borderline-Tumor mit 15

[TochterUndMutter]

Hallo,

Leonie geht seit sie 12 ist regelmäßig zum Frauenarzt. Bisher war auch immer alles unauffällig.
Letzte Woche wurde ihr wegen starker Unterleibsschmerzen eine "Zyste" am linken Eierstock entfernt. Die OP verlief gut und Leonie ist schon wieder fit.
Donnestag dann der anruf, wir beide sollten noch heute vorbeikommen.

Naja, Leonie hat ein Borderline-Tumor. Sowas zwischen gutartig und bösartig. Leonie hat nur das Wort Krebs gehört und hat einen Weinkrampf bekommen.
Sie muss nun nochmal operiert werden und es soll mindestens der linke Eierstock inkl. Eileiter und Blindarm entfernt werden. Der Arzt hat aber auch zu bedenken gegeben, dass man bei Leonie auch eine totalop machen kann oder vielleicht auch sollte um zu verhindern dass sie "echten" Krebs bekommt.
Was meint ihr?

Wie sehen Sie die Sache? Wir sind beide sehr geschockt.

[Rima60]

Saskia und Leonie,
das ist ein sehr trauriger Anlass euch hier begrüßen zu dürfen.
Ich war schockiert und im Moment auch etwas sprachlos, als ich das von Leonie gelesen habe.
Ich würde euch auf alle Fälle zu einer zweit Meinung raten. Vielleicht gibt es auch eine Spezialklinik, die mit jüngeren, gynäkologisch erkrankten Patientinnen Erfahrung haben.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute
LG
Rima

[TochterUndMutter]

Danke,
ich werde Leonie mal ganz doll von dir drücken.

Was sagst du zu dem Vorschlag mit der Totalop?

[Rima60]

Ja bitte, Leonie von mir.

Das ist es ja, die Totalop, mit 15.........bei so einer endgültigen Entscheidung sollte man wirklich andere Meinungen einholen. Andere Ärzte oder Kliniken die euch vielleicht bei der schwierigen Entscheidung weiter helfen können. Ich habe auch eine Tochter und wüsste nicht was ich tun sollte, wenn ich in deiner Situation wäre. Wenn man genau weiß, das es sich zum bösartigen entwickelt und wieder auftritt, würde ich mich für die OP entscheiden. Das ist ja das große Problem, keiner weiß ob es so kommt. Wenn ein Eierstock raus kommt, ist das nicht das Schlimmste, der andere übernimmt dann die Aufgabe, so wurde es mir einmal erklärt.
Ich hoffe, es melden sich noch mehr hier im Forum, die dir Tipps geben können. Die endgültige Entscheidung wird bei dir liegen und das ist sehr schwer.
Lies mal nach:
http://www.eierstockkrebsforum.de/

LG
Rima

[Sannchen]

Hallo ihr Zwei,
ich weiß nicht in was für einem Krankenhaus deine Tochter operiert wurde. Ist es ein größeres, hat es ein zertifiziertes Zentrum für Gyn. Unterleibskrebsarten?
In einem zertifiziertem Eierstockkrebs-Zentrum werden diese Operationen sehr häufig durchgeführt, die dort behandelnden Ärzte arbeiten mit allen benötigten anderen Fachrichtungen zusammen. Außerdem habt ihr dort einen viel größeren Erfahrungsspielraum als in einem kleinen Krankenhaus das solche Operationen nur gelegentlich durchführt.
Wichtig wäre auch das genaue pathologische Ergebnis zu kennen.
Also wie Rima ja schon schrieb, wendet euch am besten an eines der zertifizierten Zentren und holt euch da eine Zweitmeinung ein.
Die können euch an Hand der mitgebrachten Unterlagen ( Op Bericht, Pathologische Befunde und falls vorhanden die Ultraschallbilder oder CT Aufnahmen( könnt ihr euch auf einen Rohling brennen lassen)) und vor Ort noch gemachten Untersuchungen genau sagen was sie machen würden.
Es kommt auf die histologische und pathologische Art des Borderline Tumors an welche Möglichkeiten der Weiterbehandlungen wirklich notwendig sind! Nicht in jedem Fall muß eine so radikale und für Leonies Zukunft total wichtige OP statt finden.
Ich wünsche euch vor allem einen verständnisvolleren und einfühlsameren Arzt der nicht so mit "Holzfäller Methode" einem so jungen Mädel einfach die Begriffe Krebs und Totaloperation um die Ohren pfeffert.

