Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann

[Linde61]

Liebe Forumsmitglieder,

ich lese schon seit einiger Zeit Eure Beiträge, die mich z. T. sehr traurig gemacht haben. Bei meinem Mann (67 Jahre) wurde vor ca. 3 Monaten Leberzirrhose Child B und HCC, (mehrere Herde 3 cm, 1,1 cm 1,4 cm 1 cm groß) diagnostiziert. Zweimal wurde versucht eine Biopsie durchzuführen, die wegen sehr schlechter Gerinnungswerte (Quick 40) abgebrochen wurde. So basiert die Diagnose auf dem MRT und CT-Befund. Am 16.04.2013 hat er einen Termin in der Uniklinik Mainz zur weiteren Untersuchung/Tace-Behandlung (?). Es ist so traurig, zuzusehen wie er langsam immer schwächer, müder und langsamer wird.

Obwohl es angeblich nichts nutzt, mache ich ihm täglich Leberwickel, gebe ich ihm Vitamine, Mariendiestel, Artischocke, Vitamin B, Folsäure usw. Er macht auch alles mit, was er früher nie gemacht hätte, weil er wohl hofft, das vielleicht etwas hilft.

Er war immer agil und munter. Er spricht leider kaum mit mir über die schreckliche Diagnose, hat sie anfangs sogar vor mir geheim gehalten. Er möchte auch nicht, dass es andere erfahren. Aus diesem Grund ist es vielleicht tröstlich, mich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Ich habe sehr große Angst um ihn. Nachdem ich im Forum gelesen habe, wie sehr viele Menschen mit dieser Diagnose leiden bzw. gelitten haben, kann ich es kaum ertragen.

Viele Grüße und alles Gute

Linde

[dphw]

Hallo Linde,
wie Du ja vielleicht gelesen hast gehts mir ähnlich wie deinem Mann.
Auch ich habe HCC und Leberzirrhose,lass mich allerdings nicht behandeln.
Das Dein Mann nicht drüber reden will und das keiner was wissen soll ist seine Art damit umzugehen,jeder verarbeitet das anders.
Ich habe von Anfang an drüber geredet und ja hier auch geschrieben,aber...das ist eben meine Art.
Was Du für ihn machst,Artischocke,Vitamine usw.ist ok.
Inwieweit es (noch)hilft ist eine andere Sache.Wenn du irgendwie oder was wissen möchtest,wenn Du reden möchtest,es ist immer jemand hier der Dir zuhört und antwortet.
Also,trotz allem,Kopf hoch

Gruss

Dieter
Bezüglich Behandlung usw.lasst euch gut informieren und holt evtl.noch eine zweite Meinung ein,sicherheitshalber

[Linde61]

Hallo Dieter,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Deine Geschichte habe ich auch gelesen und sie macht bestimmt allen Betroffenen Mut. Es ist bewundernswert, wie Du diese Krankheit angenommen hast und darüber sprechen kannst. Wenn ich eine Frage habe, komme ich gerne auf Dein Angebot zurück. Ich habe auch von Deiner verunglückten Tace-Behandlung gelesen und denke, dass das wahrscheinlich eine glückliche Fügung war. Ob diese Behandlung bei meinem Mann in Frage kommt, wage ich bei dem Quick-Wert zu bezweifeln, aber vielleicht soll es dann so sein. Warten wir ab, was die am Dienstag in Mainz dazu sagen.

Viele Grüße und weiterhin alles alles Gute

Linde

[Mel_1]

Hallo Linde,

herzlich Willkommen in unserer Runde, auch wenn der Grund nicht so toll ist.
Ich hab meinen Mann vor über 5 Jahren an HCC verloren und weiss, wie es Dir jetzt geht.
Es ist wie Dieter schreibt, völlig normal, dass Dein Mann alles verheimlichen will...viele Leute verbinden HCC immer mit Alkohol, was zwar oft zutrifft, aber nicht sein muss.
Aber das wird halt in den Medien etc verkündet.
Evtl will er deswegen nicht drüber reden.
Fühl Dich gut aufgehoben in unserer Mitte...wir sind für Dich da.
Liebe Grüße
Mel
Ps: Zur Behandlung kann ich Dir nichts sagen, da mein Mann nur Nexavar hatte mehr auch nicht. Das aber auch nur palliativ gesehen, nicht zur Heilung, sondern man hoffte das Leben zu verlängern

[Linde61]

Hallo Mel,

danke für Deine Antwort. Es tut gut, wenn man sich mit Menschen austauschen kann, die sich mit dieser Diagnose auskennen. Ich finde es gut, dass Du Betroffenen Rat und Trost spendest, obwohl Du Deinen Mann schon vor längerer Zeit verloren hast.

