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  #61  
Alt 04.02.2014, 00:02
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Ich bin in Mannheim und sowie ich das sehe gilt da Chemo letzter Joker. Mir ist es auch lieber, das zu Entfernen was nicht in den Koerper gehoert. Vor allem weiss man gleich das es raus ist. Im Moment hane ich ja Chemo und das warten und hoffen strapaziert meine Geduld erheblich.
  #62  
Alt 04.02.2014, 11:31
igelin76 igelin76 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Hallo zusammen,

danke für Euer Feedback! Ich war nun gestern in der Sprechstunde meines Chirurgen aus Höchst und habe ihn nach seiner Meinung zum Thema Chemoembolisation gefragt. Er ist auch der Meinung, dass das eine sinnvolle Option ist, meinte aber auch, dass eventuell noch eine andere Technik namens SIRT für mich in Frage kommt - dabei werden radioaktive Kügelchen durch die Arterie in die Lebermetastasen geschleust, die diese dann von innen heraus zerstören. Er hat mir auch gleich am Do. einen Termin in Mannheim ausgemacht bei einem Arzt, der beide Techniken praktiziert und mich mal beraten soll, was davon besser für mich wäre. Wieder ein Hoffnungsschimmer...
Hat jemand von Euch mit SIRT Erfahrungen?

Liebe Grüße

Igelin
  #63  
Alt 04.02.2014, 17:38
Benutzerbild von carlchen
carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Hallo igelin,
mein Nachbar, er hat Leberkrebs, hat diese Therapie mit der Radiojodkügelchen hinter sich. Mein Mann unterhält sich immer sprichwörtlich über den Gartenzaun.
Es scheint gut verträglich zu sein, bei ihm ist es zum Stillstand gekommen und die Herde haben sich verkleinert. Mehr kann ich dir leider auch nicht berichten.
Aber es doch schön, daß es immer noch einen Weg gibt.
Viel, viel Glück
wünscht dir Carolin
__________________
Dieser Tag - ein Leben
  #64  
Alt 04.02.2014, 18:04
igelin76 igelin76 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Hallo Carolin,

na das klingt doch gut!!!
Weißt Du zufällig, ob er die SIRT parallel zur Chemo gemacht hat?

LG Igelin
  #65  
Alt 28.02.2014, 13:15
igelin76 igelin76 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Hallo zusammen,

nach vielen Horrormeldungen in den letzten Monaten gab es bei mir gestern endlich mal wieder eine positive Nachricht. Im CT hat sich gezeigt, dass die Metastasen in Leber und Bauchraum fast alle deutlich kleiner geworden sind nach den ersten zwei Zyklen Doxorubicin/DTIC!!! Eine Metastase ist zwar leicht größer, aber dafür "eingeschmolzen", also nekrotisch.
Die Chemo wird jetzt fortgesetzt in der Hoffnung, dass diese gute Ansprechen noch ein bißchen weitergeht. Trotzdem werde ich mit den SIRT-Experten in Kontakt bleiben, da ich mir die Option auf jeden Fall offenhalten möchte - ganz verschwinden werden die Metastasen ja wohl auch bei sehr gutem Ansprechen nicht...
Aber erstmal freue ich mich über das gute Ergebnis!!!

Liebe Grüße

Igelin
  #66  
Alt 28.02.2014, 22:39
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis


Mal wieder eine positive Nachricht, sowas hört man doch gerne...

Geniesse jetzt erst mal die gute Nachricht, damit Du Kraft hast für die weitere Therapie.

Grüsse
Con
  #67  
Alt 01.03.2014, 08:18
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

weiter so, kleine Schritte in die richtige Richtung. Freut mich für Dich.
__________________
LG Ilona
  #68  
Alt 18.04.2014, 13:34
igelin76 igelin76 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Hallo zusammen,

ich hatte gestern mal wieder CT und habe die gute Nachricht erhalten, dass die Chemo mit Doxorubicin und DTIC weiter anspricht - ein tolles Ostergeschenk!
Die Lebermetastasen haben sich weiter verkleinert, die Metastasen im Bauchraum sind zwar gleich groß geblieben, aber auf dem CT sieht man, dass sie sich immer mehr verflüssigen, also nekrotisch werden.
Nun soll also mit derselben Kombination weitergemacht werden. Da ich beim Doxo allerdings schon die Obergrenze erreicht habe, soll ich für die nächsten Zyklen das Medikament Dexrazoxan zum Herzschutz dazu bekommen. Meine Onkologin hat gesagt, dass sie selbst bis jetzt noch keine Erfahrung mit diesem Medikament hat. Hat jemand von Euch Erfahrung damit und weiß, wieviele Zyklen Doxorubicin damit noch möglich sind? Das ist zwar sicher vom Einzelfall abhängig, aber mich würde mal interessieren, was es bisher für Erfahrungen gab.
Ein kleiner Wermutstropfen bei dem guten Ergebnis gestern war, dass eine Metastase im Becken, die zunehmend nekrotisch wird, sich dabei minimal ausgedehnt hat. Es sind zwar nur Millimeter, aber das Problem ist, dass sie gerade neben einem Blutgefäß sitzt und auf dieses drückt, was zur Folge hat, dass seit einigen Tagen mein rechtes Bein dick wird, sobald ich herumlaufe oder Sport treibe, was doch sehr unangenehm ist. Meine Onkologin will sich jetzt Gedanken machen, was man hier tun kann - es ist wohl nicht davon auszugehen, dass das nekrotische Gewebe von alleine abgebaut wird. Ich sehe eigentlich nur eine OP als Lösungsmöglichkeit. Hat jemand vielleicht ein ähnliches Problem gehabt?

