diffuses großzelliges hochmalignes b-zell nhl 3B - Seite 5 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Rosemie · #61 16.01.2013, 12:33

Bislang habe ich hier auch immer nur mitgelesen, aber jetzt habe ich eine Frage an Euch.

Bei mir wurde im November ebenfalls ein diffus-großzelliges B-NHL festgestellt, zum Glück Stadium I A. Ich hatte ein Lymphom unterhalb des Leistenbandes (wurde bei der Lymphdrainage festgestellt) und es wurde raus operiert (3 x 1,8cm) - bösartig. Ich bin 62 Jahre und habe gottlob keine größeren gesundheitlichen Beeinträchtigungen, fühle mich auch jetzt noch "relativ" gesund.

Ich bekomme 6 x R-CHOP, hatte letzten Donnerstag und Freitag die 3. Chemo. Bislang vertrage ich sie relativ gut, nach 3 Tagen war ich bisher fast immer "die alte". Die Haare sind nach der 2. Chemo ausgefallen, ich habe mir eine Perücke gekauft, ziehe aber lieber Mützen auf (im Winter ideal), warme draußen, leichte zu Hause. Essen kann ich noch alles, obwohl der Geschmackssinn gelitten hat, habe aber zum Glück noch keine größeren Probleme mit der Schleimhaut.

Im Dezember habe ich mir einen Port setzen lassen - nach der 1. Chemo. Habe sehr schlechte Venen und es war immer eine heillose Sucherei. Seitdem habe ich neben der Narbe, die noch am Verheilen ist, immer wieder starke Nervenschmerzen im Bereich des Schulterblattes. Ich hoffe, es hängt noch mit der Heilung zusammen und verschwindet.

Nun aber zu meiner Frage:

Ich fühle mich von der Hämatologie der Mainzer Uni-Klinik gut betreut. Die letzten beiden Male war meine betreuende Ärztin in Urlaub und mir wurde von einer anderen Ärztin dringend empfohlen, vorbeugend Antibotika zu nehmen, und zwar 2x in der Woche Cotrim forte.
Das soll prophylaxtisch gegen Lungenentzündung sein.

Hat natürlich - oder kann - Nebenwirkungen haben. Insbesondere was die Leukozyten angeht. Bislang bekam ich einmal eine Neuprogen-Spritze, weil meine Leukos so stark abgefallen waren. Die Spritze habe ich gut vertragen.

Vor dem 3. Zyklus waren die Leukos in der zweiten Woche auch wieder auf unter 3 abgesunken. Die Ärztin empfahl mir daraufhin eine Kontrolle beim Hausarzt und siehe da, nach 4 Tagen hatten sie sich auf 5 erholt und am Beginn des 3. Zyklus waren sie wieder auf 7 gestiegen.

Vermutlich brauche ich aber, wenn ich das Antibiotika nehme, öfter diese Neuprogen-Spritze.

Deshalb meine Frage, ob Ihr auch mit Antibiotika vorbeugend behandelt werdet und wie Ihr es vertragt, auch, wie Ihr die Neuprogen-Spritze vertragt.

Symphatisch-Lymphatisch · #62 16.01.2013, 16:41

Grüß Dich

Ich habe Mo, Mi, Fr Cotrim genommen, sprich 3 mal/Woche.
Ich hatte CHOP 14 & Neulasta. Ich habe soweit alles gut vertragen. Klar, fallen die Leukos ab...

Da ich noch Bestrahlung bekommen habe, sind meine Leukos weiterhin gerne mal etwas tiefer & da ich im Krankenhaus mit Kindern arbeite, nehme ich noch immer das Cotrim, obwohl die Therapie vor gut 3 Monaten beendet wurde..

Wünsch Dir viel Durchhaltekraft

Rosemie · #63 16.01.2013, 20:49

Prima, danke für Deine schnelle Antwort.
Alles Gute weiterhin.

