TN und dann?

[Ginetta]

Hallo an alle,

Ich bin eigentlich nur eine stille *Mitleserin. Heute muss ich aber doch mal eine Frage loswerden.

Bei mir wurde vor einem Jahr ein grosses DCIS festgestellt. Es folgte Ablatio. In der Patho wurde dann leider doch ein invasiver Anteil gefunden. 5mm, triple negativ, Lymphe usw. war alles ohne Befund. Ich bekam 6x TAC und war anschließend zur Reha.

Inzwischen gehe ich wieder arbeiten und mir geht es eigentlich sehr gut. ABER ich fühle mich irgendwie "allein gelassen".

Es gibt bis auf Mammo und alle drei Monate Brustultraschall keine weitere Behandlung.

Ist das bei anderen TNs genauso?

Mein Gyn sagte mir, dass eine frühere Entdeckung von Metastasen mir keinen Vorteil bringen würde. Daher wird Oberbauchsono oder MRT nicht gemacht. Der Onkologe sagte mir, dass Tumormarker heute nicht mehr genommen werden, da erhöhte Werte nicht zwangsläufig Metas bedeuten.

Durch diese Nicht-Behandlung habe ich das Gefühl, dass meine Erkrankung nicht ernst genommen und bagatellisiert wird. Nicht falsch verstehen, mir geht es auch psychisch ganz gut, aber ich bin mir nicht sicher, ob diese Art der Behandlung (also nichts tun) wirklich richtig ist.

Ich lese nicht so häufig hier mit. Falls das Thema schon mal besprochen wurde habe ich es leider übersehen.

An alle Aktiven dieses Forums: Ich habe durch euch sehr viel gelernt und erfahren, was gerade in der Zeit kurz nach der Diagnose für mich sehr wichtig war. Vielen Dank an euch alle und besonders an Jule. Obwohl ich nur gelesen habe, war es doch eine große Beruhigung zu wissen, dass es da immer jemanden gibt, den man fragen könnte.

Liebe Grüsse
Ginetta

[moerpel]

Hallo Ginetta

Es ist bei jeden Onkologen oder Frauenarzt verschieden...... es gibt solche und solche. Mein FA zB macht regelmäßig alles mögliche an Untersuchungen... Mammo...., Szini...., Oberbauchsono und manchmal ein MRT. Es liegt immer am Arzt wie sehr er sich für seine Patienten einsetzt. Mein FA will immer auf sicher gehen, sagt er. Das der Tumormarker nicht umbedingt aussagend ist, das stimmt. Aber die regelmäßige Blutentnahme kann schon auf das eine oder andere hinweisen.....ich hab auch alle 3 Monate meine Untersuchungen und Urin und Blutentnahme...... das alles schon seit 4 Jahren.
Ich kann mir gut vorstellen, das du das Gefühl hast, nicht richtig erst genommen zu werden. Man will gut beraten werden und sich sicher fühlen.....kann dein Bedenken wirklich verstehen. Manchmal nutzt ein Arztwechsel......
Ich wünsch dir viel Kraft und Gesundheit...... liebe Grüße.... V

[Schneeglitzern]

Hallo Ginaetta,

ich habe die gleiche Geschichte hinter mir. Allerdings hatte ich keine Chemo und muss eine AHT machen.

Bei mir wird nichtmal alle 3 Monate ein Ultraschall gemacht, sondern nur getastet.

LG
Schneeglitzern

Blut lasse ich vom HA kontrolliere, aber auch ohne TM.

[KimiKater]

Hallo Ginetta,

mir geht es ähnlich.

Zwar bekomme ich wegen schlafender Krebszellen Ostac aber mit der Nachsorge ist es nicht so weit her.

Eigentlich macht das mein normaler Gyn. Der will nur alle 6 Monate Ultraschall machen.
Blutuntersuchung gibts keine (bisher), kein Sono, kein Röntgen, nur eben die vorgeschriebene Mammographie, befallene Seite alle 6 Monate, andere 1 Mal im Jahr.

Da ich allerdings Probleme mit der operierten Brust habe (Schmerzen, immer noch überwärmt (9 Monate nach der letzten Bestrahlung), starke Verwachsungen in Folge der OP, welliges Gewebe) war ich diese Woche auch im BZ zur Kontrolle. Er will mich zumindest alle 3 Monate sehen.

