Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben


Ihr wisst ja alle wie bereits ein paar mal von mir erwähnt das ich ein Information Junkie bin. Und deswegen wollte ich euch fragen..... und JA ich weiß es gibt viele Themen und meinungen und wir sollen uns alle selber durchlesen und tüfteln....... ob es jemandem bekannt ist wie entscheidend es ist in welcher Region die Läsion ist.

Habe gestern von meinem Arzt erfahren bei mir ist sie vorne Rechts ??!!?
Also hab ich von Stirnlappen Tumor bis Frontlappen Metastase alles eingegeben und mich versucht durch zu lesen..... wohl gemeint VERSUCHT
Je mehr ich Lese des so mehr krieg ich den Hororr Ja ich weis manchmal ist weniger mehr
Aber ich mach einen Fingerzeig auf meinen ersten Satz ..... Infomationsjunkie.....

Also da ich beides unter eine Mütze kriegen muss (Hütte trag ich grundsätzlich nicht) frag ich jetzt einfach mal ganz frech euch

Weiß einer von euch was ob und wie fern es einen Unteschied macht ?

Glg an euch alle
Jenny

[an_na]

Liebe Jenny,

ich finde es super, dass Du Dich interessierst.

Zitat von Jenny B.

.... ob es jemandem bekannt ist wie entscheidend es ist in welcher Region die Läsion ist.

Ich wollte mal nachfragen: Entscheidend für was? Die weitere Behandlung? Mögliche Veränderungen? Oder...?

Tumoren im Temporallappen werden einiges an Wesensveränderungen nachgesagt.
Persönliche Erfahrungen: Meinem Vater wurden vor 2 Jahren u.a. eine Hirnmeta rechts temporal diagnostiziert. Symptome waren (bei ihm) "nur" leichte Gangunsicherheit und Schwindel (ebenso leicht) und nach (Zufalls-)Diagnose folgten dann einige wenige kurze und leichte Epi-Anfälle (immer bei Bewusstsein) - die Meta war schon recht gross - bis er auf Kortison und Keppra eingestellt wurde. Keine Wesensveränderungen.

Die Meta konnte komplett entfernt werden (bis heute kein Rezidiv!), von der OP erholte er sich sensationell (gleich danach sofort ansprechbar, total orientiert, alle Bewegungen möchlich - alles (den Umständen entsprechend) super - bereits nach knapp 10 Tagen durfte er wieder nach Hause). Was bei ihm aber immer gegenwärtig war/ist, ist "dieses eigenartige, unangenehme Gefühl, dass jemand an seinem Gehirn gearbeitet hat" (das muss ich einfach auch dazu sagen).

Ahja... diese Narbe ist sehr klein und war schon kurz nach der OP kaum mehr sichtbar. (Natürlich kommt es immer auf die genaue Lage der Meta im Temporallappen an und natürlich reagiert wahrscheinlich generell jeder anders - der Neurochirurg kann Dir sicher genau sagen, wo sie liegt und welche Zentren betroffen sind.).

Leider willigte mein Vater folgend in eine Ganzhirnbestrahlung ein. Die Ärzte haben es empfohlen und selbstverständlich ist und bleibt es immer die Entscheidung des Betroffenen, was gemacht wird. Es folgte Vemurafenib (das bei ihm generell gut und lange wirkte)... ja, wie erwähnt - kein Rezidiv dieser Meta bis heute (2 Jahre).

Das sind natürlich nur persönliche Erfahrungen, aber ich glaube, es sind für Dich gute Erfahrungswerte (zu einer der wahrscheinlich möglichen Optionen: Operation bzw. Resektion) und ich hoffe, ich kann Dir Mut machen.

Hier hab ich noch einen link - vielleicht interessiert er Dich http://www2.uni-wuppertal.de/FB4/ang...ionen_txt.html

Liebe Jenny - ich fiebere mit Dir - alles, alles Gute und liebe Grüße
An_na

[Jenny B.]

