wat soll das denn, da soll einer mal die Frauen verstehen …)

Nun, wenn ich so nachdenke muss ich mein Urteil von oben revidieren: Es liegt wahrscheinlich nicht an Deiner Erziehung, sondern hat irgendwelchen natürliche/ wahlweise genetischen Ursachen …

Viele Grüße
Sandra

P.S. Ihr habt 67!! Handtücher??? Wo bringst Du die alle unter

[berliner-engelchen]

Liebe Marietta,

ich freue mich so, dass du so ausführlich geschrieben hast.

Ich lass dir jetzt erst mal einen dicke Umarmung und beste Wünsche für einen schönen Tag da - ausführliches Schreiben muss ich erst mal noch verschieben.
Es wartet recht viel Arbeit und das Terrassenprojekt.

Aber das kennst du ja,

fühl dich dicke geknuddelt und damit durch den Tag getragen von
Birgit

[MarMi]

Hallo ihr Lieben!
Still ist es hier geworden, aber es fühlt sich irgendwie auch richtig an, nach Sannchens und Evas Tod nicht sofort munter weiterzumachen. Die beiden waren so tolle tapfere Frauen, ich mag es immer noch nicht glauben, dass sie den Kampf verloren haben.

Dennoch wage ich mich mal mit einem Problemchen (ich hoffe jedenfalls, dass es eins ist und nicht ein ausgewachsenes Problem!) an euch, auch wenn ich meinen eigenen Thread mit diesem blöden Titel (wie bin ich nur auf "Neue Therapie" gekommen? Die war nicht neu, nur für mich war´s eine ERNEUTE Therapie.) eigentlich nie wieder sehen wollte!

Also, ich war vor zwei Wochen beim CT, eigentlich nur routinemäßig. Tumormarker bei 9, gynäkologische Nachsorge, internistische Nachsorge, alles im grünen Bereich. Trotzdem hat der Radiologe eine auffällige Stelle in der Leber entdeckt. Er meinte zwar, es sähe nicht nach Metastase oder anderem Tumor aus, eher nach einer Gefäßveränderung, was immer das auch sein mag. Aber ich sollte dennoch nochmal ein Ultraschall machen lassen, sicherheitshalber. Auf dem Ultraschall sah man aber nichts, die Stelle liegt wohl irgendwie direkt unterm Zwerchfell, wo man mit dem Schallkopf nicht so hinkommt. Also soll nochmal ein MRT gemacht werden! Seitdem falle ich dauerhaft von einer Panikattacke in die nächste, ich hab sooooooo Platzangst! Mein Internist hat mir schon eine Liste von Radiologen gegeben, die ein offenes MRT haben, aber diese riesige Platte über mir macht mir immer noch tierisch Angst. Und Tavor reicht nicht, das hab ich schonmal ausprobiert, ich bin da echt ein extremer Fall!

Aber OK, wenn es sein muss, werd ich das wohl irgendwie über mich ergehen lassen müssen. Viel schlimmer ist meine Angst, dass es doch eine Metastase sein könnte. Auf dem CT sieht man eine helle runde Stelle am Rand der Leber. Mittlerweile hab ich gegoogelt (ich kann´s ja nicht lassen!) und gesehen, dass Metastasen eigentlich immer eher dunkle Flecken auf dem CT sind. Ist das so? Wäre echt toll, wenn eine von euch das wüsste!

Am Donnerstag hab ich einen Termin bei Dr. H. in E., aber ich fürchte, dass der auch nicht mehr dazu sagen kann als der Radiologe und mein Internist. Dann heißt es wieder warten..... Das ist sooo nervtötend, aber wem sag ich das?! Am liebsten würde ich auf eigene Faust schon ein MRT machen lassen, aber ich soll ja warten, was Dr. H. dazu sagt, ob das nötig ist.

Naja, egal, es ist wie es ist. Hat jedenfalls schonmal gut getan, sich hier ein wenig den Frust von der Seele schreiben zu können.

