Jetzt Metas - ich hab solche Angst

[Tatjana74]

Hallo Ihr Lieben,
eigentlich bin ich eher ein stiller, aber stetiger Leser dieses Forums. Ich bin 2004 mit 30 an Brustkrebs erkrankt. Hormonpositiv, brusterhaltend operiert, 3 Lymphknoten befallen, H2R +3. Habe das ganze Programm Chemo, Bestrahlung, Herzeptin, Zoladex und Tamoxifen hinter mich gebracht.
Die ganze Zeit hatte ich keine Beschwerden. Bin immer brav 1/2 jährlich zur Nachsorge gegangen - Alles gut. Seit 3 Wochen habe ich irgendwie Probleme in der linken Schulter. Fühlt sich an, wie ein eingeklemmter Nerv. NAchdem der Orthopäde meinte, da ist Nichts, bin ich unruhig geworden.
Zuerst hat mein Onko den Tumormaker kontrolliert. Er ist auf 319 (CA 15-3) gestiegen. Daraufhin wird jetzt Alles untersucht. Am Dienstag ging es los. Erst Oberbauchsono - Alles o.k. ! Dann ging es weiter mit dem Knochenszintigramm. Tja und da war dann Nichts mehr o.k. Es sieht so aus, als wenn sich am Knochenbein und einer Rippe Metastasen gebildet haben. Am Freitag wird noch ein CT gemacht, um den Befund abzusichern. Schöner Scheiss. Ich kann es einfach nicht glauben. Ich bin doch gerade mal 35. Ich hatte so die Hoffnung, dass ich es geschafft habe. Das Schlimmste ist, dass ich den Krebs bzw. die Metastasen spüre. Da wo sie sitzen sollen, habe ich Schmerzen. Und ich dachte, es ist ein eingeklemmter Nerv :-(
Ich habe solche Angst, dass ich den Kampf gegen die Metas verlieren werde. Ich hab doch noch so viel vor in meinem Leben !!!!!
Vielleicht könnt ihr mir eure Erfahrungen mit Metas schildern und was bei Euch gemacht wurde. Das wäre ganz lieb.

Danke + Grüße
Tatjana

[Ortrud]

Hallo Tatjana,

ich weiß von vielen Mitstreitern hier im Forum, dass Knochenmetastasen gut zu behandeln sind.

Ich selber habe (noch) keine, obwohl ich mir seit Sonntag auch nicht mehr sicher bin,aber das ist eine andere Geschichte.
Du wirst von DeinemOnkologen Mittel gegen die Metastasen bekommen, die Dir dann sicherlich helfen werden.

Halte uns auf dem Laufenden.

Ortrud

[mascha2600]

Hallöle Tatjana,
das ist vielleicht ein schöner Sch..., dass das Schalentier wiedergekommen ist ! Ich selbst hab (noch) keine Metas, aber ich kann Dir sagen, dass z.B. Knochenmetas sehr, sehr gut behandelbar sind. Hier kämen u.a. Bisphosphonate, und/oder Bestrahlung u. je nach Größe u. Lage evtl. sogar eine OP in Frage. Ich hatte hierüber schon mit meiner HÄ gesprochen, da es bei mir wohl auch nur eine Frage der Zeit ist, wann bei mir Metas sichtbar werden, da meine Tumormarker ständig steigen.
Versuche, ein wenig ruhiger zu werden; notfalls würde ich mir Lexotanil o.ä. verschreiben lassen. Psychopharmaka sind zwar nicht der Brüller, aber immer noch besser, als wenn man kurz vorm Durchdrehen steht.Ich weiß, dass ich leicht reden habe, da ich (noch) nicht in Deiner Situation bin.
Trotzdem, halt die Ohren steif.
LG Chris

[Annedore]

Liebe Tatjana,

es ist natürlich niederschmetternd, wenn Metastasen diagnostiziert werden. Jetzt folgt natürlich ein "Aber" bei Dir scheinen die inneren Organe frei zu sein. Das ist die erste positive Erkenntnis. Das zweite Positive ist, Du hast Knochenmetas. Die sind am besten behandelbar.

