Meine Mutter hat Non-Hodgkin zum 3. Mal

[Alex35]

Hallo Ihr Lieben! Ich war vor einigen Jahren hier schon angemeldet. Damals ging es auch um meine Mutter (jetzt 61 Jahre alt). Sie hat jetzt zum 3. Mal das Follikuläre Non-Hodgkin-Lymphom.Noch ganz kurz zurück; 09/2001 wurde es festgestellt. Da war ihre linke Halsseite bis zum Brustbereich betroffen. Es folgte Hammer-Bestrahlung. Dann 08/2005 wurde es zum 2. Mal bei der Nachsorge festgestellt. Betroffener Bereich: linke Leistengegend - auch da Hammerbestrahlung. Jetzt 07/2009 wurde es wieder diagnostiziert. Sie mußte zum PET, da kam heraus, daß es sich dieses Mal weiter verteilt hat. Wieder linke Halsseite, auch linke Leistengegend, rechtes Schlüsselbein, rechter Beckenbereich, und zwischen den Lungenflügeln.
Bestrahlung geht nicht. Klar. Vorgestern war sie jetzt erstmal zur Knochenmarkentnahme. Das Ergebnis kommt nä Woche Donnerstag. Sollte nichts im Knochenmark sein, hat sie die Wahl, ob sie sofort eine Chemo machen läßt oder sie alle 1/4 Jahre zur Kontrolle kommt. Die Krankheit kommt auf alle Fälle wohl immer wieder, so teilte es die Ärztin mit. Aber wann steht in den Sternen. Naja und sollte etwas im Knochenmark sein, so würde sofort eine Hochdosis-Chemo begonnen werden. Natürlich graut es uns davor. Meiner Mutter natürlich am meisten.
Aber gibt es jemanden unter Euch, der Erfahrung mit der Alternative gemacht hat und erstmal ohne Chemo zur KOntrolle gegangen ist? Könnt Ihr es befürworten oder sprecht Ihr eher dagegen? Ich würde mich wirklich über zahlreiche Meinungen freuen.
Seit erstmal gedrückt

[Martin59]

Moin Alex,

ich unterstelle jetzt einmal das jedes Lymphom niedrigmalig ist,also
langsam wachsend.In diesem Fall würde ich bezüglich der Hochdosis in jedem Fall eine Zweitmeinung einholen....
Mein Prof sagte mir vor ca. 4 Monaten das eine Hochdosis bei einem niedrigmalignen NHL erst dann angezeigt ist wenn die Zeitspanne zwischen den einzelnen Rezidiven sehr kurz ist.....Bei 4 Jahren würde ich mich über Alternativtherapien erkundigen....
Ok, das sind dann i.d.Regel auch Chemotherapien aber die sind vielfach gut verträglich und damit sichern sie auch die Lebensqualität ab..

Evtl. Möglichkeiten: MCP-Chemo
FCM-Chemo
Bendamustin
CHOP ( möglichst noch nicht da diese bei
transformierten und hochmalignen
als Standardtherapie gegeben wird)
Alle diese Chemos werden mit dem Antikörper Rituximab gegeben.
Dieser eignet sich bedingt auch als Monotherapie,also ohne Gabe von Chemos.
Wenn die vergrößerten Lk noch relativ klein sind und deiner Ma keine Probleme bereiten dann ist eine watch and wait Phase sicherlich nicht der falsche Weg...Aber das können dir nur die Ärzte sagen.
In jedem Fall ist es wichtig eine Zweitmeinung einzuholen.

Wurde denn eine Biopsie..oder besser eine LK-entnahme veranlaßt?Denn zur genauen Bestimmung der Lymphomart ist dieses eigentlich unumgänglich.

Ich wünsche deiner Mutter alles Gute

Liebe Grüße

Martin

[Alex35]

Guten Morgen!
@Martin erstmal vielen Dank. Also was die Biopsie angeht, meine Mutter rief mich eben an und sagte, daß sich die Ärztin gemeldet hat und meine Ma darum bittet, heute nochmal kurzfr vorbei zu kommen. Der Chirurg müßte mal die Leistengegend abtasten, damit nä Wo noch eine Biopsie gemacht werden kann. Sie wären sich nicht mehr darüber einig und sicher, ob es sich um das Follikuläre NHL dreht. Wollen nicht solch Hammer-Dosierung machen, falls es auch was anderes sein könnte. Tja nun wollen wir mal hoffen.......
Bisher war immer die Rede vom hochmalignen follikulären NHL. Na, nun schauen wir nochmal ganz optimistisch in die Zukunft, vielleicht wendet sich das Blatt ja doch noch in eine etwas positivere Richtung.
Bis dahin erstmal........................

