Ende mit Schrecken beim Kleinzeller ?

[annika33]

Hallo Bibi,

vielen Dank für Deine Informationen. Klar, das ist meinerseits natürlich das unwiderstehliche Bedürfnis über alles im Klaren zu sein um quasi durch vorzeitiges Wissen auf alles bestmöglich vorbereitet zu sein. Seit das CT vom Kopf vergessen wurde, und auf Grund einiger eigener negativer Erfahrungen mit dem zuerst behandelnden KH meiner Mutter, ist mein Vertrauen in die Ärzte sehr geschrumpft. Gott sei Dank wird die Chemo in der Uniklinik in Essen gemacht.

Was die Kopfbestrahlung anbelangt hab ich ihr auch noch kein Wort gesagt, und werde da auch niemandem vorgreifen. Sie würde ja eh nur Angst bekommen. Ich weiß, nachfolgende Frage kann mir niemand beantworten, da wir ja alle nicht hellsehen können. Aber ich frage mich die ganze Zeit, ob jetzt, wo der Krebs schon sehr große Metastasen gebildet hat, eine Komplettremission erreicht werden kann. Meine Mutter geht zur Zeit selber noch so mit der Krankheit um, dass sie vieles gar nicht wissen oder wahrhaben will. Sie nimmt es zur Kenntnis, aber packt das direkt wieder in die hinterste Schublade des Oberstübchens, um dann manchmal, Stück für Stück damit rauszurücken.

Ich wünsche mir so sehr, und auch das wird hier jeder nachfühlen können, dass das bestmögliche Ergebnis das überhaupt erreicht werden kann, auch tatsächlich erreicht wird.

Liebe Bibi, an der Stelle nochmal vielen Dank für Deine ausführlichen Infos.

Bis später

Annika

[Bianca-Alexandra]

Liebe Annika,

zum Schluss triffst Du es mitten ins Ziel. Wir können alle nur hoffen, dass das bestmögliche erreicht wird. Und uns über jedes kleine Etappenziel freuen. Zum Beispiel über Verkleinerungen der Metastasen oder des Tumors. Du wirst sehen. Wir sind hier glaube ich der Club der informierten, realistischen Hoffer

quasi eine Eierlegende Woll-Milch-Sau und mit einer gut informierten und liebevollen Tochter an Ihrer Seite hat auch Deine Mom schon viel gewonnen.

Bei meiner Mom war es übrigens ähnlich, die ersten 1-2 Monate wollte sie nicht allzuviele Details bzw. hat nicht gefragt. Die Fragen und Ängste hat sie erst Stück für Stück rausgelassen.

Ach Mensch, einfach mal

[didi-mei]

Hallo Bibi, hallo Annika, hallo Blümchen,

mensch hier ist ja seit gestern nachmittag richtig was los gewesen. Ich kann Euch nachfühlen, dass Euch das mit der Kopfbestrahlung sehr grüblen lässt - zum Glück hat man das bei meiner Ma noch gar nicht erwähnt ?! Ich mach auch nicht darauf aufmerksam. Erstmal abwarten wie sie die 2 Chemo`s (dann sinds 4 x 4 Wochen) wegsteckt und obs noch prophylaktische 2 weitere geben wird. Dann hoff ich ganz doll auf ne Anschlussheilbehandlung für sie an der Ostsee, wo ich - zumindest zeitweise- mitfahren werde. Findest Ihr das ne gute Idee ? Oder sollte ich mich raushalten ?

Bibi, ich denk, Du hasts mal wieder getroffen mit Deinen "informierten Hoffern, die pessimistische Anflüge haben" aber löwenstark sind für die Mamis

@ Blümchen: Mensch Du, ich habe Mama Deine Zeilen über das Trinken bzw. die Folgen vom Nichttrinken vorgelesen. Jetzt wird täglich eine 1,5 l Flasche geleert und danach noch bisschen mehr. Für Deine Mama und vorallem Deine Angst (Horrorvorstellung, so ein Streß) tuts mir natürlich leid, aber ich denk Ihr habt das wieder weggesteckt, oder ? Für meine Ma wars heilsam. Ich dank Dir fürs erzählen.

@ Annika: ja hier bis Du wirklich gut aufgehoben mit allen Fragen oder Problemen oder sonst was. Schreib einfach wild irgendwelche Fachbegriffe ins Forum: Du bekommst bestimmt 4 oder 5 supernützliche Hinweise. Oder lass die Trauer über deine Worte raus und Du bekommst eine Riesen-Tröster-Resonanz und.....was auch toll ist: bei positiven Nachrichten bekommst Du ebenfall feedback und ehrliche Mitfreude....nicht nur:aha, schön für Dich.
Wie mein Thread-Name hier "Ende mit Schrecken beim Kleinzeller" schon zeigt, bin ich auch nach der Diagnose völlig aufgelöst hier reingekommen und bin seitdem völlig informiert, besonnener und damit auch helfender für meine Mama. Sie weiß, ich kümmer mich und weiß über alles der Krankheit bescheid (besser als sie) - und sie muss nur kämpfen, das stützt sie.