Ich wünsche Euch allen schöne Osterfeiertage!!!

Liebe Grüße

Igelin
  #69  
Alt 16.05.2014, 21:50
igelin76 igelin76 ist offline
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Standard Mirkowellenablation

Hallo,

hat vielleicht jemand von Euch Erfahrung mit der Mirkowellenablation (MWA)?
Mir wurde diese zur Größenreduktion meiner nekrotischen Metastase im kleinen Becken empfohlen, da diese auf die Vene drückt und ich dadurch ein dickes Bein bekomme. Der Erfolg ist allerdings nicht sicher und der Eingriff ist auch nicht risikolos.
Außerdem habe ich gelesen, dass thermische Ablationsmethoden eigentlich nicht darauf zielen, Metastasen zu verkleinern, sondern hauptsächlich darauf, eine Nekrose des Tumorgewebes zu erreichen - die ja in meinem Fall schon eingetreten ist.
Vielleicht gibt es hier jemanden, der das Verfahren kennt oder selbst hat durchführen lassen?
Ich freue mich über Rückmeldungen.

Liebe Grüße

Igelin
  #70  
Alt 26.07.2014, 21:22
igelin76 igelin76 ist offline
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Standard Herzinsuffizienz

Hallo zusammen,

wollte mich mal zurückmelden...
Anfang der Woche mußte meine Doxorubicin-Chemo wegen Herzinsuffizienz abgebrochen werden. Die Auswurffraktion war stark eingeschränkt (30-35%) und ich hatte überall Wassereinlagerungen. Wurde dann erstmal stationär aufgenommen, und es wurde eine Herztherapie mit Betablockern und ACE-Hemmern eingeleitet, zusätzlich bekam ich Entwässerungsmittel.
Am Freitag waren dann die Leber- und Nierenwerte schon wieder rückläufig, so dass ich zum Wochenende bereits entlassen wurde.
Allerdings habe ich immer noch eine relativ große Wasseransammlung im Bauch, die auch stark drückt und sehr unangenehm ist. Mir wurde gesagt, durch die Herztherapie würde diese wieder verschwinden, aber das würde dauern. Fühle mich auch immer noch sehr schwach und müde, zumal ich sowieso niedrigen Blutdruck habe und die Herzmedikamente diesen noch weiter senken.
Hat von Euch jemand solche Erfahrungen gemacht? Wie lange dauert es, bis die Wasseransammlungen weg sind und man sich wieder wohl fühlt?
Oder wird es nie wieder wie vorher? Ich mache mir wirklich Sorgen, dass es so bleibt wie jetzt...

Liebe Grüße

Igelin
  #71  
Alt 27.07.2014, 11:05
Verena59 Verena59 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Hallo Igelin76,
schön, von dir zu hören! Kann dir leider nicht mit Erfahrungen dienen, wollte aber trotzdem mal antworten. Vielleicht ist es hilfreich, zu bedenken, dass dieses warm-schwüle Wetter schon unbelastete Herz-Kreislaufsysteme sehr stark fordert. Auch ich habe verstärkte Wasser Ansammlungen - schon ohne Chemo. Im Falle der Belastungen durch Chemo musst du deinem Kreislauf wohl gönnen, dass er mitteilt: bin am Anschlag! Dass das Sorgen auslöst, verstehe ich! Wenn sich aber so schnell die Organe erholt haben, wie du sagst, darf man den Ärzten wohl abnehmen, dass das Wasser auch wieder verschwindet! Alles Gute! Verena
  #72  
Alt 27.09.2014, 11:55
igel77 igel77 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Die Wassereinlagerungen wurden nicht mehr weniger. Die Metastase, die auf die Beinvene drückte, wurde zweimal punktiert, und ein Stent in die Vene gelegt. Das reduzierte die Beinschwellung etwas. Aber es blieben 10-15kg eingelagerte Flüssigkeit und die Herzinsuffizienz. Schon alltägliche Gänge und das Treppensteigen fielen meiner bis zum Sommer noch so sportlich aktiven Frau jetzt immer schwerer. Immer häufiger nahmen wir jetzt einen Rollstuhl für sie mit.

Es gab noch einen weiteren Chemo-Versuch. Im Rahmen eines Heidelberger Projektes zur individualisierten Krebstherapie war eine Gensequenzierung einer Tumorprobe meiner Frau durchgeführt worden. Aufgrund dieser schien eine Wirksamkeit von Afinitor plausibel, einem Kinasehemmer, den man täglich in Tablettenform nimmt.