Gegen die Schmerzen wird häufig bestrahlt. Um die Stabilität des Knochens zu erhalten oder wiederherzustellen und zur Vermeidung neuer Metastasen wird im allgemeinen ein Bisphosphonat gegeben. Außerdem wäre bei Dir ein Wechsel von Tamoxifen auf einen Aromatasehemmer zu überlegen.

Das sind alles Therapien, die gut in den Alltag zu intergrieren sind und nicht nur ich, sondern verschiedene Frauen hier im Forum leben damit schon eine geraume Zeit und können dabei ein weitgehend normales Leben führen.

Natürlich muß man erst den Schock des "nicht mehr heilbar" verarbeiten, aber mit Knochenmetas. kann man die Krankheit in einen chronischen Verlauf überführen und damit nimmt die Bedrohung deutlich ab.

Liebe Grüße
Annedore

[sissy]

Liebe Tatjana!
Auch ich möchte dir ein wenig die Angst nehmen. Ich weiß, dass ist ein Schlag, wenn man diese Nachricht bekommt und akzeptieren muss. Man glaubt, jetzt ist alles vorbei und fällt mal in ein tiefes Loch.
Zu den Knochenmet., ja, diese sind schon sehr gut in Schach zu halten.
Ich habe sie seit 2005. Natürlich bedeutet das, noch mehr Kontrollen und Therapien. Ich wurde auch bestrahlt und dann Chemos und Antihormone und Bisphosphonate.
Es ist zum Aushalten und man lebt einigermaßen gut. Ich hatte auch schon Schmerzen, die sind aber seit den Behandlungen sehr zurückgegangen. Ich spüre jetzt nur ab und zu was, wenn ich mich überanstrenge.
Der Tumormarker ist auch bei mir ein sehr guter Anzeiger. Du hast ja auch geschrieben, dass deiner in die Höhe schnellte. Wenn die Therapie dann anschlägt, geht dieser dann auch zurück und man erkennt die Wirksamkeit.

Ich wünsche dir alles, alles Gute und schreib wie es dir geht und was du für Therapien bekommst.

L. G.
Sissy

[Heike1]

Hallo liebe Tatjana,
schau dir doch mal meine Beiträge an; so ziemlich der gleiche Verlauf wie bei Dir; Ersterkrankung 10/2003 dann 5 Jahre gar nichts und dann der Hammer. Ich habe seit 01/2010 Knochenmetas und genau die gleichen Ängste durchlebt wie du jetzt. Mittlerweile, und auch durch das Forum der intensive Austausch mit anderen Betroffenen, ist meine Psyche wieder stabil und mir gehts gut! Da ich eine super Betreuung habe durch meine Onkologin weiß ich inzwischen, das diese Metastasen gut zu therapieren sind. Warte erst einmal ab, um welche Art von Metas es sich handelt; da gibts verschiedene Varianten und dementsprechend bekommst du dann die Therapie. Meine Ärztin sagte, dass man nicht an den Knochenmetas stirbt und ich kenne Frauen die schon etliche Jahre mit den Untermietern leben und das relativ gut.
du hst ja damals geschrieben, dass du bei der Psychoonkologin warst/bist. Sie kann dir bestimmt jetzt auch helfen.
LG Heike1

[Milly]

Hallo Tatjana

ich habe auch Knochenmetas und zwar seit 12/04 bei mir zeigt auch der TM sehr gut ob sich was tut. Ich bekomme zur Zeit die dritte Art von Chemo um die Metas aufzuhalten, sie bekommt mir zwar sehr gut, aber es ist kein Zuckerwasser. Ich bin sehr müde und kann meine Hausarbeit fast nicht erledigen. Arbeiten gehen ist auch nicht mehr und seit 3 Jahren habe ich ein Schmerzpflaster es wird zwar nur alle 4 Tage gewechselt ist aber mein stetiger Begleiter. Ich hoffe das die Forschung noch viel tut und ich mit meinen Metas doch noch eine lange Zeit habe ich bin nämlich auch erst 48 Jahre und bei mir waren zwischen Ersterkrankung und Rezetiv mit Metas 12 Jahre du siehst also ich war auch noch ganz Jung, aber es wird keiner gefragt.

