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  #1  
Alt 11.08.2009, 22:30
gregorb gregorb ist offline
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Standard Säuglings-ALL - KMT

so heute hat die 7-tägige Konditionierung begonnen, nächste Woche Dienstag ist Tag 0. Es handelt isch um eine allog. KMT, Fremdspender mit 100% Übereinstimmung der HLA-Merkmale. Transplantiert werden direkt aus dem Knochenmark entnommene Stammzellen, weil sie laut unseren Ärzten weniger zur GVHD neigen.

Die ersten zwei Infusionen Busulfan verliefen problemlos. Unser Arzt sagte wir werden von der Wirkung der Medikamente erstmal rein optisch nciht mitbekommen. Sie bekommt jetzt erst mal 4 Tage (-7 bis -4) mit jeweils 4 Infusionen alle 6Std. Busulfan. Dann an den Tagen -3 und -2 Cyclophosphamide jeweils über 1Std. Am Tag -1 Melphalan als Bolus. Zusätzlich an den Tagen -3 -2 und -1 ATG gegen GVHD, jeweils über mehrere Stunden.

P.S. Bei unserer damals knapp 5-monate jungen Tochter wurde im Januar 2009 ALL mit MML-Translokation festgestellt. 4 Blöcke Chemo hat Sie geschafft, jetzt die KMT, da vor allem durch die MLL-Translokation die Gefahr eines Redizivs verhältnismässig hoch ist. Sie war nach dem ersten Chemoblock in Remission und ist es bisher immer noch, hoffentlich ihr lebenang.
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  #2  
Alt 14.08.2009, 22:39
gregorb gregorb ist offline
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abend,
so 14 der 16 Busulfan Infusionen sind drin, bisher alles bestens
heute nacht die letzten 2, morgen gehts dann los mit ATG gegen GVHD und weiterer Chemo.
haben etwas angst vor dem ATG, soll ja öfter zu alergischen Reaktionen führen, mit dem fieber könnten wir wohl noch gut leben. Wir werden sehen. Noch drei tage bis Tag 0.
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  #3  
Alt 14.08.2009, 22:50
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Säuglings-ALL - KMT

Hallo ich wünsche euch, dass alles gut verläuft.
Ich kenne mich auf dem Gebiet der KMT zum Glück nicht aus und hoffe mein Sohn hat alles auch ohne KMT überstanden.
Jedenfalls für euch und die Kleine nur das Beste.
Tanja
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  #4  
Alt 15.08.2009, 20:45
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bettiddl bettiddl ist offline
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Hallo!
Erstmal alles gute.
Du weisst ja bereits dass wir das selbe oder ähnliches mitmachen wie ihr. Er ist nun in der Hochrisiko Gruppe eingestuft und bekommt in drei Blöcken Hochdosierte Chemos bis zu 3 am Tag. 2 Blöcke stehen uns noch bevor. Jetzt in der Pause bekam er eine Mukositis, die haben wir aber Gott sei dank wieder in den Griff bekommen. Dank der Homöopathie. Er hatte große Schmerzen, der arme Kerl. Leukos sind auf 0,1 gefallen und er bekommt nun täglich Granozyte gespritzt. Die Angst dass er fiebert ist groß!
Gestern erfuhren wir, dass ein 100%iger Spender gefunden wurde. Ich habe gemischte Gefühle, einerseits freue ich mich sehr andererseits hab ich große Angst davor.
Ich wünsch euch alles alles Gute und haltet mich auf dem laufenden.
Liebe Grüße
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  #5  
Alt 15.08.2009, 23:25
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pit59 pit59 ist offline
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Standard AW: Säuglings-ALL - KMT

