BRCA-Test ja oder nein? Bitte um Rat

[bummelbiene]

Hallo ihr starken Frauen!

Heute hatte ich einen ernüchternden Besuch beim Frauenarzt.

Bei meiner Mutter ist Ende 2009 Brustkrebs festgestellt worden. Danach folgten Chemo und Bestrahlung und insgesamt die schwerste Zeit meines Lebens. So langsam geht nun alles wieder seinen Gang, meine Mutter sieht positiv nach vorne und sie erhollt sich trotz zahlreicher weiterer "Baustellen" wie Carpaltunnelsyndrom, Cholesterin, Bluthochdruck etc. langsam gesundheitlich. Doch noch immer kommen mir die Tränen, wenn ich an ihren Krebs denke und habe unbändige Angst, sie zu verlieren. Ich wünsche mir von ganzem Herzen, dass sie gesund bleibt und der Krebs nicht wieder kommt.

Heute sind wir gemeinsam zum Frauenarzt und haben uns untersuchen lassen. Bei ihr ist alles in Ordnung und uns fiel beiden ein Stein vom Herzen. Danach war ich dran und alleine mit dem Doc. Ich habe mich entschieden, eine vaginale Ultraschalluntersuchung und evtl. eine für die Brust machen zu lassen, die ich ja beide selbst bezahlen muss. Dabei kamen wir im Gespräch auf meine Risikofaktoren für Brsutkrebs. Was der Doc dann sagte, hat mich heute echt aus der Bahn geworfen.

Er hat mich gebeten, in Münster einen Termin für meine Mutter und mich auszumachen und für den BRCA-Test anzumelden, weil ich zwei Verwandte habe, die an Brustkrebs erkrankt sind. Meine Mutter und meine Großmutter väterlicherseits, die kurz vor meiner Geburt daran gestorben ist. Der Doc sagte, er meint nicht, dass es sich hier um einen Gendefekt handelt und die Wahrscheinlichkeit dafür bei mit wohl sehr gering ist. Aber zumindest hätten wir nach dem Test mehr Sicherheit und könnten im Fall, dass ein Gendefekt bei meiner Mutter und/oder mir vorliegt, zusätzliche Krebsvorsorgeuntersuchungen wie MRT, Mammographie usw in Anspruch nehmen, die von der Krankenkasse übernommen würden. Außerdem hat er mir nahe gelegt, dass ich im Falle, dass es am BRCA-Gen liegt und man nicht mehr fragt OB man Krebs bekommt, sondern WANN, ich über Brust- und Eierstockamputation nachdenken solle, sowie das Abstandnehmen vom Wunsch nach eigenen Kindern nehmen.

Das macht mir unglaublich Angst. Ich hätte am liebst losgeheult, weil er es ganz einfach so gesagt hat. Ab einer bestimmten Wahrscheinlichkeit würde er es an meiner Stelle nicht verantworten wollen, Kinder mit diesem Gendefekt zur Welt zu bringen. Ich bin sehr verunsichert. Ich weiß nicht, ob ich die Wahrheit des Test verkraften kann, ob ich zu den Schritten, die danach nötig werden würden, bereit wäre. Außerdem mag ich über diese Themen nicht mit meiner Mutter reden, weil ihre Erkrankung ihr schon genug zu schaffen macht. Sie würde sich Vorwürfe machen, obwohl sie ja nichts dafür kann, dass sie krank ist.
A
Ich weiß nicht, ob dieser Test wirklich notwendig ist. Oder man damit direkt den Teufel an die Wand malt... Meine Mutter hat jedenfalls 9 Geschwister und niemand davon hat Brustkrebs oder ist an Hodenkrebs erkrankt. Dann habe ich noch eine Halbschwester, die ebenfalls durch meine Mutter ein erhöhtes Risiko hat und einen Bruder. Mit einem Test.Ergebnis für meine Mutter und mich wüsste man schon mehr... Aber ich möchte gar nicht wissen, was in unserem Genpool schwimmt. Ich habe große Sorge und bitte euch um eure
Tipps.