Rosemie · #64 19.01.2013, 13:57

Ich war am Donnerstag zur Blutkontrolle und besprach das Thema "Cotrim" mit meiner Ärztin. Sie meinte - entgegen ihrer Kollegin - daß sie ihren Patienten nicht unbedingt ein Antibotika empfiehlt, nur in besondere Fällen (viel Publikumsverkehr, Arbeiten mit Kindern, Kranken etc.) und da das bei mir nicht vorläge, denkt sie, daß es nicht unbedingt erforderlich ist. So haben wir beschlossen, daß ich das erstmal nicht nehmen soll.

claudia81 · #65 20.01.2013, 15:14

Hallo, ich hab jetzt die Woche die Chemo bekommen, am Dienstag ist Tag 0. Mir fällt jetzt schon die Decke auf den Kopf, ich hoffe ich bin ne ganz schnelle und kann Tag 17 wieder nach Hause

Will nach Hause

Jurgen · #66 24.01.2013, 20:26

Mir wurde anfänglich kein Antibiotikum zur Vorbeugung verschrieben. Ich habe mir dann auch prompt nach der vierten Chemo eine Lungenentzündung (PcP) mit drei Wochen Krankenhaus mit täglich 24-stündiger Dauerinfusion von Antibiotika eingehandelt. Über diesen Zeitraum ans Bett gebunden zu sein und mit über 4 Litern Infusion täglich war extrem nervig. Die Chemo (R-CHOP-14) musste dann auch für fünf Wochen unterbrochen werden. Seit letzter Woche bekomme ich wieder Chemo. Seit der Entlassung aus dem Krankenhaus am 30. Dezember nehme ich Samstags und Sonntags jeweils zwei Tabletten Cotrim 960mg. Nach Aussage meines Onkologen werde ich dies längerfristig fortsetzen müssen.
Juergen
(diff. grosszell. B-NHL, 1A)

Symphatisch-Lymphatisch · #67 24.01.2013, 23:21

Während der Chemo habe ich auch nicht gearbeitet & mich allem was ging fern gehalten!! Trotzdem 3 mal / Woche!
Mit den Kindern arbeite ich est seit Januar wieder...

Ich würds Dir auch echt empfehlen!!!
Hatte in der Klinik nen HWI-zwei Keime, einer davon Multiresistent. Cotrim wirkt auch dort ( also nur gegen den nichtresistenten...)

@ Claudia: Wünsche Dir gutes Durchhalten!!!!!

claudia81 · #68 18.02.2013, 17:39

Hallo,
bin seit Tag 25 zu Hause. Die allogene SZT war schon sehr hart, ich hoffe niemals mehr sowas durchmachen zu müssen. Das Transplantat wurde gut angenommen. Mein Entgraftment kam ca. Tag 14-15. Ich bekam schon vor der SZT einen Ausschlag und meine Haut ist vor allem um den Po und Oberschenkel dunkel pigmentiert. Kann Monate dauern bis sich das wieder wenn überhaupt normalisiert. Aber das ist nur ein Schönheitsfehler damit kann man leben.
Ich lagerte viel Wasser ein und es kam zu Pleura und Pericardergüssen die weiterhin beobachten werden müssen. Es entwickelte sich eine Mucositis Grad 4 und kurzzeitig drohte die Leber schlapp zu machen. Die Ärzte sind mit dem Verlauf aber soweit zufrieden.
Meine Mama macht derzeit zu Hause alles. Ich bin sehr schlapp und ungeduldig, da ich wieder einen normalen Mund möchte, hab permanent nen ekligen Geschmack im Mund, Appetit ist gleich 0, muss mich zum Essen zwingen.
Wenn ich mich auf den Boden setzte komm ich kaum hoch. So jetzt heisst es gut über die 100 Tage zu kommen.

Nati1 · #69 18.02.2013, 22:46

Juchuuu - Du hast es erstmal geschaftt - GRATULIERE ,liebste Claudia !

