Brauche eure Meinung

[passi]

Hallo an euch alle,
endlich habe ich mich durchgerungen, mich im Forum anzumelden, ich war bis jetzt stille Leserin.
Ich bin 38 Jahre alt, habe keine Kinder und im Dezember 2005 erhielt ich meine Brustkrebsdiagnose.
Es sollte eine neoadjuvante Chemo gemacht werden, die allerdings bei der ersten Verabreichung, trotz Port, paravasat lief, also buchstäblich "unter die Haut" ging. Meine gesunde Brust war jetzt auch verätzt, die Folgen kann man heute noch sehen, wobei auch keiner genau weiss wie es sich entwickeln wird. Der schlimmste Fall, eine Nekrose, ist Gott sei Dank nicht eingetreten, da man gleich die richtigen Massnahmen ergriffen hat, Verabreichen von DMSO und Kühlung abwechselnd usw. Diese Zeit im Krankenhaus war der absolute Horror, da man nicht wusste wie es weitergehen soll. Nun ja, da mein Tumor (2,5cm diam.) stark hormonabhängig war, wurde die Chemo abgebrochen und auf Hormontherapie umgestiegen, d.h. Tam. und Zola.
33 Bestrahlungseinheiten musste ich dann aber doch über mich ergehen lassen, wobei ich sagen muss, dass diese mir ganz schön zugesetzt haben, eine solche Leere und ein solches Gefühl von Müdigkeit und Ausgelaugtsein hatte ich vorher noch nie verspürt, das ging ganz schön an die Substanz. Das Tam. und Zola. haben schon heftige Nebenwirkungen bei mir ausgelöst: Gewichtszunahme, extreme Stimmungsschwankungen, zeitweise gar Depressionen, ganz heftige Hitzewallungen und Schweissausbrüche, Schlaflosigkeit usw. Das alles hat mich ziemlich zermürbt, und um dem Ganzen die Krone aufzusetzen, wurden dann im Dezember 2007 Knochenmetastasen im rechten Humerus (Oberarmknochen) sowie in einer Rippe, ebenfalls rechts festgestellt. Dazu muss ich aber sagen, dass ich die Knochenschmerzen in der Rippe schon vor meiner Krebsdiagnose gespürt hatte und deswegen schon in Behandlung war. Als ich im Krankenhaus bei meiner Tumorentfernung die Ärzte darauf angesprochen habe, dass das ja vielleicht eine Metastase sein könnte, bekam ich als Antwort "Das hätten wir beim CT oder bei der Knochenszintigraphie festgestellt...!!!" , schön und gut, letztere wurde aber nicht gemacht
Nun gut, im Februar 2008 wurde mir in einer OP die befallene Rippe ganz enfernt, der Humerus wurde stückweise entfernt und ein Stück von meinem Wadenbein wurde dann transplantiert. Dieser Knochen ist mittlerweile so kräftig, dass es fast ein original Humerusknochen sein könnte. Die Narben sind allerdings nicht ohne, aber damit kann man leben. Von dieser OP erhole ich mich allerdings jetzt ziemlich schwer, irgendwie komme ich nicht mehr richtig auf die Beine, alles fällt mir schwer, habe irgendwie keine richtige Kraft mehr. Ich habe meiner Onkologin mitgeteilt, dass ich wegen meiner seelischen Verfassung vor allem Zola... die Schuld gebe und entschieden das Medikament abzusetzen. Ich habe es jetzt seit 3 Jahren (3Monatsspritzen) genommen und würde das Tam aber weiter einnehmen.
Hat jemand von euch Erfahrung mit dem Absetzen von Zola. trotz weiteren Einnahme von Tam. ? Ich wäre sehr froh, eure Meinung dazu zu hören,
Danke im Voraus und liebe Grüsse

[suze2]

hallo passi,
kann dir medizinisch nix sagen, bin aber ganz bestürzt, dass ein Paravasat trptz Port passieren kann. Ich hatte eines an der Armvene, ebenfalls glücklicherweise ohne Nekrose, obwohl erst am nächsten Tag mit DMSO versorgt, da es "untypisch" aussah und sich die Ärztin nicht sicher war, ob es nicht doch nur eine Hautreizung ist, Paravasat gelaufen ist bei mir Epirubicin, was ja auch das gefährlichste ist, diesbezüglich. Mein Arm sieht nun fast wieder normal aus, es ist ziemlich genau 4 jahre her.

Jedenfalls wünsch ich dir alles alles gute und dass du Hilfe bei deiner sehr schweren Entscheidung bekommst.

Herzlich
suzie

[Katrin A.]

Hallo,Passi.

