HILFE! "Dedifferenziertes Liposarkom im retroperitonären Raum"??? - Seite 2 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Tina37 · #16 29.01.2006, 12:00

Huhu,

nein, ich hatte einen Gist. Also kein Liposarkom sondern ein Weichteilsarkom. Der Nachteil bei so großen Unikliniken ist oft, daß eine Hand nicht weiß, was die andere tut. Wenn bei mir noch mal was wäre, ich würde nur nach Großhadern gehen. Das rührt zum größten Teil daher, daß ich einfach dort einen super netten Arzt habe, der sich Zeit nimmt und menschlich ist. Die Dame an der Pforte weiß doch oft nicht Bescheid, das wundert mich nicht. Wenn du dort anrufst, laß dich mit der Poli III verbinden und frag dort nach einem Spezialisten für Sarkome oder verlang gleich Dr. Schlemmer, entweder ist er der richtige oder er weiß jemanden.

Mit Informationen aus dem Internet mußt du äußerst vorsichtig sein. Jeder Fall ist verschieden. Die "wie lang lebt man noch-Prognosen" kann man alle knicken! Jeder Mensch ist unterschiedlich, es sind nur Durchschnittswerte, die nicht für den Einzelfall maßgeblich sind und auch nicht sein sollen (sagt Dr. Schlemmer).

GIST ist im übrigen erst seit 5 Jahren erforscht, da gibt es noch keine Werte für Langzeitüberleben - das ist ja nicht ungedingt ein Nachteil

. Ich habe mir wirklich abgewöhnt, diese Artikel auf mich zu beziehen. Wie gesagt, jeder Fall liegt anders. GIST ist auch ziemlich selten, die Informationen natürlich eher allgemein gehalten, das wird bei dir nicht anders sein.

Heißt das, daß der Chirurg bei dir gepfuscht hat, weil er nicht alles rausgenommen hat? DAS verstehe ich nicht. Also wenn er schon bei der OP was sieht was er schneiden kann, wieso nimmt ers nicht gleich raus???

Bei mir wurde zuerst eine Bauchspiegelung gemacht, weil der Verdacht auf Eierstocktumor da war. Dann wurde gesehen, daß das Ding hinter dem Bauchfell, auf dem Darm aufsitzt und so wurde nichts weiter unternommen (ging ja nicht über die Bauchspiegelung). Man machte dann ein paar Tage später ein CT sowie eine Darmspiegelung, dann die große OP, da wurde es dann komplett entfernt. Während der OP wurde ein sog. "Schnellschnitt" gemacht, also ein Teil kam kurz ins Labor und ich lag weiter in Narkose. Dann wußten sie eben, was es vermutlich war und haben großzügig geschnitten: einiges an Darm, Schließmuskel konnte erhalten werden, Verkleinerung der Vagina (was eher positiv ist so nach drei Kindern

), R0-Resektion, also alles im gesunden entfernt. 5 Tage später dann die Bestätigung: GIST.

Das kannst du alles unter "Darmkrebs" im Thread "was ist das nur" nachlesen. Irrtümlich falsch gepostet

. Darmkrebs wars ja nun wirklich nicht.

Krebs muß nicht das Ende sein. Natürlich hat man Angst. Ich hatte auch eine riesige Angst. Je mehr Informationen ich bekam oder mir gesucht hab und je mehr gute Betreuung in Großhadern, dazu noch die Studie... je mehr Zeit einfach verging umso besser kommt man wieder aufs richtige Gleis. Zuerst mal ist das ein Schock, aber man hat nur eine Option: man muß damit leben. Es ist nix mehr so wie vorher, aber das ist auch nicht unbedingt ein Nachteil. Hast du Familie? Ich habe drei Kinder (7,10 und 14) und sah mich schon im Grab liegen. Wie dumm das war hab ich erst so nach und nach begriffen. Natürlich kann wieder was kommen, dann wird halt wieder operiert. Irgendwie gehts immer weiter und positiv denken ist das wichtigste!

