Auf der Suche nach Metastasen

[Conny]

Liebe Eva,
Deinen Thread verfolge ich auch immer und es tut mir leid dass Dass es Dir nicht so gut geht.
Ich hoffe dass dieses Problem mit dem Durstgefühl besser geworden ist und man Dir schon sagen konnte welche Ursache es hat.
Ich schick Dir ein Riesen Kraftpaket und nehm Dich mal virtuell fest in die Arme
Lieben Gruß Conny

[Lydia59]

Hallo liebe Eva,
wie geht es dir, bekommst du noch Chemo, wurde jetzt rausgefunden woher dein Durstgefühl kommt? Ich hatte nach der ersten Bauch OP bis zu acht Liter Flüssigkeit am Tag verloren, ich wurde auf den Kopf gestellt und trotzdem nichts gefunden und nach einer Woche hat sich dann alles normalisiert. Ich bin zurzeit auch ziemlich frustriert, mein Tumormarke ist auf 956 gestiegen, im Ultraschall ist noch nichts zu sehen. CT Thorax und Abdomen bekomme ich am 01.04. Am 02.04. Mammographie. Wenn alle Befunde da sind wird an der Uniklinik Bonn im Tumorbord besprochen wie es weiter gehen soll.
Ich umarme dich und wünsche dir noch viel Kraft für deine weitere Therapien.
Ein kleine Engel soll über dich wachen und dich und deine ganze Familie beschützen
Lydia

[berliner-engelchen]

guten Morgen meine liebe Eva,

auch ich möchte mich hier einreihen und Dich fragen, wie es Dir geht. Ich hoffe, die Schönheit des Frühlings erfreut Deine Seele.

Kannst Du nun weiter Gem bekommen? Was machen die Blutwerte?
Haben die Ärzte irgendetwas gefunden, um gegen das Durstgefühl und die Pinkelei anzugehen? Ich hoffe es sehr für Dich, damit du endlich wieder ruhiger schlafen kannst.

Ich selbst bin jetzt endlich durch mit der Chemo und hoffe auf eine Erholungspause. Es dauert diesmal ziemlich lange, bis der Körper wieder hochkommt. na ja, auch wir Krebskranke werden älter ( unverschämt eigentlich ... ) und es ist dann halt doch schon die dritte, bzw. vierte (wenn man die Pipac mitzählt) Therapie ...
Aber das Permanent-Übelkeitsgefühl ist erst mal weg und wenn ich es schaffe, positiv zu denken, dann ist das ja shcon mal ein ganz großer Segen ...
Auch der Familienalltag läuft in normalen Bahnen, man merkt, wie das den Kindern sehr gut tut. Mein Großer ist ja nun in der ersten Klasse, da werden die Grundlagen des Lernens gelegt und ich bin froh, ihm nun viel mitgeben zu können. .. ich hoffe, ich schaffe das noch lange ...


Wie Du merkst, bin auch ich etwas melancholisch zur Zeit. ...
Aber ich schicke Dir aufbauende Grüße und alles alles Gute für dich

Birgit

[kuehlraum51]

Liebe Birgit,
danke für deine Nachfrage, ich lese immer noch noch ganz tüchtig, aber selber schreibe nicht oft weil nur jammern möchte ich nicht und viel positives hat sich bis jetzt nicht ergeben.
Obwohl doch, mein Hausarzt hat mir ein Nasenspray gegeben und ......... Mein Durstgefühl ist viel wenigere geworden!!! Halleluja!!!
Warum auch immer, weil Bluthormonwert war ok.
Dadurch, mein allgemeiner Zustand ist leider nicht besser geworden.
Ich bin so schwach, dass ich eigentlich den ganzen Tag auf der Sofa liege und kann wirklich nicht viel machen.
Meine Blutwerte sind im Keller, heute habe ich also Gespräch mit dem Arzt, was man noch machen kann, ob ich die Therapie abbrechen soll oder oder doch noch was versuchen konnte.
Wir haben noch ein paar Alternativen............
Also morgen bekomme ich zuerst 2 EK's und wenn ich mich besser fühlen sollte und noch ein bisschen Mut habe, probieren wir mit Topotekan.
Obwohl ich dachte, dass ich fest entschlossen war nichts weiter zu machen, bekam ich ungutes Gefühl und ein bisschen Angst.
Ich muss das alles überdenken....... Ich brauche Zeit.
Liebe Birgit, ich freue mich so sehr, dass es dir gut ( besser) geht, und dass langsam alles wie gewohnt läuft.
So soll es lange, lange................bleiben!!!!
Liebe Grüsse für dich, deine Familie und alle Mitkämpferinnen

Eva

[Sandra43]

Hallo Eva,

wie schön zu hören, dass wenigstens Dein Durstgefühl weniger geworden geworden ist.
Ich hoffe, dass Du dadurch auch wieder längere Zeiträume am Stück schlafen kannst?

