Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...

[uli3]

Liebe Claudia,
ich komme gerade vom PET-CT mit der freudigen Nachricht, dass bei mir eine vollständige Remission vorliegt. Es sind keine (Krebs-) Zellaktivitäten zu erkennen! Puh! Gott sei Dank! Das Hoffen und Arbeiten hat sich gelohnt.
Ich habe 6 mal den R-CHOP bekommen, das sollte nach Aussage von 2 Chefärzten ausreichen - tat es auch. Der erste Zyklus fand noch im Krankenhaus statt, danach habe ich alle ambulant gemacht (dauerte jedes Mal ca. 4 - 5 Stunden).
Die Eublast-Spritze haben Kasse und Beihilfe anstandslos gezahlt, die machten viel mehr Trara bei der Rehabilitation.
Ich denke, ein erheblicher Teil der Behandlung steht und fällt mit dem Willen und der Bereitschaft des Patienten. Und die sind wieder abhängig vom häuslichen Umfeld (bei mir "nur" eine Ehefrau) und der eigenen Einstellung, dass man diese Krankheit in den Griff kriegen will. Und das geht nur, wenn ich weiß, was mit mir passiert. Dein Vater sollte sich also schon damit auseinander setzen, er muss seinen Gegner kennen, um zu wissen, wie er ihn schlagen kann. Die Holzhammermethode hilft da nicht weiter, mehr das "Du, ich habe das hier gefunden, kannst du das mal lesen und dann versuchen wir beide, das zu verstehen ..." Oder "Du weißt selbst am besten, wie es dir geht. Was hat denn der Arzt gesagt, darfst du das oder nicht, wie lange, wie häufig? Musst du etwas besonders beachten? Nur wenn du uns sagst, wie es dir geht und was du meinst, woran es liegt, dann können wir dich unterstützen. Hast du heute mal im Netz nach ... recherchiert? Hast du Neues über die Methode ... gefunden?" Schließlich muss der Patient alles erleiden und allem zustimmen, nicht seine Frau oder seine Kinder. Vielleicht hilft so etwas. Da ich nicht gewillt war, mit 63 Jahren den Löffel abzugeben und im Krankenhaus wie ein kleines Kind behandelt zu werden, musste ich Bescheid wissen.
Viel Erfolg und LG
Uli

[Claudi42]

Hi lieber Uli,

herzlichen Glückwunsch! Na das sind doch mal erfreuliche Nachrichten. Ich freue mich soooooooooooooooooo für Dich.
Echt genial…. Jetzt fühlst Du Dich bestimmt gleich noch mal besser.
Also hat das Daumendrücken geholfen ;-) und Dein Kampf sich gelohnt!

Ich habe leider nicht so tolle Nachrichten. Hab vorhin mit meiner Mama telefoniert und heute waren wohl sämtliche Oberärzte usw. zur Visite da und haben meinem Dad mitgeteilt, dass er Stadium 3B hat und auch sehr viele Organe befallen sind (welche haben sie wohl nicht gesagt).
Des weiteren haben sie ja vor ein paar Tagen etwas Gehirnflüssigkeit entnommen und nun haben sie erklärt, dass dort doppelt so viele Zellen (von was auch immer) sind als normal. Das verunsichert die Ärzte nun und sie werden die Tage noch mal Gehirnflüssigkeit abnehmen und sich anschauen. Aber vermutlich hat er nun in der Gehirnflüssigkeit auch schon den Krebs.
Jetzt sind wir – vor allem auch er – wieder total niedergeschlagen. Ich weiß gar nicht mehr was ich sagen oder schreiben soll.
Des weiteren haben sie ihm gesagt, dass er richtig kämpfen muss, wenn er das schaffen will.
Und dass sie die Abstände zwischen den einzelnen Chemo´s verkürzen wollen/werden. Das ist ja auch nicht gerade beruhigend.
Und sollte sich der Verdacht mit der Gehirnflüssigkeit bestätigen (was für meinen Dad ganz schlimm wäre), dann bekommt er noch ne andere Chemo.
Ich bin grad so was von leer und hoffnungslos…………
Sie haben ihm auch gesagt, dass er vorerst auf keinen Fall heim darf. Und das hat er sich doch so gewünscht.
Er ist jetzt wieder ganz weit unten….. und wir leider auch!
Jetzt wollen wir - meine Mama, meine Schwester und ich – einen Termin mit den Ärzten machen und uns mal alle gleichzeitig aufklären lassen, damit wir alle auf dem gleichen Stand sind.
Und mein Vater lässt den Notar kommen und will alles regeln…….
Bin traurig und weiß im Moment nicht weiter.