Hallo,
wir wünschen Euch von Herzen alles Gute und drücken gaaaaaaaaaaaaaaanz fest die Daumen,dass alles gut klappt.
Mein Enkelchen hatte 2004 auch ALL ( mit 4 Jahren), allerdings ohne KMT. Wir hatten nur Chemo.Heute gehts Ihr gut (auf dem Foto,dass ist Sie).
Meldet Euch doch wieder.Es macht mich wirklich sehr betroffen,was so ein winziges Baby schon aushalten muß.Aber Ihr schafft das,unsere Kids sind Kämpfer.
LG Petra
__________________
2004 Enkel Leukämie ALL - heute gehts ihr gut
2007 Mutter Gebärmutterhalskrebs - bis heute alles ok!
Mein Paps 16.07.09 CUP Syndrom,Chemo erfolglos,
25.04.2010 Den Kampf leider verloren
2016 erneute Krebserkrankung meiner Mutter Lymphom
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  #6  
Alt 16.08.2009, 12:35
gregorb gregorb ist offline
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hallo und danke erst mal an alle für die aufmunternden worte

also die chemo (Endoxan) gestern verlief gut, unserer kleinen wurde nur übel und sie musste sich ein mal übergeben. heute (Tag -2) will man rechtzeitig mit mehr medikamenten gegen übelkeit gegensteuern, sieht auch gut aus, chemo läuft und ihr geht es gut.

das ATG (antikörper gewonnen aus kanninchen gegen menschliche lymphozyten gegen eine GVHD) ist aber echt ein hartes zeug. sie hat zum glück nicht alergisch reagiert, dafür aber 3 mal bis auf 0,39 aufgefiebert und der puls war sehr hoch. das zeugt läuft sehr langsam über 9 std. + 1 Std. spühlung! heute bekommt sie ein EK (HB=8,3), dann sollte der puls weiter runter gehen. trombos halten sich noch ganz gut (>100.000). blutdruck auch nicht gefallen, was wohl oft bei ATG passiert. Insgesamt also die Nebenwirkungen im Rahmen, haben es uns dann nach der aufklärung schlimmer vorgestellt. heute soll die reaktion auf das ATG aber schon viel geringer sein, da meistens am ersten Tag schon alle Lymphozyten abgetötet werden und an den Folgetagen keine "großen Kriege" mehr zwischen ATG und den lymphozyten aufkommen, weil eingentlich keine Lymphpzyten mehr da sind. Wir sind also weiter guter Dinge
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  #7  
Alt 25.08.2009, 20:53
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bettiddl bettiddl ist offline
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Hallo! Wie gehts euch?Ist was passiert, weil du heute noch nicht geschrieben hast? Oder fehlt dir einfach die Zeit? Ich hoffe alles ist weiterhin gut, heute ich doch der besagte Tag 8!!

Jonas gehts soweit noch ganz gut, er ist halt sehr müde, hält er maximal 2 Std aus dann schläft er wieder. Sonst ist er ganz süß und nicht so schlecht gelaunt wie beim letzten mal, ich hoffe das bleibt so, gegen schlafen hab ich eigentlich nichts. Vergeht die Zeit schneller.

Heute werden wir wieder alle 2 std geweckt, wegen dem MTX Spiegel und dem Blasenschutz fürs Holoxan der ja auch alle 4 std gespritzt werden muss. Pfffhh, das wird wieder ne Nacht. Drum geh ich bald schlafen.

Alles Gute und Gute Nacht, ich schau morgen wieder rein.
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  #8  
Alt 25.08.2009, 21:15
gregorb gregorb ist offline
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abend,

so tag +7 ist fast um, war durchschnitt heute.
heute mittag 38,5 fieber, dann aber runtergefiebert (dank novalgin).
die ärzte haben heute wieder blutkulturen abgenommen (von den letzten noch nichts bekannt) und antibiotiker gewechselt. mal schauen was raus kommt.
der schleim wird immer mehr
können es uns ohne absuagen garnicht mehr vorstellen.
ansonsten aber alles okay. thmrombos heute morgen 38.000, gerade noch mal abgenommen, evtl. braucht sie gleich noch welche.
die ärzte sind zufrieden.
morgen ist ja tag +8, ein arzt sagte da sie wirklich viele bekommen hat könnten die leukos bald kommen. der oberarzt hätte sie lieber paar tage später, weil dann die wahrscheinlichkeit einer gvh niedriger ist. wir müssen abwarten, keine weiss es genau, wir lassen uns überraschen