Drücke Dir die Daumen, dass Dir die Blutkonserven neue Kraft geben (Lass Dir am besten Blut von einem feurigen Südländer geben :-)) )
(ich habe bei meinem letzten KH Aufenthalt allerdings 6 !!! Blutkonserven bekommen bevor es mir besser gegangen ist, die ersten 2 waren diesmal fast wirkungslos)...

Ich wünsche Dir alles Liebe
Sandra

[Sannchen]

Hallo liebe Eva
gut das ihr dein Durstgefühl ein bisserl in den Griff bekommen habt
Ich wünsch dir auch tolle Vampirnahrung, von einem hübschen und sehr vitalem jungen Mann. Nur nicht das du dann gleich nen Marathon laufen willst
Ich wünsche dir das du noch viele schöne Stunden mit deinen lieben hast.
Und wenn es dir nach den Blutkonserven so gut geht und du dann doch nochmal den Kampf mit Topotecan aufnehmen willst: toi,toi,toi dafür , meine Daumen sind gedrückt.
Bei mir hat Topotecan 2012 ja sehr gut gewirkt.
Nur während der Zeit dann bitte keinen Kaffee trinken.
Ich wünsche dir/euch einen schönen Abend und dir alles, alles Gute.
Liebe Grüße Sanne

[kuehlraum51]

Liebe Sanne,
habe gerade gesehen dass du auch Topotecan bekommen hast.
Wie hast du die Nebenwirkungen ertragen? Wie oft und wie lange hast du es bekommen? Wie lange warst du naher rezidivfrei?
Mein Arzt wollte mir nicht 5 Tage/ erste Woche, 5 tage/zweite Woche, und Pause/dritte Woche geben, sondern 1x erste Woche, 1x zweite Woche, und Pause dritte Woche. Ich habe Angst, dass die fünffache Dosis 5 x größere Nebenwirkungen machen kann.
Allerdings ich habe mich noch nicht entschieden ob ich was machen möchte nicht.
So oder so habe ich Angst.
Lg
Eva

[berliner-engelchen]

guten Abend, liebe Eva,

zu topo kann ich leider nichts sagen. Aber ich möchte dir mal wieder ein kleines Mutmacherli schicken:

Hab keine Angst vor einer neuen Therapie. Wenn es schlimme NW macht oder Deine lebensqualität stark heruntersetzt, dann setzt Du es einfach wieder ab.
Du KANNST vieles machen/probieren, aber du MUSST gar nichts.
Hör einfach auf deinen Bauch und Deine Seele.

Wenn Du Topo gerne ausprobieren möchtest, dann tue das ruhig. Wenn es dir zu heftig wird, dann lass es wieder sein.
Bei meinen diversen KH-Aufenthalten habe ich viele Frauen getroffen, die Topo gut vertragen haben. Das wünsche ich Dir ebenso!!

Übrigens finde ich es lustig, dass der Durst durch ein NASENSPRAY besser wird.... Komische Therapieform. Aber was gegen laufende Nasen hilft, scheint auch gegen auslaufende Blasen zu helfen .. Super, dass es besser ist.

Ach Eva, dieses elendige Schwach-SChlapp-Gefühl kenne ich so gut. Und leide immer sehr darunter. Hab ich nach wie vor, obwohl es derzeit halbwegs geht und minimal besser wird.
Aber ab 17 Uhr bin ich gefühlt am Ende und dabei kommen dann für mich immer noch die 3 anstrengendssten Stunden des Tages, mit müden, hungrigen, quengeligen Kindern, die noch Klavier üben müssen, Hausaufgaben machen müssen, Probleme mitteilen + lösen wollen, Lesen lernen müssen, diverse Wutanfälle bekommen, Abendessen brauchen, ins Bett gebracht werden müssen .... Um halb neun bin ich dann wie vom Panzer überrollt.

na ja, wem erzähl ich das. wollte damit nur sagen: ich versteh dich gut.
Angeblich hilft ja regelmäßige Bewegung an frischer Luft dageben ... nur dass die frische Luft einen dann auch wieder müde macht

Liebe Eva, ich kann wenig machen, aber ich schick dir ein XXL-Paket voll mit Power und Hoffnung.