Ich wünsche euch allen ruhige Zeiten ohne Schmerzen, Aufregungen und schlechte Nachrichten,


liebe Grüße,
Marietta

[lexa1959]

Hallo MarMi,
auch ich leide unter dieser Angst und habe am 10.09. 14 eine MRT -Termin für ein offenes MRT. Bei uns kann man sich das vorher an sehen was ich auch nächste Woche machen werde.Wenn du Interesse hast werde ich dir davon berichten. Es ist mein erster Termin nach Chemoende und ich denk jetzt noch garnicht weiter drüber nach,ist besser so. Sonst mach ich mich irre,da meine Blutwerte und der TM im grünen Bereich sind bin ich noch entspannt,mal sehen wie lange noch.

Schönen Tag dir noch

LG aus Berlin

lexa

[MarMi]

Hallo Lexa!

Vielen lieben Dank für die schnelle Antwort! Und jaaa, ich brenne darauf, von deinen MRT-Erfahrungen zu hören! Ich hab ja keine Ahnung, wie lange ich hier auf einen Termin warten müsste, sollte ich eher dran sein, schreib ich natürlich auch sofort!

Dir auch noch einen schönen Tag! Und natürlich alles, alles Gute für dein MRT-Ergebnis!

Liebe Grüße,
Marietta

[Anna_5]

Liebe Marietta,

ich bin hier meist stille Mitleserin wg. meiner Mutter die Ende 2012 an EK Figo 3c erkrankt ist. Ich bin also nicht selbst erkrankt, war auch noch nie zum MRT, kann also nicht ansatzweise behaupten, dass ich mich in Eure Lage hineinversetzen kann (sozusagen als Disclaimer vorab).

In ganz anderem Zusammenhang hatte und habe ich jedoch auch mit extremer Platzangst und Panikzuständen zu schaffen. Dank eines ziemlich traumatischen Flugs vor mittlerweise 15 Jahren, litt ich unter extremer Flugangst. Das ging anfangs so weit, dass ich, sobald die Türen geschlossen wurden, schlimme Panikattacken hatte, inkl. hyperventilieren. Erst bin ich dann einfach gar nicht mehr geflogen, dann habe ichs mit der chemischen Keule versucht und habe so ziemlich alle Beruhigungsmittel versucht . Von Valium über Betablocker, nichts hat wirklich funktioniert. Die Panik und Platzangst war teilweise abgedaempft, aber immer noch da, falls das Sinn macht. Jedenfalls hat mir meine Hausaerztin dann irgendwann einmal Lorazepam verschrieben und oh Wunder, das hat endlich geholfen. Ich musste anfangs etwas mit der empfohlenen Dosis experimentieren, bis ich das richtige Mass erreicht hatte, also dass selbst bei Langstreckenflügen und schwersten Turbulenzen die Panik weg war. Aber das kann der Arzt am besten abschätzen, welche Dosierung für welchen Zweck passt. Für ein MRT wird sicherlich eine kleinere Dosis ausreichen, als wenn es für einen mehrstündigen Flug 'halten soll'. So oder so bekommt man onehin nicht einfach einen großen Vorrat verschrieben, (zumindest war das so bei mir und auch bei einer Freundin) denn man soll Lorazepam eher nicht regelmäßig nehmen, da es abhängig machen kann. Aber das wäre bei MRTs mit mehreren Monat Abstand ja sowieso nie eine Gefahr.

Ich fand Lorazepam im Vergleich zu den anderen "Versucherlies"s wirklich ein Segen, denn ich hatte null Nebenwirkungen, es gab mir einfach ein tiefes Entspannungsgefühl und machte ziemlich müde (selber Autofahren ist z.B. einige Stunden nachher nicht zu empfehlen). Die oben erwähnte Freundin von mir ist übrigens Angstpatientin und auch bei ihr hat ausser Lorazepam nichts anderes geholfen.

