Gallengangkarzinom - wirklich unwiderruflich das Ende?

[tsch69]

Hallo,

ich bin neu hier im Forum, lese aber seit einiger Zeit still mit. Ich konnte mich lange nicht entscheiden, ob ich mich aktiv in diesem Forum beteilige, habe aber festgestellt, dass die vielen Informationen und Unsicherheiten, die verschiedenen Aussagen und nicht zuletzt meine eigenen Eindrücke und Gefühle einen offenen Umgang mit dieser Krankheit erfordern. Seit 5 Wochen ist unsere Familie ebenfalls betroffen. Im Forum bin ich auf sehr viele Gemeinsamkeiten gestoßen, die sich auch mit unserem Fall decken. Bei meiner Mutter (70 Jahre) wurde auch ein irroperables Gallenkangkarzinom mit mehreren Metastasen in der Leber diagnostiziert. Ich möchte jedoch noch kurz auf die Vorgeschichte eingehen:

Ich bin männlich, 41 Jahre und beruflich sehr viel unterwegs. Anfang Juli kam ich von einer längeren Dienstreise nach Hause und mein Vater erzählte mir, dass meine Mutter in der darauf folgenden Woche eine OP im Uni-Klinikum Regensburg hätte. Unserer Familie erzählte Sie etwas von "verwachsenen Gallensteinen". Da ich selbst bereits eine Gallenblasen-OP hatte (entfernt) und ich die ohne irgendwelche Beschwerden (auch nicht im nachhinein) vertrug, gab es natürlich erstmal keinen Grund zu unnötiger Sorge.

Am. So. vor der OP rief mich meine Schwester (die mit ihrem Mann und Kindern im Haus meiner Eltern wohnt) an, und teilte mir mit, dass unsere Mama frühmorgens einen Schlaganfall erlitten hatte. Da mein Vater sie sehr früh entdeckte, konnte rechtzeitig ein Notarzt benachrichtigt werden. Sie wurde dann auch sehr schnell mit dem Rettungshubschrauber in ein Klinikum mit spezieller Stroke-Unit gebracht. Natürlich waren wir geschockt als wir sie nachmittags besuchten (da war sie kaum ansprechbar, was aber verständlich erschien). Wir erzählten den Ärzten von der bevorstehenden OP und wollten am kommenden Tag die Unterlagen des Hausarztes im Klinikum vorbeibringen.

Als meine Schwester und ich am nachfolgenden Tag dann bei unserem Hausarzt waren, kam dann der Riesenschock. Unser Hausarzt (mit dem die ganze Familie seit Jahren ein sehr gutes und ehrliches Verhältnis hat) hat dann Klartext gesprochen. Bei unserer Mutter wurde ein "irroperables Gallenkangkarzinom" mit mehreren Metastasen (laut Kernspin ca. 13) in der Leber diagnostiziert. Eine Hoffnung auf Heilung gab er uns nicht; auch sei die Lebenserwartung "sehr begrenzt". Er teilte uns mit, dass die Ärzte der Uni-Klinink in Regensburg "wahrscheinlich" nach der Öffnung des Bauchraums keine weiteren Eingriffe vorgenommen hätten. Natürlich kann ich nun darüber spekulieren, aber diese Aussage haben wir inzwischen von 4 Ärzten (jedoch war keiner davon ein Onkologe). Laut Aussage unseres Hausarztes hat er unserer Mama die Diagnose mitgeteilt; sie hielt diese aber der Familie vor. Entsprechend traurig haben wir uns auf den Weg in das Klinikum gemacht und die Unterlagen den Ärzten übergeben. Über das Karzinom konnten sie natürlich keine Aussage treffen, da sie keine Onkologen sind. Jedoch wurde einige Tage nach dem Schlaganfall nochmals eine Kernspin gemacht. Laut Aussage des dortigen Arztes waren sie über das Ergebnis "erschrocken". So kam auch relativ schnell die palliative Therapie ins Spiel.

Nach 10 Tagen wurde sie aus dem Krankenhaus entlassen. Meine Schwester und ich haben uns um einen Platz in einem Pflegeheim ganz in der Nähe gekümmert, das auch eine palliative Therapie anbietet. So können wir sie wenigstens täglich besuchen und viel Zeit mit Ihr verbringen.