@bettina
das mit dem mtx schafft ihr schon.
sophia hat es auch an den tagen +1 +3 und +6 mtx bekommen gegen gvh, nur in viel geringer dosierung (7,5mg/kg) als beim 24std-mtx (3000mg/kg). heute hat sie noch das gegenmittel von mtx das leucovorin bekommen, nun hat sie alles was auf dem plan stand bekommen. gegen gvhd gibts jetzt "nur noch" sandimmun, wenn alles nach plan läuft bis tag +100, ab tag +60 soll es wöchentlich reduziert werden. wie gesagt alles laut plan, mal sehen wie wir ihn einhalten können.

allen schönen abend noch
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  #9  
Alt 27.08.2009, 16:07
gregorb gregorb ist offline
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gestern (tag +8) war der schelchteste tag auf der kmt bisher.
38,5°C, EK und thrombos bekommen, trinken eingestellt, schucken tut richtig weh, die schleimhäute sind richtig auf. im mund gehts noch so lala, ab gaumen runter alles offen. zuerst sollte eine magensonde rein, dann wurden aber alle tabletten auf intravenös umgestellt. schemrzmittel höher gestellt, jetzt schläft sie fast nur noch. der blöde schleim ist auch noch da, fließt aber ganz gut raus, weil sie fast die ganze zeit auf der seite liegt, manchmal ist etwas blut din, was aber an den offenen schleimhäuten liegen soll. dann lagert sie immer mehr wasser ein, die haare fliegen auch raus, haben ihr gleich direkt eine glatze verpasst

naja 2 gute nachrichten gab es auch. ultraschal der organe war sehr positiv, alles sieht gut aus, die möglichen leberverstopfungen nach der chemo sind nicht da, alles fliesst wie es soll
lunge wurde geröncht, sieht auch alles gut aus

heute ist tag +9, bisher kein fieber (vielleicht wirken die neuen antibiotiker endlich), wieder thrombos bekomen, sie schläft viel. die ärzte denken am wochenende oder anfang nächster woche kommen die leukos. mal sehen...
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  #10  
Alt 27.08.2009, 18:03
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bettiddl bettiddl ist offline
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oje!!
Da wirds hoffentlich jetzt nur noch bergauf gehen. Jonas hat die Haare schon lange verloren, wir haben ihm auch gleich eine Glatze geschert.
Bei uns war heut auch kein guter Tag. Nachts war er von 22h-1h immer wieder wach und tagsüber war er sehr grantig. Er brauchte heute Blut. Jetzt ist er schon sehr müde und wird sicher um 18h wieder schlafen.
Ich wünsche euch nur das Beste! Alles wird hoffentlich bald gut.
Bis dann
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  #11  
Alt 27.08.2009, 20:14
gregorb gregorb ist offline
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hallo,
sophias haare waren auch schon raus. nach 4-5 monaten in einer chemopause sind sie wieder gekommen. jetzt fliegen sie zum zweiten mal raus, das ist aber das kleinste übel.
heute ist ja tag +9, vorhin wieder 38,5°C, zunge nun auch offen, der schleim weiterhin voll nervig
gerade ist sie aber im bettchen am gitter aufgestanden (2 tage lag sie nur rum) ds tut gut
unsere kleinere kämpferin, ich frage mich gerade, gefühlt zum 1000en mal, wo sie die kraft her nimmt sieht so aus als ob es ihr etwas besser geht als die letzten 2 tage.
morgen ist tag +10, mal sehen wann die leukos kommen.
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  #12  
Alt 29.08.2009, 17:23
gregorb gregorb ist offline
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wenn man so immer wüsste von was was kommt....
naja schmerzen hat sie wohl nicht, aber trotzdem ist der schleim mehr als nervig, sie artmen wie ein mann schnarcht (vom geräusch her). sättigung ist bei 100% lunge in ordnung, nur halt der ganze rachen mit schleim zu und die schleimhäute kaputt, im mund gucken wir nicht mehr, schlimmer gehts nimmer.

