Warten ist das schlimmste....

[Nati1]

Hallo,Dirk !

Auch von mir,diesmal in Deinem Wohnzimmer,nochmals herzlich Willkommen !
Schön,daß die Warterei endlich ein Ende hat,dieses "Nichtstunkönnen" war für mich auch das Schlimmste !
Nun wünsche ich Dir ein schönes Wochenende mit spannendem Fußball!

Liebe Grüße von Renate

[Nati1]

P.S.: Lese grad,daß Du ja schon im KH bist und auch das"Portlegen" schon hinter Dir hast - ja das fand ich auch gräßlich,aber Du wirst bald merken,daß der Port ein Segen ist....
Nochmals Gruß von Renate

[Toadwart]

Hallo Renate,

danke auch dir fuer die nette Bgruessung.
Haben gestern hier noch schoen Party
im KH gemacht.
Wenn nix mehr schief geht starte ich
morgen in meinen ambulanten Teil des
ersten zyklus.
Dann habe ich auch endlich mein PC wieder
und kann hier gescheit schreiben.

Aber Renate freut mich zu lesen
dass es dir auch bessser geht.

Liebe gruesse
Dirk

[Nati1]

Hallo Dirk !

Freu mich,daß Du relativ gut drauf bist ! Ja,meine entsetzlichen "Manschetten" muß ich nun Nachts nicht mehr tragen ! Oh,Mann,das war echtgrausam,noch dazu bei dieser Hitze !
Wenigstens eine der Nebenbaustellen mal weg....
Ist ja super,wenn Du wieder am PC schreiben kannst,freu mich schon auf Deine Berichte !

Wünsche Dir noch einen schönen Sonntag !

Gruß von Renate

[markus.p]

Erstmal alles gute für die Chemo!! So wie's klingt, kriegst du erstmal BEACOPP?

Und der Port ist wohl wirklich ne tolle Sache, ich hatte keinen und meine Venen haben doch arg gelitten, zum einen die ganzen Einstiche, zum anderen auch die aggressiven Medis... ich hab dann zum Abschluss der Chemo noch eine Venenentzündung gekriegt, die sich auch nach Wochen noch ab und zu meldet.

Also auch wenn's schwer fällt und es unangenehm war - der Port ist bestimmt sinnvoll! Aber besteh darauf, dass der dann auch zügig wieder rausgenommen wird. Meine Tante (Gynäkologin) erzählt, dass Patientinnen von ihr oft noch Monate später mit dem Port rumlaufen, weil die onkologischen Praxen/Kliniken den manchmal seeeeeehr lange drinlassen (für den Fall, dass doch noch mal ne Chemo gegeben werden muss... außerdem kommen die Patientinnen mit Port jedes Quartal zur Port-Reinigung).

[Toadwart]

Hi,

so, hier bin ich wieder...
zu Hause quasi an meinem eigenen Lappi.

Jetzt wird es leider wieder so heiß,
ich hoffe ihr habt auch alle ein kühles Plätzchen gefunden.

Möchte im Folgendem dann mal "kurz" meine bisherigen Erfahrungen
und Berichte schreiben:

Di.: 29.06.2010
Diagnose Referenzpatologe aus Lübeck: Morbus Hodgkin Stadium IV

Do.: 01.07.2010
Aufnahme KH auf die "innere" Portlegen und Start 1 Chemo.
Portlegen:
Dieses war leider nicht ganz so prickelnd. Eigentlich wurde es mir als
Routine verkauft und etwas, was man fast täglich macht.
Leider ist mein Körperbau nicht ganz so Routine.
Da liegen schon mal 1-2 Fettschichten zwischen Haut und Venen.
So musste der Arzt bei der lokalen Anästesie punktieren um die Vene zu finden
und nachdem bei geplanten 20min und 1 Arzt nachher 3 Ärzte und 50min rauskamen, bis das Ding lag hatte ich ehrlich schon die Schnauze voll.
Leider war das nur die halbe Miete für den Tag.
Start 1.Zyklus:
Also bekommen tue ich, wie hier schon einige richtige vermuteten,
BEACOPP eskaliert (acht Zyklen)
Ein Zyklus dauert jeweils 3 Wochen:
a. 1-3 Tag (Langzeitinfusionen)
b. 1-7 Tag (Tabletten Chemo)
c. 1-14 Tag (Tabletten Cortison)
d. 8 Tag (Chemo ambulante Spritzen)
e. 15-21 Tag Erholung
f. Tag 22 Beginn 2 Zyklus von vorne