Nun sind inzwischen 5 Wochen vergangen. Von ihrem Schlaganfall (in nachhinein wurde festgestellt, dass sie drei Schlaganfälle hatte - ausgelöst wahrscheinlich durch Blutgerinsel des Tumors bzw. Metastasen) hat sie sich relativ gut, den Umständen entsprechend erholt. Geistig nahm sie überhaupt keinen Schaden und das Sprechen funktioniert fast wie vorher. Auch ist kaum ein Mundwinkelverzug feststellbar (wer sie nicht kennt, würde beim Sprechen auch keinen Schlaganfall vermuten). Nur ist sie halbseitig gelähmt. Seit gestern bekommt sie Krankengymnastik auf die sie sehnlichst wartete. Laut Aussage des jetzigen behandelnden Arztes bestehen hinsichtlich dieser Lähmung jedoch nur schlechte Prognosen. Natürlich haben wir uns auch mit dem dort verantwortlichen Arzt (Internist) über den Krebs unterhalten und auch er bestätigte uns, keine Chance auf Heilung. Operation, Chemo und "andere" Maßnahmen würden nur 2-3 Monate lebensverlängernd wirken und diese Monate wären auch kein "Vergnügen" für sie.

Aktuell klagt sie teilweise über Schmerzen im Bauch und in der Verdauung. Teilweise erbricht Sie sich auch. Sie erhält jedoch noch kein Morphin. Ihre Hautfarbe ist "gesund" (keine gelbliche Färbung) und sie hat wahrscheinlich auch noch kein Wasser in Bauch und Beinen.

Sie war bis zu diesem Vorfall kaum krank (keine "schlimmeren" Krankheiten) und hatte bis zu diesem Vorfall körperlich und gesundheitlich nie Probleme. Einen Tag vor diesem Vorfall war sie z.B. noch radfahren und hat Gartenarbeit durchgeführt. Zwischenzeitlich hat sie nach meinem Eindruck die Krebsdiagnose vollständig verdrängt. Sie ist voller Lebensmut und positiv eingestellt und hofft auf eine baldige Rückkehr nach Hause. Natürlich konfrontieren wir sie nicht mit der "brutalen" Wirklichkeit, weil wir insgeheim hoffen, dass eine gesunde, positive Lebenseinstellung sich auch auf die Gesamtsituation positiv auswirken könnte.

All dies ist nun sehr verstörend und traurig für uns. Wir wissen auch nicht, wie wir mit dieser Situation umgehen sollen. Vor allem, weil es von einem auf den anderen Tag passierte. Am schlimmsten empfinden wir die Hilflosigkeit. Es ist für uns unheimlich schwierig das zu akzeptieren, v.a. weil sie doch so voller Hoffnung ist und eine notwendige positive Lebenseinstellung mitbringt. Es ist unendlich schwer zu verstehen, dass es keine medizinischen Möglichkeiten mehr geben soll, v.a. weil doch noch nicht mal eine Gewebeprobe entnommen geschweige eine Operation durchgeführt wurde. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?


Sehr trauriger tsch69

[Peter68]

Hallo Tsch,
erstmal mein Bedauern das du und deine Familie auch unter dieser Krankheit zu leiden haben. Auf mich als Nichtfachmann wirkt die Behandlung nich sehr professionell oweit ich das beurteilen kann. Ihr solltet darüber nachdenken eine zweite Meinung in einer spezialisierten Fachklink einzuholen und gegebenenfalls die Behandlung woanders fortzusetzen. Ist deine Mutter denn Pflegebedürftig das ihr sie in ein Pflegeheim gebracht habt durch den Schlaganfall? Mein Vater(70) ist nach der Op 1 Woche später nach Hause entlassen worden und hat sich soweit gut erholt und bekommt seine chemo stationär 1 mal die Woche. Zu den Prognosen der Halbgötter in Weiß, was wissen die schon, sicher nicht wie lang deine Mutter lebt, und wieviel sie durch die Chemotherapie gewinnen kann, das hängt von sovielen Faktoren ab, die sich nicht einfach berechnen lassen.