Wird also stark unterschiedlich gehandhabt. Bin auch TN

Mir geht es aber auch wie dir. Ich würde gerne engmaschiger kontrolliert werden und die Untersuchungen nicht erst wenn das Kind in den Brunnen gefallen ist. Aber is nich.
LG

[remeni]

Hallo,
ja mit TN steht man nach Beendigung von Chemo und Bestrahlung ein bisschen verloren da. Die erste Zeit hat es mich auch stark verunsichert. Zumal ich in Ungarn lebe und es hier noch mal ganz anders aussieht mit irgend welchen Nachsorgeprogrammen. In Deutschland gibt es aber eine Leitlinie, was dir an Nachsorge zusteht, du findest die Empfehlungen dazu bestimmt bei Dr. gooogle.

Ich gehe alle 3 Monate zum Brust krabbeln (staatl. Leistung), dann habe ich ein wenig rumgejammert und bekomme dadurch 1mal pro Jahr ein CT. Blutuntersuchungen gibt es hier gar nicht. Halbjährlich Ultraschall beider Brüste und Ovarien und Mammo 1x jährlich mach ich privat.

Ich versuche die Beendigung der akuten Behandlung tatsächlich als Beendigung der Krankheit zu sehen und solange keine anderweitigen Beschwerden (anhaltender Husten oder längere Knochenschmerzen...) dazukommen, mich als geheilt zu betrachten und damit ist das Thema Krebs durch. Zugegeben: das klappt mal gut, manchmal gar nicht

[Kimmy07]

Hallo Ginetta,
diese Erfahrung machen wohl viele... nach Abschluss der Therapie tut sich eine gewisse Hilflosigkeit und ein Loch auf, vorher hatte man ja immer etwas zum kämpfen und festhalten.

Die Aussage mit den Metastasen stimmt, entwickeln sich welche, fällst Du aus dem kurativen Behandlungsansatz in den palliativen. Dann geht es um Lebensverlängerung und Lebensqualität, nicht mehr um Heilung. Im Prinzip ist es egal ob man die Biester nun 6 oder 12 Monate eher entdeckt oder nicht. Das ängstliche Klammern an engmaschige Nachsorge mit viel teurer Diagnostik beruhigt zwar, bringt aber nichts.

Ich gehe heute, 5 Jahre nach Diagnosestellung und 3 Jahre nach Therapieende 1x pro Jahr zum Sono & Mammographie. Blutentnahmen bringen bei mir nichts, die Tumormarker waren zu keinem Zeitpunkt der Erkrankung erhöht. Ich hab auch mühsam wieder einen Sinn und zurück ins "normale" Leben finden müssen, es ist nicht leicht. Aber man kann wieder anfangen zu leben oder sich in eine ängstliche Warteposition (auf Metastasen, Rezidiv, etc) zurückziehen und sich damit das Leben selbst schwer machn....klingt etwas provozierend und plakativ aber ich hoffe Du verstehst was ich meine.

Alles Gute,
k.

[NicoleZ]

@Ginetta :

Ich bin zwar nicht TN, aber bei mir ist die Nachsorge auch so wie hier bereits mehrfach beschrieben.
Mich beruhigt immerhin die Tatsache, dass ich meinem Arzt soweit vertraue; wenn irgendwas ist, soll ich mich halt sofort melden, und dann kann man weitergehend untersuchen.
Zum Beispiel habe ich durch die AHT mit Knochenschmerzen zu tun. Und immer wenn es irgendwo ziept, schießen einem so Metastasen-Sorgen durch den Kopf. Ich bin mit mir selbst überein gekommen, diese schmerzenden Stellen ein paar Wochen im Auge zu behalten, und wenn es nicht besser wird, gibt es halt die Option, zum Knochen-Szinti zu gehen.
Aber zum Glück : bis jetzt ist es immer von selbst besser geworden.
Von daher ist das bisschen Nachsorge eigentlich ausreichend für mich.
TN ist natürlich prinzipiell aggressiver, aber ich wette, wenn du mal mit deinem Doc über deine Sorgen sprichst, wird er dir auch sagen : "Falls Ihnen etwas komisch vorkommt, kommen Sie sofort vorbei und warten Sie nicht auf den nächsten Nachsorge-Termin." Und das beruhigt ungemein, finde ich.