LG
Claudi

[Andorra97]

Hallo Claudi,
Stadium 3b ist nicht so schlimm, darüber müsst ihr nicht verzweifelt sein. Besorgniserregender hört sich das mit der Gehirnflüssigkeit an. Könnte es sein, dass sie vermuten, dass Dein Vater ein Lymphom des zentralen Nervensystems hat?

[Claudi42]

Hi Nicole,

ja 3B dachte ich auch, dass es nicht so ganz schlimm ist, aber ich hab gelesen, dass man mit Organbefall eigentlich im Stadium 4 ist.
Daher weiß ich jetzt eigentlich gar nicht mehr was denn jetzt stimmt...
Und das mit der Gehirnflüssigkeit macht mir auch Sorgen. Ich hab das auch nachgelesen und gesehn, dass das dann auf ein Lymphom des zentralen Nervensystems hindeutet und das gar nicht gut ist, da da die Überlebenschance sehr gering ist.
Wie siehst Du das oder was weißt Du über das Lymphom des zentralen Nervensystems?
Gibt es zufällig jemand im Forum, der das hat oder hatte?

LG
Claudi

[Andorra97]

Liebe Claudi,
warte erst mal ab, ob es sich wirklich so bestätigt. Ein ZNS Lymphom ist extrem selten und wie Du schon gelesen hast - sehr schlecht behandelbar. Meine beste Freundin ist daran gestorben, von daher ist es mir ein Begriff, aber leider auch kein guter. Obwohl sich bestimmt auch bei diesen Lymphomen etwas getan hat in den letzten Jahren, aber da es so selten ist, liest man fast nichts darüber.

Wo Du mal gucken kannst, falls es sich wirklich um ein ZNS Lymphom handelt: http://www.hirntumor.de/forum/index.php

Dort gibt es eine eigene Rubrik für Lymphome und auf den ersten Blick sieht es so aus, als gäbe es inzwischen doch mehr Behandlungsmöglichkeiten.

Aber erst mal abwarten und hoffen. Ich drücke euch ganz fest die Daumen.

[claudia81]

Hallo Claudia,

ich hab jetzt nicht alle Beiträge gelesen, aber vielleicht hab ich auch noch ein paar brauchbare Tipps.
Ich hatte (bin vorerst geheilt seit 2 Wochen) auch diffuses hochmalignes B-Zell NHL Stadium 3B. Ich bekam 6xR-Chop und Bestrahlungen. Bin 30 Jahre alt. Habe alles wirklich gut vertragen, nächste Woche gehts auf Anschlussheilbehandlung.
Aus Studien geht hervor, dass 8xR-Chop keine großen Vorteile gegenüber 6xR-Chop bringt. Mundhygiene ist sehr wichtig, eine ganz weiche Zahnbürste (Meridol) besorgen und mir half Meridol Mundspülung gut. Ich bekam ab der 3ten Chemo schmerzhalfte Aphten, bin selber Apothekerin und hab soviel ausprobiert aber Linderung verschafft da kaum was. Solcoseryl Akut fand ich noch am besten. Zusätzlich kann man natürlich noch homöopathisch behandeln, aber da ist keine wissenschaftliche Wirkung nachgewiesen. Man kanns probieren, wenns hilft super, dann weitermachen, wenns nix hilft kann man sich das Geld sparen. Ich persönlich halte gar nichts von Homöopathie aber alles hat seine Daseinsberechtigung wenn Leute sich damit gut fühlen! Allerdings lasst Euch keine Wunderheilmittel aufschwatzen, mit der Gesundheit wird sehr viel Geld gemacht und nicht alles was sich gut anhört, hat auch einen Nutzen. Wenn Dein Papa Nebenwirkungen jeglicher Art hat, dann nicht aushalten sondern gleich dem Arzt sagen, es kann gegen die meisten Nebenwirkungen was gemacht werden. Gegen Übelheit gibt es ein Mittel das heißt Zofran (Ondansetron), ich hab es immer 3 Tage lang genommen, nachdem die Chemo reingelaufen ist, auch wenn mir noch gar nicht schlecht war, damit mir gar nicht schlecht wird. 3-4 Tage nachdem ich die Neulasta Spritze bekam (Zellaufbau) hatte ich Knochenschmerzen und Schwindel, da hab ich mir Paracetamol Zäpfen eingeführt. Man kann auch Tabletten nehmen, aber ich hatte keine Lust soviel zu schlucken. Dein Papa soll essen auf was er Lust hat, damit er Kraft hat. Aufbauende Worte haben mir mehr geholfen als Tröstende. Vom Trösten bin ich erst Recht traurig geworden. Wir haben eigentlich so weitergelebt, als hätte ich nur ne Grippe.
Wasser in der Lunge hatte ich auch, ging aber schnell weg. Hab in der Klinik was zum inhalieren bekommen. Wenn der Mund trocken wird, viel Lutschen (Grethers Pastillen oder Isla Moos). In den blauen Krebsratgebern hab ich auch viele Informationen für mich gewonnen. Die kann man auch aus dem Internet runterladen oder kostenlos bei der Krebshilfe bestellen, einige liegen auch in der Klinik aus. Auch der soziale Dienst im Krankenhaus hilft super weiter bei Fragen zu Arbeit, Krankengeld, Reha, Behindertenausweis.