Liebe Grüße

[Gledi]

Liebe Bummelbiene!
Ich kann dir und deiner Mutter nur raten, euch in einem spezialisierten Zentrum für genet. bedingten Brust- und Eierstockkrebs (wie man die findet steht schon in anderen Threads zum Thema BRCA) zu einem Beratungsgespräch anzumelden. Und die Sonderausgabe von mamma mia zum Thema BRCA zu lesen.
Dort erhält ihr alle nötigen, korrekten Informationen und könnt auch mit einer Psychologin über das Thema sprechen. Nach der Beratung habt ihr dann erst mal mindestens 4 Wochen Zeit zu überlegen, ob ihr wirklich einen Gentest machen lassen wollt. Diese 4 Wochen-Frist ist das Minimum, das eingehalten werden muß, davor darf der Test nicht durchgeführt werden. Falls ihr länger braucht um euch zu entscheiden ist das natürlich möglich. Und zumindest bei mir (in Kiel) war es so, dass ich während dieser Zeit auch "jederzeit" psychologische Gespräche in Anspruch hätte nehmen können (natürlich nach tel. Voranmeldung, deshalb die "").
Falls ihr zu dem Entschluss kommt, den Test nicht machen zu lassen ist das auch kein Problem. Diese Entscheidung könnt ihr auch jederzeit widerrufen.

Liebe Grüße, Gledi

[joanajo]

Hallo Bummelbiene,
erst einmal kann ich nur den von Gledi geschriebenen Sätzen zustimmen.
So würd ich es auch machen.
Persönlich- würde ich- wenn ich noch mal die Zeit zurückdrehen könnte- diesen Test machen lassen.
Meine Mutter und Oma hatten auch beide Brustkrebs.
Ich habe auch immer überlegt, ob ich diesen Test machen soll oder nicht.
Meine Frauenärztin hat mir immer abgeraten.
Aber richtig aufgeklärt hat sie mich nicht.
Nun bin ich an Brustkrebs erkrankt und ich habe mir ganz schön viele Vorwürfe gemacht, dass ich diesen Test nicht gemacht habe.
Ich habe immer gedacht, dass ich dann die ganze Angst und die Therapien nicht gehabt hätte.
Es hat eine Zeit von ca. 3 Monaten gedauert, bis ich jetzt das Ergebnis hatte.
Jetzt ist Gott sei Dank keine BRCA 1 oder 2 Mutation rausgekommen, also hätte das für mich nichts geändert, ich hätte es nicht verhindern können.
Aber du verstehst was ich meine? Ich hätte es vorher tun sollen.
Dann kann man sich keine Vorwürfe machen.
Was man mit dem Ergebnis macht- das würde ich erst einmal abwarten und mich auch in diesen Zentren diesbezüglich beraten lassen.
Man wird bei einem hohen Risiko auch engmaschig betreut.
Also ich wünsch dir alles Gute, du wirst schon das für dich Richtige tun!
Jule
joanajo

[bummelbiene]

Vielen Dank schonmal für eure lieben Antworten.
Wenn ich in mich hinein höre, sagt mir mein Gefühl, dass ich diesen Test nicht machen möchte.

Bisher war ich mit unserem Arzt eigentlich sehr zufrieden. Aber wenn ich es jetzt so rückblickend betrachte, kann ich nicht genau nachvollziehen, was ihn dazu gebracht hat, ausgerechnet JETZT mit mir darüber zu reden. Ich bin doch schon so lange dort Patientin, wie meine Mutter. Und er hat auch alle Unterlagen und die Krankheitsgeschichte meiner Großeltern durch sie vorliegen.
Es ist mir ein Rätsel. Auch die Heftigkeit, in der er mir einerseits deutlich machte, dass er persönlich die Verantwortung nicht tragen wolle, einmal seinen Kindern erklären zu müssen, sich lieber vorsorglich von irgendwelchen Körperteilen wegen eines erhöhten Krebsrisikos zu trennen.
Andererseits aber versuchte er mich damit zu besänftigen, dass er nicht glaube, dass meine Mutter und ich diesen Gendefekt hätten. In meiner Verwirrung und Überraschung über dieses Gespräch, habe ich seine Logik nicht hinterfragt, sondern naiv meinem Arzt geglaubt, der doch nur das "Beste" für seine Patientinnen will.