[suze2]

hallo,
ich bin auch triple negativ, nach sieben jahren bin ich an der anderen brust erkrankt, diesmal ablatio.
zur nachsorge: die richtlinien sind meines wissens von der WHO und sehen keine tumormarkertbestimmung und gezielte bildgebung wegen metastasen ebenfalls nicht vor.
nach meiner ersten erkrankung habe ich eine sehr intensive nachsorge erhalten, war damals in einem anderen spital, meine jetzige ärztin ist da eher zurückhaltend, insbesondere mit CTs, da die ja auch eine strahlenbelastuing mit sich bringen.

letztlich ist es auch die eigene und für mich schwere entscheidung: wieviel will ich, wie sehr vertraue ich dem arzt, lasse ihn entscheiden, wie gehe ich mit der angst um, und NICHT ZULETZT: wem glaube ich! denn es gibt sehr wohl meinungen, die sagen, dass es sehr wohl etwas bringt, wenn man eventuelle metas früh erkennt.

mein tumor war TN, 3mm. hohes ki 67. G3. N0. also an sich eine recht gute prognose, was aber natürlich, das wissen wir ja, keine garantie ist.

die oberbauchsono werde ich machen lassen, meine gyn hat gemeint, wenn ich es möchte, erhalte ich sie. ist so eine zwischenlösung. narbe MRT wird sowieso gemacht, da ich genträgerin bin.

@kimmy: tumormarker sind meines wissens bei einer LOKALEN erkrankung sehr sehr selten erhöht. dies heißt aber nicht, dass sie keine aussagekraft hätten.

alles liebe
suze2

[Jule66]

Zitat von Ginetta

Mein Gyn sagte mir, dass eine frühere Entdeckung von Metastasen mir keinen Vorteil bringen würde. Daher wird Oberbauchsono oder MRT nicht gemacht. Der Onkologe sagte mir, dass Tumormarker heute nicht mehr genommen werden, da erhöhte Werte nicht zwangsläufig Metas bedeuten.

Hallo Ginetta,
zunächst mal: gerne
Die Nachsorge muß nicht so kläglich ausfallen,v.a. nicht so kurz nach der Erstdiagnose und schon gar nicht bei TN.
Ich habe mir meine selbst zusammengestellt,so wie ich das brauche und für richtig halte.
Bei mir wird alle 3!Monate folgendes gemacht: Tumormarker und großes Blutbild(inkl.Leberwerte etc.),Oberbauchsono,Brustultraschall.
Einmal jährlich MRT der Brust.
Denn,ich schließe mich Suze an(sie ist gut informiert),ist es nicht egal,ob die Metas früher oder später entdeckt werden.
Das gilt überholt,das haben sämtliche Professoren in Augsburg betont!
Logisch: kleine Metastasen in der Leber z.B. kann man anders behandeln,als wenn das Ding schon auf mehrere cm angewachsen ist.
Oder auch Knochenmetas: diese sollten bestrahlt werden,wenn sie noch nicht schmerzen und Probleme bereiten.
.Damit es erst gar nicht zu Komplikationen kommt.

Ferner ist es Blödsinn,dass Tumormarker nicht mehr genommen werden.
Ich selber war in einer großen Tumormarkerstudie,die über 10 Jahre lief.
TM machen Sinn,wenn sie kontinuierlich gemessen werden,d.h. alle 6 Wochen.
http://www.krebs-kompass.org/showpos...3&postcount=13
Sicherlich gibt es auch Menschen,bei denen sie im Metast.Zustand nicht ansteigen-aber das ist die absolute Minderheit.
Bei Erstdiagnose ohne Metastasen sind sie meistens im Normbereich.

Letztendlich mußt Du entscheiden,wieviel Nachsorge Dir Sicherheit gibt:die einen brauchen eher wenig,die anderen mehr.Ich habe mit meinen Ärzten eben vereinbart,dass ich zunächst noch etwas mehr davon brauche.
Ich kann da nichts Verwerfliches dran finden.