Alles Gute und viele Grüße
Claudia

[Claudi42]

Hallo Nicole, Hallo Claudia,

war heute bei meinem Dad und heute ging es ihm gar nicht gut. Vor allem seelisch war er heute ganz weit unten.
Er hat die ganze Zeit davon gesprochen, was er noch alles regeln muss und sich für dies und das bedankt und alles was er gesagt hat, hat darauf abgezielt, dass er bald gar nicht mehr da ist.
Ich war immer stark bisher, aber im Moment bin ich so was von leer und mal wieder hilflos, weil ich einfach nur noch Angst habe.
Wenn die uns final sagen, dass in dem Gehirnwasser das Lymphom auch drin ist, dann kann ich glaub echt nicht mehr. Das wäre wirklich sehr schnell sein Todesurteil und das will und kann ich nicht glauben! Ich weiß gar nicht mehr was ich machen soll..............Ich will meine Kraft wieder haben und meine Zuversicht, aber ich find sie nirgends mehr in mir. So ein Scheißgefühl.
@Nicole: Oh je... Deine Freundin ist an so was gestorben? Das tut mir so leid. Aber bestätigt wieder das, was ich rausgefunden habe. Das Hirntumorforum hab ich mir angeschaut. Besagt leider auch nichts Gutes.
Wie lange hat Deine Freundin nach Diagnosestellung denn noch gelebt? Und haben sie noch Chemo und Bestrahlung gemacht?
Ich weiß, noch haben wir nicht final das Ergebnis, aber alles deutet darauf hin und ich will dann nicht total gegen ne Wand laufen, wenn es so wäre....
@Claudia: Danke für Deine Antworten. Hab mir Deine Tipps auch alles mal notiert.
Waren denn bei Dir auch Organe befallen?
In welchen Abständen bekamst Du die Chemo - 14 tägig?

Wünsche euch allen eine hoffentlich gute Nacht und morgen allen einen guten Start in den Tag.
Halte euch auf dem Laufenden..... drückt meinem Dad die Daumen, dass es nicht so kommt wie befürchtet.

LG
Claudi

[claudia81]

