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  #1  
Alt 07.08.2014, 07:56
firechilli firechilli ist offline
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Beiträge: 4
Standard Angst vor Rezidiv

Hallo ihr Lieben,

ich lese schon eine lange Zeit hier im Forum mit und jetzt ist es für mich an der Zeit von mir zu schreiben. Ich fühle mich momentan sehr alleine und habe oft dunkle Momente. Wie ihr alle sicher.

Im Juli 2012 wurde ich am linken Eierstock operiert. Ich hatte damals eine Zyste die lange beobachten wurde, die dann einfach raus musste. Sie wurde zu gross um darauf zu hoffen, das sie mit den Schwankungen des Zykluses, sich wieder von selbst zurückbilden kann.
Mal war sie mit Wasser gefüllt, mal mit Blut, mal Gewebe.

Im Juli 2012 wurde sie dann per LSK entfernt. 8 cm großes muzinöses Zystadenom, fokale Proliferation und 3% Atypie der Zysteninnenfläche betreffend.
Ich ging anfangs alle 6 Wochen zur Nachsorge, mein Gyn meinte die empfohlenen 12 Wochen seien im zu lange.
Bald war die Sorge, da könne wieder etwas kommen, sehr klein, ich lebte mein Leben. Traf Entscheidungen die schon länger anstanden, zurück in den gelernten Beruf, Umzug....viel Veränderung.

Am Ende meiner Probezeit habe ich mir eine Influenza eingefangen, die sich 2 Wochen lang zog. Während dieser Zeit, 7 Monate und 4 Kontrolluntersuchungen nach der Zystenentfernung, dann der neue Befund. Mein Gyn starrte fassungslos auf den Monitor vom Ultraschall. Wo 6 Wochen zuvor nichts ausser ein kleiner Rest Eierstock zu sehen war, ist irgendein Gebilde gewachsen, mein damaliger Gyn, Tumorspezialist, sagte mir das keine Zeit zum zögern bleibt, sofort in die Klinik. Er wüsste nicht was das ist, ca 5 cm. 5.....in 6 Wochen....

4 Tage später in der Klinik 8,5 cm, Planung der Op. Ich hätte am liebsten gleich eine Total-Op gehabt, klar war das der Eierstock mit Eileiter entfernt wird. Die Tage bis der Infekt ausgeheilt war schienen unendlich. Meinen Arbeitgeber bat ich um Verlängerung der Probezeit. Ich bekam meine Kündigung.

Op per LSK Februar 2013. Während ich auf den Befund wartete, versuchte meine Krankenkasse mich schon auszusteuern. Das war der schlimmste Marathon meines Lebens. Ich hatte direkt nach der Op jeden Tag rennereien. Dann der Befund Ovar mit Borderlinetumor 12x10x9 cm, muzinös, vom intestinalen Typ, mit fokaler Perforation, Kapselriss...fokale Ruptur der ovariellen Kapsel. Kein Nachweis eines Ovarialkarzinoms.
Probe rechter Eierstock Ovarialfibrom, keine Malignität.
Klassifikation pt1c
FIGO 1c
Stadium 1c
Prognose trotz der Ruptur sehr gut.

Ende März 2013 folgte dann die Komplettierungs-op. Hysterektomie, Adnektomie, Netzresektion, Appendektomie.
Ursprung war der Eierstock, nicht der Blinddarm.

Ewiger Kampf ums Krankengeld, musste meinen Widerspruch selbst formulieren...
Das ganze war so krass, mein Gyn setzte mein Vertrauen aufs Spiel, Krankenkasse verletzte Datenschutz. Mein Hausarzt übernahm das Krankmelden und sagte meinem KK-Sachbearbeiter er könne ihn höchstpersönlich am A.... le....
Ich war völlig im Eimer.
Zu Hause lief auch alles aus dem Ruder, endete damit das mein Sohn samt Freundin auszog (ausziehen musste).
Ich fühlte mich wie eine gesetzlose, alle haben mich durchs Sieb fallen gelassen. Arbeitgeber, Krankenkasse, Arbeitsagentur, Sozialamt
Aaaaber ich bin noch da! Und ich habe es durchgehalten, um einige Nervenzusammenbrüche reicher, aber laut und kämpfend!!! Kampf gewonnen und geschaut das ich koste was geht!!!
Ich denke jeder kann sich hier vorstellen was es heisst, solche Op's durchzustehen, hinter die Wechseljahre katapultiert zu werden, das ganze Leben verändert sich, man weiss nicht mehr wer man ist, wie lange man ist, auf doppelter Linie um die Existenz kämpfen müssen....jede Nacht...fast jede Stunde verglühend aufzuwachen und keine Verschnaufpause, die Krankheit und die Op's zu verarbeiten.