Heute ist also der 7te Tag im ersten Zyklus.
Momentan geht es mir gut. Ich merke nur so langsam,
dass da irgendwas passiert. Schlimme Nebenwirkungen hatte ich noch nicht.
Allerdings ist es jetzt so, wenn ich ne Stunde unterwegs bin etc. das ich sehr schnell müde werde und mein Körper schlapp wird.
Aber ich denke, dass ist normal oder?
Könnte eigentlich nur noch schlafen.

Bin noch auf morgen gespannt, was der 8te Tag so bringt,
dann habe ich einmal den ganzen Zyklus so gut wie durch.
Ich hoffe, dass das morgen auch alles noch so gut klappt.

Ansonsten freue ich mich heute auf ein schönes Fußballspiel.
Werden hier mit wenigen Leuten schön schauen und
lecker Pizza essen.

Weiterhin möchte ich aber auch noch gerne von unserem Häuschen erzählen.
Geneigte Betrachter meines Wohnzimmers wissen ja, dass
"ich" (bzw. meine Freunde und Verwandschaft) gerade noch das
Haus meiner Frau und mir renovieren.
Hier gibt es erste Erfolgsmeldungen.
Fast alle Schwerbauarbeiten sind abgeschlossen
(Stürze einbauen, aufmauern, Durchbrüche etc.)
Wir hoffen ab Ende der Woche die Baustelle als Staubfrei zu bezeichnen
um dann mit dem Aufbau zu beginnen.
(Laminat, Decke, etc.)

Ich habe dem ein oder anderen direkten Betroffendem meiner Krankheit
auch diesen Link zum Forum gegeben und zu meinem Wohnzimmer,
damit er sich, wenn er es möchte immer hier auf dem laufendem über mich halten kann.
Einfach nur um hier vielleicht etwas ausführlicher zu berichten und nicht
jede "Geschichte" 1000mal erzählen zu müssen .

@markus.p
Der Port selber ist wirklich ne gute Sache,
das habe ich schon eingesehen, nur das legen (s.o.) war eben bescheiden.
Aber nun gut, jetzt ist er erstmal sicher in mir und ich habe Flughafensonderausweis .
Momentan ist leider nur das, das die das oben getakert haben anstatt vernäht und das juckt jetzt so, weil das zuheilen will, aber durch die Tacker
nicht darf.
Da frag ich morgen mal nach, wann ich die endlich raus bekomme.

Liebe Grüße an alle
Dirk

[Nati1]

Haaloo,Dirk !

Danke für die umfangreiche Info-
aber ab jetzt gibt es nur noch Fußball !!

Liebe Grüße von Nati

[Jenny84]

Hallo!
Na dann hast du ja jetzt schon einiges geschafft. Mein zweiter Zyklus hat sich schon gleich um eine Woche nach hinten verschoben, wegen der Blutwerte. Aber nächste Woche geht es dann weiter. Zuerst bekomme ich aber auch noch meinen Port. Oh oh!
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft!
Bis bald,
Jenny

[Toadwart]

Hi Jenny,

also wie gesagt,
ich fange an diesen Port zu lieben.
Wirst du auch und freu dich drauf...
mich darfst du von der Geschichte her bestimmt nicht als
Referenz sehen.

Wünsche dir hierzu alles Gute,
berichte mal weiter...

Gruß Dirk

[Jenny84]

Hallo!
Ich habe bei mir schon geschrieben, dass ich meinen Port jetzt habe. War überhaupt nicht schlimm. Ich kenn den Narkosearzt. Er hat mir was leichtes zum Schlafen gegeben. Ich bin nach ein paar Minuten aufgewacht, als schon fast genäht wurde. Jetzt tut es hat weh. Aber ich denke in ein paar Tagen wird es besser sein.
Bis bald
Jenny

[Toadwart]

So,

aber einen kleinen Status wollte ich auch noch loswerden....