Bibi, hast Du Annika die Bibel schon empfohlen ?
Das hilft und bringt Dich auf einen sehr fitten Wissensstand.

Liebe Grüße aus dem sonnigen Dresden.
LG Didi

PS: Wie Ihr an meiner Laune merkt, gehts Mama recht gut im Moment.

[Bianca-Alexandra]

Liebe Didi / Claudi / Leidensgenossin....

ich habe im Moment nicht viel Zeit zum Schreiben, aber lass mich Dir zumindest noch sagen, dass Du es absolut triffst! Schön war Deine Ergänzung ... löwenstark für die Mutti....

Und nein, ich finde nicht dass Du Dich raushalten solltest. Ich glaube, das gibt Deiner Mom Sicherheit wenn Du ein paar Tage mitfährst. Ihr müsst ja nicht aufeinander kleben, ihr habt doch bestimmt gute Sensoren füreinander und merkt wann jeder eine Auszeit braucht. Davon ab vertrete ich inzwischen eine andere Einstellung, manche Dinge brauche ich einfach für mich. Es ist selten, aber dann werde ich egoistisch und versuche mein Bedürfnis nach Zuneigung zu stillen, nicht immer bin ich sicher, ob ihr dann genauso danach war

Liebe Annika,

den Tipp zu unserer "Bibel" findest Du im Thread Buchempfehlungen. Es ist der neueste Eintrag. Aber bitte mach nciht den Fehler, jeder statistischen Zahl zu glauben. Es gibt hier ein paar Betroffene, die Dich sehr gerne eines Besseren belehren, zum Beispiel Anna-Karin, die schon bei Diagnosestellung Lebermetastasen hatte - und inzwischen jede Prognose mehr als Lügen gestraft hat !!!

[Bianca-Alexandra]

na toll, die Hälfte vergessen !

Das kenne ich. An meiner Laune merkt man auch sofort, wie es meiner Mom geht. Im Moment steht und fällt für mich alles mit ihr.

[didi-mei]

Kenn ich nur zu gut. Mein Guter schaut auch erst halb zur Tür rein und wartet ab, ob er angehüpft oder rausgeschmissen wird
Mein Gemütszustand ändert sich auch parallel zu dem meiner Ma.
Aber deswegen sind wir ja so löwenstark

LG Didi

[annika33]

Hallo Bibi, hallo Didi, hallo Blümchen,

so...nu bin ich frisch informiert *freu*. Meine Mama hat gerade angerufen. Eh die Chemo verabreicht wurde, musste sie zum CT und das sah schon wesentlich besser aus als beim letzten Mal. So wie sie sich ausgedrückt hat, sahen die Bilder wohl besser aus als erwartet.

Sie hat daraufhin von sich aus das Thema Bestrahlungen angesprochen. Daraufhin hat man ihr erklärt, dass die Bilder wiegesagt sehr gut aussehen, aber eine Bestrahlung insofern nicht in Frage kommt, als dass der Krebs ja bereits metastasiert ist (wiegesagt Lunge u. Leber). Auf die Frage hin, ob denn eine zusätzliche Bestrahlung in Frage käme, wenn eine Remission erreicht sei hat man ihr gesagt, das müsse man dann ggf. entscheiden.

Auf jeden Fall freue ich mich tierisch, denn mit dem guten Ergebnis hat sich auch ihre Laune erheblich verbessert. Nachher fahr ich vorbei...sie hat mich gebeten ihr mit den Haaren zu helfen. Da der Haarverlust ja jetzt drastisch eingesetzt hat, will sie "kurzen Prozess" machen und ich soll ihr den Rest der Haare entfernen. Die Perücke hat sie seit gestern und sie will dann wohl auch erst mal ein Haartuch tragen.

@Didi...du schreibst, dass Du quasi die Informierte bei Euch bist und Deine Mama die Kämpferin...so seh ich das bei uns auch. Ich glaube für den Erkrankten wäre zuviel Input, auch im Bezug auf die Verbesserung des Krankheitsbildes, nur schlecht. In die "Bibel" werd ich dann gleich mal reinschauen - danke für den Rat. Thema Ostsee und Mitfahren das ist ne super Idee. Meine Mama hat das auch schon gefragt. Ich weiß gar nicht genau wie sich das verhält. Sie meinte das sie ja sicherlich auch zur Kur kommen wird und würde dann gerne an die Nord- oder Ostsee, und hat gefragt ob wir sie für eine Woche oder so begleiten würden. Ich mach das auch auf jeden Fall. Mein Ältester geht zwar in die Schule, aber selbst wenn das nicht in den Zeitraum der Ferien fällt hat meine Mama da auch Priorität und wir fahren auf jeden Fall für eine Woche mit. Ich finds spitze wenn Du mit Deiner Mutter mitfährst.