Nach einem gefühlten Jahrzent ging dann die Teilhabe am Arbeitsleben los. Den gelernten Job darf ich nicht mehr ausüben. Ich habe eine Umschulung als Industriekauffrau begonnen. LOB an meine Rentenversicherung, die einzigsten wo ich um nichts kämpfen musste. Die mir alles hinterher getragen haben um mir den Start so gut wie möglich zu gestalten. Ich habe das Mercedes-Programm, mit Casemanagement, Psychologe, ärztlicher Betreuung, Lernhilfe, Umschulung....alles unter einem Dach.

Vor 2 Wochen bei der Nachsorge wurde leider wieder was gefunden. Eine Zyste an der rechten Beckenwand, sofort ab zum CT Abdomen. 2,5 cm, überwiegend dünnwandig, nicht auffällig. Der CT-Doc meinte erst man könne das beobachten. Nach der Schilderung vom Verlauf im letzten Jahr änderte er seine Meinung gleich, meine Gyn war derselben Meinung wie ich....ich wollte es raus haben. Termin in der Onkologie, Uniklinik.
Ich habe mich auf so ziemlich alles vorbereitet, was will ich wenn....
Im Vorfeld auch schon über Behandlungsmöglichkeiten gesprochen. Falls der worst case eintritt. Für den Chirurgen ist man ja immer eine Überraschung!
Wir hatten uns fürs anfangen mit Sichten entschieden, um dann, wegen der blöden Lage, höchstwahrscheinlich in den Bauchschnitt überzugehen, mit Entfernung der Narben der letzten Op's.
Meine Gyn war die einzigste die ein Rezidiv (oder diesmal die nächste Stufe, bösartig) für ziemlich abwegig gehalten hat....und ich hoffe sie behält recht.

Der Schnellschnitt hat keine Malignität gezeigt. Ich bin ohne Bauchschnitt aufgewacht. Verwachsungen am alten Halteband auf der rechten Seite. Von damals Höhe Eierstock, an der Blase entlang bis runter zum Darm. Reingeschaut wurde diesmal von ganz oben, beim Magen, falls was am Bauchfell hängen sollte. An jedem Ort wurde erstmal gefenstert und ein Schnellschnitt gemacht, am Bauchfell wurden auch Proben entnommen. Alles entfernt, alte Verwachsungen gelöst, Blasenspiegelung ohne Befund.
Am nächsten Tag war ich schon wieder zu Hause. Nur mit schlechtem Gefühl weil jeder Arzt was anderes sagte, jeder auf meinen Operateur verwies, den ich Freitag und Samstag nicht gesehen habe, keiner hat es hinbekommen ein Gespräch zu organisieren. Sollte eigentlich bis montags bleiben, dann wollten sie aber die Station schließen!!?? Brustamputierte gingen mit den Drainagen nach hause. Mein Abschlußgespräch am Samstag war, naja....am Sonntag überfiel mich Panik. Der Entlassbrief ließ sogar offen ob die zyste überhaupt draußen ist. War an einem Punkt wo ich dachte mir steckt nie wieder ein Arzt den Ultraschall-Stecken rein. Alter Falter, alles wegen komischer Zufälle und Unklarheit. Sonntagabend im örtlichen Krankenhaus, die arme Diensthabende hat alles versucht einer Paranoia entgegen zu wirken.
Meine Gyn hat es dann hinbekommen das ich gestern abend per Telefon von meinem Operateur aufgeklärt wurde. Dem tat das schrecklich leid.
Irgendwie schreie ich immer HIER.....