Du schaffst das! Ruf morgen gleich die Kliniken an, die dir genannt worden sind oder wo du meinst, daß dir da geholfen werden kann. Wenn man etwas unternimmt gehts einem gleich viel besser!!

lg
Martina

Tina37 · #17 29.01.2006, 12:17

Hier sind Sarkome noch mal sehr gut erklärt:

http://www.uni-essen.de/tumorforschu...ilsarkome.html

Aber tu mir einen Gefallen. Sieh das als allgemeine Info an. Vorrangig sollte bei dir wohl erst mal geklärt werden, um was es sich genau handelt?!

Tina37 · #18 29.01.2006, 12:25

Hab ich auch noch gefunden.

Was besagen Statistiken über Heilungschancen?

In der medizinischen Forschung werden Patientengruppen miteinander verglichen. Eine mögliche Fragestellung ist: Wie viele Patienten können mit einem Sarkom bestimmter Größe geheilt werden? Diese Frage wird dann in Prozentangaben beantwortet.
Eine Heilungsquote von 80% besagt, dass 80 von 100 Patienten fünf Jahre lang keinen neuen Tumor und keine Tochtergeschwülste bekommen haben.

Diese Zahl sagt jedoch nichts darüber aus,
wieviele Patienten nach den fünf Jahren einen Tumor bekommen haben
und wie die Heilungsaussichten für einzelne Patienten stehen. Das heißt, folgende Fragen können mit diesen Zahlen nicht beantwortet werden:
Mit welcher Wahrscheinlichkeit werde ich geheilt?
Zu welcher Gruppe (geheilt/nicht geheilt) werde ich gehören?
Wie lange habe ich noch zu leben?

Die statistischen Werte sind "Durchschnittswerte", die Unterschiede zwischen den Einzelpersonen innerhalb der Gruppe vernachlässigen - die speziellen Werte von Einzelpersonen weichen von den statistischen Werten ab, wenn weitere Merkmale der Einzelperson berücksichtigt werden. Solche Merkmale können zum Beispiel das Ansprechen auf die Behandlung sein, weitere Krankheiten, die aktive Teilnahme an der Behandlung und so fort

Christa CK · #19 29.01.2006, 17:53

hallo martina,

ich fand dein posting sehr informativ und habe mich darin wieder
gefunden. ich emfinde viele dinge ähnlich.
bin mfh betroffene auch schon lange mit vielen ops.
aber es geht immer irgendwie weiter und das ist auch gut so....

weiterhin alles gute und viele grüße
christa CK

Christa CK · #20 29.01.2006, 17:55

hallo nadja,

ich wünsche dir auch alles gute und hoffe das du alles in
den griff bekommst.
viel glück und liebe grüße

christa CK

#21 29.01.2006, 18:29

Hallo Sanne,

dein Bericht macht mir echt Mut! Danke!

LG, Nadja

#22 29.01.2006, 18:45

Hallo Martina,

Zitat:

Zitat von Tina37

Huhu,

nein, ich hatte einen Gist. Also kein Liposarkom sondern ein Weichteilsarkom. Der Nachteil bei so großen Unikliniken ist oft, daß eine Hand nicht weiß, was die andere tut. Wenn bei mir noch mal was wäre, ich würde nur nach Großhadern gehen. Das rührt zum größten Teil daher, daß ich einfach dort einen super netten Arzt habe, der sich Zeit nimmt und menschlich ist. Die Dame an der Pforte weiß doch oft nicht Bescheid, das wundert mich nicht. Wenn du dort anrufst, laß dich mit der Poli III verbinden und frag dort nach einem Spezialisten für Sarkome oder verlang gleich Dr. Schlemmer, entweder ist er der richtige oder er weiß jemanden.

Das klingt gut!
Ich werde morgen versuchen, diesen Dr. Schlemmer zu erreichen- am besten um 7.30 gleich...sonst sind sie meistens im Op.
Danke für den Tipp

Zitat:

Zitat von Tina37

Mit Informationen aus dem Internet mußt du äußerst vorsichtig sein. Jeder Fall ist verschieden. Die "wie lang lebt man noch-Prognosen" kann man alle knicken! Jeder Mensch ist unterschiedlich, es sind nur Durchschnittswerte, die nicht für den Einzelfall maßgeblich sind und auch nicht sein sollen (sagt Dr. Schlemmer).

