Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

[zuckerbieni 199]

Hallo zusammen,

Meine Stimmung ist passend zum Wetter ziemlich bedrückt und düster.
Letzte Woche hatte ich Staging MRT Kopf, CT Thorax Abdomen und CT Hals. Bei letzterem wurde ein vergrößerter lymphknoten (vormals 0,7 jetzt 1,3 cm) und eine Ansammlung kleinerer Lymphknoten festgestellt.
Es soll eine Punktion folgen, evtl. OP und möglicher Bestrahlung, falls Metas gefunden werden.
Meine Kombi liegt gerade mal 1 Jahr zurück und Pembrolizumab bekomme ich seit Januar 2017 alle 3 Wochen durchgehend.
Mir wurde schon einmal 3 Lymphknoten am Hals entfernt, 2 waren befallen. Danach begann die Kombi.
Ich habe furchtbare Angst und die Warterei macht es nicht besser.
Ist Pembro jetzt aus dem Rennen ?
Der Anfang vom Ende ?
Hilfe !!!! Hat jemand irgendwelche Erfahrungen, ähnliches erlebt usw... ?
Freue mich auf eure Antworten.
Für euch eine gesunde Zeit,
Zuckerbieni :0 (

[Olympia_4]

Liebe Zuckerbieni

Du machst mir ein bischen Angst, genau davor habe ich Horror... ABER: Bevor der Kopf in den Sand gesteckt wird, bleib optimistisch. Haben die Ärzte was gesagt in Richtung „es sind höchstwahrscheinlich Metas“ oder können es vergrösserte Lymphknoten sein von Erkältungen oder sonstigen Infekten?
Resp. noch weisst du ja noch nichts. Es ist immer noch möglich, das es keine Metas sind? Und eine Frage: Warum würden sie bestrahlen wollen, wenn es Metas sind? Das Melanom ist überhaupt nicht strahlensensibel, respektive die Wirkung bewegt sich im kleinen Bereich. Was hat bei dir die BRAF Mutation ergeben?
Ein kleiner Hoffnungsschimmer: Mein Onkologe meinte, dass sie momentan gerade einen Wirkstoff ausprobieren, in der Patienten diesen erhalten, wenn die Wirkung der Immuntherapie nachlässt. Einen sogenannten Booster. Er soll helfen, dass die Immuntherapie wieder zu wirken beginnt. Er meinte, die Wirkungen seien z.T. Phänomenal. Frag mal deine Ärzte ob bei ihnen auch sowas am Laufen ist. Das könnte eventuell was sein?

Ach meine Liebe, verlier den Mut nicht, wir schaffen schon noch eine
Weile

[zuckerbieni 199]

Liebe Olympia,

Ich wollte dir auf gar keinen Fall Angst machen, denn dieses Gefühl ist ja uns allen zumindest phasenweise zu genüge bekannt. Sorry also nochmal!
Zu deiner Frage: Der Radiologe hat sich aufgrund des gewachsenen Knotens und meiner Geschichte festgelegt...
Der Dermatologe hat aufgrund einer anschließenden Ultraschalluntersuchung dem noch nicht 100 Prozent zugestimmt.
Jedenfalls wird eine Punktion mit CT den patologischen Befund bringen.
Am Freitag soll ich nochmal zur Gabe, vielleicht das letzte Mal hat der Dermatologe gesagt.
Er sprach auch kurz von einer möglichen weiteren Therapie. Ja, Braf Mutation ist poditiv.
Das schlimmste ist die Warterei....nächste Woche passiert wohl noch nix...ist das normal ?

LG Zuckerbieni

[Olympia_4]

Liebe Zuckerbieni

Du musst dich nicht entschuldigen! Die Angst ist da, ob man davon redet oder nicht
Nunja, ich hoffe sehr, das der Progress bei dir nicht eingetreten ist. Warte die Punktion und die weiteren Ergebnisse mal ab, ich weiss bleibt einem ja auch nichts anderes übrig
Die Geschichte ist einfach fies, man rackert sich über längere Zeit ab und dann sowas! aber lass den Kopf nicht hängen. Zum guten Glück ist das Melanom BRAF positiv, damit hast du noch Optionen offen.

