wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[Silvia Z.]

Hallo Gabi,
auch von mir weiter alles Gute. Du weißt ja - Stillstand ist Fortschritt.
LG Silvia

[Danijel]

Hallo an Alle,

bin neu im Forum. Ich habe ein Paar Fragen betreffend meine Mutter und Therapie mit Sutent. Meine Mutter lebt in Bosnien. Bei ihr wurde vor 7 Jahren nach einer Dg. Clearzell Karzinom die Rechte Niere entfernt. Sie bekamm danach keine Therapie. 2 Jahre später wurde bei Ihr die Dg. Brustkrebs festgestellt die das ganze Program nachsich zog sprich Amputation, Chemo und Bestrallung. Therapie hat sie gut überstanden und es kam zu keinem Rezidiv. Jahr später wurde bei ihr die Dg. Agromegalie festgestellt so dass sie mit Sandostatin 3 Jahre behandelt wurde ohne den Tumor (Adenom) an der Hypophyse operativ entfernen zu müssen. Und dann letztes Jahr methastazierte der Nierenkrebs auf die Knochen und alle Lympfknoten in der Lunge und die Nebennieren sind vergrößert und werden langsam seit 9 Monaten immer größer. Im Mai wurden dann chirurgisch die Methastasen von den Oberschenkel entfernt und der Knochen wurde mit "Beton" aufgefüllt. Seither bekommt Sie Sutent und Zometa alle 4 Wochen als Chemo für den Skelett. Meine Frage an Alle: Kennt jemand von Ihnen so einen Krankheitsverlauf und bzgl. den Nebenwirkungen von Sutent: meine Mutter klagt über Schwellungen (Weich und mit Flüssigkeit gefüllt) die manchmal wandern von dem Stirn bis zu den Augen und Wasseransamllungen im Körper. Sie muss sehr oft auf die Toillete und klagt über Schwindelanfälle.
Ich freue mich über Ihre Antworten und bin sehr dankbar für die Unterstützung
Danijel

[Heino*]

Hallo Danijel,

herzlich willkommen hier! Deine Mutter hat ja wirklich schon viel durchmachen müssen.
Ich nehme seit über 5 Jahren Sutent, dabei ist eine wichtige Nebenwirkung, dass der Blutdruck enorm ansteigen kann. Deshalb überwache ich den Blutdruck engmaschig und bekomme dagegen 3 verschiedene Medikamente, deren Dosierung ich in der Sutent-Pause stark reduzieren kann. Außerdem erhalte ich Tabletten zur Entwässerung. Trotzdem habe ich auch diese starken Wassereinlagerungen insbesondere rund um die Augen. Die sind am stärksten, wenn die Sutent-Pause beginnt.
Ich wünsche Deiner Mutter weiter gute Ergebnisse in der Therapie und dass sie ihren starken Lebensmut nicht verliert!

Beste Grüße, Heino.

[Danijel]

Hallo Heino,

vielen herzlichen Dank für deine Informationen und mut machen. Ich wünsche Dir auch viel Glück und Erfolg bei weiterer Behandlung.
LG Danijel

[Danijel]

Hallo Heino,

ich wollte dich nochmal fragen wegen geschwollenen Augen. Meine Mutter klagt dass immer wenn sie Sutent absetzt (Pause machen muss) schwellen ihre Augen ganz stark an. Hast du einen Tipp was sie dagegen tun kann bzw. wie sie damit besser umgehen soll, es ist wohl sehr unangenehm und schaut sehr schlimm aus.
Für deine Mühe Danke ich Dir in Voraus
Danijel

[Heino*]

Hallo Danijel,

ja, das ist bei mir genauso, in den ersten Tagen der Pause sieht das schon schlimm aus, aber ich sage mir dann, "einen schönen Menschen entstellt nichts!" und nehme das mit Humor. Bisher habe ich noch kein Mittel dagegen gefunden.
Herzliche Grüße, Heino.

[Henning Sp]

Hallo Daniel,

Ich habe selbst aufgrund einer Facialisparese viel Probleme mit geschwollenen und und trãnenden Augen. Ich finde es immer total angenehm eine kühlende Augenmaske in Form eines Coldpacks (gibt es auch speziell fūr die Augen) aufzulegen, insbesondere abends vor dem schlafen gehen.

L.G. Sigrid

[Danijel]

Hallo Siegrid und Heino,

vielen Dank für zurückschreiben. Siegrid dein Tipp werde es an meine Mutter weitergeben.