Ich kann verstehen das sie da total durcheinander war und geweint hat. Das geht einem ja auch total an die Nieren wenn man so brutal mit dem Thema Krebs konfrontiert wird.
Euch alles, alles Liebe und viel Kraft für die nächsten Schritte.
Liebe Grüße Sanne

[TochterUndMutter]

Hallo,
also Leonie hat einen schleimbildenen Tumor. Der Arzt meinte das wäre die ungünstigste Ausgangslage.
Heute werde ich mal in Essen anrufen. Ich habe häufig gelesen, dass das eine sehr gute Gynäkologie ist.

Stimmt das, dass ein schleimbildender Tumor sehr ungünstig ist?

[twisselchen]

Hallo,
ich hatte vor 5 Jahren auch einen Borderline Tumor.

In der ersten OP gingen noch alle von einer normalen Zyste aus (Eierstock musste entfernt werden) ... das Ergebnis hat dann auch die Ärzte überrascht und ich wurde vor die Wahl gestellt Total-OP oder nicht.

Es wurde dann eine Second-Look-OP durchgeführt ... aufgrund dieser Ergebnisse (alles ohne Befund) wurde zusammen mit den Ärzten entschieden, dass keine Total-OP gemacht wird, sondern regelmässige Kontrollen.

Die Ärzte waren bei mir nicht von einer Total-OP angetan. Nach Aussagen von denen muss nicht immer zwingend eine Total-OP folgen ... es hängt von der Einstufung etc. ab.

Ich war / bin sehr froh, dass mir die Total-OP erspart wurde und bisher habe ich keine weiteren Tumore etc. )

Haber auch eine super Frauenärztin, bei der ich immer vorstellig werden kann.

[berliner-engelchen]

Hallo,

Es tut mir sehr leid für Euch - Dir als Mutter, da es entsetzlich ist, wenn das Kind eine schlimme Krankheit hat und Leonie als Betroffene, weil sie einfach so jung ist und es eine solche Ungerechtigkeit ist ... :knuddel

Meiner Erfahrung nach ist es sehr interessant, gerade bei seltenen Fällen, mehrere Meinungen einzuholen, mehrere Ärzte zu fragen, wie sie das sehen und beurteilen. Ich selbst habe auch einen seltenen Ursprungstumor (Brennertumor), und habe immer viele Ärzte gefragt, wie sie behandeln würden. Danach konnte ich die Argumente am besten abwägen.

ich wünsche Euch alles Gute für eine hoffentlich tumorfreie Zukunft!

LG
Birgit

[Sannchen]

Hallo,
Du hast nun geschrieben es wäre bei Leonie ein schleimbildender Borderline Tumor gewesen.
Also beim schleimbildende( muzinoser) Borderline wird in der Regel der Blinddarm( Appendix vermiformes) mit entfernt. Es kann bei diesem Gewebetyps des Borderline Tumors sein das er vom Blinddarm aus gehen kann.
Ob dabei wirklich die ganz große Radikalop gemacht werden sollte hängt von mehreren Faktoren ab. Es sollte vorher eine genaue " Bestandsaufnahme" der Gesamtsituation erfolgen. Während der Op sollten Gewebeproben des Bauchfells (Peretineum) genommen werden um sogenannte invasive Implantate ausschließen zu können.

Liebe Grüße Sanne

[TochterUndMutter]

Hallo,
erstmal danke für eure Antworten und Tips.
Ich habe gestern Abend ein eigentlich sehr schönes Gespräch mit Leonie geführt. Naja, weiß nicht ob man da von schön reden kann, nennen wir es sehr offen.
Wir werden noch 2 Meinungen (am liebsten Essen und Berlin) und dann werden wir entscheiden. Oder ebsser Leonie entscheidet und ich werde ihr beratend zur Seite stehen. Ich finde nicht dass ich sowas über ihren Kopf hinweg entscheiden sollte, sie muss ja schließlich mit der Entscheidung leben.

Also bis jetzt stehen 2 Sachen im Raum.
1. die "kleine" OP. Der eine eierstock kommt ganz raus mit dem Eileiter und dem Blindarm. Der Rest wird sich bei der OP angesehen und danach wird Leonie sehr eng kontrolliert.

2. die "große" OP bei der zusätzlich auch der andere Eierstock und die Gebärmutter raus kommen. Damit wäre das Krebsrisiko sehr gering. Der Arzt meinte auch, dass bei der großen OP noch ausreichend Scheide übrig bleiben würde und Leonie wohl da nicht eingeschränkt ist.