Alles gute und verständnisvolle Ärzte,Jule

[ängel]

Hallo Ginetta,
ich bin auch TN und kann dich sehr gut verstehen. Bei mir ist nur 1x jährlich Mammo und Ultraschall, mehr nicht.
Tumormarker werden hier nicht genommen. Ich lebe ja in Schweden.
Es ist auch nicht möglich sich sein Kontrollprogramm zusammenstellen zu lassen.
Am Anfang war das ganz schlimm für mich, inzwischen nehme ich es ein bisschen gelassener. Jetzt sag ich mir, was kommt das kommt. Ich kann die Kontrollen nur ein bisschen beeinflussen wenn ich anrufe und sage, ich habe den Verdacht dass irgendwas nicht stimmt, dann bekomme ich eine eher oder vielleicht ein CT.

[G.Sundheit]

Hallo Ginetta,

Meine Nachsorge sieht vor: 2x jährlich Mammografie der aufgebauten Brust, 1x der gesunden. 2x jährlich Gyn-Vorsorge.

Die Frage nach der Metastasierung treibt mich um da ich ärzlicherseits den Satz: "Bei Ihnen kommen die Metastasen vor dem Rezidiv" gehört habe - aber nun gar nicht nach Metastasen geguckt wird?
Zudem hatte ich das inflammatorische Ca, dadurch ist die Prognose schon megaschlecht.

Nun habe ich am Montag den ChA gefragt: die Früherkennung der Metastasen bringt deshalb nichts, weil durch die Tumorbiologie die Wachstumsweise vorgegeben ist. Der "Eingriff" in das Metastasenwachstum wäre nur blinder Aktionismus, es ist WÖRTLICH!! durch den Tumor vorgegeben, wann der Patient an dem Tumor verstirbt. Ob die Metastasen 6 Monate vorher entdeckt würden wäre im Gegenteil sinnlos weil es die Lebensqualität einschränkt in die Behandlungsmühle zu kommen, man hätte ansonsten noch 6 Monate eine gute Zeit gehabt.

Ich fragte nach Cyberknife, nach der Bestrahlung von kleinen Metastasen und erhielt immer wieder die gleiche Antwort.

Da ich ja FÜR MEINEN KOPF irgendwie mal klarkommen muß ob da noch Krebszellen sind oder nicht habe ich beschlossen, daß ich mich für gesund halte bis mir jemand das Gegenteil erzählt.
Den Arzt vertraue ich sehr und habe deshalb ebenfalls beschlossen, mit der Nachsorge zufrieden zu sein.

Auch ich möchte mir die noch verbleibende Lebenszeit nicht mit Herumschleudern in der Medizinmühle einschränken.


Lg
Gesine

[Jule66]

Hallo Gesine,

Zitat von G.Sundheit

Nun habe ich am Montag den ChA gefragt: die Früherkennung der Metastasen bringt deshalb nichts, weil durch die Tumorbiologie die Wachstumsweise vorgegeben ist.

...das ist wohl wahr.

Der "Eingriff" in das Metastasenwachstum wäre nur blinder Aktionismus, es ist WÖRTLICH!! durch den Tumor vorgegeben, wann der Patient an dem Tumor verstirbt.

möglich,dass der Tumor vorgibt,wann man daran stirbt.
Aber es geht auch um die Zeit bis dahin und die sollte doch möglichst beschwerdefrei,sprich schmerzfrei sein.

Ob die Metastasen 6 Monate vorher entdeckt würden wäre im Gegenteil sinnlos weil es die Lebensqualität einschränkt in die Behandlungsmühle zu kommen, man hätte ansonsten noch 6 Monate eine gute Zeit gehabt.

das kann kein Mensch für einen anderen entscheiden.
Ich selber würde es frühstmöglich wissen wollen und meine Angelegenheiten regeln wollen,die restliche Zeit bestmöglich genießen können.
Das geht nicht,wenn eine weit fortgeschrittene Metastasierung(und z.B. Lebermetastasen verursachen keine Schmerzen-wie denen auf die Spur kommen,wenn nicht kontrolliert wird!) diagnostiziert wird.

Zum Glück gibts auch viele Ärzte und Vereinigungen (u.a. Mammazone),die sich für eine verbesserte Nachsorge stark machen.
http://www.pons-stiftung.org/

LG Jule

[Norma]

Mich macht es immer sehr traurig, wenn ich von mangelhafter Nachsorge lesen muss; vor allem auch dann, wenn es betroffenen Frauen schwer fällt, damit umzugehen.

Bei mir erfolgt auch 10 Jahre nach Diagnose noch alle 3 Monate eine gründliche Nachsorge, wie bei Jule66.