Das hab ich schon gemerkt.
Aber ich lechze nach INFOS ÜBERHAUPT. Man hat mir telefonisch die Diagnose um die Ohren geknallt, was dedifferenziert heißt konnte man mir nicht erklären, und dann hat man mich mit dem Befund allein gelassen.

Zitat:

Zitat von Tina37

GIST ist im übrigen erst seit 5 Jahren erforscht, da gibt es noch keine Werte für Langzeitüberleben - das ist ja nicht ungedingt ein Nachteil

. Ich habe mir wirklich abgewöhnt, diese Artikel auf mich zu beziehen. Wie gesagt, jeder Fall liegt anders. GIST ist auch ziemlich selten, die Informationen natürlich eher allgemein gehalten, das wird bei dir nicht anders sein.

Stimmt, bei meiner Tumorart ist es ähnlich.

Zitat:

Zitat von Tina37

Heißt das, daß der Chirurg bei dir gepfuscht hat, weil er nicht alles rausgenommen hat? DAS verstehe ich nicht. Also wenn er schon bei der OP was sieht was er schneiden kann, wieso nimmt ers nicht gleich raus???

Das war eine Operation an einer super seltenen Wirbelsäulenerkrankung. In Deutschland gibt es nur 2- 3 Chirugen, die sich da überhaupt herantrauen.
Sie hatten eine OP geplant, die gute 5 Stunden dauern sollte. Dabei wird man zuerst über den Rücken und dann über den Bauch operiert. Beckenspan wird entnommen und ventral in die Wirbelsäule transplantiert.
Ich hab wohl zuviel Blut verloren und irgendwelche Kreislaufprobleme gehabt, denn sie haen nur dne Teil über den Rücken gemacht.

Die Op über den Bauch kam 8 Tage später, einen Tag vor Weihnachten.
Es sollte die Wirbelsäule freigelegt, die kaputte Bandscheibe entfernt und der mit Knochenspan gefüllte Titancage eingesetzt werden.

Bevor der Chrirurg die Bandscheibe entfernt hat, ist ihm ein Knoten DAVOR aufgefallen. Er sagt, es sah aus wie ein Lymphknoten. Einen Tumor hat er nicht gesehen. Der Knoten war super entzündet. Daswegen hat er sicherheitshaber ein Stück für eine histologische Untersuchung abgeschnitten.

Er hätte alle Gerätschaften für eine Stanzbiopsie dagehabt

Wenn er einen Tumor gesehen hätte, hätte er ihn en bloc rausgeschnitten sagt er- aber da war halt keiner.

Wahrscheinlich war es das erste Liposarkom, das er in seinem Leben gesehen hat *seufffzzzz

Zitat:

Zitat von Tina37

Bei mir wurde zuerst eine Bauchspiegelung gemacht, weil der Verdacht auf Eierstocktumor da war. Dann wurde gesehen, daß das Ding hinter dem Bauchfell, auf dem Darm aufsitzt und so wurde nichts weiter unternommen (ging ja nicht über die Bauchspiegelung). Man machte dann ein paar Tage später ein CT sowie eine Darmspiegelung, dann die große OP, da wurde es dann komplett entfernt. Während der OP wurde ein sog. "Schnellschnitt" gemacht, also ein Teil kam kurz ins Labor und ich lag weiter in Narkose. Dann wußten sie eben, was es vermutlich war und haben großzügig geschnitten: einiges an Darm, Schließmuskel konnte erhalten werden, Verkleinerung der Vagina (was eher positiv ist so nach drei Kindern

), R0-Resektion, also alles im gesunden entfernt. 5 Tage später dann die Bestätigung: GIST.

Das kannst du alles unter "Darmkrebs" im Thread "was ist das nur" nachlesen. Irrtümlich falsch gepostet

. Darmkrebs wars ja nun wirklich nicht.