Naja, etwas lachen mußten wir schon als Leonie ganz ernst gefragt hat ob sie wohl auch nach der großen OP noch bauchfrei tragen kann. Dann hat sie gestutzt, mich angesehen und gesagt "Ist doch total egal". Schön war auch, dass Leonie gestern nicht einmal TOD gesagt hat.

Naja und ich hatte wieder eine schlaflose Nacht.
Ich habe so Angst, dass ich Leonie verliere.
Insgeheim hoffe ich das man bei ihr die große OP macht und alles rausnimmt, damit nix mehr nachkommen kann. Aber für diesen Wunsch schäme ich mich so.
Ich hoffe ihr versteht das

[simi1]

Hallo,

ich habe deinen ersten Beitrag vor drei Tagen gelesen. War traurig, geschockt und sehr betroffen. Mein erster Impuls war: Man kann doch einem 15jährigen Mädel nicht auf Grund von Eventualitäten die Chance auf Kinder verbauen. Inzwischen habe ich immer wieder darüber nachgedacht und muss gestehen, meine Tochter hätte auch keine Kinder mehr bekommen können. Durch Hochdosischemos und SZTs war sie steril. Damals hatten wir - trotz dieser Nebenwirkung - keine Sekunde mit unserer Entscheidung gezögert. Was nützt auch die theoretische Möglichkeit, fruchtbar zu sein, wenn man das Alter zur Familiengründung gar nicht erlebt ...?!?
Was will ich damit sagen? Ich wünsche euch sehr, dass die Befunde ergeben, dass auch die kleine OP kein erhöhtes Rezidivrisiko beinhaltet. Wenn dem nicht so sein sollte, würde ich mich - entgegen meiner ersten Gefühlslage - für größtmögliche Sicherheit für Leonies Leben entscheiden.

Alles alles Gute für euch!
Simi

[TochterUndMutter]

Das mit deiner Tochter tut mir so leid.

Danke, das du mich da verstehst, aber ich schäme mich so vor Leonie.

[Sannchen]

Hallo ihr zwei,
es ist sehr schön, dass ihr beide durch diese Situation gemeinsam geht und du deiner Leonie zur Seite stehst. Gut ist es das ihr über alles reden könnt.
Simi, das mit deine Tochter tut mir sehr leid für dich. Es ist immer sehr schlimm wenn Eltern ihr Kind, egal aus was für Gründen auch immer beerdigen müssen.
Hoffentlich hast du viele schöne Erinnerungen die dir ein bißchen Trost geben können.
Simi hat ganz recht mit ihrem Vorschlag des Tagebuch führens, es ist für euch beide bestimmt gut später nachschlagen zu können was ihr aus welchen Überlegungen heraus gemacht habt.
Meine Tochter und ich haben auch solche Bücher, da schreiben wir z.b. auch unsere gemeinsamen Ausflüge rein, oft auch mit Bildern.
Ich habe das damals für sie zur Erinnerung angefangen und sie schaut da heute schon gerne rein und stöbert mit mir in den Erlebnissen die wir gemeinsam in den letzten 4,5 Jahren hatten.
Ihr habt jetzt schon mal die möglichen Richtungen von dem Arzt auf gezeigt bekommen.
Und wie Simi schon schrieb, eine Zweit- und Drittmeinung ist nicht verkehrt, so gibt es für euch vielleicht mehr Sicherheit bei der Entscheidungsfindung welchen Weg Lonie gehen möchte.
Ich kann auch gut verstehen das du am liebsten die 2.OpVariante hättest, du möchtest das kleinste Risiko für deine Tochter. Und schämen brauchst du dich wegen diese Gedanken echt nicht. Man wünscht sich doch nur das beste für seine Kinder und nie sollten Kinder vor ihren Eltern gehen müssen. Leider steht das aber nicht in unsere Macht und auch die Medizin kann man es manchmal nicht aufhalten.
Ich wünsche euch von ganzem Herzen es soll die kleine Op genügen und ihr habt danach keine weiteren Behandlungen auf Leonie mehr zukommend.
Euch ein großes Kraftpaket liebe Grüße Sanne

[TochterUndMutter]

Danke euch allen für die netten Posts und die tolle Idee mit den Tagebüchern. Ich und Leonie haben jetzt jeder seins angefangen

Sannchen, was ist denn mit deiner Tochter?

[simi1]

Hallo,

ich drücke weiterhin die Daumen und wäre sehr dankbar, wenn du ab und an hier berichtest. Leonie und du, ihr seid in meinen Gedanken.

Alles Gute!
Simi