Bitte nicht falsch verstehen. Ich will hier absolut keine Werbung betreiben, ich kann nur von der Erfahrung von mir und einer Freundin berichten. Und es ist natürlich alles auch Typfrage, welches Medikament man gut verträgt. Vielleicht wäre Lorazepam bei Dir gar nicht angebracht. Aber ich würde an Deiner Stelle einfach mal Deinen Arzt fragen, denn vielleicht wäre Lorazepam ja eine einfache Lösung für Dich und Du müsstest Dir dadurch nicht noch zusätzlich zu den Belastungen der Untersuchungen an sich, noch einen Kopf machen, immer ein offenes MRT arrangieren zu müssen. Wie gesagt, ich will nicht ansatzweise behaupten, dass ich weiss, welche Ängste Du durchstehen musst. Denn schließlich ist selbst extreme Flugangst eine völlig unberechtigte, eingebildete Angst. Wohingegen die Ängste der Nachsorge Termine alle 3 Monate natürlich leider absolut berechtigt sind. Auch ohne zusätzliche Erschwerung durch Platzangst beim MRT. Ich seh das ja immer an meiner Mutter, welche Tortur diese Untersuchungen immer für sie sind, eben wegen der ständigen Angst, dass was gefunden wird.

Vielleicht noch ein Wort zu dem unklaren Gebilde auf Deiner Leber. Ich bin natürlich kein Arzt, aber es macht auf jeden Fall Hoffnung, dass Dein Radiologe nicht an einen Tumor glaubt. Vielleicht ist es nur eine harmlose Zyste oder eine Lymphozele wie bei meiner Mutter vor einem Jahr. Damals wurde sie von einer niedergelassenen Gynäkologin zum MRT geschickt, weil sie bei der Nachsorge auf dem Ultraschall etwas gesehen hatte, was bei ihr den Verdacht auf einen Tumor ausgelöst hat. Der Radiologe beim MRT hat sich dann ähnlich vorsichtig positiv ausgedrückt 'dass er nicht an einen Tumor glaubt" wie Dein Radiologe. Letztlich haben wir dann kurzen Prozess gemacht und sind zu Mamas Operateur nach Berlin gefahren. Der hat nur einen Blick auf das Ultraschall Bild geworfen (musst nicht mal auf die MRT Bilder schauen) und hat es sofort als harmlose Zyste erkannt. In der Zwischenzeit hatten wir uns aber bei der Warterei von Termin zu Termin natürlich schon wochenlang nur das Schlimmste ausgemalt und es war letztendlich gar nichts. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es bei Dir auch nur etwas Harmloses ist. Vielleicht hast Du ja die Möglichkeit, die Bilder des ersten MRTS noch einem Spezialisten zu zeigen? Dann müsstes Du vielleicht gar nicht mehr ein 2.MRT über Dich ergehen lassen. Was ich bisher so im Laufe der Krankengeschichte meiner Mutter erlebt habe, bestärkt mich immer mehr im Eindruck, dass die Fähigkeiten der Ärzte beim Lesen von bildgebender Diagnostik (wenn es nicht gerade ein Spezialist ist) leider ziemlich auseinanderklaffen...

Alles Gute,
Anna

[Maxi3]

Hallo MarMi,

Du schreibst heute, dass es hier still geworden ist. Ja, ich bin auch ganz Deiner Meinung, dass es sich richtig anfühlt, nach Sannchens und Evas Tod nicht sofort munter weiterzumachen!


Eine kurze Frage hätte ich aber an Dich: Du schreibst in Deinem Beitrag vom 05.08.14, dass Dir Deine Gynäkologin ein hoch dosiertes Vitaminpräparat empfohlen hätte, in dem Eisen enthalten ist. Du hättest mehrfach gelesen, „dass Eisenpräparate nicht günstig für das Tumorwachstum sind“.

Jetzt bin ich total verunsichert. Ich habe nämlich heute die Werte von meinem Hausarzt bekommen, bei dem ich beim normalen Check war. Da stellte sich heraus, dass mein Eisenspeicher quasi auf Null ist. Er verschreibt mir ansonsten keine Eisentabletten, auch wenn mein Spiegel immer sehr niedrig ist. Aber nach diesem Check bekomme ich sogar ein Tablettenrezept von ihm...

So, jetzt weiß ich nach Deinem Post nicht, ob das Tumorwachstum damit angefeuert wird. Ich fühle mich unendlich schlapp und müde und der Eisenmangel könnte der Grund dafür sein.
Vielleicht kannst Du mir mitteilen, woher Du diese Infos diesbezüglich hast.

Viele Grüße
Christine

[MarMi]

Liebe Christine!

Zu deiner Frage nach Eisen habe ich schon öfter mal im Internet was gelesen, weiß aber nicht mehr, wo überall. Ich hab gestern aber nochmal ein wenig in meinen Büchern rumgewühlt und bin auch fündig geworden.