Ich habe nun nach 3 Jahren Zoladex abgesetzt,und nehme weiterhin Tamoxifen,da ich prämenopausal bin,läuft es wohl meistens so.
Mein Onkologe sagte,das Tamoxifen alleine auch noch sehr guten Schutz bewirkt.
Selbst wenn die Eierstöcke wieder Hormone produzieren,wäre Tam da,um an eventuell noch vorhandenen Krebszellen anzudocken,und dort die Wachstumsrezeptoren blockieren.
Er hat mir abgeraten,Eierstöcke zu entfernen,da es mit 31 Jahren nicht so toll ist,ganz ohne Östrogene zu leben.
Erst fand ich den Gedanken recht gruselig,wieder Hormone zu produzieren,aber das ist nun mein Weg und ich habe keine Angst mehr.

Wegen den Nebenwirkungen hat sich nicht viel verändert,also kommen diese bei mir wohl vom Tam.Aber sie sind nicht der Rede wert.Also ich kann nicht klagen.
Obwohl ich behaupte das die Schweißausbrüche seltener geworden sind.

Liebe Grüße Katrin

[Dolphin]

Hallo Passi,

dein bisheriger Weg klingt ganz schön gruselig. Du Arme ! Ist dein Tumor dann direkt nach Abbruch der Chemo entfernt worden? Was ich irgendwie seltsam finde ist, dass man nach dem Paravasat einfach auf die Chemo verzichtet hat...das Erlebte macht sicher eine Höllenangst, aber man hätte doch einen neuen Zugang (ZVK) an anderer Stelle legen können . Man kann natürlich generell über den Nutzen der Chemo in deinem Fall diskutieren, aber immerhin hatte man das ja eigentlich geplant....
Was deine AHT Therapie anbetrifft, so scheint der Weg nicht ungewöhnlich. Wir diskutieren das Problem gerade in diesem Thread:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=40609
Schau doch mal rein.
Alles Gute Dolphin

[Ute30]

Hallo Passi,

soviel ich von den Hormonen, bzw. den GnRH-Analoga z.B. Zoladex (Goserelin) weiß,verhindert es die Initiierung der Östrogenbildung in der Hirnanhangdrüse.
Es wird gesagt, dass nach 2 jähriger Einnahme von Zoladex die Östrogenbildung vermutlich nicht mehr in Gang gesetzt werden kann.
Habe keine Ahnung, ob der Körper, respektive die Hirnanhangdrüse diese Fähigkeit "verlernt" oder "verliert".
Wenn noch keine "Gewöhnung" eingetreten ist, müsste doch die Hormonproduktion der Östrogene wieder gestartet werden können.
Das ließe sich ja mit einem Bluttest um den Hormonspiegel zu ermitteln, jetzt am Anfang und evtl. nach 3 Monaten (für den Zeitpunkt frage besser den Gyn), herausfinden.
Damit Du nicht nur allein auf körperliche oder andere Veränderungen achten musst. Das macht evtl. unnötig unsicher.

Denn Du hast ja schon reichlich mitgemacht.
Das tut mir leid.
Ich hoffe, Du erholst Dich und die Nur-Tamoxifeneinnahme gibt Dir ebensoviel Sicherheit, wie ich sie empfinde.

Alles Gute für Dich.

LG
Ute

[passi]

Hallo an alle,

vielen Dank für eure lieben Antworten.
Auf die Frage wegen dem Paravasat, ja, es scheint wohl dass die Nadel, die in den Port gepiekst wird, kleiner war als üblicherweise . Es war ebenfalls das Epirubicin das ausgelaufen ist, habe ein kleines Problem wenn jemand sich einen Campari bestellt . Nach dieser Geschichte wurde erst mal einen guten Monat abgewartet und dann wurde der Tumor brusterhaltend entfernt. Wenigstens meine Brust musste ich nicht hergeben, hatte aber schon damit gerechnet, also besser so als andersherum. Die Experten haben gemeint, dass eine weitere Chemo in dem Fall extrem schädlich sei, also wurde sie abgebrochen, meine Haare fielen mir trotzdem aus.
An Katrin A., Danke, diese Antwort hilft mir sehr, das ist eigentlich genau das, was ich mir auch so gedacht hatte, nämlich dass Tamoxifen auch allein noch einen sehr guten Schutz bietet. Ich werde das bei meinen nächsten Besuch mit der Onkologin nochmal besprechen, sowie eine eventuelle Eierstockentfernung und gegebenenfalls ein Umsteigen auf Arimidex, wie gesagt, mein Entschluss die Zola-Spritze jetzt wegzulassen steht fest. Den Hormonspiegel testen zu lassen, ist ebenfalls eine gute Idee, Danke für den Rat, werde ich auch nachfragen diesbezüglich.
Ich hatte vergessen zu erwähnen, dass ich alle 3 Monate noch eine Bondronat-Infusion erhalte, wegen den Knochenmetas, diesen Schutz geniesse ich also auch noch was doch sehr beruhigend ist.
Wisst ihr, ich habe sonst immer gedacht, dass ich alles in Kauf nehme damit dieser verdammte Krebs nicht mehr auftaucht, aber mittlerweile denke ich auch dass Lebensqualität nicht auf Kosten der Quantität gehen sollte.
Auf jeden Fall danke ich euch sehr für eure lieben Ratschläge,
liebe Grüsse
Passi

[passi]

Nochmal hallo an alle,

Enstschuldigung für den komischen Smiley am Anfang, bin Neuling im Forum und noch etwas ungeübt, sorry !

dass Lebensqualität nicht auf Kosten der Quantität gehen sollte.