Tag 8 (gestern) war mein ambulanter Chemotag in der Tagesklinik.
Absolutes Neuland eben.

8:30 Uhr betrat ich also die ambulante Onkologie.
Bekam sofort ohne nachzufragen meine Klammern vom Port legen
gezogen.
Anschließend wurde der Port "angepömpelt" und Blut wurde abgenommen, kurzen Test, alles klar, also weiter in die Tagesklinik.
Hier gab es dann die 2 Chemopräparate (1 Infusion und 1 Spritze) und
um 10:30 Uhr war die ganze Aktion schon wieder vorbei.
Bei dem Wetter öffneten sich bei der Aktion natürlich sofort wieder meine Poren und ich hatte nur ein Hobby "schwitzen" .

Naja, nach ner angenehmen Dusche zu Hause, habe ich mich dann etwas hingelegt und danach ging es mir auch wieder prima.
Nebenwirkungen hatten sie mir Kopf- Gliederschmerzen und Fieber angekündigt, sogar relativ sicher, aber auch diesesmal blieb ich von diesen
wohl verschont.

Damit ist der erste Zyklus von den Präparaten jetzt durch,
Tag 10-14 sind wohl die Tage, wo man wohl die schlechtesten Blutwerte hat
bei dieser Therapie. Auch die Werte die sie gestern gemessen hatten waren wohl ok, aber schon extrem anders als beim Start.
Also man merkt und weiß, dass was passiert und jetzt werde ich die nächsten Tage eben vorsichtig sein.
Bis zum 14 Tag nehme ich jetzt noch Cortison und Tag 15-21 möbel ich mich
dann hoch um am Tag 22 den neuen Kampf im zweiten Zyklus anzugehen.

Voller Hoffnung und Kampfeslust
geht es dann hoffentlich in Runde 2.
Gruß Dirk

[eva weiss]

Hallo Dirk!
Muß mal nachschaun,wie's Dir geht.
Soviel ich mitgekiegt habe,hattest Du gestern wieder Chemo per Infusion?
Alles gut gelaufen?
Du hast ja ein ganz schönes Programm,wie ich sehe
aber das muß jetzt sein,dem ungewollten Untermieter tüchtig eins drauf
wäre ja gelacht
hoffe,es geht Dir so halbwegs und wünsch Dir ein schönes Wochenende,liebe Grüße Eva

[Toadwart]

Zitat von Jenny84

Hallo!
Ich habe bei mir schon geschrieben, dass ich meinen Port jetzt habe. War überhaupt nicht schlimm. Ich kenn den Narkosearzt. Er hat mir was leichtes zum Schlafen gegeben. Ich bin nach ein paar Minuten aufgewacht, als schon fast genäht wurde. Jetzt tut es hat weh. Aber ich denke in ein paar Tagen wird es besser sein.
Bis bald
Jenny

Hi Jenny,

sry, hatte jetzt noch nicht bei dir gelesen.
Super, dass alles so gut geklappt hat, freut mich.
Finde ich jetzt aber auch gut, dass die das bei dir vernäht haben.
Bei mir hatten die getackert.
Eigentlich sind Tacker her von einer Infektionsgefahr höher anzusiedeln
als vernähte Wunden, deshalb hatte ich das damals nicht verstanden,
dass man bei einem Chemobeginn tackert.

Liebe Grüße
Dirk

[eva weiss]

Oh,oh,da haben wir wohl zur selben Zeit geschrieben
Alles klar,somit hab ich eine rasante Antwort..

[Toadwart]

Hi Eva,


na da haben wir wirklich zur gleichen Zeit geschrieben.
Ich muss jetzt aber gleich erstmal durch eure Wohnzimmer wieder
lesen, ihr seid ja immer so fleißig am schreiben,
da muss man immer ein bissel Zeit zum nachlesen mitbringen .

Ich hoffe ihr habt alle bei den Temperaturen einen kühlen Raum
zum schreiben gefunden.

Gruß Dirk