Wiederauftreten eines Ewing Sarkom

[Christoph23121983]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier.
Vor 2 Jahren stellte man bei mir ein Ewing-Sarkom am BWK 2/3 fest, was nach 2 OP´s in der Neurochirurgie im Bezirkskrankenhaus Günzburg komplett entfernt wurde, ich bekam 14 Chemos nach VIDE und VAI und 34 Bestrahlungssitzungen!

Gestern war ich dann bei einem normalen Staging mit EKG, MRT und CT der Lunge.

Und heute hat mir mein Professor Prof. Dr. Schlimok am ZK in Augsburg, mitgeteilt, dass beim MRT etwa an gleicher Stelle ein neuer "Herd" mit 0,7mm Größe gefunden wurde.

Für mich ist damit natürlich wieder eine Welt, die gerade angefangen hat wieder zu leben, zusammengebrochen :-((

Nun meine Frage an euch:
Wer hatte schon ähnliche Erfahrung machen müssen, und wie seht ihr die Heilungschancen? Also mein Professor meinte, ich soll mich dadurch nicht komplett verrückt machen lassen, weil kommende Woche ein PET gemacht wird, und sollte diese Untersuchung immer noch keinen Aufschluss geben dann wird noch eine Biopsie, also eine Gewebeentnahme gemacht.
Zudem meinte er, dass es genauso auch "nur" eine Entzündung an eben dieser Stelle sein könnte?! Was meint ihr dazu?

Grüße, Christoph

[Kerstin N.]

Hallo Christoph,

herzlich willkommen hier bei uns.

Ich hatte zwar kein Ewing Sarkom, wie du(hatte einen Riesenzelltumor am rechten Knie), aber ich kann deine Sorge sehr gut verstehen.

Leider kenne ich mich mit Ewing Sarkomen überhaupt nicht aus und kann dir deine Fragen nicht beantworten.

Aber ich denke, daß dein Professor recht hat, wenn er sagt du sollst erst einmal ruhig bleiben und abwarten was die nächsten Untersuchungen an Ergebnissen bringen.

Leider weiß ich auch, daß das leichter gesagt als getan ist. Abwarten und ruhig bleiben ist für mich schon immer so gut wie unmöglich gewesen. Natürlich geht dir jetzt alles Mögliche im Kopf herum.
du hast ja schon Einiges hinter dir und weißt Bescheid.

Vielleicht hast du dich hier bei den Knochentumoren schon ein wenig eingelesen. Es gibt ja einige Leute hier, die an deiner Art der Erkrankung leiden.

Leider scheint keiner von denen gerade online zu sein, sonst hätte dir sicher schon jemand mit mehr Erfahrung als ich geantwortet.

Ich wünsche dir erst einmal alles Gute und Kopf hoch!

Liebe Grüße für dich!
Kerstin

[LIVESTRONG]

Hallo Christoph23121983

Ich habe zwar auch keine Erfahrung in Sachen Ewing-Sarkom, kann aber deine Angst verstehen.

Bei mir wurde in Oktober 2000 ein Osteosarkom im linken Oberschenkel festgestellt, der bis ans untere Kniegelenk gelegen hat. Nach 14 Chemoblöcken und einer 10-Stündigen OP war ich den Tumor los. Bis vor etwa 2 Jahren. 2007 habe ich unterhalb des linken Knies einen kleinen Hügel bemerkt. Habe es gleich untersuchen lassen. Es ist ein kleiner gutartiger Tumor unter der Haut. Hat ungefähr einn Durchmesser von 20 mm.

Ich würde mich nicht verrückt machen lassen. Warte erstmal die Untersuchungen ab. Vielleicht hat dein Arzt recht und es ist nur eine kleine Entzündung.

Wünsche dir alles Gute und lass den Kopf nicht hängen

Gruß LIVESTRONG

[Hetfield]

Was für sch... Nachrichten!
Ich habe selbst ein Ewing Sarkom im linken Kreuzbein. Habe gerade die 3. chemo hintermir und bekomme insgesamt 14 nach VIDE. Würdest du auch nach der Studie der Uni Münster behandelt?
Dieser Krebs ist ja so verdammt selten. Da er bei mir am Kreuzbein sitzt, muss er durch Chemo + Bestrahlung verschwinden. Er ist leider oder vielleicht auch zum Glück nicht operabel.
Eine Frage habe ich nach. wurdest du mir Blut oder Epo behandelt.

Drücke dir die daumen, dass du weiterhin so stark bist/sein wirst, wie du es bis jetzt schon warst!

[Christoph23121983]

Hallo zusammen,

erst mal vielen Dank für eure Antworten!
Ja den Kopf lass ich ganz bestimmt nicht hängen, weil ich das das letzte mal auch schon nicht gemacht hab, und ich bin ein Kämpfertyp, der niemals aufgibt!!!

Also ich wurde auch nach 7 Blöcken VIDE und 7 Blöcken VAI nach der Münsteraner "Studie" behandelt. Davor wurde aber der Tumor mit 2 OP´s (4h und 3h) entfernt. Ich kann jedem nur empfehlen sich auch an Fr. Dr. Dirksen in Münster zu wenden, die diese Studie betreut.
Und zwischen den beiden Chemo-Blöcken bekam ich 34 Bestrahlungs-Sitzungen.