Hallo Claudia,

ich hatte Lymphome im Mediastinum, Nebenniere, an der Lunge und am Hals. Die Chemo bekam ich alle 14 Tage. Ich hab die Chemo sehr gut vertragen. Bitte nicht die Hoffnung verlieren!!! Ich weiß nicht wie die Prognosen sind wenn das Gehirn betroffen ist, aber mit Chemo und Bestrahlung kann ich mir gut vorstellen, dass der Krebs erstmal ein wenig aufgehalten wird. Am besten ihr kümmert Euch um sämtlichen Papierkram, damit meine ich jetzt nicht, wenn der schlimmste Fall eintreten sollte, sondern um Krankenkassengeschichten, Behindertenausweis etc.
Ich kann Dich gut verstehen, ich hänge auch sehr an meinen Eltern, schon der Gedanke daran ihnen könnte was passieren treibt mir Tränen in die Augen!
Ich glaube gerade, dass es älteren Menschen schwerer fällt, diese Hoffnung zu haben, aber 60 Jahre, das ist ja noch nicht Rentenalter, da lohnt es sich zu kämpfen! Seht die Chemo als einen Freund, der Euch im Kampf gegen den Krebs hilft und nicht als Gift! Wenn Deine Eltern Tiere lieben, vielleicht habt Ihr die Zeit und die Möglichkeit für einen Hund? Oder Tierheim Besuche um einen Hund auszuführen? ich wollte schon immer einen Hund und meine Krankheit hat mir dies ermöglicht. Als unser Hund da war, hatte ich überhaupt keine Zeit für schlechte Gedanken, Hunde sind Seelentröster, unser Chuma war das beste was mir für diese schwere Zeit passieren konnte. Natürlich muss noch eine Person da sein, die sich kümmern kann, wenn schlechte, kraftlose Tage kommen. Aber so ist Dein Papa auch gezwungen Spazieren zu gehen und kommt raus!
Ich wünsch Euch von Herzen alles Gute und dass es eine gute Behandlungsmöglichkeit gibt!
Liebe Grüße
Claudia

[Claudi42]

Hallo Claudia,

hab mir die Bücher gleich bestellt. Hab schon ein paar zu Hause, aber diese hatte ich noch nicht.
Da mein Vater noch zu schwach zum lesen ist... meinst Du es wäre gut, wenn ich ihm daraus vorlese?
Den Krebs "erst mal ein wenig aufhalten" ist halt auch keine Lösung, mit der ich mich anfreunden kann. Ich weiß, das klingt vielleicht blöd, aber ich will/wünsche mir nur, dass er geheilt wird!
Die Hoffnung nicht verlieren - dafür kämpfe ich jeden Tag.
Bin wirklich auf heute Mittag und das Gespräch mit den Ärzten gespannt.
Meine Eltern haben eine Katze... aber die sieht mein Dad ja vorerst nicht, da er nicht nach Hause darf.
Spazieren gehn kann er auch nicht, da er zu schwach ist. Aber vielleicht später.
Vor der Katze hat er irgendwie "Angst" falls er nach Hause kommt, denn er meint, dass sie ihn vielleicht mit irgendwas anstecken könnte, wobei er sie heiß und innig liebt unsere Jacky. Und sie ist ja auch eine Hauskatze, da kann eigentlich nicht so viel passieren.
Ich danke Dir mal wieder für deine Worte, die immer gut tun.

Halte euch auf dem Laufenden. Denke, dass ich heute Mittag nach dem Gespräch vielleicht mehr weiß.

LG
Claudi

[uli3]

Liebe Claudia,
da kann man im Moment wohl nur abwarten, wie die Befunde ausfallen. Zu Recht habe ich allen immer gesagt, dass es anderen deutlich schlechter als mir geht und ich daher mit meiner Form der Krankheit "zufrieden" bin. Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft in dieser Situation, dass ihr gegenüber eurem Vater die richtigen Worte zwischen Beruhigung, Trost und Ermunterung findet und dass ihr Ecken und Gelegenheiten findet, still über die zurückliegenden Jahre, jetzt und die Zukunft nachzudenken. Ihr werdet sicher euren Vater festhalten und ihn stärken - mit Worten, Gesten und engem Bei-ihm-Sein.
LG
Uli

Apropos
setze in meinen Mails statt "Eublast"- richtigerweise

Neulasta

-Spritze!

[Andorra97]

Hallo Claudi,
meine Freundin ist an einer Nebenwirkung der Chemo gestorben, nicht an dem Lymphom selbst. Sie hatte eine Gehirnblutung 3 Wochen nach der Diagnose. Uns haben sie erklärt, dass durch die Chemo Adern platzen können und dass dies ausgerechnet im Gehirn passierte war einfach Pech.
Es hätte ihr auch bei einer anderen Art Lymphom passieren können.