Hallo An na

Vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort und ja du hast Natürlich recht. Ich hätte meine Frage genauer formelieren sollen. Tut mir leid

Aber wie du dir schon dachtest und mir geantwortet hast. Ich meinte genau das ob die Lage auswirkungen auf die Therapie hat !

Also, ich hab ja schon seit geraumer Zeit (also so über 1 Jahr) manchmal unsicheren gang, schwindel usw. von den Diversen OP's am und um das Ohr herrum. Nur das mit den Epi anfälligskeits gefahr ist halt NEU.

Aber eins läßt mich ja nun doch stutzen " WARUM LEIDER" in die Bestrahlung eingewilligt ?

Was denkst du den darüber ?
Das Vemurafenib hatte ich ja schon für 10 Monate aber das ist schon eine weile her, also wer weiß

Vielen lieben Dank
Jenny

[J.F.]

Zitat von Jenny B.

Also, ich hab ja schon seit geraumer Zeit (also so über 1 Jahr) manchmal unsicheren gang, schwindel usw. von den Diversen OP's am und um das Ohr herrum. Nur das mit den Epi anfälligskeits gefahr ist halt NEU.

Hallo Jenny,

das kann, muss aber nicht, mit der Hirnmeta zusammenhängen. Du hast letztes Jahr eine Operation von den MKPG-Chirurgen hinter Dich gebracht. Man hatte Dir damals ja gesagt, dass sie bei solchen Stadien erst anfangen zu operieren. Mmmh, ja stimmt. Und insbesondere: Sie schneiden nun mal radikaler. Und da kann schon mal das ein oder andere nachher nicht mehr ganz so funktioneren. So zB der unsichere Gang, Schwindel, sehr kurze Phasen wo der Kreislauf richtig runterfährt u.ä.. All das habe ich auch. Und ein paar Erlebnisse, die mich dann auch zum Neuroonkologen geführt haben. Ein paar unschöne Wochen waren das dann. Ich bin aber "glimpflicher" aus der Sache herausgekommen. Deswegen würde ich da keinen soooo großen Stellenwert nach dem Motto "hätte ich da eher was bemerken müssen" setzen. Nein, tu Dir das nicht an . Einfach, wirst Du Dir denken, nein, einfach ist das wahrlich nicht. Denn Dein persönlicher Albtraum ist auch meiner. Deswegen würde mich auch interessieren was an_na noch berichten kann und will.

Eins kann ich aber schon mal in den Raum werfen, hier im Forenteil gibt es den ein oder anderen, der Hirnmetas erfolgreich eliminieren konnte. Und auch kenne ich einen Fall da haben Bestrahlungen (keine Ganzhirnbestrahlung) vollen Erfolg gehabt. Leider weiß ich den genauen Ort der Metas nicht. Ja, es waren mehrere, die zu massiven Wesensveränderungen geführt hatten.

Aber erst mal wichtig ist das Ergebnis aus dem tumor board, denn da sitzt ja nicht nur eine Abteilung zusammen, sondern viele. Sprich eine geballte Wissensmacht.

Was Vemuarfenib anbelangt, schaue ich jetzt noch in den Unterlagen, die ich von einem Informationsabend über Vemurafenib und Ipilimumab mitgenommen habe. Das mit dem Link habe ich nicht vergessen.

[Jenny B.]

Lach, OMG es tut mir ja so leid. Ich Entschuldige mich für meine ungenauen aussagen. Das is mir ja urrrss peinlich

Aber ich kann nur immer wieder sagen ich steh total neben mir......

Nein, Nein Jutta auf so ein shit komm ich nicht. Ich weis NATÜRLICH das ich den gelegentlich schwindel usw. von meinem OP's der Halsregion habe. Und nicht das dieses mistding schon seit längerem ein Untermieter ist .....
Und ich bin , Dank euch; ja auch schon wieder auf dem Weg nach Oben.

Was man meinem Haustier ja lassen muss, ist das ich, wenn ich, was habe ja immer NUR EINE (so gott will) habe. Eine Meta im Medisstinum ....raus und wech
Eine Meta in der Leber .... raus und wech damit
Eine Läsion im Hirn.....BITTE BITTE RAUS UND WECH DAMIT
Noch habe ich/wir, keine Wesenveränderung bemerkt.