Was Du alles DURCHGEMACHT hast,ist UNGLAUBLICH - aber: DU HAST ES GESCHAFFT !!Halte weiter tapfer durch !
Wie viele gibt es,die diese Qualen

nicht durchhalten konnten...

Bis bald am Stammtisch !

Bin momentan net so in Hochform.

Alles Liebe von Deiner Nati

Rosemie · #70 19.02.2013, 16:45

Claudia, ich drücke Dir fest die Daumen und wünsche Dir sehr, dass alles gut wird.
Ein Glück, daß Du Unterstützung durch Deine Familie hast, insbesondere durch Deine Mutter.
LG Rosemie

manarmada · #71 20.02.2013, 16:52

hay Claudia

das freut mich ganz dolle für Dich und ich hoffe sehr das nun bald wieder zum Fast Normalen Leben zurück kehren kannst.
Soweit man nach diesem Lebensabschnitt das noch als normal bezeichnen kann.

Ich freu mich so für Dich.... ganz vorsichtig

RACO · #72 21.02.2013, 20:05

Servus Claudia!

Mensch!!!!! Da kommt doch Freude auf! Du hast es bald gepackt!

Jetzt schaffst den Rest auch noch! Kann nur aufwärts gehen! Das normale
Leben wird dich bald wieder haben. Ich kann nur den Hut vor dir ziehen (wenn ich denn einen hätte) !!!! Ich hoffe ich muss soetwas niemals durchmachen so
wie du jetzt! Aber wie heisst es so schön "Leben heisst Kämpfen" und jetzt hast
du den Kampf so gut wie gewonnen! Gib dem "Mistviech" den Rest!!!!!!!!!!!!!!!

Freu mich echt für dich und drücke weiter die Daumen!

Bis bald und viele Grüsse vom Bodensee!

Rüdiger

Liv2006 · #73 24.02.2013, 11:55

Hallo Claudia,

du hast einen großen Teil hinter dich gebracht. Da hast du eine harte Zeit hinter dir und noch vor dir. Aber du hast es überlebt und gekämpft. Mensch ich war echt „froh“ von dir zu hören. Nun lasse dich pflegen und gib deinem Körper die Zeit die er braucht. Meine Mutter war für die Kinder und mich auch eine große Hilfe! 100 Tage und dann hoffentlich für lange, lange Zeit

RUHE!

Ich habe diesen Ausschlag auch bekommen. Er ist schon fast nicht mehr zu sehen. Das Herz hat sich auch wieder gut eingestellt. Zurzeit noch mit Hilfe von Medikamenten. Leider hatte ich so Situationen mit 240 Puls+Vorhofflattern+Kammerflattern (nicht Flimmern). Auf Medis und Fremdblut habe ich nach der Transplantation reagiert. Und das alles trotz eigener Stammzellen. Aber die Chemo ist ja recht hart gewesen und daher kommen wohl meine nNebenwirkungen. Jetzt war ich 4 Wochen in Bad Oexen zur Reha! Bis auf das ich mir so einen blöden Kindervirus eingefangen habe, hat mir die Reha neue Kraft gebracht. Ich kann jetzt wieder besser laufen und hoch komme ich jetzt auch wieder besser. Vielleicht kannst du ja auch in den nächsten Monaten eine Reha machen!

GlG

Liv2006

claudia81 · #74 25.02.2013, 20:38

Hallo,
leider wieder ein Rückschlag, liege seit Freitag wieder im Krankenhaus, davon 2 Tage auf Kardio-Intensiv. In meinem Herzbeutel hat sich Flüssigkeit angesammelt, über einen Liter haben sie rausgezogen. Wird noch ausgewertet...
Bin aber jetzt einigermaßen stabil, hoffe halt es läuft keine Flüssigkeit mehr nach

Mal sehen wie lange ich bleiben muss.

Lg Claudia