Bin selbst betroffen ... Überall Knochenmetastasen nach BK

[Jamila68]

Hallo, all Ihr Lieben!
Wenn ich Eure Beiträge lese, fühle ich mich gut aufgehoben in Eurer Gemeinschaft und trau mich jetzt einfach auch mal zu schreiben.
Meine Geschichte in Kurzform: Ich bin jetzt 40 Jahre alt, 2001 Brustkrebs mit Amputation, Chemo usw., seit April d.J. weiß ich dass ich Knochenmetastasen habe, in den Rippen, dem Becken, der Schädelkalotte, in den Sitzbeinen, dem Schambein und der gesamten Wirbelsäule. Habe bereits 20 Bestrahlungen an der Wirbelsäule bekommen und diese ganz gut weg gesteckt. Zusätzlich alle 4 Wochen Zometa und Zoladex, täglich Femara. Die Ärtze sagen, ich solle mir einen guten Schmerzarzt suchen, da man sonst nicht viel für mich tun kann. Die Wirbelsäule kann jederzeit brechen, Lähmungen nicht ausgeschlossen. Zur Zeit habe ich Beschwerden in den Beinen und kann nicht mehr richtig sitzen, weil die Schmerzen stärker werden. Ich werde über kurz oder lang wohl im Rollstuhl landen, oder ans Bett gefesselt sein. Bleibt die große Frage: Wie lange hab ich noch? Ich bin bereits dabei mein Leben zu regeln, weil ich Angst habe, dass ich es bald nicht mehr ohne fremde Hilfe regeln kann. Gibt es Erfahrenswerte über Lebenserwartung? Was kommt auf mich zu?
Über Eure Antworten würde ich mich sehr freuen.

Ganz liebe Grüße an alle Mitbetroffenen, Jamila68

[ado]

hallo jamina - schaue mal unter kyphoplastie oder vertebroplastie nach! in frankreich behandeln ärzte schon seit 20 jahren mit vertebroplastie (80°c heissem plexiglas) mit guten ergebnissen knochenmetastasen.
liebe grüsse ado

[Maja57]

Hallo Jamila Ich hatte Dir heute morgen schon in dem anderen Tread geantwortet. Ich bin auch erst 52 Jahre und möchte noch ein paar Jährchen genießen.ich trotze diesen ganzen Statistiken und versuche das beste draus zu machen.Ich bekomme Zometa seit 2 Jahren alle 4 Wochen,meine Schmerzen halten sich in Grenzen.Kann noch alles soweit allein machen .Ich mache auch bißchen Sport eben alles in Grenzen.Ich merke wie weit ich gehen kann.Doc sagte auch könnte dieses und jenes passieren ,dann dürfte ich garnichts mehr machen. Das will ich nicht um so mehr ich mich bewege um so besser gehts mir.
Ich hoffe ich konnte Dich ein wenig motivieren,laß Dich nicht unterkriegen.LG
Marion

[California]

Hallo Jamila,

voller Betroffenheit habe ich deine Zeilen gelesen. Insbesondere weil wir im gleichen Alter sind. Was mich aber verblüfft hat ist, das du trotzdem so positiv klingst.

Entschuldige ich habe keine Antwort auf deine Frage, aber ich habe auch BK und habe einfach dieses Gefühl in mir, das es sich bei mir in Zukunft auch so entwicklen wird. (Bitte, bitte nicht denken ich bin eine weinerliche dramatische Person...das bin ich gar nicht. Ich habe einfach nur dieses Bauchgefühl)

Ich wollte dich fragen, ob und wie du festegestellt hast, das du nun Metastasen hast?

Welche Heilungschance haben die Ärzte bei Diagnose des BK bei dir versprochen?

Was für eine Art BK hattest du?

Entschuldige, ich hoffe ich löchere dich nicht. Ich würde mich aber sehr über deine Rückmeldung freuen!