Nun halte ich es selbst für eine Frechheit, einer 24jährigen knallhart zu sagen, dass sie im Falle eines Falles keine eigenen Kinder bekommen solle!

Wie sicher ist es denn überhaupt, dass der Krebs ausbricht, wenn man den Gendefekt hat? Und bei all der "Vorsorge" und Früherkennung. Es gibt kein "ein bisschen Krebs". Man kann Krebs einfach nicht verhindern! Wenn er erkannt wurde, ist er da. Selbst bei engmaschiger Kontrolle und dem Ausschließen eines Gendefektes kann eine Frau immer noch eine von 9 sein, die an Brustkrebs erkrankt. Auch bei amputierten Brüsten gibt es ein Restrisiko! Was ich in dem letzten Jahr im Brustkrebszentrum gelernt habe, ist, dass es bei Krebs keine Sicherheit gibt. Ich habe bei einer Frau mitbekommen, dass sie nach einem Rezidiv in der anderen Brust im ganzen Körper Metastasen hatte. Trotz Chemo und Bestrahlung, engmaschiger Kontrolle. Ihr zweites Krebsgeschwür ist, wie sie selbst sagte, innerhalb von 2 (!) Wochen gewachsen. Sie ist mittlerweile gestorben. In einem Zimmer, wo Frauen ihre Chemo bekommen, muss man nur mal die Ohren aufhalten. Zum Beispiel gibt es Krebssorten, die sich von Zytostatika unbeeindruckt zeigen und trotz Chemo im Wachstum explodieren.

Also was hat dieser Test dann für eine Aussagekraft? Ich bekomme eine Wahrscheinlichkeit gesagt und verlasse mich darauf.

Was verloren geht, ist Lebensqualität. Ich bin eigentlich kein Mensch, der den Kopf in den Sand steckt, aber ich möchte auch nicht, dass mein ganzes Leben sich nur noch um Krebs dreht.

Zudem kann ich doch auch noch so viele andere Krankheiten bekommen, die im ungünstigsten Fall auch tödlich enden. Um es drastisch auszudrücken: Wenn ich keinen Brustkrebs bekomme, kann ich an einer Pandemie, einem Darmkeim, Leberkrebs, einem Herzanfall und noch so vielen anderen Dingen sterben. Ich könnte auch in einen offenen Gullideckel stürzen...

Und nochmal zu meinem Kinderwunsch: Ist das Leben eines Kindes, an das womöglich ein Gendefekt vererbt wurde, lebensunwert? Hat mein Doc selbst kein Vertrauen in Krebsstudien und die Aussage, dass Brustkrebs heilbar ist? So wie er es dargestellt hat, gibt es nichts Schlimmeres als Krebs.

Ich bin mir noch nicht ganz sicher, wie ich dazu stehen soll. Aber ich denke, dass ich besser damit zurecht komme, wenn ich der Dinge harre, die da kommen und mich nicht von Ärzten verrückt machen lasse, die in Sozialer Kompetenz eine Sechs haben.

[alannia]

Ich habe von BRCA 1 und 2 erst erfahren als ich schon Krebs hatte. Da war ich 27. Und ich kann immer nur den selben Rat wiederholen:
Der Test ändert nichts an der Realität. Man kann nichts verlieren dabei. Wenn man den Defekt hat, hat man ihn auch, wenn man so tut, als ob nichts wäre.
Man kann aber eins von zwei Dingen gewinnen: die Sicherheit von diesem Mist nicht betroffen zu sein oder die Möglichkeit etwas vor Ausbruch der Krankheit zu tun.
Ich wünschte, ich hätte eins davon nutzen können.

Tut mir leid, wenn es hart klingt. Aber irgendwie fehlt mir das Verständnis dafür, wenn sich Leute nicht testen lassen möchten.
Ich verstehe einfach nicht, welchen Vorteil das bringen soll.