Liebe Grüße

Linde

[silv60]

Hallo Linde,

es tut mir unendlich leid, dass ihr jetzt auch gegen dieses "Monster" ankämpfen müßt. Es ist wirklich ein sehr harter Weg. Vor allen Dingen, wenn einem jedes Mal aufs Neue Hoffnung gemacht wird. Mein Mann möchte einfach alles mitmachen, was ihm noch eine gemeinsame Zeit verspricht. (ausser Chemo...)

Nach jeder erneuten Behandlung denkt man, jetzt müßte es ja mal für eine Weile anhalten, damit wir eine Pause haben zum Erholen. Bei der nächsten Untersuchung holt dich dann alles wieder ein. Es ist ein ständiges Auf und Ab, und das zermürbt. Aber die Hoffnung darf man nie aufgeben.

Wir fühlen uns hier in der Uniklinik Heidelberg sehr gut aufgehoben, und das finde ich sehr wichtig!

Ich wünsche dir und deinem Mann für die kommende Zeit ganz viel Kraft!

lg Silvia

[Linde61]

Vielen Dank liebe Silvia, das ist gut, dass Ihr Euch in Heidelberg gut aufgehoben fühlt, die Klinik dort hat ja auch einen sehr guten Ruf. Euch wünsche ich auch viel Kraft und Zuversicht. Heute waren wir in der Transplantationssprechstunde in der Uniklinik Mainz. Nach Auswertung aller Befunde usw. will man uns in ca. 10 Tagen mitteilen, ob mein Mann auf die Transplantationsliste kommt, ob Tace durchgeführt werden kann bzw. wie weiter verfahren werden kann. So eingehend haben sich bisher keine anderen Ärzte mit meinem Mann und seiner Krankheit beschäftigt. Als HCC-Patient wird man dort rund um die Uhr betreut und wir haben auch den Eindruck, dass wir dort sehr gut aufgehoben sind.

Viel Glück und Kraft weiterhin an alle und viele liebe Grüße

Linde

[silv60]

Hallo Linde,

wie geht es deinem Mann zur Zeit? hat sich mittlerweile was Neues ergeben?
Ich hoffe für Euch, dass er auf die Transplantationsliste kommen kann. Ich drücke Euch die Daumen. Alles Gute und lg Silvia

[Linde61]

Hallo Silvia,

meinem Mann geht es leider nicht so gut, die Unterschenkel und Knöchel sind geschwollen. Er hat 2 kg zugenommen, obwohl er nicht viel isst. Ich nehme an, das sind Wassereinlagerungen. Bisher wurde von ärztlicher Seite kein Aszites festgestellt, auch wurde ihm von keinem Arzt ein Medikament zur Entwässerung verschrieben. Spargel, Brennesseltee und Schüssler Salz Nr. 10 helfen leider nicht. Hat jemand noch eine Idee oder Erfahrungen, wie man Wassereinlagerungen schonend ausleiten kann. Die Tace-Behandlung konnte wegen der schlechten Blutwerte (z. B. Bilirubin 5 mg) nicht durchgeführt werden. Unter anderem ist er aufgrund der schlechten Blutwerte wohl ein schwieriger Fall und hat nun am 7. Mai einen Termin in der HCC-Sprechstunde zur Besprechung des weiteren Procedere. Bisher wurde außer diagnostischen Maßnahmen nichts gemacht und zu einer eventuell möglichen Transplantation wurde nichts mehr gesagt. Ist wohl auch schwierig, dazu muss die Krankheit wohl sehr weit fortgeschritten sein und ein Organ ist ja bekanntlich auch nicht so einfach zu haben. So bleibt uns nun nichts anderes übrig als abzuwarten. Wie Ihr ja alle wisst, ist es ein auf und ab, aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt. Hoffentlich geht es Euch besser und Ihr gebt die Hoffnung auch nicht auf.