[Martin59]

Moin Alex....

wenn es sich um das Hochmaligne handelt sind meine Tipps natürlich ..
teilweise Geschichte..denn da würde als Standardtherapie die R-CHOP 21
gemacht...Neuerdings R-CHOP14...
Nur, wenn die Ärzte jetzt schon unsicher sind...dann achte bitte darauf das sie Biopsie-mäßig genügend "Material"sammeln...
bei der Biopsie wird in der Regel eine Hohlnadel eingesetzt die eine zu begutachtende Masse von ca.2cm länge und ca.2mm Durchmesser entnimmt.
Das Problem dabei ist das ein LK nicht durch und durch befallen sein muß...
Wenn also irgendwie und problemlos möglich.... eine Komplettentnahme machen lassen...bei der Biopsie darauf achten das es mehr als nur eine Stelle ist.
Und in jedem Fall auf ein Zweitgutachten bestehen...Und das...wenn möglich in Lübeck.....Die sind da echt klasse...und wissen was sie machen...( meine Erfahrung)

Alles Gute für Euch

martin

[Hilfe39]

R-Bendamustin wir haben bis jetzt gute Erfahrung damit.

Lg
mika

[Cassy]

Hallo,

wie geht es deiner Mutter denn zwischenzeitlich? Du hast in deinem Text geschrieben, "Bestrahlung geht nicht. Klar!" Warum nicht? Ich bin selber nicht betroffen, mein Papa. Er befindet sich derzeit in Chemotherapie CHOP-R 14 und anschließend bekommt er Bestrahlung. Mich würde wirklich sehr interessieren, aus welchem Grund keine Bestrahlung bei deiner Muttet möglich ist.

Ich hoffe von dir zu hören.

LG
Cassy

[caitlin]

Hi,
darf ich mich mal einmischen? Es ist wohl gemeint: Bestrahlung allein bringt nichts, wenn mehrer Bereich betroffen sind? Deshalb läuft es wohl in jedem Fall auf Chemo hinaus....

Mein Mann ist auch 61, hat auch ein niedrig malignes follikuläres Lymphom (Grad 1 bei ED 2006) und jetzt das erste Rezidiv. Aufgrund eines Nierenstaus steht er wohl unmittelbar vor erneuter Chemo. Um für das Gespräch beim Onkologen gewappnet zu sein, wüßte ich gern, ob jemand Erfahrungen mit R-Benda im Rezidiv hat- beim ersten Mal wurde 6 x R-Chop 21 gegeben, allerdings ohne Erhaltungstherapie.
Für zahlreiche Antworten wäre ich dankbar.

Ansonsten würde ich Dir, Alex gern eins sagen: Wenn noch keine akute Beschwerden behandelt werden müssen, halte ich Watch und Wait für das Beste. NHL ist in unseren Fällen leider nicht heilbar, streut aber nicht, weil auf das Lymphsystem beschränkt. Deshalb kann man so lange wie es nur geht warten, damit die nächste Behandlung - so lange wie möglich hinausgeschoben werden kann. Je eher Chemo, desto eher auch das nächste Rezidiv.

Ich hoffe, das klingt jetzt nicht zu verworren, sollte es so sein, bitte nachfragen. Dann werde ich versuchen zu erklären, wie ich das gemeint habe.
Dir und Deiner Mama viel Kraft und alles Gute, auf dass der Schxxxkrebs ordentlich eins auf die Mütze kriegt.
Caitlin

OOOps sorry Alex, jetzt habe ich erst gemerkt, dass Dein Beitrag von September ist. Da habe ich dann wohl klug geschxxxert. Wie sieht es denn inzwischen aus????

[Alex35]

Hallo Ihr Lieben! Erst heute sehe ich eure Beiträge. Vielen Dank dafür.
Ja also, meine Mutter hat jetzt am verg Dienstag ihre 4. Chemo bekommen. Eine Woche verzögert, denn letzte Woche Dienstag waren ihre "roten Blukörperchen" (?!) unter 80.000 und da läuft eben nichts. Naja, jetzt hat sie sich auch von einer Thrombose (unter rechten Arm-Portseite) erholt. Mußte halt eine Woche spritzen und jetzt ist´s paletti.
Tja, wie solls ihr gehen. Von Dienstag seit der Chemo bis zum Freitag gehts ihr immer gut. Freitags fängt sie dann die Spritzen an, die für die Granozyten, und dann gehts langsam immer schlechter, bis wieder zu dem Wochenende vor der Chemo. Da wirds wieder besser. Chemo eben alle 2 Wochen.
Bestrahlung geht nicht, da sie bestrahlungsmäßig austherapiert ist. Beim ersten Mal wurde sie am Oberkörper bestrahlt, beim zweiten Mal (1. Rezidiv) am Unterleib, und zudem hat sich die Lymphomart jetzt verändert, sodaß dieser NON-Hodgkin jetzt nur auf Chemo reagieren würde. Auf Strahlen eben nicht. Wobei die alten Lymphome, die sie auch noch hat, wiederum nicht auf Chemo reagieren. Da kann sie eben nur hoffen, daß die nicht weitergehen.

WATCH-AND-Wait hätte für meine Mutter dann doch nicht mehr zugetroffen, da die Ärztin sagte, daß sie dann nur ca 2-3 Monate hat. Meine Ma hat aber neuen Lebensmut gefaßt, dadurch daß ich ihr eine Ekelin geschenkt habe. Die gibt ihr unheimlich viel Kraft. Gut so

So, ich melde mich wieder, sobald es was gibt, oder natürlich Fragen auftauchen. Ansonsten ist meine Zeit momentan auch sehr begrenzt, durch den kleinen Wirbelwind.

Haltet alle die Ohren steif........ seid ganz fest gedrückt und behaltet eure Kraft und euren Mut...... Gruß Alexandra