[*emma*]

Man kann aber eins von zwei Dingen gewinnen: die Sicherheit von diesem Mist nicht betroffen zu sein ...

Hallo Alannia,

das kann ich nicht ganz nachvollziehen, denn das hieße ja, sich in einer Sicherheit zu wiegen, die es nicht gibt, da der geringste Anteil der Brustkrebserkrankungen auf einen Gendefekt zurück zu führen ist. Klar kann man bei einem bekannten Defekt Vorsorge treffen, aber auch die ist nicht 100%ig sicher; außerdem trägt man dann nicht nur das Risiko erhöhten Brust- und Eierstockkrebses, sondern auch für andere Krebsarten, wo man nicht einfach mal so die Organe prophylaktisch entnehmen kann. Wie geht man mit diesem Wissen um?

Ich bin kein Gegner des Tests, ich habe ihn selber machen lassen. Aber es steht jedem frei, sich dafür oder dagegen zu entscheiden und Bummelbiene hat sich mit der Thematik auseinander gesetzt und eine nachvollziehbare Entscheidung gefällt. Ich finde, dass man das respektieren sollte. Abgesehen davon sind bei ihr 2 Frauen aus unterschiedlichen Verwanschaftslinien erkrankt - das schreit nicht gerade nach einem Gendefekt.

@Bummelbiene: Ich kann Deine Entscheidung gut nachvollziehen. Und Du bist noch jung, ein Gentest läuft Dir nicht davon. Wenn Du Dich später, aus welchen Gründen auch immer, doch noch dafür entscheidest, kannst Du ihn immer noch machen.

Ich wünsche Euch alles Gute,
Claudia

[remeni]

Hallo,
ich habe für mich auch noch nicht entscheiden, ob ich den Test machen lasse (obwohl die Wahrscheinlichkeit dafür sehr hoch ist).
Momentan warten wir auf das Ergebnis meiner Schwester (gesund), sie hat die Untersuchung aufgrund meiner Erkrankung machen lassen.

Mehr Sicherheit gibt es durch ein Ergebnis nicht, egal wie es ausfällt. Ich halte auch nichts davon, sich vorsorglich alle möglichen Körperteile aufgrund einer Wahrscheinlichkeit entfernen zu lassen.
Allerdings ist der Zeitfaktor bei einer Krebserkrankung entscheidend. Und wenn man aufgrund des Gendefekts in einer engmaschigeren Kontrolle ist und einen Krebsherd frühzeitig entdeckt und so die besten Heilungschancen bekommt, ist das ein Argument, das FÜR den Test spricht - bei Gesunden.
Ich selber bin bereits erkrankt bzw. WAR, ich bin in enger Kontrolle, was soll mir ein Testergebnis bringen? Doch nur mein Bemühen um Sicherheit und Vertrauen in meine Gesundheit zu untergraben?!
Und meine Kinder? Nun, sie haben noch Zeit. Ich werde ihnen über einen möglichen Gendefekt Bescheid geben, wenn sie erwachsen sind, wenn sie die Verantwortung für sich selber übernehmen.
Bis dahin wissen wir auch, ob ich gesund geblieben bin oder nicht.

Die andere Aussage, wegen einem vererbbaren Defekt keine Kinder zu bekommen, ist sehr gefährlich. Wo will man die Grenze ziehen? Ich entscheide mich gegen Kinder, weil sie möglicherweise an Krebs erkranken, Neurodermities bekommen, Heuschnupfen oder geisteskrank geboren werden oder die falsche Hautfarbe haben?! Na Vorsicht!!!

Sollten meine Kinder das Unglück haben, an Krebs zu erkranken (ob durch mich jetzt weitergegeben oder nicht), so kann mir keiner das Glück nehmen, das ich bis jetzt mit ihnen erlebt habe und sie haben auch gelebt, waren fröhlich, haben gelacht und geweint und gelernt. Darauf soll ich aufgrund einer Wahrscheinlichkeit verzichten?
So ist das Leben. Gott sei dank wissen wir nicht, was auf uns zu kommt, wie und wann wir sterben.
Aber bis es so weit ist, sollten wir GUT leben.
Das Leben hat bisweilen einen makabren Geschmack für Humor, denke an den offenen Gullideckel.