Auch wenn der Schnellschnitt nur auf Narbengewebe und eine harmlose Zyste hinweist, der Arzt absolut nichts auffälliges sehen konnte, so bleibt da grade doch die Angst.....es wuchert rum am alten Halteband. Damals war in? der Gebärmutter/an einem entfernten Band....erweiterte Drüsen mit sägezahnartigen Reliefabdrücken....und beim nachforschen....ja, diese Stränge gehen nunmal bis ganz runter in die äußeren Geschlechtsorgane.

Immer diese Ungewissheit. Wo ich vor 2 Wochen an einem Punkt war, erst Katastrophe, dann akzeptierend....wenn der worst case eintritt, ich kann es nicht ändern. Dann bleibt mir die Zeit die ich noch habe. Habe sogar entschieden das ich Ziele habe die ich auf jeden Fall weiterlebe....und dafür wegen der Lebensqualität lieber Abstriche bei der Behandlung mache. Weil wenn jetzt wieder was ist, dann nimmt die Krankheit kein Ende, sie wird mein Ende sein. Mit der Auseinandersetzung trifft man auf Optionen und Kompromisse die man vorher nicht eingegangen wäre....und man ist dann doch bereit dazu.
Meine Beziehung hat in einem wichtigen Pfeiler einen seit Wochen hängenden unlösbaren Konflikt. Die Schon-Wieder-OP macht mir diesbezüglich die Entscheidung nicht leichter.
Bei einer schlechten Prognose ist meine Umschulung, die mir viel gibt....dahin.

Es ist alles so konfus gerade, die Auseinandersetzung und Akzeptanz falls der Befund doch sch.... ist, wiegt mehr als die Hoffnung. Kann mir grade keine Enttäuschungsgefühle mehr erlauben. Und doch warten und warten. Und so ein irrelanger Text der alle erschlägt...
Ich will mich einfach ein bisschen aufgehoben, verstanden und geborgen fühlen...
Ich habe jahrelange Traumatherapie hinter mir. Als das mal gut war, kam die erste Op. Ich musste meine Stärke schon viel zu oft unter Beweis stellen und genauso oft zu meinen Schwächen stehen.

Ich mache mir laufend Sorgen. Habe kaum mehr Schmerztoleranz. Hatte im KH nichtmal Probleme mit dem Gas. Zu Hause quält mich jeder pups. 2 Stunden auf den Beinen, Krämpfe, mein Magen empfindlich. Wenn ich liege geht es.

Am 19.8. ist Tumorkonferenz, eventuell bekomme ich am Montag schon am Telefon Auskunft über den Befund.

Was ist wenn es wieder Borderline ist. Immer schnell genug finden, immer wieder op, immer schnell genug bevor es doch streut. Warum ausgerechnet bei mir der seltene Fall das er streuungsfähig ist. Was wenn es doch Malignität besitzt???
Immerhin reagiert die Klinik nun doch kompetent. Mein Operateur hat mich angerufen, hat sich für das Entlassgespräch bei keine Ahnung... entschuldigt. Eine Ärztin dort hat mir angeboten, das wenn es für mich, auch aufgrund der Beziehungslage, zu schwer ist, soll ich kommen. Ich kann erstmal dort bleiben, wenn ich zu hause nicht klar komme.

Ich will einfach mein altes Leben zurück....
Die Auseinandersetzung ist schwer, die Unsicherheit ist anstrengend, klären ist anstrengend....und doch weiss ich das es dazu gehört. Und wie sieht meine Zukunft aus wenn mich das immer begleiten wird....
Ich bin so mutig und klar in die jetzige op gegangen und jetzt ist es doch wieder so anstrengend....obwohl es jetzt nach der op nichtmal soo schlecht aussieht. Wenn meine Nachsorge nun so aussehen soll, dass ein CT dazugehört, ich habe jetzt wohl auch noch eine Kontrastmittel-Allergie, Kortison treibt meinen Blutdruck hoch....nehm deswegen eh schon Medis. Was wenn ich mal eine Chemo brauche, ist ja auch immer mit Kortison. War schon ein Albtraum mit Minidosis Kortison, ich wollte raus wo kein Loch ist, hochgeputscht das ich dachte ich fall bald um...
Wenn sich meine Prognose jetzt verschlechtert, wars das mit meinem Weg Umschulung. Und das ist mir gerade ein echter Halt....
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  #2  
Alt 07.08.2014, 11:36
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Conny Conny ist offline
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Beiträge: 1.238
Standard AW: Angst vor Rezidiv