Sodele, jetzt werd ich noch rasch in die Bibel schauen und dann geht´s los zum Haareschneiden (mir ist ja flau im Bauch - aber wie sagte meine Ma vorhin - "Du sollst mir ja keinen Stufenschnitt schneiden!!!" und hat sich kaputtgelacht)

Liebe Grüsse
Annika

[Bianca-Alexandra]

Liebe Annika,

das sind doch spitzenergebnisse ! Und an Deiner Art merkt man auch gleich dass Euch da ein RIESEN Stein vom Herzen gefallen ist. Die Bibel - das möchte ich Dir noch empfehlen, würde ich als Nachschlagewerk benutzen. Wenn eine Situation auftaucht, z.B. ein Medikamentenwechsel oder eine Nebenwirkung, ein neues Staging - dann ist es toll nachzuschlagen.

Wenn Du sie ohne konkreten Anlass liest ist es wahrscheinlich nicht sehr motivierend. hmmm... ich hoffe, Du verstehst was ich meine.

Wenn das Ergebnis besser ist als erwartet - dann habt ihr den ersten Etappensieg in der Tasche (so nenn ich das immer) und in dieser Runde schon mal das Beste herausgeholt.

Ich drücke Euch weiterhin die Daumen - ganz, ganz feste. Und ich freue mich so für Euren neuen Kraftschub. Der war sicher nötig.

Was das Haareschneiden angeht: Ich glaube, da war jedem flau der so wie Du geholfen hat oder zum ersten Mal die Ma ohne bzw. mit kurzen Haaren gesehen hat. Bei mir ist ganz schön Wasser geflossen als es soweit war. Aber erstaunlicherweise fand ich, es steht ihr... Ich finde die Entscheidung gut. Es tut der Seele nicht gut wenn man bei jedem Mal "durch die Haare greifen" gleich einen Büschel in der Hand hat.

[Bianca-Alexandra]

@ Blume:

wie sieht es denn bei Dir aus? Alles in Ordnung bei Euch?

[Blume68]

Hi Bibi und Annika und alle anderen,

klinke mich mal kurz ein.

Die Haare: meine Ma hat sich auch lange geweigert, den Haarausfall wirklich zu akzeptieren – als ihr ganzes Kopfkissen im Krankenhaus schon voll lag, dass es nicht mehr schön war…hab ich…ähm… etwas „eindringlicher“
mit ihr gesprochen.
Sie war erst etwas „zickig“, aber dann ist sie am nächsten Tag zum Krankenhausfrisör gegangen. Und GUT sah´s aus!

Ihre Bettnachbarin hatte nämlich auch nen „Kurzputz“, und meinte, wenn die GANZ kurz geschoren wären, dann fielen sie vielleicht nicht GANZ AUS! Und sie hat Recht behalten!*freu*
Mal setzt sie ein Kopftuch auf, mal nicht – sie geht sehr offen damit um- registrierte sogar der Psycho-Onkologe anerkennend.

Diese „Bibel“ muss ich mir auch noch besorgen, mir läuft nur täglich die Zeit so weg…seufz…ich weiss gar nicht , wann.
Aber das Staging steht bei uns ja nächste Woche auch an, vor der 3. Chemo, und ich möchte beim Gespräch dabei sein, und natürlich am liebsten direkt nachgucken können, wenn nötig.

Wie es bei uns aussieht? Nun, nachdem rauskam, dass die Ärzte doch die Möglichkeit eines TIA mit in Betracht ziehen – man kann das aber nachträglich nicht im CT etc. feststellen – ist mir schon etwas komisch. Ein Schlaganfall wäre nun wirklich das ALLERLETZTE, was wir brauchen könnten!!

Aber meine Ma ist erstmal wieder zu Hause, sie TRINKT (!!JUHU!!), und abgesehen von Müdigkeit, Magenschmerzen und Durchfall ist nix besonderes…

@ Annika: ich freu mich mit dir!! Ich weiss mittlerweile, man muss jeden noch so simpel erscheinenden, aber schönen Moment, jede gute Nachricht bewusst wahrnehmen, GENIESSEN, und sich FREUEN!
Obwohl ich mittlerweile echt hundskaputt bin, kann ich das immer noch
und immer wieder!

Drück euch alle!

Blume

[Bianca-Alexandra]

Hi Blümchen,

ich kann Dir die "Bibel" sonst auch per eMail schicken. Sind 1,77 MB als pdf Dokument, dann musst Du nicht erst suchen und herunterladen....