Also versuche ich lieber, bewegt zu leben, bunt zu essen und leicht zu wiegen und keine Angst zu haben.

[Gledi]

Zitat von remeni

...Ich selber bin bereits erkrankt bzw. WAR, ich bin in enger Kontrolle, was soll mir ein Testergebnis bringen? .

Bei mir war es so, dass zuerst ich getestet werden sollte und erst wenn mein Ergebnis positiv gewesen wäre, die gesunden Frauen in meiner Familie.

Mir persönlich hätte ein positives Testergebnis quasi eine lebenslängliche, kontinuierliche Nachsorge gewährleistet. Wenn ich die 5 Jahre Standard-Nachsorge hinter mir habe bin ich 35 und damit noch 15 Jahre von dem Mammographie-Screening Vorsorgeprogramm entfernt. Was in dieser Zeit bezüglich Nachsorge oder Vorsorge (ich gehe auch davon aus, dass ich erkrankt WAR) passiert, weiß niemand so genau...
Ich hoffe nur, dass ich auch weiterhin in der glücklichen finanziellen Lage bleibe, mir 2 Sonografien und 1 Mammografie jährlich schlimmstenfalls als IGEL-Leistungen leisten zu können.

Edit: Von meiner eigenen Familienplanung hat mir während meiner gesamten Erkrankung niemand abgeraten. Allerdings wurde mir auch als BRCA-negativer Patientin empfohlen, nach erfolgter Familienplanung, spätestens mit Mitte 40, über eine prophylaktische Ovarektomie nachzudenken.

Liebe Grüße, Gledi

[kugi69]

Hallo ihr Lieben,
meine Mama starb mit 46 an Eierstockkrebs, ihre Schwester mit 45 an Brustkrebs, den beiden ihre Mama auch früh an "Unterleibskrebs".

Ich und meine Schwester wußten immer hoppla aufpassen da liegt was in den Genen. Wir sind brav 1/2 jährlich zu den Vorsorgeterminen( vag.Sono, Brustsono).Von BRCA1und BRCA2 wußten wir leider nichts.

Im Oktober 2008 erkrankte ich an Brustkrebs, für mich gar keine Frage, ich wollte meine Brüste nicht behalten. Zu groß war die Angst vor einem Rezidiv. Also bds. Mastektomie mit direktem Silikonaufbau. Ich habe die Gefahr minimiert. Gutes Gefühl! Nächster Schritt : Genuntersuchung. Ich bin tatsächlich BRCA1 positiv. Meine Schwester ist negativ getestet worden.
Habe mir im September 2009 noch prophylaktisch Eierstöcke, Eileiter und Gebärmutter entfernen lassen. Sehr gutes Gefühl.( Bin jetzt 41 und habe 13 jährige Zwillinge).Mir gehts sehr gut, habe alles für mich richtig gemacht.

Hätte ich vor der Erkrankung von dem Test und den Prophylaxen gewusst,
ich weiß nicht was ich gemacht hätte.

Jetzt nach der Erkrankung mit dem Wissen was ich habe, ich würde sämtliche Prophylaxen nutzen.

Ach ja wie blöd, das Gullideckel-Problem hab ich zusätzlich

LG kugi69

[nixe77]

Zitat von remeni

Mehr Sicherheit gibt es durch ein Ergebnis nicht, egal wie es ausfällt.

Hallo Remeni,

da du ja leider schon erkrankt bist, stimmt das (wenn du keine prophylaktischen OPs willst). Für deine Töchter kann es u.U. einmal einen riesen Unterschied machen!

Ich wäre froh, wenn meine Mutter damals diesen Test hätte machen können. Wäre ihr Test positiv ausgefallen, hätte ich jetzt ein eindeutiges negatives Ergebnis, hätte also kein erhöhtes BK-Risiko. Da es diesen Test damals noch nicht gab und sie leider schon lange tot ist, sitze ich hier mit einem nicht informativen Ergebnis. Bin also negativ getestet, man weiss aber nicht, ob nun BRCA, ein anderer Gendefekt oder der "Gullideckel" für die Erkrankungen in meiner Familie verantwortlich ist.