Lasst euch von den nicht Prognosen erdrücken, es gibt auch ein Leben nach der Diagnose, wer kämpft kann verlieren , nur wer nicht kämpft hat schon verloren. Ich wünsche dir und deiner Mutter alles gute

Peter

[tsch69]

Hallo Peter,

vielen Dank für Deine Worte. Meine Mutter ist aufgrund des erlittenen Schlaganfalls und der halbseitigen Lähmung z.Z. pflegebedürftig. Es erfolgte auch eine Einstufung in die Pflegestufe 2 und sie ist leider bettlägrig. Der jetzige behandelnde Arzt meine auch, dass sie aktuell nicht die Kraft hätte eine OP durchzustehen. Wir hoffen nun insgeheim, dass sie zu Kräften kommt und die Krankengymnastik positive Resultate bewirkt um ggf. dann weitere Schritte zu unternehmen. Aktuell klagt sie die letzten Tage immer mehr über Bauch- und Verdauungsschmerzen. Sie isst auch nicht besonders viel, weil sie immer Angst hat, sich zu erbrechen. Es bricht uns das Herz, sie in dieser Situation zu sehen.

Viele Grüße
Tsch

[tsch69]

Hallo,

seit gestern liegt meine Mutter wieder im Krankenhaus. Sie hatte eine Thrombose im linken Bein und muss nun vorsorglich eine Woche dort bleiben. Wenigstens ist es eine Klinik mit einer Onkologie-Abteilung. Wir versuchen nun, sobald die Gefahr weiterer Thrombosen gebannt ist, eine Untersuchung eines Okologen zu erhalten. Für unsere Mutter war dies natürlich sehr niederschlagend; hoffentlich verliert sie nicht ihren Mut und positive Einstellung. Ich hatte gestern auch ein Gespräch mit dem untersuchenden Arzt in der Klinikaufnahme hinsichtlich des Gallengangkarzinoms. Er meinte, dass eine Chemo "wahrscheinlich nichts bringt". Wir wissen wirklich nicht, was wir von den Aussagen der Ärzte halten sollen. Es muss doch erst mal eine "echte" Untersuchung (außer CT) durchgeführt werden, um über mögliche Therapien urteilen zu können. Oder seh ich das so falsch?

Viele Grüße
Tsch

[Peter68]

Zitat von tsch69

Hallo,

seit gestern liegt meine Mutter wieder im Krankenhaus. Sie hatte eine Thrombose im linken Bein und muss nun vorsorglich eine Woche dort bleiben. Wenigstens ist es eine Klinik mit einer Onkologie-Abteilung. Wir versuchen nun, sobald die Gefahr weiterer Thrombosen gebannt ist, eine Untersuchung eines Okologen zu erhalten. Für unsere Mutter war dies natürlich sehr niederschlagend; hoffentlich verliert sie nicht ihren Mut und positive Einstellung. Ich hatte gestern auch ein Gespräch mit dem untersuchenden Arzt in der Klinikaufnahme hinsichtlich des Gallengangkarzinoms. Er meinte, dass eine Chemo "wahrscheinlich nichts bringt". Wir wissen wirklich nicht, was wir von den Aussagen der Ärzte halten sollen. Es muss doch erst mal eine "echte" Untersuchung (außer CT) durchgeführt werden, um über mögliche Therapien urteilen zu können. Oder seh ich das so falsch?

Viele Grüße
Tsch

Hallo Tsch,
Also ich kann nur sagen bei meinem Vater wurden jede Menge Untersuchungen, wie Endoskopie CT und Ultraschall vor der Op vorgenommen . Bei der Op sind Gewebeproben entnommen und untersucht worden. Es gibt verschiedene Tumorformen die unterschiedlich agressiv sind und auch der Sitz des Tumors im Gallengang ist entscheidend für die Operabilität. Gallengangskrebs ist recht selten, deswegen ist denke ich eine Onkologische Fachklinik am besten mit Spezialisierung auf Leber / Bauchpeicheldrüsenkrebs die beste Wahl. Ihr solltet euch die Patientenakten auhändigen lassen um dort eine Zweitmeinung einholen zu können.
Und was euch ein Arzt zwischen Tür und Angel preisgibt würd ich nicht überbewerten , was ihr braucht sind Patientenakte und Arztbrief, damit habt ihr etwas mit dem ihr Kontakt zu Spezialisten aufnehmen könnt.