Ich war von heute Morgen um 9 bis jetzt mit meinem Jungs Unterwegs. Wir hatten einen super tollen Tag.

[dayo]

hallo jenny,

ich bin wie du ein informations-junkie....wenn du texte auf englisch lesen kannst, dann suche doch mal unter 'autophagie apoptose and chloroquine' nach...
ansonsten unter 'cancer and chloroquine' oder 'cancer and hydroxychloroquine'

ist interessant fuer alle krebspatienten, aber auch fuer patienten mit malignem melanoma und besonders bei metastasenbildung....

bei hirntumorpatienten wurden nach einer mexikanischen studie doppelte ueberlebenszeiten erreicht und nach einer chinesischen studie ueberlebenszeiten bis zu fuenf jahren mit glioblastom, was absolut sensationnell ist...

habe links zu den studien im hirntumor-forum reingestellt auf der seite 'auf einmal ist alles anders'

lies einfach mal nach.....

alles, alles gute

[an_na]

Liebe Jenny,
hallo zusammen,

ich freue mich, dass Du nach wie vor "trotz des Alptraumes" so optimistisch klingst.

Zitat von Jenny B.

Nur das mit den Epi anfälligskeits gefahr ist halt NEU.

Aber eins läßt mich ja nun doch stutzen " WARUM LEIDER" in die Bestrahlung eingewilligt ?

Was denkst du den darüber ?
Das Vemurafenib hatte ich ja schon für 10 Monate aber das ist schon eine weile her, also wer weiß

Du, das mit den Epi-Anfällen muss ja überhaupt nicht bei Dir sein - das waren nur "unsere" Erfahrungen und die Meta meines Vaters war schon recht gross. Weißt Du schon etwas über die Größe Deiner Meta?

Warum LEIDER Bestrahlung: Das bezieht sich nur auf Ganzhirnbestrahlung (WBR) und nur auf das Melanom und nicht auf Bestrahlungen generell (zB Gamma- oder Cyberknife beim Melanom bzw. WBR bei anderen Krebsarten). Ich hätte mir damals - kurz nach der Diagnosestellung und nachdem ich mich tage- und nächtelang versucht habe, in Studien das Melanom (spez. damals Vemurafenib und Ipi) und auch WBR (Wirksamkeit und Langzeitschäden) betreffend, einzulesen - gewünscht, mein Vater hätte nach der OP OHNE WBR mit Vemurafenib begonnen. Aber die Ärzte haben es eindeutig empfohlen, sogar darauf gedrängt und ich hatte damals auch nicht den Mut, die Verantwortung zu übernehmen und meinen Vater eindringlicher zu bitten, noch zu warten. Und natürlich ist es letztlich immer seine Entscheidung gewesen.

Das Ergebnis war, dass es keine Veränderungen in der Resektionshöhle gab (Meta weg), aber die zweite, kaum sichtbare Meta ist im Wachstum nahezu explodiert. Auf meine Nachfrage, ob diese noch schrumpfen könne, meinte der Radiotherapeut, dass es doch eh bekannt sei, dass das Melanom sehr strahlenresistent ist (bei WBR) und dies nun das Endergebnis sei.

Übrigens: Besagte Meta ist unter Vemurafenib dann nach Monaten komplett verschwunden, die operierte Meta nie wieder gekommen.
Leider gabs ein Comeback Ende letzten Jahres und wieder schlechte Erfahrungen mit Bestrahlung (stereotaktische), zu der wir uns als - lt. Radiotherapeuten - genauso wirksamen Alternative zu Cyberknife bzw. einer neuerlichen OP überreden ließen. Aber das ist eine Story für sich

Jetzt kann mein Vater bzw. ich über Strahlenschäden berichten. "Eigenartigerweise" gibt es ja keine/wenige Infos über Langzeitschäden (nach >2 Jahren) nach WBR... (ahja, diese Meta wurde nun auch gerade operativ entfernt)

Dies nur der Vollständigkeit halber und weil Du bzw. Jutta nachgefragt hast. Es soll in keinster Weise etwas mit Dir zu tun haben! Aber vielleicht bist Du einfach ein wenig "wachsam" bzw. holst Dir eine zweite Meinung ein, wenn es um WBR geht.