Und ich fühle mich damit optimal betreut.

Ich glaube, ich würde mich im Falle des Falles auf die Suche nach einem Onkologen machen; einem Onkologen, der die Nachsorge nicht als unnötig betrachtet.

Meine damalige Gyn war auch so phlegmatisch (Was kommt das kommt und wenn es kommt, macht es sich bemerkbar) und war froh, als ich einen Onkologen fand, der das völlig anders sah.

Liebe Grüße
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann

[karatina]

Zitat von Kimmy07

Im Prinzip ist es egal ob man die Biester nun 6 oder 12 Monate eher entdeckt oder nicht.

Hallo Kimmy, diese "Meinung" ist mittlerweile völlig überholt. Dass es durchaus entscheidend sein kann, in welchem Stadium z.B. Knochen- oder Lebermetastasen entdeckt werden, ist hinlänglich bekannt. Danach richtet sich das Behandlungschema ob evntl. bei einer Lebermeta noch eine OP in Frage kommt oder ob z.b. ein Wirbel-Bruch durch frühzeitige Bestrahlung verhindert werden kann... 6 Monate ist in der Krebstherapie eine lange Zeit.. die teilweise entscheidend sein kann. Das müßte Dir als Ärztin wirklich bekannt sein.

Das ängstliche Klammern an engmaschige Nachsorge mit viel teurer Diagnostik beruhigt zwar, bringt aber nichts.

Was für eine fundierte Aussage.... Der Hinweis auf die Kosten ist wirklich sehr hilfreich, zeigt er doch genau die Intention...

oder sich in eine ängstliche Warteposition (auf Metastasen, Rezidiv, etc) zurückziehen und sich damit das Leben selbst schwer machn...

Es stimmt mich immer wieder traurig, wenn selbst betroffene Frauen sich dahingehend äußern. Es ist schlimm genug, dass wir uns mit "berühmten" Frauen aus dem TV vergleichen lassen müssen, die die Erkrankung "mit links" gemeistert haben, die aussehen, wie das blühende Leben und natürlich auch noch ihren Job gemacht haben während Chemo usw..
Die Unterstellung, sich das Leben selbst schwer zu machen, begegnet einem leider nur zu oft... und mich persönlich nervt sie ungemein... zeigt sie doch für mich ein absolutes Unverständnis und unnötige Schuldzuweisung.
Kimmy, nicht jede geht hier "ungeschädigt" und "geheilt" weiter durch das Leben. Und nicht jede kann es vielleicht so unglaublich gut verpacken, wie Du es konntest. Für Dich persönlich freue ich mich, aber da ich auch im Gespräch mit Frauen bin, denen es nicht so gut geht, kann ich Dir sagen, dass nicht nur ich Deine Äußerungen wirklich als provozierend und plakativ empfinden.

Ginetta, ich bin auch TN und meine Nachsorge sieht alle 3 Monate großes Blutbild, Abtasten der Brust, Lymphen am Hals, Schlüsselbein und Axilla vor.
Halbjährlich Mammo und Ultraschall, bei unklaren Befunden MRT.
Ich kann Deine Unsicherheit total verstehen und hoffe für Dich, dass Du bald einen Arzt findest, der Dich besser in der Nachsorge begleiten kann.

Dir ales gute wünschende Grüße
Katharina

[Ginetta]

Hallo an alle,

Ich bin wirklich erstaunt, wie gut hier manche betreut werden. Ich gehe jetzt mal davon aus, dass ihr nicht alle privat versichert seid.

Mein Gyn sagte mir, dass nur diese (Nicht)Vorsorge von der KK bezahlt wird. Blutuntersuchung, Oberbauchsono usw. werden nicht erstattet. Bezahlt ihr das aus eigener Tasche?*

Warum geht hier so mancher noch zu seinem Onkologen? Meiner war nur für die Chemotherapie zuständig, danach hab ich ihn nicht mehr gesehen.

Ich hoffe, die Frage ist jetzt nicht unverschämt, aber wenn jemand einen Doc im PLZ 4 empfehlen kann. Ich bin für jeden Hinweis dankbar. Ich habe natürlich auch selbst schon Google gefragt und einen onkol. FA entdeckt, aber es ist schon mühsam, alle 3 Monate einen neuen Arzt zu probieren.

Liebe Grüsse an alle
Ginetta