Ich hab schon ein bißchen darin gelesen, aber noch nicht alles geschafft ;-)

Zitat:

Zitat von Tina37

Krebs muß nicht das Ende sein. Natürlich hat man Angst. Ich hatte auch eine riesige Angst. Je mehr Informationen ich bekam oder mir gesucht hab und je mehr gute Betreuung in Großhadern, dazu noch die Studie... je mehr Zeit einfach verging umso besser kommt man wieder aufs richtige Gleis. Zuerst mal ist das ein Schock, aber man hat nur eine Option: man muß damit leben. Es ist nix mehr so wie vorher, aber das ist auch nicht unbedingt ein Nachteil. Hast du Familie? Ich habe drei Kinder (7,10 und 14) und sah mich schon im Grab liegen. Wie dumm das war hab ich erst so nach und nach begriffen. Natürlich kann wieder was kommen, dann wird halt wieder operiert. Irgendwie gehts immer weiter und positiv denken ist das wichtigste!

Ja, stimmt.
Mir hilft es auch ungemein, die Dinge in die Hand zu nehmen und ich bin froh, wenn es in der Klinik endlich los geht- so blöde das jetzt klingt.
Nein, keine Kinder.

Zitat:

Zitat von Tina37

Du schaffst das! Ruf morgen gleich die Kliniken an, die dir genannt worden sind oder wo du meinst, daß dir da geholfen werden kann. Wenn man etwas unternimmt gehts einem gleich viel besser!!
lg
Martina

Mach ich

Danke

Lg, Nadja

#23 29.01.2006, 18:49

Zitat:

Zitat von Christa CK

hallo nadja,

ich wünsche dir auch alles gute und hoffe das du alles in
den griff bekommst.
viel glück und liebe grüße

christa CK

Danke Christa!
Die Einstellung von Tina find ich auch gut.
Aber ich glaube es ist ein Prozeß, das entwickelt sich.
Ich weiß es halt erst seit 3 Tagen.....

Dir auch alles Gute,

Najda

#24 29.01.2006, 18:56

Hallo nochmal,

Kennt den jemand das Freiburger Tumorzentrum?

ich hab hier im Forum bisher noch niemanden gefunden, der dort war????

LG, Nadja

Tina37 · #25 29.01.2006, 20:06

Hi Nadja,

diese Einstellung entwickelt sich wirklich, das kommt nicht von heute auf morgen. Zuerst fällt man mal in ein tiefes Loch. Ich bin eigentlich schon immer ein positiv denkender Mensch gewesen und dann diese Diagnose... da hilft das ganze positiv denken, das man sonst drauf hat, im Moment gar nichts. Noch dazu die psychische Belastung, weil die im KH ja auch nicht wußten, was ich hatte. Meine OP war im Oktober und erst jetzt schön langsam krieg ich das alles in den Griff. Meine Familie tut ihr übriges dazu, mein Mann ist mir eine große Hilfe. Alleine hätt ich es sicher auch geschafft, aber so gings wohl etwas schneller. Noch dazu hat mein Vater seit Jahren Darmkrebs, bekommt wöchentlich Chemo. Ich habe also immer hautnah mitbekommen, was Krebs verursachen kann, aber auch, daß man damit sehr gut leben kann. Mit meinem Pa habe ich auch viele Gespräche geführt, wir standen uns schon immer sehr nah und er verstand mich natürlich ziemlich gut.

Also unter dedifferenziert würde ich verstehen, daß die Beschaffenheit des Tumors nicht eindeutig ist. Atypisch oder so in etwa. Was vermutlich auch bösartiger sein könnte als ein typisches differenziertes.

Großhadern ist im übrigen ein Mordsbau... der Hammer wie riesig das ist. Da gibts nicht nur eine Dame an der Pforte, sondern vermutlich 10 Stück. Ich habe mal ein Fax an den Doc hingeschickt, das hat er nie bekommen. Das sollte ich ihm vor unserem ersten Treffen schicken, er bekam es nie. Das sind die Dinge, die in so einem großen Betrieb einfach passieren. Da kann man nicht viel machen. Also immer die Unterlagen noch mal selbst mitbringen.