Werde allerdings wahrscheinlich erst Montag dazu kommen, ich versuch einfach mal das Ding unter Bücher einzustellen - aber ich schätze, das ist zu groß dafür, hmmm?

Mist, habs versucht. Erlaubt sind nur ca. 17 kb.... Sorry, hätte es gerne bereit gestellt.

So, dann hier der direkte Link. http://tumorzentrum-muenchen.de/file..._der_Lunge.pdf

Und wirklich super dass Deine Mom jetzt freiwillig trinkt. Gott sei Dank. Ich drücke die Daumen dass es bei dem Schrecken geblieben ist! Ist es nicht manchmal ekelig, dass man die ganzen Nebenwirkungen als "nichts besonderes" ansehen muss? Hu und ich jammere schon bei einer Nierenentzündung. Wir haben schon taffe Mamis ;-)

[Blume68]

Wieso Nierenentzündung? Hast du eine?

Dann wünsch ich dir von Herzen gute Besserung!!

Ja, unsere Mamis sind schon echt toll...sowieso...

Blümchen

PS: danke nochmal für den Link! Muss es mir mal abspeichern.

[annika33]

Hallo Bibi, hallo Blümchen, hallo Didi,

wollt mal rasch, zwischen Windelnwechseln und Kinderwaschen, guten Morgen sagen.

Die Aktion mit den Haaren gestern war halb so wild. Meine Mutter hat das recht gelassen genommen und meinte, nachdem sie dann die Perücke aufhatte:"Das ist ja´n Ding. So gut hab ich auf´m Kopf in natura noch nie ausgesehen!!!" Meine Tochter war von den Socken, Haare ab *staun* ...kurz ins Bad...neue Bobfrisur *augenreib*.


@ Blümchen... ich weiß, das wird nur ein schwacher Trost sein...ich hatte 2003 eine TIA. Alle Begleiterscheinungen sind, so schnell sie kamen auch komplett wieder verschwunden. Die TIA ist ja ein "Vorbote" des Schlaganfalls und bestimmt wird Deine Mama ja jetzt blutverdünnende Medikamente bekommen, sodass ein evtl. vorhandenes Gerinsel umgehend aufgelöst wird. Ich weiß natürlich nicht in wie weit man, unter der gegebenen Erkrankung mit diesen Blutverdünnern arbeitet, aber Aspirin Protect oder ähnliches wird sie ja sicherlich bekommen. Ich drück Deiner Mama jedenfalls ganz ganz fest die Daumen und wünsche Dir in Phasen der Erschöpfung von Herzen viel Kraft.


@ Bibi...Erstmal recht schönen Dank fürs Daumendrücken. Scheint zu helfen Die Bibel hab ich jetzt erst mal runtergeladen und mir gleichzeitig vorgenommen, Deinen Rat zu befolgen. Ich schau da nur rein, wenn ich mich über neue Medikamente oder so informieren will. Alles andere macht einen nur verrückt. In der Hinsicht wünschte ich, ich wäre wie mein Mann. Der ist absoluter Optimist und würde im Traum nicht drauf kommen, bestimmte Dinge nachzulesen. Die Einstellung tut mir auch oft gut - er holt mich damit auf den Boden der Tatsachen zurück, wenn ich dazu neige in Hoffnungslosigkeit zu verfallen.

So ihr Lieben, ich werd mal eben den Schrubber schwingen und die kleinen Monster hier bändigen.

Bis später

Annika

[Blume68]

Hallo Annika,

doch, das beruhigt mich sehr, dass du das schreibst mit dem TIA.
Sie bekam eh schon ASS zur besseren Durchblutung (Halsschlagaderverengung), und jetzt halt eine stärkere Tablette - weiss nicht, was genau, muss nachgucken.

Jetzt sind wir in der dritten Woche nach der 2. Chemo, und sie ist immer noch soooo müde......sie sagt, sie schläft fast nur. Find ich natürlich auch nicht prickelnd, weil...steht die Wasserflasche wieder ungesehen daneben, und für Kreislauf und Mucki´s isses auch nicht optimal.

Sind eure Muttis auch so müde, und schlafen fast den ganzen Tag? Ich weiss ja, kommt von der Chemo...aber ich denk manchmal, je mehr man schläft, desto müder wird man auch wieder...?

Sonnige Grüsse an alle!
vom Blümchen

[C. S.]

Hallo Blümchen,
das mit dem zu viel Schlafen trifft sicherlich auf Gesunde zu, aber nicht auf einen Patienten in der Chemo. Es gibt einfach Tage da kannst Du fast nur schlafen, weil nichts anderes geht. Ich kenne die auch, bin dann heilfroh wenn ich wenigstens meine 4 - 5 Hunderunden am Tag schaffe, alles andere muss einfach liegen bleiben.
Also nicht zu streng sein, gelle
Liebe Grüße
C. S.