Guten Morgen firechilli,
Deine Krankheitsgeschichte und Deine Erlebnisse sind ja wirklich Horrormäßig,was hast Du doch alles aushalten müssen-,aber ich kann auch aus Deinen Zeilen lesen das Du eine Kämpferin bist.
Ich hatte auch einen Borderline Tumor aber leider mit invasiven Inplantaten,wenn Du möchtest kannst Du in meinem Thread * Nach 3 Jahren Rezediv*-nachlesen.
Bei einem Borderline Tumor spricht man ja von * Grenzwertig*, also nicht Gut und nicht bösartig,deshalb braucht es danach keine Chemo.
Allerdings können die Tumore sich auch verändern und deshalb ist es wichtig das man Sie schnell operiert.
Ich hoffe Du bist in einer guten Klinik die auch nach den Aktuellen Leitlinien arbeiten.
Bei Deiner Nachsorge habe ich nicht gelesen dass man bei Dir den TM CA 125 bestimmt hat,bei mir war er immer Aussagefähig und hat mein Rezediv schon früh angezeigt.
Nun liebe firechilly musst Du noch etwas Geduld haben und am 19.8.wirst Du mehr wissen und schreib Dir all Deine Fragen auf einen Zettel.die Du gerne beantwortet haben möchtest.
Das Du bei Deiner letzten OP kein Ordentliches Abschlussgespräch hattest macht mir doch etwas Sorge ob Du auch in der Richtigen Klinik bist.
Schlimm finde ich auch das Verhalten von Deiner KK.Arbeitgeber ,der hat sich wahrscheinlich gefreut dass er Dich in der Probezeit noch entlassen durfte,ich persönlich finde sowas total Unmenschlich
Von der KK darf man sich auch nicht alles gefallen lassen,kein Mensch und schon überhaupt kein KK Sachbearbeiter darf so Respektlos mit einem Patienten umgehen sodass es bis zum Nervenzusammenbruch kommt.
Sofort hätte ich mich an höchster Stelle beschwert,es gibt auch ein Krankenkassenforum,sehr informativ-dort kann man auch seine Erfahrungen mit der KK Schreiben,lesen nämlich auch Kk Mitarbeiter mit
Schön dass Dir Dein Hausarzt bei den AU geholfen hat.
Ich freue mich auch für Dich dass die Reha Dir die Umschulung genehmigt hat und vor allem dass Du viel Spass daran hast.
Vielleicht ist doch alles Gutartig und Du brauchst diese Maßnahme nicht beenden,dafür drück ich Dir ganz fest die Daumen

Dein altes Leben wirst Du nicht zurück bekommen,es wird ein Anderes sein und Du wirst es bewußter Leben
Kenne einige Frauen die durch Ihre Krankheit Ihr Leben total verändert haben und viele Dinge geändert haben-Man denkt mehr an sich und schätzt viele kleine Dinge die nicht immer Selbstverständlich sind-

Ich wünsche Dir erstmal alles Liebe und dieses Forum wird Dir dabei helfen Dich mit anderen Frauen Auszutauschen.

Lieben Gruß Conny
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  #3  
Alt 07.08.2014, 14:26
firechilli firechilli ist offline
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Ort: Baden-Württemberg
Beiträge: 4
Standard AW: Angst vor Rezidiv

Vielen lieben Dank für deinen Eintrag Conny!

Nach meiner Total-Op wurden auf jeden Fall Tumormarker bestimmt.
Da waren nach 2 Op's in kurzer Zeit alle Blutwerte außerordentlich gut und Ca 125 lag bei 4.
Da wird der TM bei mir wohl nicht aussagefähig sein.

