Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

[patafix]

Und noch einer von den 80 Servus zusammen!

Ich bin 40 Jahre alt und bei mir wurden die Enchondrome im zweiten oder dritten Lebensjahr in der linken Hand festgestellt. Im Vergleich zu Euren Geschichten bin ich so gut wie gar nicht betroffen: eine Reihe von Tumoren im vierten und fünften Strahl, keine weiteren Stellen sonstwo im Körper. Ein Teil der Tumore wurden ausgeräumt, als ich ca 16 Jahre alt war. Ein Teil schlummert noch vor sich hin. Kontrolluntersuchungen hatte ich so im Zweijahrestakt.

Nach den Erzählungen meiner Eltern war es schwierig, einen kompetenten Arzt zu finden, und schlussendlich sind wir bei Prof Stankovic an dem UK Göttingen gelandet, bei einem Handchirurgen. Vermutlich zieht es mich deswegen immer noch eher in die Handchirurgie als in die Orthopädie.

Da "mein Professor" schon lange im Ruhestand ist und ich nicht viel Vertrauen in seine Nachfolger in Göttingen hatte, war ich bei diversen Ärzten seitdem. Tiefpunkt war das letzte Beratungsgespräch in der Schönklinik in München, wo die Ärztin zum Schluss tatsächlich Google verwendet hat, um eine meiner Fragen zu beantworten. Und die mir von Vorsorgescreenings abgeraten hat, weil "wenn es entartet, dann werde ich das schon merken".

[Alter Tänzer]

Hallo,

noch einer von 80. Schön, sich auf dem Wege zu treffen. Man hört ja sonst nur von den Ärzten, sie hätten "da mal einen Fall gehabt, vor etlichen Jahren".

Ich bin 33 Jahre alt, mein Ollier zeigt primär sich durch gutartige Tumore im rechten Bein, wo letztes Jahr einer davon zu wachsen begann und bösartig wurde.

Diagnostiziert wurde die Erkrankung, als ich ungefähr sechs Jahre alt war, durch ungleich lange Oberschenkel. Es kam zu Gewebeentnahmen und dem Entfernen einer Wucherung, dennoch blieb mir eine Beinlängendifferenz von 6cm bis zum 14. Lebensjahr.

Dann wurde linksseitig der Unterschenken (Schien- und Wadenbeinknochen) um 4cm verkürzt, um den Schiefstand zu verringern - vorrangig deshalb, weil eine Verlängerungsbehandlung als zu riskant angesehen wurde, bei all den schlummernden Tumoren rechts. Seitdem bin ich bei 1,5-2cm Beinlängendifferenz, was mit Einlagen in normalen Schuhen gut ausgeglichen werden kann.

Bis zum 3. Lebensjahrzehnt gab es ca. jährliche Kontrolluntersuchungen, die ich in Absprache mit den behandelnden Ärzten vorletztes Jahr abbrach. Da ohnehin nur Assistenzärzte ohne besondere Kenntnis von Ollier die Prüfung der Aufnahmen (MRT, CT, Röntgen, nicht Sinthigraphie) vornahmen, war stets ich es gewesen, der ihnen den Sachverhalt erklärte und ich sah auch keine Chance, auf diese Weise einem Ausbruch vorbeugen zu können. Wir einigten uns darauf, dass ich mich bei unklaren Schmerzen sofort melden sollte.

Letztes Jahr hatte ich etwas, dass sich wie eine Entzündung im rechten Knie anfühlte, wurde zu CT, MRT und Sinthigraphie gesandt und bekam den Tumor diagnostiziert. Es folgten Gewebeentnahme (->G1 Chondrosarkom), Entnahme des Tumors, Bestrahlung, Reha. Dann bei der Kontrolle Feststellung von ungewöhnlichem Knorpelgewebe im Gebiet der Entnahme, Zweite Operation.

Das ist dann die Stelle, an der ich gerade bin.

Nachtrag:
@hallo86 - Ich habe erfreulicherweise keine Schmerzen. Bei den letzten Operationen wurden Schmerzkatheder benutzt, was ich überaus hilfreich empfand. Ich benötigte keine Schmerzmittel nach den Narkosen.
Ich wünsche gute Behandlungen und hoffe, noch von den restlichen 76 zu lesen.