Ich wollte den Test nicht zuletzt auch für meine Kinder machen, damit sie eventuell mal mehr Klarheit haben.

LG, Nixe

[Christine1965]

Hallo,
kurz: bin gesund, bin BRCA2-positiv (was ich persönlich sehr negativ finde), habe prophylaktische Mastektomie hinter mir und bin sehr zufrieden und erleichtert damit!

Ein Arzt, dem zu der ganzen Krebs- und Veranlagungsgeschichte nix besseres einfällt, als einen darauf hinzuweisen, dass man dann besser keine Kinder mehr kriegen sollte, würde ich persönlich ganz schnell wechseln. Hier fehlt die Sensibilität und vor allem scheinbar das Fachwissen zu diesem sehr umfangreichen Thema. Das würde mir noch viel mehr Angst machen.

Bezüglich des Tests kann ich Dir nur den Tipp geben: Befass´ Dich vorher sehr genau damit, um nicht in ein Loch zu fallen, wenn "etwas" gefunden wird; ich habe mich damals sehr viel damit befasst und trotzdem bin ich erst einmal in ein ziemliches Loch gefallen.

Insgesamt denke ich aber, es ist besser Bescheid zu wissen - auch wegen der umfangreicheren Vorsorge - als den Kopf in den Sand zu stecken. Denn die Angst bleibt Dir trotzdem. Vielleicht mehr mit dem ungewissen Risiko, als mit einer klaren Aussage.

Alles Gute
Christine

[chris14]

Hallo zusammen,

es ist schon so viel geschrieben worden, dass ich fast den Überblick verliere.

Ich möchte aber unbedingt noch mal auf den Kinderwunsch eingehen. Ich habe zwei Töchter und BRCA1 positiv. Den Test habe ich erst machen lassen (weil ich es nicht früher wusste) als meine beiden Töchter in die Grundschule gingen. Auch wenn ich das vorher gewußt hätte, dann hätte ich auf jeden Fall meine Kinder bekommen!! Was ist das für ein Arzt, der solche blöden Bemerkungen gibt?? Unsere Kinder haben nur eine 50%tige Wahrscheinlichkeit den Gendefekt zu erben oder halt nicht. Und selbst wenn sie den Defekt erben heisst das noch lange nicht, dass sie krank werden. Und vor allem gibt es der Zukunft ganz andere Möglichkeiten, die solche drastischen Maßnahmen wie eine prophylaktische Mastektomie unnötig machen. Und man kann sich nicht vor allem schützen. Zu gegebener Zeit werde ich mit unseren Mädchen reden und dann können sie (mit meiner Hilfe) selber entscheiden.

Ich hätte eine unserer Töchter beinahe vor meinen Augen an einer Ampel verloren weil so ein Depp bei Rot drüber gefahren ist. Das wäre das Schlimmste für mich gewesen! Soll ich deswegen auf einen Kinderwunsch verzichten? NEIN! Ich habe meinen Bruder nach drei Krebserkrankungen im Alter von knapp 13 Jahren verloren. Ich hätte trotzdem die Zeit mit ihm nicht missen wollen. So einen Arzt dürfte man nicht auf Patienten loslassen, auch wenn der Rest, den Du geschrieben hast, sich ganz gut anhörte.