Ich bin sehr zuversichtlich bei Dir, liebe Jenny - so viele Optionen wie derzeit gabs ja noch nie! Und dass Du positiv und bereit bist, die Herausforderung anzunehmen (natürlich ungern) und erfolgreich zu meistern (auch wenn es bestimmt super-anstrengend ist) hast Du ja schon mehrfach bewiesen.

Halt uns bitte auf dem Laufenden und alles Gute.

LG
An_na

[Roswitha]

Ach Jenny, deine Nachrichten tun richtig weh. Ich hatte dich genau vor einem Jahr kennen gelernt und dich als Frohnatur mit viel Optimismus erlebt. Ich glaube du schaffst es auch diesmal und zeigst deinem ungebetenen Haustier den Daumen. Davon abgesehen es gibt ganz liebe und niedliche Haustiere, aber so eins wie du dir an Land gezogen hast wünschen wir unseren ärgsten Feinden nicht.
Leider kann ich zu Metastasen im Kopf(noch) nichts sagen, belese mich erst damit wenn es soweit (hoffentlich nicht so schnell) ist.
In unserer Selbsthilfegruppe ist auch ein Mann der vor langer Zeit Metastasen im Kopf hatte, aber leider weiß ich nicht mehr wie sein Krankenverlauf war nur, dass es schon länger her ist und sich topfit fühlt und regelmäßig zum Kopf MRT geht.
Nun bist du zu deinem Geburstag doch im Krankenhaus,musst du auf Station wegen der MRT´s? Die Damem und Herren vom Tumorboard sollen dir an deinem Geburtstag das größte Geschenk machen was du bisher in deinem kurzen Leben erhalten hast mit einer Haltbarkeit für viele,viele..... Jahre.
Jenny sei ganz lieb gegrüßt, du schaffst das auch diesmal wieder, deine Kinder brauchen dich und auch wir hier im Forum.
Roswitha

[J.F.]

Hallo an_na,

vielen Dank für Deinen Bericht. Du bestätigst einiges was ich bereits auch gelesen hatte bzw. für mich entschieden hatte, wenn damals der worst case sich bestätigt hätte. Watt für ein geschwollenes Gesülze , nur zum Lachen war mir in der Zeit nicht.

Ich hatte u.a. gelesen, dass die Ganzhirnbestrahlung (WBRT) bei Melanome und Nierenzellkarzinomen ineffektiv sein kann, da diese radioresistente Tumore sind. Auch ist die Gefahr einer erhöhten Neurotoxizität und auch Demenz gegeben. Nicht sehr berauschend, wenn man bedenkt, dass man das ja machen lässt, um eben zu den "erfolgreichen" Anwendern zu gehören. Und damit in den "Genuss" von Spätschäden kommen kann. Um dann wie in Eurem Fall gesagt zu bekommen, dass dies das Endergebnis sei.

Bei der stereotaktischen Bestrahlung habe ich nach dem Besuch einer Patientenveranstaltung "Parkinson" und da beim Thema"Hirnschrittmacher bei Parkinson" heftig geschluckt und nicht weiter nach Infos gesucht. Denn es wurde eine Parkinson-Betroffene begleitet (vor und nach der OP und insbesondere der Eingriff selber). Ich bin mittlerweile einiges an Bildern gewohnt, aber das hat mir dann doch zugesetzt. Inwieweit das 1:1 beim Melanom umgesetzt wird, keine Ahnung. Da ging und geht mein Selbstschutz auf.

Dabrafenib ist getestet unter Vorhandensein von Hirnmetastasen. Und hat ja gute Erfolge vorzuweisen. Insbesondere zottie´s Vater ist da ein Vorzeigekandidat. Den Wirkstoff hatte Jenny noch nicht (?). Da dürfte ggf. keine Resistenz da sein (?). Oder weiß da jemand näheres? Schliesslich ist es ein Wirkstoff, der sich in einigen Bausteinen unterscheidet. Denn die BRAF-Mutation hat Jenny

Und es gibt immer noch die alten Chemotherapien, wie Babs schon des öfteren geschrieben hat: Fotemustin zB.. Die sollte man halt auch nicht vergessen. Nur weil es neuere Therapien gibt sind die alten nicht dadurch schlecht geworden.