auch heute am tag +11 miorgens keine leukos da
da thrombos auf 20.000 wird gleich noch mal ein blutbild gemacht, sie bekommt dann sicher wieder welche. Hb recht stabil bei 10,5. die retikulozyten waren gestern da, vielleicht setzt die blutbildung endlich ein, wäre so langsam schön.

weinen tut sie garnicht, keine kraft dafür. sie liegt quasi nur rum oder wird getragen, dass tut ihr gut. schmerzmittel auf 7ml von 8ml runter, da sie ganz schlapp war. vor paar tagen mit 3ml angefangen.

@bettina
mtx block fertig? alles gut gelaufen?
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  #13  
Alt 29.08.2009, 21:24
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bettiddl bettiddl ist offline
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Hi!
Er hatte ja nur einmal MTX für 24 Std und intrathekal am selben Tag noch Onkovin, dann bekam er 6mal Holoxan (immer 2xtgl), von Freitag auf Samstag bekam er 24h Daunoblastin und heute wäre nochmal eine Onkovinspritze und eine Asperagenase dran gekommen. Tja, alles wäre heute vorbei gewesen! Doch es kam anders. Auf die Onkovinspritze hatte er einen allergischen Schock, das ganze Gesicht schwoll an, er bekam keine Luft mehr und der Puls ging rauf auf 200. Er hat sich übergeben und unten kam auch alles raus. Sie mussten ihn Notversorgen mit Sauerstoff und einigen Spritzen. Diesmal war ich ja nicht dabei, ich bin ja bei meiner Tochter, aber ich hatte auch schon mal das Vergnügen. Allerdings sah das etwas anders aus und war wegen der Immunglobuline, da wurde er ganz blau, hatte Schüttelfrost und bekam 40 Fieber, auch da bekam er einige Gegenspritzen und bald wars wieder gut. Mein Mann hat einen Schock, die armen. Er sagte er sah ihn schon sterben. Komisch ist, dass er dieses Onkovin schon oft bekam und vorher noch nie reagiert hat. Weisst du warum das so ist. Ich hab auch die Ärzte schon öfter mal gefragt, ob dies nicht zu viel Chemo für so nen Kleinen ist, aber sie sagten immer der Körper verträgt das. Tja da wars ihm doch zuviel. Eigentlich hätten sie morgen heim dürfen, aber jetzt muss ich wieder ins Krankenhaus fahren, weil sie Asperagenase verschieben auf Montag, warum kann ich auch nicht verstehen, ich meine warum er sie dann nicht morgen oder gar nicht bekommt. Ach ja soll man einer die Ärzte verstehen. Schade ich hab mich schon so gefreut.

Gut das sie keine Schmerzen hat und nicht weinen muss. Aber auch die Ruhe ist komisch, gel. Ich hoffe es geht bald bergauf und wünsch euch noch viel Kraft.
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  #14  
Alt 30.08.2009, 20:45
gregorb gregorb ist offline
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Standard AW: Säuglings-ALL - KMT

gestern kam ein neuer bericht zum vorläufer der akteullen interfant-06 studie also der interfant-99 studie. nach unveröffentlichten informationen wird darauf hingewiesen, dass die kinder von einer kmt profitieren

Unpublished observations of the Interfant-99 trial suggest that infants with MLL-rearrangements, younger age and a very high WBC might benefit from stem cell transplantation.


Quell:
http://bloodjournal.hematologylibrar...2-204214v1.pdf
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  #15  
Alt 05.01.2010, 23:20
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sternenfeele sternenfeele ist offline
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Hallo Gregrob,

Wir wünschen Euch ein gutes neues Jahr 2010,

Mögen eure Wünsche in Erfüllung gehen.

Liebe Grüße
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