VG California

[Jamila68]

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für die Anteilnahme und die netten Zeilen. Es tut gut, sich mit Leidensgenossen auszutauschen,einige Krankheitsbider stimmen fast völlig mit meinem überein.
Heute war ich zur Besprechung des CT des Beckens in der Klinik. Da ich mittlerweile Probleme mit dem Sitzen habe, habe ich auf ein CT bestanden,um das Ausmaß zu erfahren. Bisher wurde nur geröngt und Knochensynd. gemacht. Leider ist auch mein Becken extrem metastisiert, dortige Knochen sind alle mehr oder weniger befallen. Also gibts wieder Bestrahlung. Bin gespannt wie man die in diesem Bereich verträgt. Könnte mir vorstellen, dass es im Intimbereich unangenehm wird. Heute Mittag ist mir mein linkes Bein (meine Beine schmerzen schon länger, ist aber auszuhalten, eher ein unangenehmes starkes ziehen) zum ersten mal taub geworden, war kein schönes Gefühl. Wenn ich mich bewege, sind die Schmerzen im unteren Rückenbereich und Becken am Besten auszuhalten, Schmerzmittel möchte ich so lange wie möglich vermeiden. Nur leider habe ich einen Beruf in dem ich fast nur am Schreibtisch sitze. Ich bin selbständig und muß täglich in die Firma, eine extreme zusätzliche Belastung, da ich meinen Mitarbeitern gegenüber eine große Verantwortung habe und nicht einfach zu Hause bleiben kann. Ich suche im Moment nach einer Lösung, die Firma zu übergeben, was in der heutigen Zeit sehr schwer ist. Aber nun ist Schluss mit klagen, es passiert nichts im Leben, was nicht auch seinen Sinn hat, wenn wir ihn auch nicht immer gleich sehen. Und unser Herr wird die Angelegenheit schon für mich regeln, hier gilt es ihm einfach nur zu vertrauen. In diesem Sinne, bis ganz bald. Seid alle reich gesegnet.

Ich grüße Euch alle von Herzen, Jamila

[keko]

Hallo Jamila,

:knud del:
Gib bitte die Hoffnung nie auf !!
Liebe Grüße, Britta

[Jojo]

Hallo Jamila, habe auch Knochenmetastasen überall verteilt wie bei dir. Am zweiten Halswirbel bestand extreme Bruchgefahr und da wurde ich dann sofort operiert. War zwar eine heftige Operation aber bin jetzt schmerzfrei und das seit zwei Jahren! So wie ich informiert bin kann man an der Wirbelsäule sehr gut Metstasenchirurgie machen- im Gegensatz zum Becken. Auch kann man Zement einspritzen, das stabilisiert den Knochen auch und ist ein einfacherer Eingriff. Erkundige dich doch da nochmal. Und kopf hoch ich lebe mit den knochenmetastasen wirklich gut laß dich durch irgendwelche Prognosen nicht runterziehen.
liebe Grüße Jojo

[ado]

hallo jamila
hast du über denosunab informationen - dies wäre meines erachtens eine gute möglichkeit knochenmetastasen in den griff zu bekommen.
mein skelett ist voller diffuser, kleinfleckigen knochenmetastasen - zur zeit nicht frakturgefährdend
in frankreich führen sie seit jahren vertebroplastie durch mit 80°c heissem plexiglas, dies wird mit druck in die wirbel eingeführt. die franzosen haben dadurch gute ergebnisse bei knochenmetastasen - ich bekam eine kyphoplstie (ballontechnik) nicht mit knochenzement, sondern mit plexiglas aufgebaut! meine erfahrung damit ist hervorragend. glaube, dass diese biester bei den temperaturen nicht überleben können.
hast du ausschliesslich knochenmetastasen?
drücke dir auch die daumen, dass eine therapie bei dir wirkt! hole dir auch infos beim dkfz - die telefonnummer findest du auf der homepage.
eine gute nacht ado

[hobbit]