Am besten Du setzt dich in die Sonne und genießt den Frühling :

knuddel::knudd el:
von Birgit

[Sannchen]

Hallo liebe Eva
ich habe gerade beim "aufräumen" meiner Postfächer gemerkt, ich habe keine Copie von der PN die ich dir geschrieben hatte nun weiß ich nicht ob du sie bekommen hast?
Falls nicht bitte einfach nochmal melden.
Ich weiß nicht wie es dir im Moment geht und ob du dich nun zur Chemo mit Topotecan entschieden hast?
Ich hoffe es geht dir gut und du kannst den Frühling ein bißchen genießen?
Ich wünsche dir alles,alles Gute und euch ein ganz tolles Wochenende
Ich drück dich liebe Grüße Sanne

[kuehlraum51]

Liebe Sanne,

nein, habe ich nichts bekommen. Ist aber nicht schlimm, habe mir gleich gedacht, dass du genug Probleme mit sich selber hast. Wenn du mir aber kurz schreiben kannst, werde ich dir sehr dankbar.
Ich habe doch die Chemo mit Topotecan angefangen. Am Dienstag bekam ich erste Gabe, dann noch zwei Wochen hintereinander, und dann eine Woche frei.
Erste zwei Tage habe ich fast keine Beschwerden, gestern und heute bin ich unheimlich schlapp und lustlos.ich glaube, dass mein HB ist wieder unten.
Am Mittwoch sollte ich Nr. 2 bekommen und vorher untersucht man die Blutwerte, da werde ich sehen.
Was für Nebenwirkungen hast du bei Topotecan?
Hoffe, dass dir weiterhin relativ gut geht?!
LG
Eva

[berliner-engelchen]

Liebe Eva,

schön, dass Du diesen Schritt gewagt hast und nun topotecan ausprobierst.

Ich wünsche Dir, dass es Dir Erfolg und hoffenltich nicht so schlechte Blutwerte bringt.

Für den HB Wert, mit dem ich ja nun auch schon reichlich Bekanntschaft machen durfte bzw. mit dem Nichtvorhandensein .. habe ich ein paar Tipps bzgl. Ernährung:
Eisen"killer" vermeiden! Das sind alle Milchprodukte, d.h. wenn du eisenhaltige Nahrungsmittel isst, diese möglich immer mit Vit. C zusammen essen (z.B. ein Glas O-Saft), das erhöht die Eisenaufnahme. Und keinen Yogurt, Milch, Käse etc. dazu, das verhindert die Eisenaufnahme.

Eisenhaltige Nahrungsmittel sind Innereien, besonders die von mir nicht geliebte Schweineleber, viele Grüne Lebensmittel, Rohkost z.B. aus feingeriebener frischer roter Beete.
Sehr viel Eisen enthält auch Löwenzahn (lecker z.B. als Salat), Gänseblümchen (ganze Pflanze), aber vor allem aBrennessel (Eisengehalt von immerhin 41 mg/100 gr. !!!! - z.B. aus dem Mixer mit irgendeinem leckeren Obst zusammen und mit Apfelsaft aufgefüllt zum Trinken ... ).

Ich weiss ja nciht, wie es gerade mit dem Essen bei Dir aussieht ... Sicher schmeckt Dir nur wenig. Aber ich habe mit diesen Dingen recht gute Erfolge während meiner Chemo gehabt.
Vielleicht hast Du ja mal Lust, etwas auszuprobieren.

Liebe Eva, ich schick Dir ein ganz grosses Kraftpaket rüber - in Übergröße und extraschwer!!
und fühl dich natürlich von mir

herzlichst
Birgit

[kuehlraum51]

Liebes Engelchen,
gestern habe ich endlich mich zusammen genommen und dir zurück geschrieben, mich bedankt für die Tipps und ein bisschen erzählt wie es mir geht, und fast am Ende ........weg war alles. Wo ich es geschickt habe? keine Ahnung. Bin aber natürlich ziemlich sauer.
Schreibe nächste Woche, probiere deine Tipps gleich.
Wünsche dir keine Schmerzen, wenig Arbeit und schöne Woche!
Lg
Eva

[Lisa-2]

Hallo Eva,

ich habe ebenfalls gerade den Versuch mit Topotecan gestartet. Allerdings mit dem Behandlungsschema eine Woche 5x, danach drei Wochen Pause.
Bis auf starke Kopfschmerzen, die aber durch Medikamente gut zu bekämpfen waren, hatte ich in der ersten Woche keine Nebenwirkungen.