LG Danijel

[Danijel]

Eine Frage an Alle,
meine Mutter klagt über starkes Haarausfall, Sie bekommt zu den Sutent auch noch Zometa alle 4 Wochen wg. Methastasen an den Knochen. Kommt das Haarausfall von Sutent oder Zometa??
Vielen Dank für Antworten
LG Danijel

[Heino*]

Hallo Danijel,

ich nehme seit über 5 Jahren Sutent und habe keinen Haarausfall erlitten. Allerdings sind die Haare sehr weiß geworden. Aber ich habe bei anderen Patienten auch von Haarausfall gehört, deshalb vermute ich, dass jeder ein etwas anderes Spektrum an Nebenwirkungen erleidet.

LG, Heino.

[Danijel]

Danke Heino für die schnelle Antwort. Für die Auskunft Dank Dir auch meine Mutter und läßt Dich Grüßen.

LG Danijel

[guadiana]

Ich wollte nicht einen neues Thema zu Sutent aufmachen,
würde ja die Infos immer weiter zerfasern und dieser thread ist ja schon recht ausführlich und umfangreich.

Habe noch ein paar Fragen.
a) Ich habe ein papillären Nierenzellkarzinom (linke Niere entfernt) mit Metastasen in der Lunge.
Bin zweidreiviertel Jahr mit Torisel/Temsirolimus behandelt worden.
Torisel ist scheinbar das einzige Nierenkrebs Medikament, welches auch bis Phase drei auf papillären NZK (erfolgreich) getestet worden ist.
Der Erfolg mit Torisel war bei mir recht gut, die Metastasen sind nicht oder nur minimal gewachsen.
Dann hat sich ein Lymphknoten stark vergrössert und einige Lungenmetastasen um mehr als 10% (allerdings war da auch drei Wochen Torisel Pause, was ja sonst wöchentlich verabreicht wird, zwischen den CT's).

Ich bin dann (jetzt im Oktober) auf Sutent umgestellt worden und nun in der zweiten Woche des zweiten Zyklus.
Meinen behandelten Krankenhaus Arzt (Urologe) habe ich gefragt, ob denn überhaupt positive Erfahrungen mit Sutent bei papillären NZK bekannt sind, da es ja nicht in den Studien auf papillären NZK getestet worden ist.
Er hat dies bejaht, in den letzten Jahren Jahren gäbe es da reichlich positive Erfahrung.
Ich kann im Internet über positive Behandlung mit Sutent bei papillärem NZK aber nichts finden.
Sonst wäre vielleicht weiter mit Torisel noch die bessere Option.
Weiß da jemand etwas darüber?


b) Eine Packung Sutent besteht aus 30 Filmkapseln, man benötigt pro Zyklus aber nur 28 Kapseln.
Nun kostet eine Packung Sutent laut Apothekenrechnung 7214,01€.
Wobei der eine Cent sicherlich ganz scharf kalkuliert wurde.
Gut, die Krankenkassen bekommen fast 40% Rabatt, was noch immer ein größerer Betrag ist.
Obwohl das Medikament bereits nächstes Jahr ins 10. Jahr seit Markteinführung geht,
wird es scheinbar sogar in der EU nicht in allen Ländern von der jeweiligen Krankenkassen übernommen (sowie eine Tochter hier im Forum von einem polnischen Nierenkrebskranken schrieb).
Gibt es eine seriöse Adresse, an welche man die übrig gebliebenen Kapseln zur sinnvollen Weiterverwendung schicken kann?
Die Mindesthaltbarkeit von Sutent ist ja so um die drei Jahre.

c) Wie äussert sich der Beginn des Hand - Fußsyndroms und kann man da noch gegensteuern?
Bis jetzt habe ich da keine Probleme.
Schmiere mir auch täglich mehrmals die Hände ein mit Ringelblumen Extrakt und häufig auch mit Neo Ballistol ein.
Letzteres scheint sehr gut und desinfiziert auch, da braucht man sich nicht so häufig die Hände zu waschen (und mit einem super weichen Handtuch abtrocknen).
Die Füsse schmiert meine Frau mir abends mit Fuß Pflegebalsam ein.
Ich trage auch nur noch Handgestrickte Wollsocken mit 75% Schurwolle.

d) Mein super Urologe hat gesagt, wenn sich bei Einnahme von Sutent der Blutdruck erhöhen würde, wäre das ein gutes Zeichen, dass das Zeug wirkt.
Als ich ihn etwas blöde anschaute, sagte er, gut es würde auch wirken wenn er sich nicht erhöhen würde.
Nun erhöhte sich mein Blutdruck beim ersten Zyklus von normal 115-120 auf 170 zu 110 und der Ruhepuls ging hoch bis 116.
In der Sutent Pause normalisierte sich der Blutdruck wieder. Nun ist der Blutdruck wieder am steigen.
Habt ihr da Erfahrung. ab wann man da evtl. mit Tabletten gegensteuern soll?