---> ist natürlich andersrum zu formulieren , ihr wisst auf jeden Fall was ich meine !

CARPE DIEM

Passi

[Heike66]

Hallo Passi,
ich muss Dir völlig zustimmen obwohl ich diesbezüglich schon viel Kritik einstecken musste. Lebensqualität steht für mich auch über der Verlängerung der Überlebenszeit. Was habe ich denn davon, wenn ich lebe und es mir dabei total elend geht und keine Besserung in Sicht ist.
Ich selbst habe mir im vergangenen Jahr die Eierstöcke entfernen lassen und auf AHT verzichtet, war so eine Art Risiko-Nutzen-Abwägung. Diese Entscheidung muss jeder für sich treffen, ich habe sie bis heute nicht bereut.
Deine Geschichte hat mich sehr bewegt, tut mir sehr leid, dass es bei Dir so gelaufen ist. Dass Dir keine Chemo mehr gegeben wurde, würde ich eher positiv bewerten. Hätte ich noch mal die Wahl, würde ich zumindest an keiner Studie mehr teilnehmen.
Ich wünsche Dir alles Gute
Heike

[passi]

Hallo Heike,

Danke für deine liebe Nachricht, es beruhigt und freut mich, dass es noch Menschen gibt die meine Meinung teilen, auch ich habe schon komische Reaktionen erfahren wenn ich jemandem das so mitgeteilt habe. Ich denke mal, jemand der nicht betroffen ist, kann das nicht nachvollziehen, egal ! Aber das Wichtigste ist, dass du es nicht bereut hast und du damit gut leben kannst und vor allem dein Leben geniessen kannst.
Ich wünsche dir auch alles Gute,
liebe Grüsse

Passi

[Balu0603]

Hallo Passi,

erstmal will ich Dir sagen, daß mir Deine Geschichte ganz schön nah geht.

Ich habe auch Zoladex bekommen über 2 Jahre, monatlich. Danach, ca 1,5 bis 2 Jahre später, hat mein Körper wieder Hormone produziert. Ich hatte die Wahl, entweder wieder Zola oder Entfernung der Eierstöcke. Ich habe mich nach längerem hin und her für das zweite Variante entschieden.
Tamoxifen hatte ich für mich abgelehnt.

Wünsche Dir alles Gute und weiterhin viel Kraft, Du schaffst das !!!

VLG Balu

[passi]

Hallo Balu,

Danke für deine lieben Worte, ich denke auch dass die Eierstockentfernung in naher Zukunft wohl die beste Lösung sein wird.
Es bestätigt sich, dass jede Patientin ihre eigene Entscheidung treffen muss und mein keine Standarttherapie anwenden kann, wichtig ist dass man seine Entscheidung gut abwägt und nachher damit leben kann, und nicht andauern denkt, was wäre wenn..., usw.
Wünsche dir auch weiterhin alles Gute,

liebe Grüsse,
Passi

[Roesi01]

Hallo,
hab das grad mal alles gelesen.......ich bin auch so ein Fall der für sich entscheidet.....Chemo abgelehnt (der Tumor war noch sehr klein).
Ich mache mir auch schon länger Gedanken Tam . oder Zol. abzusetzen.
Mir geht es schlecht damit. Meine Begründung lieber schmerzfrei zu leben als ewig mit Schmerzen findet mein Doc merkwürdig.
LG Karin

[Jettel]

Hallo Passi,
bei meiner ersten BK-Erkrankung 2005 habe ich auch jeden Monat die tolle Spritze Zoladex bekommen und 5 Jahre Tamoxifen.
Das Zoladex habe ich genau 2 Jahre nehmen müßen.
Mein Gyn meinte länger brauch man es nicht nehmen.
Die Nebenwirkungen die du beschreibst habe ich auch alle gehabt nur kamen bei mir noch starke Knochenschmerzen dazu.
Das Tam. habe ich auch treu 5 Jahre genommen.
Ich habe hier im Forum schon oft gelesen das die länge der Einnahme sehr unterschiedlich ist.Jeder Arzt sieht das auch anders.
Frage deinen doch einfach ob es noch Sinn hat die Spritze weiter zu bekommen.
Vielleicht gibt es eine Alternative die angenehmer ist.
Ich wünsche dir viel Glück.
LG Heike