Ich hoffe das du noch ein paar Positive Beiträge bekommst.
Sonst wpnsche ich dir alles Gute mit wenig Schmerzen.

Liebe Grüße Ute

[Mary-Lou]

Hallo Tatjana,

Du schreibst, dass man im Knochenszintigramm etwas entdeckt hätte, das nach Metastasen aussieht. Nun, ich habe noch keine Metastasen, wohl aber auch bei jedem Knochenszintigramm Unregelmäßigkeiten, die mittels CT abgeklärt werden müssen. Nachdem ich letztes Jahr wieder mal sehr starke Rückenschmerzen hatte, allerdings auch schon vor Jahren einen Bandscheibenvorfall, sah ich mich im letzten Jahr auch schon mal wieder als Kandidatin für Knochenmetastasen. - Aber, was soll ich sagen - es war GsD blinder Alarm.

Sicherlich, Du schreibst, dass Deine Tumormarker ansteigen. Aber wie wir hier schon oft geschrieben haben, sind auch die nicht immer voll aussagekräftig. Also, was ich Dir sagen will, mach Dich bitte jetzt mal nicht verrückt und warte die Befunde am Freitag in aller Ruhe (ich weiss, das sagt sich so einfach) ab.

Alles Gute für Dich

[Calypso]

Hallo, ich bin auch neu hier. Bei mir sind im Szintigramm viele auffällige Stellen, von denen man einige anderen Ursachen zuordnen kann (z. B. KniescheiBe, LWS). Geblieben sind Brustbein, Rippen und Hüfte.
Der Nuklearmediziner sah das als eindeutiges Anzeichen für Metas.
Die eine Ärztin im Bustzentrum schickte mich zum Röntgen und erklärte mir die Bisphosphnoat- Therapie.
Die andere Ärztin erklärte mir eine Woche später, die Röntgenbilder ergeben einen unklaren Befund, ich solle doch mal zum Orthopäden.

Kann ich auf ein CT bestehen, um die Ergebnisse des Szintigramms erklärbar zu machen? Was soll ich beim Orthopäden, ich hab mich an diesen Stellen weder gestoßen noch kann man da eine Abnutzung haben. und "vorsorglich" Bisphosphonate möchte ich nicht nehmen (Vorschlag der ärztin).

Habe jetzt zwecks Zweitmeinung einen Termin bei dem Onkologen, bei dem ich 2003 die Chemo bekommen habe. Was soll ich ihn fragen?

Danke für Euer Verständnis und Hilfe, dieses Forum ist das einzig wirklich hilfreiche was ich im Internet gefunden habe.

[Heike1]

Hallo Calypso,
da hast du ja schon einen Untersuchungsmarathon hinter Dir!
Bei mit zeigte das Knochenzintigramm im Januar den natürlichen Verschließ und eine sehr ausgeprägte Arthrose in so ziemlich allen Gelenken an. Selbst mein Fersensporn. Von Metastasen war überhaupt keine Rede und ich freute mich wie Bolle über den Befund. Da die Tumormarker bei mir jedoch anstiegen 8ist aber normal, weil ich ja noch Lebermetas habe) wurde eine Woche später ein CT Abdomen gemacht, es wurden leider viele viele Metas gefunden. Was ich dir damit sagen möchte, unbedingt auf ein CT bestehen. Die Knochenmetas konnten im Szinti nicht gesehen werden, weil sie noch viel zu klein sind.
Den Weg zu deinem ehemaligen Onkologin ist erstmal richtig. Dieser kann deine Ängste und Sorgen am ehesten verstehen und wird dich unterstützen.
Ich drücke dir fest die Daumen das es falscher Alarm ist.
LG Heike1

[Annedore]

Liebe Calypso,

in den meisten Fällen braucht es noch zusätzliche Untersuchungen zum Szinti, um Auffälligkeiten klar einstufen zu können und eine eindeutige Diagnose zu stellen. Dazu ist ein normales Röntgen ungeeignet, weil sich damit Metas. kaum darstellen lassen. In Deinem Fall wäre ein CT oder aber auch ein MRT die geeigneten Untersuchungsmethoden um Klarheit zu schaffen.