Jenny, Du siehst, wie an_na schon schreibt, es gibt momentan einiges was Du in die Waagschale schmeißen kannst. . Mal schauen was das tumorboard noch so an Vorschlägen aufweist.

[Jenny B.]

Hallo ihr lieben

Ich bin ja nun seit heute stationär aufgenommen und hab nun mein ct befund von voriger Woche schriftlich. Es gibt gute Nachrichten. ..
Erst einmal möchte ich sagen das ich für die Leber Entwarnung bekommen hab. Es wird trotzdem ein Kontrast sonographie von der leber gemacht, aber nur um wirklich wirklich sicher zu gehen.

Im Kopf steht da.
Metastase rechts frontal unmittelbar angrenzend an das vorderhorn des rechten seitenventrikels. 16mm Durchmesser mit ausgeprägten perifokalem ödem


Die Chancen auf Op sehen nicht schlecht aus. Genaues am Donnerstag

Lg Jenny

[BilleG]

Liebe Jenny B.

Wir kennen uns noch nicht aber trotzdem schicke ich Dir liebe Grüße und Kraft. Kopf hoch das wird schon. Ich verfolge Deine Bericht schon länger. Das schaffst du.Du bist stark. Auch ich habe ein MM. Und von daher bin ich schon länger ein stiller Mitleser.

LG BilleG.

[an_na]

Hallo Jenny,

puuuh... Entwarnung in der Leber - sehr schön !

Die Grösse der Hirnmeta hält sich gottseidank auch noch in Grenzen (sag ich mal so als Laie bzw. vergleichend). Das ausgeprägte Ödem... hm... bekommst Du Kortison (zur Reduzierung)?

Ich drück Dir die Daumen, auch und gerade für Donnerstag und hoffe auf gute Behandlungsoptionen und halbwegs einfache Entscheidungen.

Wünsch Dir trotz allem eine gute oder zumindest erträgliche Zeit,
LG
An_na

[Roswitha]

Hallo Jenny,
ich freu mich für dich, dass die Leber erst mal außen vor ist. Eine OP bei einer Kopfmetastase glaube ich in vielerlei Hinsicht die bessere Wahl. Auch ich habe ein Horror davor mal etwas im Kopf zubekommen. Ich sehe da immer Claudia vor mir, als sie uns Infos und Bilder von Ihrer Bestrahlung schickte.
Alles wird gut. LG Roswitha

[an_na]

Zitat von J.F.

Hallo an_na,

vielen Dank für Deinen Bericht. Du bestätigst einiges was ich bereits auch gelesen hatte bzw. für mich entschieden hatte, wenn damals der worst case sich bestätigt hätte. Watt für ein geschwollenes Gesülze , nur zum Lachen war mir in der Zeit nicht.

Hallo J.F.,

gerne - ich bin froh, dass sich bei Dir der worst case nicht bestätigt hat.

Meinem Vater geht es bezüglich der Strahlenschädigungen/der Psychose langsam (ganz langsam) wieder besser, auch wenn es immer wieder Rückschritte gibt.

Versuche gerade, mich über Avastin bzw. HBO(T) schlau zu machen, vielleicht sind das Möglichkeiten, unterstützend einzuwirken, mal schauen (hab grad erst begonnen). Erst muss er natürlich mal wieder zu Kräften kommen und andere Therapien beenden und das auch wollen. Weiß jemand was zu diesen Themen?

Zitat von J.F.