Liebe Grüße und alle guten Wünsche an alle

Linde

[rudegirl]

Hallo Linde,

ich kann nur von meinen dicken Beinen aus der Schwangerschaft reden, aber theoretisch müsste Wassereinlagerung ja gleich Wassereinlagerung sein, egal welche Ursache sie hat:

Schwangeren wird geraten, ein Fußbad in Meersalz zu machen. Das klingt auch logisch, da Salz das Wasser entzieht. Es gibt bei Budni so große Bademeersalzpackungen mit je drei Tüten drin (also drei Vollbäder). Die nimmt mein mann immer zum Entspannungsbad. Solche Bäder können deinem Mann also sicher nicht schaden. Und vielleicht helfen sie ja auch gegen die dicken Beine und machen nicht nur ne weiche Haut

Ich wünsche dir und deinem Mann alles Liebe. Wir können den Krebs besiegen, wir dürfen nur nicht aufgeben und müssen fest an unsere Selbstheilungskräfte glauben.

Babett

[Mel_1]

Ich würde mit den Ärzten besprechen, dass er etwas gegen das Wasser bekommt.
Ich würde auch tgl ne Tabelle führen...Gewicht, Einfuhr von Flüssigkeit und Ausfuhr.
Das wurde damals bei meinem Mann streng angeordnet, so konnten die Ärzte immer sehen, wie sich das Gesamtbild entwickelt.
VG
Mel

[dphw]

also ich hab dicke beine bekommen,daraufhin kompressionsstrümpfe und dann wurde aszites vom internisten festgestellt per sono und letzte woche hat man mir dann 1,5 liter abgelassen.es ist noch mehr drin ,aber das geht nächste woche mittwoch weiter.
die wassertabletten haben bei mir nichts gebracht,ich scheide normal wasser aus.hab erst eine sorte gehabt ,dann noch eine zweite dazu,aber mehr wasserlassen brauch ich trotzdem nicht.
führe auch eine liste,aber,...wofür.gewicht hab ich durch durch das wasserablassen schon verloren,aber,mehr aber nicht.
ich weiss nicht was ihr für einen ha habt oder zu welchem facharzt ihr geht,
mein internist jedenfalls spitze

dieter

[silv60]

Liebe Linde, bereits nach der ersten Resektion im Sept. 2012 bekam mein Mann zur Vorbeugung Spironolacton 1 x tägl. Damit hatten wir die ganze Zeit gute Ergebnisse. Er hat auch keinerlei Wassereinlagerungen. Grundsätzlich warte ich nie, bis wir einen weiteren Termin zur Besprechung haben, wenn es bei meinem Mann Probleme gibt. Setze dich immer sofort mit der Klinik in Verbindung. Bei Wassereinlagerungen sollte man nicht zu lange warten. Es ist alles so zermürbend, mit dieser Warterei und dem Ungewissen. Ich kann euch so nachfühlen.

LG Silvia

[Linde61]

Ich mache mir sehr große Sorgen! Meinem Mann geht es heute gar nicht gut, er hat 38,5 Temperatur und schläft den ganzen Tag. Vor 3 Wochen – auch am Wochenende - hatte ich bereits wegen Fieber den Notarzt gerufen, der ihn ins Krankenhaus eingewiesen hatte. Es ging ihm an dem Tag bereits nach ein paar Stunden besser, aber er war 2 Tage (nach seiner Meinung unnötig) im Krankenhaus. Vor ca. einer Woche haben wir die erhöhte Temperatur mit Wadenwickeln herunterbekommen und es ging ihm anschließend wieder gut. Er möchte nicht ins Krankenhaus, sondern will „abwarten“. Ich mache seit ca. 9.00 Uhr halbstündlich Wadenwickel, die Temperatur geht diesmal aber nicht runter. Ich kann mir dass nicht allzu lange mehr ansehen und möchte den Notarzt rufen, denn vielleicht benötigt er ja Antibiotika. Vielleicht ist es ja wieder "unnötig" Was würdet Ihr machen? Dieses Auf und ab ist so furchtbar und kaum zu ertragen.

Linde

[silv60]

Liebe Linde,

ich würde auf jeden Fall den Notarzt anrufen, wenn die Temperatur ansteigt.
Das Gefühl der Angst und Machtlosigkeit kenne ich nur zu gut. Mein Mann wollte letzte Woche trotz seiner starken Schmerzen auch nicht ins Krankenhaus, aber ich konnte ihn Gott sei Dank überreden. Dort bekam er auch Infusionen mit Antibiotika. Also tu, was du für richtig hälst und hör auf dein Bauchgefühl.
Ich wünsche euch Beiden alles alles Gute!
lg Silvia