Wo bist du eigentlich her? Hast du weit bis nach Großhadern? Ist denn deine OP an der Wirbelsäule geglückt? Dann war dieser Tumor eher ein Zufallsbefund, also nicht der Grund für die OP. Gehst du kommende Woche ins KH? Wäre es dann nicht besser gleich in eine Uniklinik zu gehen? Wie gesagt, wenn du Doc Schlemmer anrufst, dann frag ihn zuerst, ob er überhaupt der richtige Ansprechpartner ist. Ich weiß es nämlich wirklich nicht. Er hat die erste GIST-Sprechstunde Deutschlands eröffnet und ich weiß, daß er Sarkom-Patienten betreut. Aber ich weiß nun nicht, ob da dann wieder Unterschiede gemacht werden, je nachdem welches Sarkom es nun ist. Er kennt jede Menge anderer Fachärzte und kann dir dann bestimmt weiterhelfen. Evtl. mußt du dich etwas gedulden, er hat oft nicht viel Zeit und ist am Telefon kurz angebunden. Laß dich davon nicht stören. Ich sag immer, einen menschlicheren Arzt als ihn gibts nicht.

Ich hoffe, du schreibst morgen, was aus den Telefonaten geworden ist.

lg
Martina

#26 30.01.2006, 08:52

Hallo Martina,

seit 7.30 versuche ich schon Prof. Issels oder Dr. Schlemmer zu erreichen.
Gerade hab ich es geschafft, Dr. Schlemmer ans Telefon zu bekommen. Echt supernett und kompetent.

Aber er hat mir auch als erstes das Tumorzentrum der Uniklinik Freiburg empfohlen (die haben dort eine Sarkomkonferenz).

Er meint, es muß schnellstens nachoperiert werden. Die Wahrscheinlichkeit, daß es durch die Gewebeentnahme gestreut hat liegt bei einem G2 /G 3 Tumor bei 20% sagt er- das ist nicht so hoch wie ich dachte. Aber wie du schon gesagt hast, darauf solte man sich nicht verlassen....

Und was ich auch nicht wußte bisher: der Onkologie operiert den Krebs nicht, das macht der Chirurg. Für die Behandlung ist natürlich ein Team notwendig--Mann ist das alles kompliziert!

Ich werd nochmal drüber nachdenken. Und ich bin gespannt, ob Prof. Jauch (der ja meine Berichte hat) sich meldet. Meine Berichte wollte Dr. Schlemmer sich nicht ansehen- ich soll lieber in seine Sprechstunde kommen meint er.

????

[Quote Tina37]Wo bist du eigentlich her? Hast du weit bis nach Großhadern? Ist denn deine OP an der Wirbelsäule geglückt? Dann war dieser Tumor eher ein Zufallsbefund, also nicht der Grund für die OP. Gehst du kommende Woche ins KH? Wäre es dann nicht besser gleich in eine Uniklinik zu gehen? Wie gesagt, wenn du Doc Schlemmer anrufst, dann frag ihn zuerst, ob er überhaupt der richtige Ansprechpartner ist. Ich weiß es nämlich wirklich nicht. Er hat die erste GIST-Sprechstunde Deutschlands eröffnet und ich weiß, daß er Sarkom-Patienten betreut. Aber ich weiß nun nicht, ob da dann wieder Unterschiede gemacht werden, je nachdem welches Sarkom es nun ist. Er kennt jede Menge anderer Fachärzte und kann dir dann bestimmt weiterhelfen. Evtl. mußt du dich etwas gedulden, er hat oft nicht viel Zeit und ist am Telefon kurz angebunden. Laß dich davon nicht stören. Ich sag immer, einen menschlicheren Arzt als ihn gibts nicht.[/QUOTE]

1. Bin aus dem Bodenseeraum- bis Großhadern oder Freiburg ist es ungefähr gleich weit. Und du? Bist du direkt Münchnerin?

2. Bis jetzt ist die OP geglückt. Ich kann gut laufen und alles. Abr das ganze muß einwachsen- davon ist der Erfolg letzlich abhängig. Das dauert 6-12 Monate. Manchmal länger...

3.Genau, es war ein Zufallsbefund.

4. Freiburg IST eine Uniklinik mit Tumorzentrum, Sarkomsprechstunde und Sarkomkonferenz. Sie schreiben auf der HP übrigens, daß Sarkome nur als Frischpräperat am selben Tag der Entnahme untersucht weerden sollen, weil die Untersuchung sonst keine zuvelässigen ERgebnisse liefert?
Bei der Gewebeprobe hat es über 1 Woche geduert, bis der Befund da war....