Dabrafenib ist getestet unter Vorhandensein von Hirnmetastasen. Und hat ja gute Erfolge vorzuweisen. Insbesondere zottie´s Vater ist da ein Vorzeigekandidat. Den Wirkstoff hatte Jenny noch nicht (?). Da dürfte ggf. keine Resistenz da sein (?). Oder weiß da jemand näheres? Schliesslich ist es ein Wirkstoff, der sich in einigen Bausteinen unterscheidet. Denn die BRAF-Mutation hat Jenny

Vielleicht kann Zottie ja (nochmals) ihre Erfahrungen bzw. die ihres Vaters mitteilen ( Zottie). Ich hätte meinen Vater gerne in einer Studie Dabrafenib/Trametinib(?) ... gesehen, ging aber nicht.

Das wäre wirklich eine mögliche Alternative zu Vemurafenib allein (Kombi zur Vorbeugung gegen Resistenz gibts in Studien in USA, vielleicht auch schon in D?). Wie es mit Resistenz gegen Dabra bei Vemurafenib-Resistenz aussieht, weiß ich leider auch nicht.

Jenny, wir zerbrechen uns für Dich (gerne) den Kopf... ich hoffe, Du siehst das so positiv und gut gemeint, wie es ist.

LG
An_na

Nachtrag: Hab gerade nochmal den ganzen Thread gelesen... Jenny hat den B-RAF-Hemmer von Glaxo, also Dabrafenib gehabt... (oder hab ich da was falsch gelesen bzw. nachfolgend überlesen?)

Zitat von Jenny B.

Ja, ich war in der Studie von GLAXO und hab den Braf Inhibitor eigenommen. Soweit ich weiß

[Anka85]

Hallo ihr Lieben,
Ich kämpfe gerade auch mit meinen Hirnmetastasen. Die erste wurde im Dezember erfolgreich operativ entfernt mit anschließender lokaler Bestrahlung, dann traten neue im März auf, auch erfolgreich operativ entfernt . Anschließende Bestrahlung hätte man sich dann sparen können. Denn an bestrahlten Stellen traten wieder Rezidive auf, auch woanders, allerdings nur in der linken Hemisphäre.
Der Strahlentherapeut hatte die gleichzeitige Gabe von Ipi abgelehnt, was mich damals und auch auch jetzt noch sehr ärgert, auch dass die Bestrahlung so umsonst war, gut das weiß man nicht vorher, gut dass es nur lokale Bestrahlungen waren, da sind die Langzeitfolgen geringer.
Da ist jetzt einiges los in meinem Kopf, OP oder cyberknife ist jetzt nicht mehr möglich.
Da es nach einem ziemlich schnellen Wachstum aussah, hatte ich jetzt ziemlich schnell mit der Chemo Temodal begonnen, die kommt wohl auch aus der ähnlichen Familie wie Dacarbazin, was damals bei meinen Lungenmetas geholfen hat. Die Chemo vertrage ich ganz gut, wenige Nebenwirkungen. Und auch sonst geht es mir wieder relativ gut dabei, was die Ausfallerscheinungen angeht. Ich hatte leichte Sehstörungen, Kribbeln in der rechten Seite, das Kortison wirkte da wahre Wunder. Zum Glück hab ich das mittlerweile stark reduzieren können nach der Bestrahlung, nehme nur noch 2 mg am Tag.
Jetzt soll neben der Chemo mit Ipi gestartet werden. Es gibt wohl Studien, wo die Kombi Chemo plus Ipi eine gleich gute Wirkung wie nur Ipi erzielt, habe auch irgendwo gelesen, dass es noch besser in der Kombi wirkt, das hab ich aber nicht wieder gefunden, aber bekannterweise ist es natürlich besser als nur Chemo.
Bei meinem Progress habe ich eventuell keine Zeit auf die Wirkung von nur Ipi zu warten. Deswegen ist es für mich einen Versuch wert. Ich bin gespannt, wie es sich da mit den Nebenwirkungen verhält, aber recht zuversichtlich, da es mir momentan gesundheitlich trotz allem ziemlich gut geht.
Oh, das war jetzt sehr viel Text, sorry. Aber es ist im Grunde wieder eine etwas andere Möglichkeit Hirnmetas zu behandeln, individuell zu entscheiden.

Liebe Grüße und viel Erfolg bei den Entscheidungen,
Anka