Lieben Gruss und danke im voraus für Antworten

[Jan64]

Hallo Guadiana,

a. Für das papiläre NZK gibt es leider nur sehr wenige Studien, der Grund liegt einfach in den geringen Patientenzahlen. Es ist sehr schwer eine genügend große Kohorte zu rekrutieren um eine aussagekräftige Studie aufzustellen, die auch in einem akzeptablen Zeitraum abgeschlossen werden kann. Auch fehlt durch die geringen Patientenzahlen der wirtschaftliche Anreiz für die Hersteller nicht sehr stark, deswegen teure Studien aufzulegen. Dann ziehen die Behandler die Erfahrungen aus der klinischen Praxis zur Therapieentscheidung heran. Hierzu sind gute Ärzte mit anderen ihrer Zunft vernetzt und profitieren von den Erfahrungen anderer. Sutent wird gerne und mit Erfolg genutzt. Mir sind einige Patienten persönlich bekannt.

b. Nicht jedes Gesundheitssystem ist so freigiebig wie unseres, in GB wird z.B. nur die Erstlinie gezahlt. Mir ist keine Organisation bekannt, die seriös und legal diese Medikamente zu Bedürftigen ins Ausland schafft. Aber wieso sollen die 2 Kapseln „übrig“ sein? Man öffne die nächste Dose erst wenn die vorherige leer ist. So wird dann jeder 14. Zyklus für die Kasse kostenfrei sein, weil du immer erst alles aufgebraucht hast, bevor du eine neue Packung anfängst. Ich habe mal spaßeshalber in der Geschäftsstelle nachgefragt, ob es in diesem Fall einen Bonus oder so gibt, haben sie nicht verstanden oder wollten nicht.

c. Das HFS geht mit einem leichten brennen los, als ob man sehr weit gelaufen wäre. Hände sind meist weniger betroffen. Vorsorglich pflegst du ja schon Hände und Füße. Man könnte noch eine medizinische Fußpflege machen lassen, aber nur solange es nicht weh tut, z.B. in der Pause. Bei mir hat es ein halbes Jahr gedauert bis die Füße geschmerzt haben. Dann haben sich Gel-Einlegesohlen bewährt und eine Fußpflege mit ureahaltiger Fußcreme. Es gibt auch Schuhe mit einer sogenannten „Memoryfoam Sohle“, Marke darf ich hier nicht nennen wegen Werbung. Da muss man halt auch ausprobieren mit was man am besten zurechtkommt. Und bei jeder Gelegenheit die Füße hochlegen.

d. Eine Blutdruckerhöhung ist tatsächlich der einzig bekannte Biomarker der mit einem guten Ansprechen des Medikaments korreliert. Da gibt es sogar Untersuchungen zu, frag mich jetzt bitte nicht wo das steht. Als Faustregel kann man sagen, der 2. Wert des Blutdrucks sollte nicht dauerhaft über 100 liegen. Die Eistellung kann unter Sutent und Co. Ganz konservativ mittels ACE-Hemmer oder Betablocker erfolgen. Kann beim Hausarzt gemacht werden. Aber immer Vorsicht und regelmäßig messen, in der Pause kann es sein das du die Blutdrucktherapie reduzieren oder absetzen mußt.

e. Bitte lass bei deinen Blutkontrollen immer die Schilddrüsenwerte mit überprüfen (TSH, fT4). Die TKI’s können die Schilddrüse schädigen. So eine Schilddrüsenunterfunktion kann unangenehme Symptome verursachen (Müde, schlapp, ohne Energie und Antriebslos).

Ich wünsche dir ein gutes Anschlagen des Medikamentes und wenig Nebenwirkungen.

Einen geruhsamen 3. Advent Jan

[guadiana]

Lieber Jan, erst einmal vielen Dank für deine umfangreichen Infos.

[guadiana]

Mein letztes CT war am 16./17. Oktober.
Danach bin ich von Torisel/Temsirolimus auf Sutent umgestellt worden.
Gestern war der zweite Zyklus mit Sutent Kapseln zu ende.
Nun ist die 14 tägige Pause.
Ich hatte mich für den 5.und 6. Januar fürs CT angemeldet.
Meine neue junge mich via Krankenhaus betreuende Onkologin empfiehlt die CTs aber erst nach dem 3.Zykus durchzuführen.
Begründung, dann könnte man eindeutiger die Tendenz sehen und die Strahlenbelastung wäre ja auch niedriger.
Nach dem 2.Zyklus wäre es teilweise nicht eindeutig.

Mein NZK ist leider papillär und für Sutent gibt es da keine klinischen Studien.
Ich befürchte, wenn Sutent bei mir nicht wirkt, dass bis dahin meine Metastasen flott gewachsen sind und dann heißt es hätte, hätte, hätte.

Was sind eure Erfahrungen und Empfehlungen?
Wurden bei euch die CTs alle erst nach dem 3.Zyklus durchgeführt?


Für Antworten danke ich im voraus.
Lieben Gruss und ein gesegnetes, ruhiges 2015