In einem Buch über die ganzheitliche Behandlung von Krebs von Prof. Josef B. von der Uni K. steht, dass man bei Vitaminpräparaten darauf achten soll, dass kein Eisen enthalten ist, da das das Tumorwachstum beeinflussen kann.

ABER da steht auch, dass man auf jeden Fall bei NACHGEWIESENEM Eisenmangel ein vom Arzt verordnetes Eisenpräparat nehmen soll!

Ich hab das so verstanden, dass das nichts anderes heißt als "Vorsicht beim eigenmächtigen Herumexperimentieren mit Medikamenten". Ich würde an deiner Stelle das Präparat nehmen, schon allein, weil Eisenmangel ja ziemlich unangenehm ist, weil man ewig müde und schlapp ist. Aber ich würde auch daran denken, den Eisenstatus nach einer Weile wieder überprüfen zu lassen um dann mit dem Medikament aufzuhören. Aber in allererster Linie denke ich, dass du deinem Arzt vertrauen solltest, denn was ich hier gerade mache, ist laienhafte Spekulation, also genau das, wovor Prof. J.B. in seinem Buch warnt!

Das Buch ist übrigens sehr gut, finde ich. Wenn man wie wir schon länger im Thema ist, wird man zwar nicht viel Neues finden, aber es erinnert einen so schön daran, dass man die ein oder andere Lebensweise vielleicht mal wieder überdenken sollte. Von daher also, danke für deine Frage!

Liebe Anna!

Das mit der Flugangst kenne ich auch! Ich bin viele Jahre lang in kein Flugzeug gestiegen, war sooo froh, dass wir vier Kinder haben und Flüge zu Ferienzeiten für 6 Personen einfach nicht finanzierbar waren. Nun sind die Kinder aber mittlerweile so groß, dass sie nicht mehr unbedingt mit Mama und Papa in Urlaub fahren wollen, schonmal gar nicht ins Ferienhäuschen nach Spanien, wo man womöglich sein pubertäres Popöchen auch noch für Instandhaltungs- und Reinigungstätigkeiten bewegen muss! Und so musste ich mich damit anfreunden, die 2000 km im Flieger statt im Bulli zurückzulegen. Zuerst hab ich versucht, mich mit mehreren Sektchen vorher schon abzuschießen. Das hat zwar ab einer gewissen Menge Sekt auch funktioniert, war mir aber hochpeinlich! Dann ist mir die Idee gekommen, es mit Tav. zu versuchen (hatte noch ein Döschen, das ich in Essen bekommen habe), da ist genau der Wirkstoff drin, den du auch nimmst. Aber selbst davon brauche ich eine ziemliche Dröhnung, damit es einigermaßen geht. Ich fürchte, für ein MRT wird es nicht reichen. Naja, ich guck mir mal so ein offenes Teil an. Muss ja irgendwie gehen.

Und irgendwie ist das rein objektiv gesehen ja eigentlich auch nebensächlich. Die Angst vor einem möglichen Rezidiv bleibt. Meine Leberwerte sind laut Blutuntersuchung von gestern auch wieder ein ordentliches Stück angestiegen (GPT 105, Gamma-GT 46), ca125 liegt aber noch bei 11. Ich weiß, dass 11 noch langelange innerhalb der Norm liegt, aber bei meinem ersten Rezidiv war auch, im Nachhinein betrachtet, schon ganz früh zu erkennen, dass da was kommt. Als der Marker erstmal über 10 war, ist er danach ganz schnell immer weiter geklettert. Normal scheint bei mir 6-8 zu sein. War auch in den letzten zwei Jahren so, bis auf heute.

Neeneenee, ich hör jetzt mal besser auf, sonst steiger ich mich noch in was rein, das schon fast ein Fall für den Psychologen ist. Mist, und genau meine Psychoonkologin hat Urlaub. Da geh ich sonst regelmäßig vor der Avastin-Infusion hin.

So, Schluss für heute. Ich merke gerade, wie ich zur Zumutung für diejenigen von euch werde, die wirklich gerade zu kämpfen haben.

Liebe Grüße und eine ruhige Zeit,
Marietta