Meine Frau wurde jedoch immer schwächer, die Leber- und Nierenwerte wurden immer schlechter, und Afinitor musste nach zwei Wochen schon wieder abgesetzt werden. Am 9. September kam meine Frau auf die Palliativstation, war kaum noch ansprechbar und ihre Familie kam zu ihr zum scheinbar letzten Besuch.

Für etwa eine Woche blühte sie aber noch einmal völlig auf. Die Nierenwerte verbesserten sich, Blasenkatheter und Schmerzpumpe waren nicht mehr nötig. Sie empfing viel Besuch und plante eine medizinisch begleitete Reise nach Südfrankreich. Sie trainierte das Gehen und schaffte immer längere Strecken ohne Rollstuhl. Es gab einen Entlassungstermin und sie überlegte, mit welcher Chemotherapie (Afinitor oder Yondelis) es weitergehen solle. Aber die Nieren stellten ihren Dienst wieder ein, die Wassereinlagerungen und die damit verbundene Luftnot wurden wieder schlimmer.

Am Sonntag Nachmittag ging dann alles sehr schnell. Sie hatte an dem Tag noch Besuch von zwei Freundinnen, saß im hochgestellten Bett, und erzählte von dem koreanischen Restaurant, in das sie die letzte Woche fast täglich ihren jeweils wechselnden Besuch ausführte. Plötzlich wurde die Atemnot schlimmer. Ihr war bewusst, was passiert. Sie dankte noch ihren beiden Schwestern, dass auch die sie bis zuletzt begleitet haben. Sie bekam viel Morphin und schlief ein. Ich blieb die Nacht bei ihr. Am Montag Mittag tat sie ihren letzten Atemzug.

Ich möchte diesem Forum noch einmal danken. Meine Frau bekam vor 2.5 Jahren die Diagnose eines 15cm großen gutartigen Lipoms, das man bei Gelegenheit mal herausoperieren solle. Die Beiträge in diesem Forum haben einen großen Anteil daran, dass wir dem nicht trauten und zur Sicherheit ein Sarkom-Zentrum kontaktierten. So war sie von Anfang an in Experten-Behandlung und ich glaube, dass sie dem viel gute Lebenszeit zu verdanken hat.
  #73  
Alt 27.09.2014, 12:15
Mouri Mouri ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Lieber Igel,

erstmal mein tiefes und herzliches Beileid. Ich wünsche Ihnen viele Kraft und Mut für die Zukunft. Ich komme aus Süd-Frankreich, und habe gestern erfahren, dass mein Bruder auch sowas hat: er hat mit dem Chemo letztes Jahr angefangen. Am Anfang wussten die Ärzte nicht, was er hat. Nach 6 Monaten ging es ihm besser. Aber das war wieder da Ende Mai dieses Jahres und hat mit dem Chemo weitergemacht. Da es ihm sehr gut ging, ahnte ich überhaupt nicht, das es so schlimm wäre. Erst gestern, als ich meine Schwester angerufen habe, nahm ich es sehr ernst. Als sie mir den Name seiner Krankheit angegeben hat, habe ich gegoogelt (auf Deutsch und auf Französisch), und bin auf Dieser Seite gestoßen. Ich habe mir den gesamten Bericht von Ingelin gelesen. Ich habe dann mich große Sorge gemacht, dass es seit dem 27.07 keine Meldung von Ihrer Frau kam. Nun habe ich gerade die sehr traurige Nachricht gelesen. Die Tränen sind mir sofort gefallen...
Mein Bruder weiß nicht, dass ich Bescheid über die ernste Lage seiner Krankheit weiß. Nur meine Schwester und zwei Freunde weissen Bescheid. Er will nicht diese Nachricht teilen. Erst wenn wir uns Mitte Oktober in Südfrankreich sehen.

Je vous adresse mes plus profondes condoléances. Votre femme s'est vraiment battu avec grand courage, et a fourni à beaucoup de personnes présentes ici de très précieuses informations! Tout le monde ici lui en ai très reconnaissant!

Geändert von Mouri (27.09.2014 um 13:12 Uhr)
  #74  
Alt 27.09.2014, 23:38
Tomislav2 Tomislav2 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Hallo,

Unfassbar ist es gerade für mich. Ihr wart einer der ersten, die auf meinen Thread geantwortet haben. Damals hatte ich mir eure Geschichte durch gelesen und sie machte mir Mut...

Ich möchte dir mein herzliches Beileid aussprechen und dir viel Kraft wünschen. Ich bin immer noch total fassungslos...

Thomas
__________________
Meine geliebte Annika *11.09.1977 22.08.2014
(Myxoides Liposarkom ED 08/2013)
Meine Mama * 19.03.1961 06.09.2015
(Brustkrebs seit 2006)
  #75  
Alt 28.09.2014, 01:36
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Hallo,

puh ich mich mich erstmal wieder sortieren. Als erstes mein herzlichstes Beileid und viel Kraft für die bevorstehende Zeit.

In einer Zeit wo gerade gerade die Geschichten zu Ende gehen, die einem halfen den Kopf hochzuhalten, ist es schwer Worte zu finden.

Fassungslosigkeit wie schnell die Reise zu Ende sein kann, macht sich breit....

Con
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