Nach einem Jahr Chemopause hatte ich eigentlich eine gute Kondition, jetzt habe ich trotzdem das Gefühl, dass mir heute schnell die Puste ausgeht.
Ansonsten geht es mir aber recht gut, keine Übelkeit, kein Schwindel, ich muss nur mehr Pausen machen. Ich bin aber gerade erst in der zweiten Behandlungswoche
und wie stark die Nebenwirkungen tatsächlich sind, wird sich erst später zeigen.

Du hast ja dieses Jahr schon anstrengende Therapien hinter Dir, da kann ich mir vorstellen, dass Dir die Nebenwirkungen mehr zu schaffen machen.
Jetzt müssen wir aber hoffen, dass sich eine Wirkung zeigt, leider kann das ja auch dauern und Geduld war noch nie meine absolute Stärke.
Ich wünsche Dir so sehr, dass sich eine Verbesserung zeigt und dass auch noch ein bisschen Power für die schönen Dinge bleibt.

Liebe Grüße
Lisa

[Sannchen]

Hallo liebe Eva
so nun habe ich mal meinen ganzen Email account durchgestöbert, da ich immer noch im Klinikum bin, komme ich im Moment nicht an mein Tagebuch. aber jetzt habe ich alle Antworten für dich parat, glaube ich.
Also ich habe Topotecan ja als Anschlußchemotherapie nach der Paclitaxel weekly Palliativchemo bei neuem Rezidiv im kl. Becken 2012 aber nun wieder in voller, also kurativer Dosis bekommen.
Da mein Blutbild davor schon nicht mehr so gut war, bekam ich eigentlich fast jedesmal davor 2 Erykonserven und dann 5 Tage lang jeden Tag eine Chemo dann waren 16 Tage Pause und es folgten die nächsten 5 Chemos.
Da ich vorher schon Polyneuropathien durch Pacli hatte habe ich viel Fingerbewegungen (stricken) gemacht.
Die NW waren ansonsten: ein ganz großes Schlafbedürfnis, ich habe sehr schnell gefroren und Probleme mit den Schleimhäuten.
Nach dem 3. Zyklus war der TM auch sehr schön nach unten gegangen.

Die Nierenwerte müssen während Topotecan unter ständiger Kontrolle bleiben, da du kein Ileostoma hast kann ich dir nur raten, viel,viel trinken. Am besten 3-4Liter am Tag, dann werden die Nieren nicht zu stark von der Chemo genervt

Meine Freundin bekam während der gleichen Zeit wie ich, auch wegen eines EK-Rezedivs auch Topotecan als 5Tageschemotherapie.
Auch bei ihr ging der TM schnell zurück in den Referenzbereich und da blieb er auch während der 12 Zyklen mit Topotecan.

Ich wünsch dir ganz, ganz viel Erfolg für deine Topotecanchemotherapie und eine Chemozeit die dir nicht zu viele negative Momente bringt:

Bitte während Topotecan auf keinen Fall Kaffee trinken, das Koffein hebelt Topotecan aus.
Während den meisten Chemotherapien sollte man auch keine Citrusfrüchte essen oder deren Saft trinken. Die Frauen die wegen Wechseljahrsbeschwerden Johanneskraut nehmen sollten das während einer Chemotherapie auch nicht nehmen.
So ich glaube das wäre alles, wenn ich zu Hause? dann noch was interessantes finde zu diesem Thema schreibe ich es dir.
Ich dich, liebe Grüße Sanne

[kuehlraum51]

Hallo liebe Sanne,
danke für die Tipps, mit dem Kaffee, auch mit den Säften und Zitrusfrüchten wusste ich nicht.
Wie lange warst du ohne rezidiv nach der Therapie?

Jetzt zur dir- sind deine Nieren wieder brav und arbeiten tüchtig?
Muss du noch lange im KH bleiben?
Hoffe, dass du mindestens keine Schmerzen hast!?
Ich wünsche dir, dass du die Ostern ohne Probleme zu Hause verbringst.
LG
Eva