5. Dr. Schlemmer war überhaupt nicht kurz angebunden, sondern hat sich Zeit genommen und war sehr nett.

6. Jetzt weiß ich immer noch nicht, wo ich hinsoll ;-)

Ganz lieber Gruß,

Nadja

#27 30.01.2006, 09:51

.

Mein Hausarzt hat mir gerade mitgeteilt, daß meine Krebsart so alle 1o Jahre mal vorkommt.

Gratuliere! Super

Außerdem meint er, man könne es nicht operieren...weil es so klein ist, wegen der Lage, weil man es nicht sieht, was weiß ich.

Bin schon wieder ganz durcheinander.

Die Ärzte in Feiburg und Großhadern habe beide gesagt, man muß schnellstens nachoperien???

Die Warterei macht mich fertig. Und jeder sagt was anderes.

Ich geh jetzt erst mal ne Runde spazieren..bloß raus hier.....

LG, Nadja

Tina37 · #28 30.01.2006, 15:26

Hallo Nadja,

auf Dr. Schlemmer ist Verlaß

. Also entweder gehst du in seine Sprechstunde, die ist am Donnerstag. Da kannst du eigentlich auch ohne Termin hin. Du mußt in Großhadern in die Besucherstraße (also Rolltreppe rauf) und dann Richtung Poli III, da gehts mal nach nem Frisör rechts rein (ich glaub das ist EF, bin mir aber nicht sicher). Ich denke, er hat dir die Sprechstunde vorgeschlagen, damit er anhand der Unterlagen sofort eine Einschätzung vornehmen kann. Anmelden mußt du dich aber nicht dort am Fenster rechts, sondern nach der Anmeldung ein Stockwerk tiefer (da ist ein Treppenhaus) und dich dort für Poli III anmelden.

Was der Hausarzt sagt ist ohne Belang. Die kennen sich nicht aus!

Daß ein Onkologe nicht operiert war mir klar, das machen immer Chirurgen. Aber die Onkologen schätzen das vorerst ein.

Geh nach Freiburg, Dr. Schlemmer weiß wovon er spricht! Melde dich am besten umgehend da. Wenn du dann noch ne 2. Meinung brauchst, dann geh nach Großhadern zum Dr. Schlemmer. So würds ich machen. Überleg nicht so lang, auf gehts! Wenn Dr. Schlemmer meint, die 20 % Streuung sind evtl. gegeben, dann verlaß dich ruhig drauf. Der ist wirklich kompetent und dem kannst du absolut vertrauen. Hast du erwähnt, wie du auf ihn gekommen bist?

Auf was wartest du eigentlich noch, weil du schreibst, daß dich die Warterei fertig macht? Auf Dr. Jauch? In welcher Klinik ist der? Kennt sich der aus? Ruf ihn an

. Manchmal vergessen die Ärzte nämlich anzurufen, auch wenn sie schon Bescheid wissen

.

Ich bin aus Ingolstadt, also 80 km nördlich von München. Dennoch halbe Münchnerin und mein Mann ist Münchner.

Ich glaube, die machen sicherlich noch mal ne Gewebeprobe in Freiburg, wenn sie das auf der HP so schreiben. Vermutlich ging ja bei der Probenentnahme einiges schief.

Also noch ist Zeit, ruf an und mach gleich einen Termin und halt mich auf dem Laufenden, ok?

Alles Gute und *daumendrück*
Martina

Tina37 · #29 30.01.2006, 15:29

Ach ja und wenn man es wirklich nicht operieren kann, dann wissen die in Freiburg mit Sicherheit eine andere Möglichkeit was zu tun ist. Muß aber ein ziemlich kompetenter Hausarzt sein, wenn er mehr weiß als ein Onkologe

. Rein daher kann ich dem Herrn Hausarzt schon keinen Glauben schenken. Ich habe eine Internistin als Hausärztin, die wußte nicht mal was ein GIST ist. Hat sich aber anhand von Unterlagen (hat sie von mir bekommen)die notwendigen Kenntnisse angeeignet

.