Ein Orthopäde ist ganz klar nicht der richtige Facharzt für Dich. Da hast Du schon die richtige Entscheidung getroffen, zu einem Onkologen zu gehen. Du solltest auf einer Abklärung bestehen, denn erfahrungsgemäß findet man keinen inneren Frieden wenn man immer schwankt zwischen den Möglichkeiten ja, ich habe Metas in den Knochen und nein, ich habe keine Metas in den Knochen. Das würde Dich langfristig aufreiben.

Liebe Grüße
Annedore

[mascha2600]

Hallo Vogelfrau !
Ich weiß, dass Medikamentenempfehlungen hier nicht gerne gesehen sind, nehme mir aber raus, es trotzdem zu tun.
In der Tat ist Lexotanil mit Vorsicht zu genießen. Jedoch denke ich nach wie vor, dass die Einnahme eines solchen Medikamentes (während eines überschaubaren Zeitraumes) besser ist, als halb wahnsinnig vor Angst daheim auf'm Sofa zu sitzen. Aber wie dem auch sei: Ich habe geschrieben was ich machen würde
Gruß Chris

Nachsatz:
Im übrigen hier noch den Hinweis:
Wenn Du meinst, dass hier ein Ratschlag "unerwünscht" ist, kann ich nur sagen, dann lies halt meine Postings nicht.

[Tatjana74]

Hallo Ihr Lieben,

gester hatte ich mein CT des Thorax. Eigentlich gar nicht schlimm, aber ich hatte solche Angst, dass mir die ganze Zeit schlecht war. Hätte ich gewusst, dass es so "unspektakulär" ist..... Leider bekomme ich das Ergebnis erst am Montag. Ich werde Euch auf dem Laufenden halten.
Liebe Grüße
Tatjana

[Tatjana74]

Da hab ich die Sprechstundenhilfe wohl falsch verstanden. Mein Onko hat heute noch Urlaub und morgen operiert er den ganzen Tag. Dieses Warten machte mich wahnsinnig. Ich kann kaum noch klar denken. Die letzten 2 Nächte hab ich gar nicht geschlafen. Immer wenn ich eingenickt war, bin ich hochgeschreckt. Ich dachte, dass es nur ein böser Traum war, aber leider ist es die Realität. So geht das jetzt die letzen 2 Nächte. Gestern wollte ich mich über Biphosphonate informieren. Zufällig bin ich auf so eine blöde Statistik gekommen, wieviele Frauen mit Knochenmetas nach wievielen Jahren noch leben. Seitdem bin ich in einen art Schockzustand verfallen und komm da irgendwie nicht mehr raus. Bin nur noch am weinen. Ich will doch noch nicht sterben !!!
Tatjana

[hobbit]

Hallo Tatjana,

ich will Dir gar nicht viel zu Knochenmetas erzählen, es ist ja noch gar nicht so klar, was es nun bei Dir ist. Daß man damit jahrelang (und immer länger) gut leben kann, hilft Dir im Moment wahrscheinlich gar nicht…
Ich möchte Dich nur mal vorsichtig drücken , ich kann mir gut vorstellen, wie es Dir geht! Vielleicht kannst Du ja morgen doch zumindest telefonisch Auskunft bekommen? Die Wartezeit ist immer am schlimmsten, man denkt in alle Richtungen und wird fast wahnsinnig dabei.
Ich wünsche Dir trotzdem ein paar ruhige Momente heute und dass morgen (oder übermorgen) doch etwas Harmloses herauskommt!

Ganz liebe Grüße,
Hobbit