Liebe Grüße sendet Chris

[joanajo]

Also noch einmal kurz etwas von mir.
Was denkt ihr, wie groß das Loch ist, wenn man erst Krebs hat.
Also dann lieber Bescheid wissen und engmaschig kontrolliert werden, ich wünschte, ich hätte noch diese Möglichkeit!
Und den Schuh mit den Kindern würde ich mir auch nicht anziehen. Das ist wirklich blöd von diesem Arzt gewesen, da dürften so viele keine Kinder bekommen.
Jeder muss es selbst wissen, wie gesagt, aber der Rat wäre, mach es.
Wenn man rechnerisch über einer gewissen Prozentzahl des Risikos liegt, bekommt man alle Untersuchungen!!!!
So könnte, wenn mal etwas kommen sollte, dieses schneller und frühzeitig gefunden werden.
Lieben Gruß an alle
Jule

[tesska]

hallo ihr lieben!

ich kann mich in der diskussion nur alannia anschließen, der test hat für mich im großen und ganzen nur vorteile.

wenn bei einem indexpatienten eine definierte mutation gefunden wurde, dann kann man selbst entweder entlastet oder leider eben belastet werden.
ich habe den test machen lassen und bin leider brca1+, aber ich hätte mich im leben nicht um die gewissheit bringen lassen, es eventuell doch nicht zu haben. und nun wo meine mutation bekannt ist kann ich handeln. ich finde das extrem toll! was für eine möglichkeit! die hatte meine mutter und großmutter noch nicht.
ich werde mich einer pm unterziehen (100%ige sicherheit gibts natürlich nie, aber das risiko wird drastisch reduziert, warum darauf verzichten?), dann kinder bekommen und sobald wie möglich (deutlich vor dem 40.geburtstag) die eierstöcke mit eileitern entfernen lassen. so kann ich maximal vorbeugen, wobei es aber wie gesagt 100%ige sicherheit nicht gibt, aber das ist ja klar.

das erhöhte risiko an darmkrebs oder pankreaskrebs zu erkranken besteht dann zwar immernoch, aber es ist erstens nicht so drastisch erhöht wie das für bk und ek, und man hat als brca1+-patient anrecht auf engmaschiegere früherkennungsuntersuchungen von darmkrebs. und naja, und im fall von pankreaskrebs, dann wird bei bauchschmerzen dort zuerst geschaut und nicht erst ewig der magen bedoktert.

klar, nichts hilft zu 100%, aber wissen bringt handlungsmacht!

kinder zu bekommen ist für mich wie für alle übrigens auch klar. in ein paar jahren wird man unser risiko ohne op minimieren können, davon werden unsere töchter schon profitieren!

und ich finde im übrigen auch nicht, dass meine lebensqualität unter der gewissheit leidet. im gegenteil, ich beuge vor wo ich kann und ansonsten genieße ich das leben und setze meine prioritäten, zeit verschwenden mit doofen dingen ist da nicht mehr drin.

das einzig blöde an dem test ist allerdings, wenn man nicht entlastet werden kann, weil die mutation unklar ist. aber auch dafür wird ja die dna von uns allen aufgehoben und bei unklaren fällen wird nachgetestet, sobald neue krebsgene gefunden werden. es kann also sein, dass man verspätet doch noch ein ergebnis bekommt. aber erstmal ists natürlich eine sehr doofe situation.

und zu guter letzt helfen unsere daten der forschung! selbst, wenn man sich das ergebnis dann nicht abholt, kann man zustimmen, dass die ergebnisse für die wissenschaft benutzt werden dürfen und das kommt am ende ja uns allen zu gute.

liebe grüße an alle, tesska

[miama]

hallo bummelbiene!

ich kann mich chris nur anschließen!
ich bin brca2 positiv (werd mich bald operieren lassen) und habe zwei kinder (beides jungs). sie haben beide eine 50% ige (!!!!!) chance den gendefekt NICHT von mir geerbt zu haben!! das is ja wohl mal echt nicht schlecht! und da sie selbst beide jungs sind, ist ihr krebsrisiko trotz eines evtl. gendefekts sehr viel geringer!

wenn sie dann mal töchter haben sollten (was ich sehr hoffe,ich will viiiiiele enkel/enkelinnen! ) werd ich mich drum kümmern, sie zur rechten zeit aufzuklären und sie zu guten ärzten zu schicken, die sie dann ordentlich beraten können.

kinder haben, ist das schönste!

lass in einem der 12 zentren für fam brust 8und eierstockkrebs beraten (nur dort). und dann entscheide. so ein gendefekt ist schlimm. aber nicht das ende der welt!

lg miama