Übrigens meinem Vater hat seine Chemo eine ganze Menge gebracht , immerhin ist seit der Op der Krebs nicht gewachsen , sein Tumormarker ist unauffällig und er hat inzwischen sein altes Gewicht erreicht. Hat keine Schmerzen und leidet nur etwas an den Nebenwirkungen der Chemo. Nur weil jemand Arzt ist ist hat er nicht immer im Recht

[tsch69]

Hallo Peter,

nach den Untersuchungen im Klinikum stellte sich nun heraus, dass unsere Mama eine "massive" Thrombose erlitten hat. Diese zog sich vom Unterschenkel bis in den Unterbauch herauf. Sie muss nun noch 7-10 Tage im Klinikum bleiben. Es besteht leider immer noch die Gefahr einer Lungenembolie. Letzten Mo. war ihr Zustand sehr schlecht; sie war kaum mehr ansprechbar und machte auch physisch einen schlechten Eindruck. Gestern verbesserte sich ihr Zustand aber wieder. Wir konnten dann ein sehr ruhiges und fachliches Gespräch mit dem leitenden Oberarzt führen, hauptsächlich natürlich wegen dem Gallengangkarzinom. Aufgrund der aktuellen Lage mit der Thombose ist an eine OP (auch mal "nur zum nachsehen" bzw. Gewebeprobe) zur Zeit nicht zu denken. Die Gefahr von Komplikationen ist z.Z. einfach zu hoch. Es ist jedoch möglich, dass die Verdauungs- und Magenschmerzen vor der Einlieferung ins Klinikum auch von der Thrombose verursacht wurden und nicht direkt vom Tumor. Bestätigen kann man dies jedoch nicht. Die Gallengänge sind bereits verengt, jedoch wird die Gallenflüssigkeit noch abtransportiert. Hier läge noch keine lebensbedrohliche Situation vor. Die weiteren Schritte werden nun von der weiteren gesundheitlichen Entwicklung abhängig gemacht. Der Arzt bot uns an, alle zwei Tage ein Gespräch zu führen und den weiteren Verlauf zu besprechen. Primär gilt die Aufmerksamkeit der Thrombose mit dem Ziel, den Zustand vor der Thrombose wieder herzustellen.

Viele Grüße
Tsch

[nina2205]

Hallo,
ich habe deinen Beitrag gelesen und weiß, wie es euch allen im moment geht.
Bei meinem Vater wurde vor 4 1/2 Jahren ein Gallengangskarzinom entdeckt. Dieser wurde jedoch in Oldenburg durch Prof. Raab (Whipple-Methode) entfernt. Nach 3 Monaten "Ruhe" wurde dann vom Onkologen Lebermetas festgestellt. Danach begann die Chemotherapie. Die Lebermetas haben sich zurückgebildet-bis vor Kurzem waren diese per MRT+CT nicht mehr erfaßbar. Die Ärzte hatten damals eine Lebenserwartung von 2 Jahren prognostiziert. Mein Vater hat aber länger damit gelebt. Es gab immer wieder Mal "Rückschläge". Irgendwann wollten (durch die Chemo) die Nieren nicht mehr so-also Dialyse. Wir hatten noch eine schöne, wenn auch manchmal anstrengende Zeit und sind dankbar, das er immer wieder gekämpft hat. Aber diesen Kampf hat er vor 2 Wochen verloren.
Warum ist das Karzinom bei deiner Mutter nicht operierbar? Sucht euch auf jeden Fall einen guten Onkologen (den hatten wir anfangs leider nicht) und kämpft und unterstützt, wo es nur geht. Und wenn nicht unbedingt ersichtbar, gebt nichts auf die Lebenserwartungsprognosen der Ärzte.
Ich drücke euch ganz tüchtig die Daumen, dass noch irgendwas machbar ist!
Es grüßte dich herzlich
nina2205

[gilda2007]

Liebe Nina,

es ist hilfreich, immer den ganzen Thread zu lesen. 2 Posts über deinem schrieb tsch, dass seine Mutter inzwischen leider verstorben ist.

Herzliches Beileid!

[Dirk1973]

Da es sich hier um den Thread von tsch handelt und seine Mutter leider verstorben ist, schließe ich dieses Thema jetzt.