Dass Dein Vater sich um seine Sachen kümmert ist eigentlich gut. Mein Mann hat das auch getan und es war für uns beide eine Erleichterung, nachdem das alles geregelt war. Danach konnte er sich dann ganz dem Kampf gegen den Krebs widmen. Ihr solltet über Testament, Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht auf jeden Fall sprechen. Es ist unangenehm, aber es ist unheimlich wichtig und danach fühlt man sich besser. So war es zumindest für meinen Mann.

Ansonsten kann ich von uns sagen: Die Phase der Ungewissheit ist seelisch die schlimmste. Sobald die endgültige Diagnose da ist wird es besser, selbst wenn sie schlimm ausfällt. Ein Glioblastom wie mein Mann es hat ist eigentlich ein sicheres Todesurteil, aber in dem Moment wo Du die Diagnose bekommst, wird auch der "Kampf" eröffnet. Es wird Dir gesagt was getan werden kann und man ist nicht mehr hilflos der Krankheit ausgeliefert und weiß nicht was man tun kann. Deshalb denke ich, egal wie die Diagnose im Endeffekt ausfällt, danach geht es dann wieder bergauf. Da hat Dein Vater etwas was er tun kann, nämlich positiv in die Behandlung gehen und für sein Leben kämpfen. Mein Mann konnte das damals relativ schnell wieder.

Aber ich hoffe immer noch darauf, dass sich das ZNS Lymphom nicht bewahrheitet und es Dein Vater nur mit dem "normalen" NHL aufnehmen muss. Dann wird er es bestimmt schaffen!

[Claudi42]

Hallo an alle,

so wir hatten ja Freitag das Gespräch mit dem Oberarzt. Er war ganz nett und das Gespräch gut. Er hat sich auch wirklich Zeit für all unsere Fragen genommen.
Folgendes haben wir nun erfahren:
- Stadium 3B mit 3 Risikofaktoren (Alter, Allgemeinzustand und schlechte Blutwerte)
- Neulasta hat er jetzt schon einmal bekommen
- Chemo nun doch nicht die R-CHOP sondern die R-CHOEP! Aber 8 Mal im Zyklus von 14 Tagen
- Gehirnwasser wird nächste Woche vermutlich nochmal entnommen, da sie sich nach wie vor unsicher sind. Sollte das Gehirnwasser befallen sein, bekommt er zusätzlich 14-tägig direkt ins Rückenmark noch eine weitere Chemo eingespritzt.
- Heilungschancen keine wirkliche Aussage von den Ärzten - auch nicht, was los ist wenn das Gehirnwasser befallen ist

Ich konnte aber dann auch nicht direkt nach den Heilungschancen fragen, da das Gespräch mit meinem Dad stattgefunden hat und ich nicht wollte, dass er vor meinem Dad eine Aussage macht, die meinen Dad dann evtl. wieder runterzieht.

Kann mir jemand sagen was die R-CHOEP ist bzw. was da der Unterschied ist?
Versteh jetzt nicht so ganz warum er jetzt die bekommt und nicht die R-CHOP wie ursprünglich geplant.
Hatte jemand von euch die R-CHOEP oder kennt sich damit aus?
Dann meinte der Doc noch dass ein Befall des Gehirnwasser nicht gleichzusetzen wäre mit einem Lymphom des zentralen Nervensystems. Ein Befall des Gehirnwassers wäre eine Meningiose.
So und jetzt hab ich nach Meningiose gegoogelt und bin dann aber irgendwie auch immer auf Lymphom des zentralen Nervensystems gestoßen
Kennt jemand Meningiose oder jemanden, der das auch noch hatte?
Versteh nicht den Unterschied zwischen Meningiose und Lymphom des zentralen Nervensystems.
Dann bekommt mein Dad im 2. Zyklus einen Port gelegt. Ist glaub ganz gut, damit er nicht ständig gestochen werden muss. Oder wie sind eure Erfahrungen?

So, hoffe, ich habe nichts vergessen.
Danke noch für eure lieben Antworten.

Freue mich, bald wieder von euch zu hören und vielleicht könnt ihr mir bei meinen Fragen ja wieder mal helfen.

LG
Claudi

[Andorra97]

Hallo Claudi,
ich glaube zu verstehen, dass eine Meningeose eine Ausbreitung von Tumorzellen in das ZNS ist. D.h. die Primärerkrankung liegt außerhalb des zentralen Nervensystems, aber das Lymphom hat auf das ZNS übergegriffen.