Am besten tust du momentan so, als hättest du bisher nichts gehört und erfahren. Das hat mir immer über die Warterei geholfen. Habe so getan, als wüsste ich von überhaupt nichts. Hab den Leuten nicht mal gesagt dass ich überhaupt wieder ein Staging vor mir hatte. Wenn es dann soweit war, konnte ich immer noch in Panik verfallen oder eben Freudentränen vergiessen. Eben, wie es für dich am Besten geht

UND eigentlich das Wichtigste: mach extra was schönes für dich! Lass dich spüren, das dein Körper und deine Psyche enorme Arbeit leisten und Gutes verdient haben

Grüsse Olympia

[zuckerbieni 199]

Liebe Olympia,

du hast ja soooo Recht. Vielen Dank für deine lieben Worte. Eigentlich sollte man jeden Tag genießen. Ich bin ja auch noch genauso fit wie vor dem Staging....
Nur die vielen Unitermine und das Kopfkino sind zermürbend.
Ich sage auch niemandem etwas, außer meinem Mann und meiner erwachsenen Tochter....bei meiner kleinen Maus würde ich eh nur heulen.
Gestern was Punktion. Eigentlich wriß ich gar nicht wofür. Alle sind sich eh einig, dass es Metas sind.

Nächste Woche weiß ich mehr und hoffe auf einen baldigen OP Termin...was weg ist, ist weg!

Liebe Grüße,
Zuckerbieni

[Honigbiene]

Hallo meine lieben Mitstreiter,
mein 2.Staging habe ich hinter mir mit sowohl positiven als auch nicht so tollen Ergebnissen. Die tolle Nachricht: meine Lungenmetas haben sich erheblich zurückgebildet. Die größte von ursprünglich 4cmx4,6cm auf 3,2cmx2,5cm!!!!
Leider muss ich die Therapie wieder unterbrechen, da sich wieder die Autoimmunreaktion bzgl. Pneumonitis einstellte, Gott sei Dank noch ziemlich am Anfang und nicht so heftig wie im Sommer. Nun muss ich mit Kortison alles in den Griff bekommen. Wie es dann weiter geht ist noch offen.

Liebe zuckerbieni,
dir wünsche ich viel Kraft und lass den Kopf nicht hängen, versuche alles mit viel Optimismus (ist leicht gesagt) anzugehen.

Hallo Steffie,
ich habe bei mir auch 2 Knoten am Arm festgestellt, denen aber bisher keine Beachtung geschenkt. Am Montag werde ich es dem Doc zeigen und habe natürlich Bammel, dass es wie bei dir Metas sind. Für dich alles Liebe und ich werde über das Ergebnis berichten.

LG Inge

[Steffi1962]

Hallo ihr Lieben,,
ich hatte am Dienstag die erste Einzeldosis Nivo unnd es war wieder ein langer Tag, das dauert ja immer ganz schön. Am abend war ich dann wieder unbeweglich, dank meines Rheumas, ich konnte mich nicht mal mehr alleine ausziehen. Hab ja damit gerechnet, aber nicht gleich am selben Tag. Also musste ich mein Cortison (nehm ja ständig eine kleine Erhaltungsdosis wegen Rheuma) etwas erhöhen und jetzt geht es. Schleiche aber schon wieder runter. Mehr Nebenwirkungen hab ich im Moment nicht und ich hoffe das beibt auch so. Jetzt muss es nur weiter wirken.

Liebe Zuckerbieni, denk weiter positiv auch wenn es schwer fällt und verlier die Hoffnung nicht. Vielleicht wird es ja doch nicht ganz so schlimm wie du denkst. Du hattest doch auch schon so tolle Ergebnisse und das wird sicher so weiter gehen, das wünsche ich dir von ganzen Herzen.

Liebe Inge, dein Ergebnis klingt ja sehr gut auch wenn nicht alles positiv ist. War ja bei mir ähnlich, positives und nicht ganz so gutes. Aber jeder kleine Schritt zählt und das wichtigste ist doch das die fürchterlichen Metas kleiner geworden sind. Alles andere bekommen die Ärzte mit Medikamenten schon wieder in den Griff. Lass die Knoten im Arm untersuchen, aber denk nicht gleich dass schlimmste es könnten ja auch Lipome sein. Ich drücke die Daumen.

Ich wünsche euch allen einen schönen Rest Sonntag (bei uns ganz verregnet)
Liebe Grüsse Steffi