Vor 2 Wochen, also vor der Op
CA 125 bei 3
CEA bei 1.6
CA 15-3 bei 5.8
CA 19-9 bei 11
CA 72-4 bei 11.1

alles im Normalbereich.

Ich denke schon das die Klinik gut ist, ist ein EK-kompetenzzentrum. Die Narben werden auch sehr sehr schön werden. Bei den letzten beiden Op's war gleich klar das das ziemliche Verwachsungen geben wird. Wobei ich über diese Klinik auch nicht meckern will. Die sind halt in der Versorgung und Pflege der Hammer. Da gab es vor den Op's auch eine Tumorkonferenz. Ist ein zertifiziertes BK Zentrum.

Ich ging halt sehr gefasst dort rein, mit einer Menge Fragen, auseinandersetzungsfähig. Sie wussten zwar das ich Panikattacken in der Biographie habe, dachte ja aber selbst nicht das es mich so verschiebt. IM KH war alles ok mit mir. Weder ich noch sonstwer dachte wohl dass das so plötzlich kippt. Ja, hätte nicht sein müssen und war von dort aus nicht in Ordnung. Fachlich sind sie nunmal sehr gut und jetzt gehen sie auf mich ein und wissen Bescheid. Rufe dort die Tage auch immer wieder an wenn ich unsicher bin wegen Schmerzen, Medis usw. Werde auch immer wieder drum gebeten mich wieder zu melden, falls es mir nicht gut geht...auch wenns "nur" psychisch ist. Sie nehmen sich viel Zeit, nehmen jede Angst ernst, bieten auch immer wieder an das ich kommen und bleiben kann wenns mir zu dolle schlecht geht. Also Schwamm drüber :-)
Ich nutze die Möglichkeit jetzt einfach wo ich kann, ich will meinen Partner gerade auch nicht zu sehr damit belasten.

Der Eingriff galt auch als minimalinv., erschreckend ja, doch das örtliche KH hier sagte auch das sie da am nächsten Tag schonmal entlassen, wenn jemand sehr schnell sehr gut auf den Beinen ist.

Jetzt weiss ich ja auch, dass wenn andere Stressfaktoren dazu kommen, geht dann bei mir einfach vorsorglich schon gar nicht....nur ein Tag.

Ich habe mir heute schon einen Block geschnappt für Fragen. Danke für den Tipp!!
Habe schon viele Fragen was die Nachsorge, Behandlungen und und und betrifft.
Möchte dort auch nochmal meine bisherige Entscheidung wegen Osteoporose auf den Tisch bringen. Habe nach der Total-Op der Klinik vertraut und mich gegen eine Hormonbehandlung entschieden. Nehme ansonsten aber mittlerweile auch kein Calcium und D3 mehr. Habe mir das sehe gründlich überlegt und ich denke da werde ich auch nochmal einen guten Anhaltspunkt haben, ob die Klinik zukünftig zu mir
passt.

Ich habe vorhin schon angefangen mich bei dir die ersten beiden Seiten reinzulesen:-)
Wie geht's dir denn grade Conny??

Ganz liebe Grüße
Franziska

Geändert von firechilli (07.08.2014 um 14:34 Uhr) Grund: Tippfehler
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  #4  
Alt 09.08.2014, 18:50
firechilli firechilli ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Angst vor Rezidiv

Ich habe meinen Befund, nur Narbenwucherungen, eine harmlose funktionale Zyste und der Lymphknoten war auch ok!!!! Yeahhhh!!!!!!
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  #5  
Alt 09.08.2014, 19:40
Charl0tte Charl0tte ist offline
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Beiträge: 175
Standard AW: Angst vor Rezidiv

Hallo Firechili,

Glückwunsch!

Liebe Grüße
Charl0tte
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  #6  
Alt 10.08.2014, 22:04
Benutzerbild von Conny
Conny Conny ist offline
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Standard AW: Angst vor Rezidiv

Hallo Firechilli,
Gratulation zu Deinem Guten Befund,ich freu mich sehr.
Lass es Dir Gut gehen
Lieben Gruß Conny
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