Hallo Jamila,

ich hatte Dir in Deinem anderen Thread schon mal geschrieben und möchte mich nochmal meinen Vorrednern anschließen: Ich glaube nicht, daß Du die Bruchgefahr im Wirbelbereich einfach so hinnehmen mußt, es gibt viele Möglichkeiten! Schlag zurück!
Für Dein Becken hoffe ich, daß die Bestrahlung gut hilft. Ich bin im November an der Hüfte bestrahlt worden (kaum Nebenwirkungen) und spüre jetzt kaum mehr etwas davon! Es hat allerdings bis Januar (da war die Bestrahlung länst abgeschlossen) gedauert, bis ich schmerzfrei war. Man braucht also manchmal ein bißchen Geduld.
(Milde) Schmerzmittel würde ich an Deiner Stelle ruhig nehmen, zumal wenn Du auch noch arbeiten mußt! Es hat doch keinen Sinn, sich zu quälen!
Ich drücke Dich mal ganz vorsichtig und wünsche Dir, daß die Bestrahlung gut anschlägt, sich eine Möglichkeit für Deine Wirbelsäule findet und das Du beruflich ein bißchen kürzertreten kannst!
Ganz liebe Grüße,
Hobbit

[Dolphin]

Hallo Jamila,

möchte dir alles Gute wünschen und den Tipp von Ado hinsichtlich des Denosumab ergänzen: http://www.journalonko.de/newsview.php?id=3430
Vertraue weiterhin!

Liebe Grüße, Dolphin

[Anne03]

Hallo Jamila,
bin letztes Jahr an Brustkrebs erkrankt mit 49 Jahren und habe genau wie du im gesamten Skelett Knochenmetastasen. Da ich im Frühjahr starke Schmerzen in der Hüfte bekam wurde diese bestrahlt, war nicht so schlimm. Alle 4 Wochen bekomme ich eine Infusion (Bondromat) diese soll die Knochen stärken. Im Frühjahr wurde dann noch eine Knochenmarkspunktion gemacht, da meine Blutwerte sehr schlecht waren und sind, dabei wurde festgestellt, dass der Krebs nun auch mein Knochenmark befallen hat. Beim CT das auch noch gemacht wurde, wurde festgestellt das auch einige Lymphknoten am Hals, in der Brust, im Bauch und unter den Achseln befallen sind. Daraufhin bekomme ich jetzt eine Chemotherapie und hoffe das diese anschlägt. Bis auf hin und wieder schlapp und müde sein und Durchfall vertrage ich die Chemo ganz gut.
Wie lange wir noch Leben, kann uns keiner sagen, aber ich versuche jeden Tag an dem es mir gut geht zu genießen und nur noch das zu tun was mir Spaß macht.

Gruß Anne

[ado]

hallo anne, so geht es uns wohl allen, deine einstellung ist genau richtig
habe aber noch eine info, vor kurzem lass ich in der aerztezeitung einen artikel, dass die biologische krebsabwehr heidelberg gemeinsam mit st.georgsklinik in bad aibling eine studie betreibt - hochdossiertes vit. c + hyperthermie - soll bei frauen mit brustkrebsmetastasen gute erfolge haben. vielleicht könnt ihr auch mal dahin wenden und nachfragen. soviel ich glaube gelesen zu haben behandelt prof. grönemeyer ähnlich?????? las auch von einspritzung von alkohol zur abtötung von metas - aber so lange eine chemo hilft, bei der die nebenwirkungen nicht so krass sind würde ich diese option vorziehen. jeder krebs ist individuell verschieden.
hallo dolphin - feue mich von dir zu lesen, habe dich 2006 in gigis thread kennengelernt.
liebe grüsse ado

[Dolphin]

Hallo Ado,

muß 'ne Verwechselung sein hier schwimmen wohl mehrere Delphine herum. Bin selbst erst seit April 09 dabei.....

Alles Gute, Dolphin

[ado]

hallo dolphin, war tatsächlich delphin - aber macht nichts, grüsse dich auch ganz herzlich ado