Ja und ich bekam ab und an auch Bluttransfusionen (ca. 5 Stck.), wenn die Werte wieder ganz im Keller waren. und Alle 4 Wochen glaub eine EPO-Spritze...

Also ich nehm meinen Kampf wieder auf, und hoffe dass ich wieder als Sieger aus diesem Kampf hervorgeh...

Grüße,
Christoph

[piepselmaus]

Hallo Christoph,

ich komme zwar aus dem Leukämie Forum, lese aber gerade von Dir, dass Du in Günzburg behandelt wurdest. Kommst Du von da, denn ich wohne nur ca. 5km von Günzburg weg?

Alles Gute für Dich!

Liebe Grüße Sandy

[Christoph23121983]

Ich komm aus der näheren Umgebung von Augsburg!

Grüße, Christoph

[Christoph23121983]

Ich hatte gestern wieder eine PET-CT Untersuchung, und da ist zum Glück nichts neues, also keine Metastasen entdeckt worden, womit sich die Ärzte und ich auch voll auf den einzigen kleineren Herd hinten an der alten Stelle konzentrieren können.

Nächsten Dienstag wird entschieden wann operiert wird, und der kleine Scheißer rausgeschnitten werden kann...

Wurde von euch oder einer eurer Verwandten/Bekannten schon mal jemand im Klinikum Großhadern wegen eines Tumors operiert?

Grüße, Christoph

[KGM]

Hallo Christoph!

Ich finds schon mal gut, das keine Metas da sind! Das grenzt das doch wieder gut ein.

Mein Bruder hat ein EwingSarkom im Beckenknochen. Er hat nun 6 Chemos hinter sich und der Tumor ist von 20x16x10,5cm auf 9x3cm geschrumpft. Die Metas in der Lunge sind auch weg durch die Chemo. Bei ihm steht nun bald die OP an... und danach wohl noch weitere Chemos.. aber das erfahren wir am Montag.. da hat er wieder nen Termin in der Klinik.

Ich drücke dir alle Daumen!! Und nur nicht aufgeben!!

LG Steffi

[mira25707]

hallo leute

ich bin neu hier und hab ein paar fragen und hoffe jemand kann mir weiter helfen.

kurz zu meiner geschichte: 2006 erkrankte ich an einem ewing sarkom dann hatte ich 7 blöcke vide dann die op (UKM) und dann 6 blöcke vai und wurde gleichzeitig bestrahlt. Nun bin ich damit durch und die Kontrolluntersuchung verlaufen positiv bisher. was mir schwer fällt ist die Bein längen differenz, ich komme damit nicht klar ich könnte eine op machen und das wieder ausgleichen aber befürchte das es alles schlimmer wird.

daher wollte ich gerne wissen ob jemand erfahrung mit so einer Beinverlängerung hat, es würde mir sehr helfen.

vielen Dank

[LIVESTRONG]

Hallo mira 25707

Erfahrung auf den Gebiet Beinverlängerung habe ich nicht! Hast du schon mal versucht, durch Schuheinlagen, oder durch ein speziellen Schuh die Differenz auszugleichen? Ich kann verstehen, dass du verunsichert bist. Hatte vor 9 Jahren ein Osteosarkom im linken Knie. Nach der OP in der Uniklinik Münster ist mein linkes Bein 2 cm kürzer. War anfang auch verunsichert. Mittlerweile habe ich mich dran gewöhnt.

Gruß LIVESTRONG

[Melikre]

Hallo ihr Lieben,

Also meine Geschichte ist ähnlich wie die von Christoph. Hatte 2006 ein Ewing am Schlüsselbein. Bekam 7 Chemos nach VIDE und eine HD mit Busulfan und Melaphan im Jänner 2007. Wodurch der Tumor und die 3 Lungenherde (0,5-1,2 cm) vollkommen verschwanden. Danach noch Bestrahlung.

Im November 2008 kam dann das Rezidiv. Wieder an der selben Stelle direkt am Hals und nach einer PET Untersuchung verdächtige Stellen im Beckenknochen festgestellt und im Knochenmark. Auch mir wurde gesagt, dass es sich dadurch um eine Entzündung handeln kann. Aber wenn das so wäre dann würde das doch nicht so fixiert im Befund stehen- denk ich mir.

Auch meine Ärzte sagten mir- ich solle mich von Statistiken nicht beeinflussen lassen. Einerseits haben sie recht (denn wenn ein Jäger einmal links und einmal rechts an einem Hasen vorbeischiesst hat er durchschnittlich getroffen) andererseits ist es auch eine Gratwanderung im Sinne von "realistisch" sein für mich.

Mein Tumor ist leider inoperabel da zu riskant. Weil man befürchtet den Nervenstrang zum linken Arm beschädigen zu können und zum anderen da der Krebs zu nahe an der Halsschlagader sitzt.

Werde mit Chemos behandelt- doch bis jetzt blieb der Erfolg leider aus.

glg Melanie

[Ute08]

Hallo Melikre,
damit hat sich eine meiner Fragen der PN schon erledigt.
Aber eine neue taucht auf: Wo wirst du behandelt?
Lieber Gruß
Ute

[Melikre]

Ich bin aus Oberösterreich und werde in Linz im Krankenhaus der Elisabethinen behandelt. Und hab dort vollstes Vertrauen zu den Ärzten bin auch sehr zufrieden mit der Behandlung und der Kommunikation zwichen Ärzten und Patienten.