Ein Lymphom des ZNS bedeutet, dass das Zentrum der Erkrankung im ZNS selbst liegt. Meine Freundin z.B. hatte das Zentrum ihres NHL im Gehirn, was ganz fatal war, denn im Gehirn wirken durch die körpereigene Blut-Hirn-Schranke, die eigentlich zum Schutz des Gehirns da ist, die Chemotherapien nur ganz schlecht bis gar nicht (was ja auch Gehirntumore so schwer zu bekämpfen macht).

Ich denke mal eine Meningeose ist auf jeden Fall ein weiterer Erschwerungsfaktor neben den schon vom Arzt genannten (Alter etc), aber es ist sicher schon mal positiver als ein primäres ZNS Lymphom. Von daher sieh' e erst mal als einen Hoffnungsschimmer.

Zu der R-CHOEP kann ich Dir leider nichts schreiben. Habe ich bisher noch nie gehört.

[Claudi42]

Hallo zusammen,

komme gerade von meinem Dad aus der Klinik. Heute haben sie ihn nochmal in die Röhre geschoben und festgestellt, dass er irgendwas auf der Lunge hat. Jetzt meinen sie, dass das evtl. ein Pilz ist oder ein Bakterium oder ein Virus.
Um sie da dann definitiv festzulegen, machen Sie morgen eine Lungenspiegelung.
Auf jeden Fall meinen sie, dass daher das Fieber kommt.
Ein Pfleger hat gemeint, dass mein Dad ja eh schon Lungenentzündung hat. Wie bitte? Das hab ich heute zum ersten Mal gehört und meine Schwester auch.
Hab das dann gar nicht irgendwie vor meiner Mama oder meinem Dad erwähnt.
Aber das kann doch nicht sein, dass man das heute so mittendrin im Satz fallen lässt und keiner von uns weiß davon. Ich kapier das nicht.
Jetzt hoff ich, dass sie das morgen schnell rausfinden und dann therapieren, damit es ihm besser geht.
Auf jeden Fall soll er diese Woche auch noch seine 2. Gehirnwasseruntersuchung bekommen.
Er hat wahnsinnige Angst davor. Bitte helft mir fest dran zu glauben und zu hoffen, dass dabei nichts rauskommt und alles gut ist. Bitte bitte!
Der Pfleger meinte dann auch noch, dass sich in seinem Zustand der 14-tägige Rhythmus der Chemo nicht einhalten lässt. Na prima. Auch dazu fiel mir dann nichts mehr ein.
Meiner Mama geht es heute auch ganz schlecht. Sie ist wieder krank, muss jetzt Antibiotika nehmen und ist seelisch ganz tief unten.
Oh je... irgendwie bringt kein Tag mal Erleichterung.
Wie lange dauert das denn, bis es mal ein bißchen aufwärts geht....?

LG
Claudi

[Andorra97]

Hallo Claudi,
mein Mann hatte auch R-CHOP 21 statt R-CHOP 14 (damals fing das mit 14 gerade erst an) und wir fanden das wesentlich angenehmer. Denn so hatte er die Chemo-Woche, dann eine Woche wo es langsam aufwärts ging und eine Woche, wo es ihm richtig gut ging. Natürlich hat die Chemo ingesamt länger gedauert, aber trotzdem war es so - glaube ich - nicht ganz so schlauchend wie im 14tägigen Rhythmus.

Ich hoffe, dass bei Deinem Vater bald alle Untersuchungen abgeschlossen sind. Diese ständige Warterei und die Ungewissheit sind furchtbar Nervenzehrend. Wenn er erst mal einen festen Chemo-Rhythmus hat, wird alles etwas einfacher. Vor allem, wenn es ihm dann durch die Chemo etwas besser geht.

Jetzt hoffe ich erst mal, dass diese Lungenentzündung bald weg ist. Mein Mann hatte auch einmal während der Chemo eine und da ging es ihm wirklich schlecht. Aber sie war dann GSD nach etwa 2 Wochen überstanden und dann ging es schnell wieder aufwärts. Ich hoffe das ist bei euch auch so.

Und für die Gehirnwasseruntersuchung sind natürlich alle Daumen fest gedrückt!!